Balançando e balançando depois de um cruzeiro
Meu nome é Mickie Agee e moro em Nashville, Tennessee. Para os nossos 40th Aniversário, meu marido Mike e eu nos entregamos ao mais fabuloso cruzeiro de 12 dias que poderíamos imaginar, um cruzeiro à Terra Santa! Foi o nosso quinto cruzeiro, os quatro primeiros sem nenhum episódio. Não havia indicação de que algo fora do comum tivesse me afetado até o dia em que chegamos em casa.
No primeiro dia em casa dirigi. No começo tudo estava bem, até que parei em um sinal vermelho prolongado, virei a cabeça e perdi toda a percepção de onde estava. Eu não sabia se estava na minha pista ou em outra. Eu estava apavorado. Meu primeiro pensamento foi que eu tinha uma infecção no ouvido interno.
Quando cheguei em casa, comecei a me sentir como se estivesse em uma jangada no meio do oceano, balançando, balançando e balançando. Eu nunca tive essa sensação antes. Tomei muita meclizina e quando não me afetou marquei uma consulta médica. Ela me deu um anti-histamínico e me disse para ligar de volta em dois dias, se eu não melhorasse e ela me encaminhasse para um ENT.
Um diagnóstico de Mal de Débarquement
Quando fiquei muito pior alguns dias depois e o anti-histamínico não ajudou, fui encaminhado a um otorrinolaringologista, o Dr. Justin Morgan. Ele fez muitos testes. Ele então me disse que tinha certeza de que eu tinha uma síndrome chamada Síndrome de Mal de Debarquement, MdDS. Ele descreveu a condição e depois anotou o nome e o endereço da Fundação MdDS na Web para eu pesquisar. Ele disse que pode durar apenas mais algumas semanas, meses, anos ou o resto da minha vida. Eu olhei para ele, incrédula!
Primeiro, o Dr. Morgan queria que eu fizesse uma ressonância magnética do cérebro; se estava claro, como ele esperava, queria que eu começasse o vestibular PT. Ele também me encaminhou para o hospital mais conhecido em Nashville para testes de equilíbrio e para o departamento de Neuro para que eu pudesse ficar com especialistas na área. Ele afirmou que conhecia o MdDS, mas não era um especialista. No entanto, eu tive muita sorte de ter encontrado um ENT tão experiente em tão pouco tempo, em um dos hospitais menores de Nashville. O Dr. Morgan sabia que demoraria para marcar uma consulta, então marcou uma consulta de retorno para vê-lo e uma receita de Valium. Meu pensamento foi: “Você não me conhece, estarei bem antes da minha próxima consulta”. ERRADO!
Procurei no site do MdDS e no BINGO! Tudo o que estava listado era exatamente como eu me sentia. Meu balanço foi tão severo que não aguentei sem tropeçar. Saí com meus amigos para almoçar; no dia seguinte, um deles chegou à minha porta com uma bengala. Ela me disse que eu os assustei até a morte e, por favor, use a bengala para não cair. A bengala se tornou minha companheira constante por 12 meses; sem ele, tive muitas quedas.
Embora fosse tão bom andar de carro porque não havia balanço, balanço e sacudidela, eu não conseguia dirigir. Quando virei a cabeça para olhar pela janela lateral, fiquei desorientado e perdi toda a percepção de onde estava.
Minha ressonância magnética do cérebro estava normal, como esperado. Então fui para o teste de equilíbrio. O neurotologista concordou que era MdDS, mas como essa não era sua especialidade, ele me encaminhou para o Departamento de Neurologia, onde supostamente tinham especialistas em MdDS. Quando fui à médica que supostamente era a especialista em MdDS, ela perguntou sobre minhas dores de cabeça. Eu disse: "Não tenho dores de cabeça", ela perguntou: "Por que você está aqui?" Minha resposta foi que eu havia sido diagnosticado com MdDS. Ela perguntou: “O que é isso? Eu nunca ouvi falar disso." Tive vontade de chorar e disse a ela: “Disseram-me que você é a especialista aqui para o MdDS”. Ela disse que faria alguns testes de Neuro para que pudesse me encaminhar para um hospital em qualquer lugar que eu quisesse que tivesse um especialista em MdDS, já que eles não tinham um especialista. Entre outras coisas, seus testes provaram que eu não aguentava sem uma bengala e minhas habilidades cognitivas eram muito fracas. Não conseguia nem me lembrar de três palavras simples menos de um minuto depois.
