A Fundação MdDS agradece sinceramente a todos os apoiadores e voluntários que ajudaram a tornar este ano um sucesso. Sem você, essas realizações não seriam possíveis. Reserve alguns minutos para ler esses destaques.
Principais momentos da mídia
Durante a Dia das Doenças Raras TweetChat com NORD e ABC, 3,212 tweets foram enviados com uma exposição potencial de 28.2 milhões. Alegria mais pura apareceu com o Dr. Travis Stork no programa de TV, Os Médicos, e Fay Selkrig apareceu na TV australiana com o Dr. Alan Pearce em “Enjôo permanente”(Visível apenas em AU). Cindy Beagle educou o público sobre o MdDS durante o mês de conscientização de junho (escute aqui). Chris Patterson quebrou seu silêncio para ajudar outros com nossa desordem invisível em YouTube.
Tendo uma #RareDisorder não precisa isolar: encontre um grupo de apoio. Temos dois! http://t.co/iXI2JMagjU #abcDRBchat
- Fundação MdDS (@MdDSFoundation) 25 de fevereiro de 2014
retweetado por @pfanderson para 9,618 seguidores
Relatório de Pesquisa
Além do tratamento experimental ocorrendo no Monte. Sinai, temos a sorte de ter uma variedade de esforços de pesquisa em andamento na Ohio University, Deakin University e no Laureate Institute for Brain Research (LIBR). Algumas das pesquisas são apoiadas por um Doação Dirigida; um doador anônimo solicitou que o dinheiro fornecido fosse restrito à pesquisa conduzida pelo Dr. YH Cha, atualmente na LIBR.
Em 2014, a Fundação forneceu mais de $ 70,000 para apoiar pesquisas sobre a causa e a cura do MdDS. Com a ajuda de nossos muitos apoiadores e suas doações, a Fundação fornecerá outros $ 90,000 para pesquisas em 2015.
5 trabalhos de pesquisa publicados em 2014, incluindo A relação entre gravidade dos sintomas, estigma, intrusividade da doença e depressão na Síndrome de Mal de Debarquement, uma colaboração entre os médicos americanos e britânicos YH Cha e C. Dancey, et al.
Como você pode ver, as doações anteriores permitiram à Fundação apoiar eventos de pesquisa, conscientização e advocacia. No final de 2014, considere uma doação dedutível à Fundação de Desordens de Equilíbrio do MdDS. É fácil doar em www.mddsfoundation.org/donate/
Você Sabia? ...
A Fundação lê toda e qualquer mensagem postada em seus dois Grupos de Apoio, formados por homens e mulheres. A discussão e o apoio são robustos a cada dia. Desde seu início, 82,473 mensagens foram postadas apenas no site privado do Yahoo. Cada uma delas foi lida - mais de 6,000 mensagens em 2014 - pela Fundação para garantir que os membros recebam informações valiosas e críticas. Saiba mais sobre nossos grupos de suporte
A Fundação também comemora o aniversário de 10 anos de ser listado na Classificação Internacional de Doenças da Organização Mundial da Saúde (OMS). Salão Donna, um dedicado voluntário, trabalhou com Roger Josselyn e alcançou essa meta em 2004. Os EUA usam um Modificação clínica (CID-10-CM) para diagnósticos médicos e a Síndrome de Mal de Débarqement pode ser encontrada em CID-10-CM Código de diagnóstico R42. A Classificação Internacional de Doenças, 10ª Edição, Sistema de Codificação de Modificação Clínica / Procedimento (CID-10-CM / PCS) foi traduzida para 43 idiomas e é usada por 117 países.1 Saiba mais sobre nossa história
NOVO ESTE ANO: Nossa própria pulseira de consciência. Aja rápido se quiser, pois os suprimentos são limitados. Tudo o que você precisa fazer é enviar uma doação de final de ano de apenas $ 20 e nós enviaremos uma como um presente de agradecimento para o endereço dos EUA associado ao seu pagamento do PayPal. Você também receberá a versão 2014 de nosso folheto, recém-saído da impressora.
As doações e contribuições são dedutíveis nos impostos, conforme permitido por lei. A Fundação MdDS Balance Disorder é uma organização totalmente voluntária, sem fins lucrativos 501 (c) (3), e os custos gerais anuais são inferiores a 4%.
