A atualização a seguir é fornecida por Mingjia Dai, PhD., Mount Sinai School of Medicine.
30 de outubro de 2014 - Desde o publicação no estudo do tratamento para pacientes com MdDS, exploramos ainda a readaptação de VOR para pacientes com MdDS clássico (17 pacientes), MdDS espontâneo (sem causa clara, 9 pacientes) e “MdDS” de traumatismo craniano (2 pacientes). A taxa de sucesso neste grupo para MdDS clássico é de 76% (13/17), compatível com os dados publicados. A taxa de MdDS espontânea é de 33% (3/9), e não houve efeito em pacientes com traumatismo cranioencefálico.
Lamentamos profundamente que os custos atuais do tratamento sejam um fardo financeiro para alguns pacientes, mas no momento não temos financiamento garantido para apoiar o estudo. No entanto, estamos continuamente aprimorando nossa tecnologia, desenvolvendo uma estratégia de exercícios em casa e buscando os mecanismos responsáveis pela MdDS espontânea. Estamos confiantes de que podemos aumentar a taxa de sucesso no futuro.
Gostaríamos de agradecer à MdDS Balance Disorder Foundation e aos pacientes por seu apoio e incentivo. MdDS é um demônio raro, devastador e intratável, e acreditamos que chegará ao fim em um futuro próximo. Para consultas e agendamento, entre em contato com a Sra. Zelinette La Paz.
- Mingjia Dai, PhD. [Falecido em 2019]
NB: A Fundação MdDS incentiva pesquisas e estudos clínicos como o mencionado aqui. Se você é um profissional de saúde interessado em enviar uma solicitação de bolsa de pesquisa, Contate-Nos.
Você também pode estar interessado em "Tratamento da Síndrome de Mal de Debarquement: Um Acompanhamento de 1 Ano", Frente. Neurol., 05 de maio 2017, https://doi.org/10.3389/fneur.2017.00175.
Eu encontrei pela primeira vez um problema de equilíbrio significativo aos 55 anos, após deixar um cruzeiro de 7 dias no Alasca em setembro de 2009. Os sintomas eram assustadores e as constantes sensações de movimento tornando difícil me concentrar, trabalhar, assistir TV, ler, fazer exercícios, etc. fui a vários médicos, fiz extensos testes de audição e equilíbrio, mas ninguém poderia me dizer o que era até que meu médico ENT mencionou a síndrome de Mal exclusão. Eu tive uns primeiros 6 - 9 meses difíceis, mas gradualmente foi embora. Ele voltou com força total duas semanas atrás, depois que fui a um tipo de experiência cinematográfica de 360 graus no Centro Espacial Kennedy. Agora estou de volta a Minnesota, sentindo-me miserável com constantes sensações de balanço dia e noite com todos os problemas que mencionei retornando. Participei de uma troca de e-mail com o pessoal da MdDS por algum tempo em 2009-2010. Só estou me perguntando se mais se sabe sobre essa terrível desordem agora. Tenho muita simpatia por qualquer pessoa que sofre deste estranho distúrbio que muda sua vida. Obrigado.
Jim,
Caso você tenha perdido, este post recente é sobre como a pesquisa do MdDS avançou. Está em andamento e recrutando. https://mddsfoundation.org/2018/01/31/tacs-research-recruiting/
Desde que você participou anteriormente, você pode encontrar informações sobre nossos grupos de suporte on-line aqui: https://mddsfoundation.org/support. Alguns membros relataram experiências semelhantes às suas.
Eu tenho MdDS há 2 anos e os sintomas estão prejudicando minha capacidade de trabalhar. Minha seguradora de invalidez deseja testes para confirmar minha deficiência. Existem testes recomendados para confirmar o comprometimento da função executiva, como leitura e concentração, que eu deveria estar buscando? Obrigado.
É altamente recomendável que você participe de um de nossos Grupos de apoio. A deficiência foi discutida bastante - você pode pesquisar as mensagens - mas, mais importante, pode perguntar a outras pessoas sobre suas experiências pessoais e obter conselhos. Os links para os grupos apoiados pela Fundação estão no canto inferior direito desta página.