Usando a escala de sintomas do MdDS, eu tinha 8-9 em todos os momentos. Meu nível nunca diminuiu, independentemente do que eu estava fazendo. Mesmo na cama, eu tive que agarrar os lados por medo de cair. Eu finalmente adormecia quando estava totalmente exausta. Eu estava na cama pelo menos 14 a 16 horas por dia.
De lá, fui para outro hospital de prestígio em Nashville, para um especialista listado no site do MdDS. Ele me atendeu, confirmou o MdDS, mas não trata mais pacientes com MdDS e, pela quarta vez, me disseram: “Você sabe, não há cura para o MdDS”.
Meu mundo de repente desmoronou. Minha esperança e fé estavam se dissolvendo rapidamente.
Durante esse tempo, eu estava indo para o PT de reabilitação vestibular no hospital menor onde encontrei meu otorrinolaringologista, o Dr. Morgan. O golpe final foi em dezembro de 2013 quando meu vestibular PT me disse, sendo muito honesta e preocupada, ela simplesmente não sabia o que mais fazer comigo; ela nunca tinha trabalhado com alguém tão severo. Ela havia trabalhado apenas com alguns pacientes de MdDS e fizera tudo o que sabia, mas eu simplesmente não estava progredindo. Meus olhos e ouvidos simplesmente não cooperavam com meu cérebro.
MAS, ela me deu o maior conselho durante toda essa provação. Ela me disse que se alguém pudesse me ajudar, ela sabia quem era. É com quem ela aprendeu sobre o MdDS em conferências. Essa pessoa deu aulas para PT's de todos os Estados Unidos. Ela foi fundadora e diretora dos Programas de Reabilitação Vestibular e Retreinamento do Equilíbrio da Atlanta Ear Clinic e já trabalhou com mais de 20 mil vestibulares ou equilibristas, incluindo MdDS. Ela escreveu o nome da Dra. Gaye Cronin e como entrar em contato com ela.
Meus sintomas nunca foram embora. Eles estavam comigo constantemente, 24 horas por dia, 7 dias por semana. Nesse momento, eu não sabia mais cozinhar. Eu tinha me queimado muitas vezes. Meus balanços e oscilações eram tão fortes que, quando mexi a comida, simplesmente derramei tudo em cima de mim, do fogão e do chão. Quando movia uma panela de um queimador para outro, muitas vezes ela caía no chão. Eu tentava servir um simples copo de chá, nunca entrava no copo. Mesmo com a bengala, ainda caí tantas vezes. O pior foi um dia em que meu marido parou o carro para eu sair antes de entrar na garagem, eu caí. Não tendo o carro parado e esquecido que seu pé estava no freio, ele olhou, não me viu, em uma fração de segundo ele pulou para me encontrar e eu vi os pneus rolando e eu mal consegui puxá-los ou eles teriam atropelado minhas pernas.
Temos uma piscina, que foi um dos meus amores. Um dia as folhas estavam na piscina, então peguei a rede longa para tirá-las. A água rodopiante parecia tão calmante, como andar de carro, até que de repente comecei a balançar com tanta violência que quase não caí na piscina; em vez disso, bato no concreto. Meus sintomas eram tão graves que fiquei na cama o resto do dia. Eu entrei na piscina uma vez naquele verão por um curto período de tempo com os netos, mas Mimi, uma excelente nadadora, teve que usar um cinto salva-vidas, e ainda assim minha reação ao turbilhão de água tornou isso um pesadelo. A casa dos meus pais fica em um lago. Eu cresci esquiando aquático com cinco anos de idade e participando de todos os tipos de esportes aquáticos. Eu estava sempre perto de água. "O que poderia ter acontecido para causar isso?"