Milestones: 400 assinantes do funcionário site do produto que teve visitantes de 201 países; 249 seguidores no Twitter (54 novos, incluindo a Pesquisa Vestibular
@reedvestibular); 1,700 membros do Yahoo Group privado; 1,160 membros do Grupo Facebook privado; 1,357 fãs da página pública do FaceBook. Ajude-nos a alcançar nossa meta de 1,500 anos - COMO NÓS!
Resoluções 2015
Esperamos continuar a fornecer financiamento, apoio e outros serviços para a comunidade MdDS. Esses incluem:
• coletar mais dados por meio do nova pesquisa
• maior colaboração com médicos para incentivar a pesquisa tanto nos Estados Unidos quanto no exterior
• atualizar o banco de dados de médicos que são capazes de diagnosticar MdDS.
CONVOCAÇÃO PARA VOLUNTÁRIOS
Você pode ser voluntário em Deslize a cidade em julho? Precisamos de 50 pessoas para ajudar a fazer esse evento acontecer em Harrisburg, PA. Contato
A Fundação gostaria de agradecer as seguintes doações feitas por amigos e entes queridos. Obrigado pelo seu carinho e apoio.
Doações de Honra
Irene e Timothy Hartman - Em homenagem a Marla Cruise pela caminhada MdDS 2014
Marilyn Koschik - Em homenagem a Anne Rhein
Marilyn Josselyn - Em homenagem ao aniversário de Marlene Epstein
Jerry Moore - Em homenagem a Melissa Pickering
Doações em Memoriam
Marilyn Josselyn - Em memória do irmão de Donna Hall, Mel
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Para fazer uma doação "em homenagem a" ou "em memória de" indivíduos ou ocasiões designados, use o Formulário de Doação em Memória ou Honra (PDF para download) e envie para:
Marilyn Josselyn, Presidente
22406 Shannondell Drive
Audubon, PA 19403
Como alternativa, você pode usar Pay Pal ou Clique e prometa e use o campo de comentário para deixar uma dedicatória de doação. Sua dedicação será reconhecida em nosso próximo boletim informativo e postagem de agradecimento.
Olá, Joann, moro em Baton Rouge e tenho MdDs desde novembro de 2015. Não fui a médicos porque, pelas pesquisas que fiz, parece inútil. Os testes e tentativas e erros parecem frustrantes e demorados e demorados. Eu continuo esperando acordar e ser normal novamente. Amor e abraços.
Não tenho acessado nosso site há alguns anos, desde que me senti desanimado. Este é meu oitavo ano com graves sintomas de MDDs. Acabei de notar as doações feitas em homenagem a Maria Cruise, qual é a última história que li ou comuniquei a ela, ela foi muito encorajadora, então na semana passada enviei um e-mail porque estou perdendo o juízo. Sou totalmente inútil com meu balanço sempre entre 8-10. Moro sozinha desde que meu marido faleceu em outubro de 2012. Desesperada para falar com alguém com um pouco de compaixão, pois acho que sou a única (pessoa em) Baton Rouge, LA com essa deficiência e SEM médicos para me ajudar aqui.
Olá, Joann, moro em Baton Rouge e tenho MdDs desde novembro de 2015. Fiz meu primeiro e único cruzeiro, gostaria de nunca ter ido. Não fui a nenhum médico porque, pelo que pesquisei, nenhum pode me ajudar aqui, e não tenho tempo nem dinheiro para desperdiçar nos exames que fazem como um processo de eliminação. E eu não quero tomar nenhum remédio, se possível, então luto o melhor que posso. Continuo esperando que uma manhã acorde e não tenha sintomas. Posso funcionar, mas tem sido desanimador e frustrante. Amor e abraços.
Ao dizer que a Fundação lê todas as mensagens, que valor isso agrega? A menos que um membro seja contatado pessoalmente (de maneira positiva), não vejo por que esse comentário é necessário.
Chris - Líder MdDS Australia.
Muito obrigado aos voluntários e membros do conselho da fundação!
Espero que seus mares estejam calmos e que haja mais ótimos trabalhos em 2015.