As coisas que eu amava e considerava certas agora se tornaram um pesadelo: pegar netos, embalar os bebês - larguei tudo que pegava, então isso não era mais possível; apenas dormindo, sem a sensação de cair constantemente da cama; dirigindo sempre que eu queria, de repente fiquei dependente de alguém para me levar a qualquer lugar que eu quisesse ou precisasse ir. Aqui eu era professora de 36 anos e me aposentei como Especialista em Leitura, ensinando crianças que tinham dificuldades, a ler e agora minhas habilidades cognitivas estavam tão prejudicadas que não conseguia me concentrar, compreender ou mesmo manter uma conversa. Eu constantemente perdia palavras; Desenvolvi enxaquecas após o início e as dores de cabeça sempre me colocavam na cama. A fadiga era tão severa que minha média de sete horas de sono tornou-se 14-16 horas apenas para funcionar. Não pude entrar em uma loja porque as luzes fortes causavam confusão e desorientação. Felizmente, sou aposentado, pois não teria como trabalhar nessa condição.
Fiquei tão desesperado e desamparado. Por que minha vida como eu a conhecia foi tirada? Eu tinha me juntado ao grupo de suporte do MdDS e lia postagens em que as pessoas diziam que podem ter o MdDS, mas não iam deixar o MdDS controlar suas vidas. Eu me perguntei: "Como você chegou a esse ponto?" Aqui eu tinha 63 anos, tinha vivido uma vida maravilhosa, mas quando li mensagens de jovens com filhos pequenos achando impossível trabalhar, meu coração se partiu ainda mais por eles. Muitos procurariam médicos que achavam que era psicológico. Por meses eles pensaram que estavam ficando loucos. Pelo menos eu pensei que estava louco por cerca de um mês até que encontrei o Dr. Morgan que me apoiou e me garantiu que esse monstro era real!
Por que alguém não consegue encontrar a cura para esse monstro horrível de uma síndrome? Não é novo. Tem havido uma referência a essa síndrome desde 1796.
Tratamentos para Mal de Débarquement
O dia em que minha vida mudou foi o dia em que tive minha primeira consulta com a Dra. Gaye Cronin para vestibular PT. Eu tive que ser dirigido por quatro horas de Nashville a Atlanta, e a longa viagem é um “Não, Não” da maioria dos médicos, mas era minha única esperança de controlar a estranha desordem. Eu tomo uma dose baixa de Klonopin 30 minutos antes de cada viagem, paro no meio do caminho, como e caminho, e passo a noite antes dos meus tratamentos para que a viagem não mascare meus sintomas.
Esta foi a melhor decisão que lidei com o MdDS. O Dr. Cronin me avaliou minuciosamente, me deu a esperança, o incentivo e a compaixão para lidar com essa síndrome bizarra que eu tanto precisava.
Após o teste, ela imediatamente percebeu que eu tinha nistagmo, que era a causa dos meus problemas com os olhos e a visão. Se o primeiro hospital percebeu, nunca foi mencionado. Nistagmo normalmente não é um sintoma de MdDS, mas estava causando estragos ao agravar meus sintomas de MdDS. Tenho certeza de que foi responsável por não poder dirigir, bem como pela desorientação e visão dupla quando sob luzes fortes.
Desde o primeiro dia com o Dr. Cronin, eu sabia que ia conseguir. Ela acreditou em mim! Se eu poderia encontrar remissão, uma cura ou viver assim pelo resto da minha vida, eu finalmente sabia que iria aprender a lidar com isso e aceitá-lo. Ela ia ter certeza disso!
Nós trabalhamos através do meu otorrinolaringologista, Dr. Morgan e meu PC com meus medicamentos. Com o TP vestibular, Klonopin e Gabapentin, meus sintomas eram geralmente reduzidos para cerca de 5. Continuei meu TP vestibular com o Dr. Cronin a partir de fevereiro de 2013, uma vez por mês, com exercícios diários. Em julho, passei muito tempo pesquisando o que estava acontecendo nos estudos de pesquisa do MdDS. Naquela época, o Dr. Cronin e eu discutimos mais opções que agora estavam disponíveis. Candidatei-me a médicos que trabalham na cura de MdDS. Eu me inscrevi para Dr. Dai no Monte. Sinai e Dr. Cha na LIBR no mesmo dia e decidi que iria fazer o tratamento a quem me aceitasse primeiro. Meus tratamentos com o Dr. Dai foram agendados para setembro de 2014.
Eu estava em Atlanta durante a noite para tratamentos em agosto, quando minha filha ligou. Ela disse: “Mamãe, você não vai acreditar nisso. Acabei de abrir meu computador e apareceu, 'Eureka Medical Alert: Novo tratamento bem-sucedido para a Síndrome de Mal de Debarquement.' * Mamãe, está no Hospital Mount Sinai com o Dr. Dai. Não é esse o médico com quem você vai fazer tratamento, sua pesquisa acaba de ser publicada e foi um sucesso? ” Nós dois rimos e choramos ao mesmo tempo. Eu tinha paz e sabia que tudo ia ficar bem.
Minha história com o Dr. Dai foi incrível!
Dia 1 - Dr. Dai ficou comigo por cerca de 2 horas, fazendo perguntas, avaliando meus sintomas, etc. Meus sintomas depois do meu vôo e sem minha medicação foram muito graves; Eu era cerca de 8-9. Ele disse que eu era um dos mais severos que ele tinha visto e sugeriu que eu ficasse por cinco dias de tratamento em vez dos quatro planejados. O primeiro tratamento fiquei na “câmara” por apenas 3 minutos. Quando saí, não pude acreditar na diferença. Saí sem minha bengala. Eu mal estava balançando, sem balançar, sem balançar. Ele me colocou de volta por 30 segundos. Saí então e não senti nenhum balanço. Foi inacreditável! O Dr. Dai bateu palmas e meu marido e eu tínhamos lágrimas escorrendo pelo rosto.
Dia 2 - Quando acordei não pude acreditar como me sentia bem. Seus instrumentos se mostraram apenas um pouquinho oscilantes. Fui colocado na câmara por cerca de 3 minutos. Eu mal estava balançando para a direita. Ele me colocou de volta por 20 segundos. Minha oscilação mudou para a esquerda, então ele disse que era o suficiente por um dia porque eu era muito sensível ao tratamento.
3º dia - Cheguei ao hospital me sentindo ainda melhor. Eu não conseguia acreditar que realmente me sentia normal, ou o que normal costumava ser. Na verdade, ele perguntou se eu poderia mudar meu voo e ir para casa, mas os voos estavam reservados. Então ele me disse para continuar a vir até sexta-feira para ter certeza de que tudo ainda estava indo bem.
Dia 4 - Acordei tonto. Ele não estava muito preocupado. Ele afirmou que tontura, quando você sente que seu corpo ou cabeça estão se movendo em círculo, normalmente não é MdDS, é um tipo de vertigem.
Dia 5 - Eu ainda estava tonto. Ele fez um tratamento de cerca de 3 minutos e me disse para ir ao Central Park e andar muito e voltar em algumas horas. Voltei para a câmara. Parecia ter acalmado a tontura. Saímos para almoçar e comemoramos! Eu não pude acreditar na mudança drástica!
Os tratamentos do Dr. Dai são muito precisos, determinados a partir dos cálculos exatos que ele faz de cada pessoa, dependendo de cada uma de suas avaliações diárias.
No dia em que estávamos saindo para voar para casa, acordei mais uma vez tonta, mas ele já havia me avisado para não me preocupar; o estresse é o gatilho número 1 para uma recaída do MdDS. Ele sentiu que a sensação de tontura iria embora. Como sou um dos que obtiveram sucesso com o TP de reabilitação vestibular, ele me disse que o meu PT vestibular, o Dr. Cronin deve ser capaz de corrigir a tontura, se continuar.
Embora eu NÃO tenha balançado, balançado ou balançado desde meus tratamentos com o Dr. Dai no Monte Sinai, não queria anunciar que estava em remissão até que a tontura passasse (fosse ou não um resquício de MdDS ou algo assim mais ainda precisava ser determinado.) Foi descoberto que eu tinha um ouvido interno danificado de causa indeterminada, que é a causa mais provável da tontura. A tontura, que normalmente não está associada com MdDS - vertigem de cabeça girando, já passou há sete semanas. Já se passaram 6 meses e meio desde meus tratamentos com o Dr. Dai. Hoje, já se passaram 18 meses desde o início do MdDS. Não há palavras para expressar minha empolgação em poder dizer que ESTOU EM REMISSÃO !!! e até POSSIVELMENTE CURADO! Palavras são inadequadas para expressar como me sinto depois de viver este pesadelo !!! Espero que esta mensagem dê alguma esperança a outros.
Dr. Dai não poderia ser mais compassivo e determinado a nos ajudar com essa síndrome bizarra. Quando tenho uma preocupação, ele é apenas um e-mail ou telefone. Estive em contato com ele esta semana. Ele me garante que, se eu tiver uma recaída, ele estará lá para mim.
Quero agradecer: meu otorrinolaringologista, Dr. Justin Morgan, por me diagnosticar primeiro e depois me fornecer informações, aconselhando-me a entrar em contato imediatamente com a Fundação MdDS; a Fundação MdDS pela dedicação, apoio, conhecimento e conscientização que eles me deram, juntamente com o apoio e a ajuda deste grupo de apoio que eles tornaram possível; Dr. Gaye Cronin, meu fiel médico de PT de Reabilitação Vestibular, que foi o primeiro médico a me encorajar, interessar, compaixão e Esperança que eu superaria isso e continuaria a me ajudar com meus danos ao ouvido interno, nistagmo e enxaquecas; Dr. Dai pela brilhante pesquisa à qual dedicou sua vida para encontrar a cura para o MdDS e por me devolver a vida; à minha família e amigos, por suas orações contínuas e apoio para me animar, especialmente nos dias em que achei que não conseguiria sobreviver.
Continuarei a rezar para que, em breve, os médicos da pesquisa trabalhem juntos para encontrar uma cura para todos, independentemente da quantidade de anos sofridos e da fonte do início dessa síndrome mais horrível, debilitante e bizarra que ninguém pode entender até que teve que viver isso.
Espero que esta mensagem lhe dê ESPERANÇA. Acredite em mim, nos meus dias mais sombrios, admirei muitos de vocês que sofreram por tanto tempo e como responderam ao grupo. Eu só não sabia como você fez isso e como eu sobreviveria. Mas seu apoio e inspiração me ajudaram a seguir em frente, e minha fé e esperança me trouxeram até os dias de hoje, pelo qual sempre orei e sonhei.
Mickie
Cruzeiro de dia 12
Este é um post antigo que eu conheço, mas espero que você receba minha resposta. Meu Dr. prescreveu diazapam. Tenho hesitado em aceitar. Você diz que melhorou depois de tomar por 1 semana. Quanto tempo depois do corte original ocorreu o segundo? Quanto tempo durou a viagem de carro e você está dirigindo? Você aprendeu alguma outra informação desde sua postagem que você pode compartilhar ou sugerir?
Katie, acabei de entrar no Grupo do Facebook de acordo com o comentário abaixo. Você pode me encontrar lá! 🙂 meu sobrenome começa com B. Bem, se você entrar no grupo, vou voltar para encontrar você!
Corinne, sinta-se à vontade para me enviar um e-mail para [redacted] Sou uma situação semelhante.
Katie, por nossa Política de Discussão removemos seu endereço de e-mail. Entraremos em contato com Corinne para você, mas você pode encontrá-la em um de nossos grupos de apoio. Você também pode participar de qualquer um dos nossos grupos. As pessoas mais jovens tendem a se juntar ao nosso grupo no Facebook, https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/
Esta é uma excelente notícia.
Os tratamentos do Dr. Dai funcionam para alguns e não para outros. Eu sou um daqueles para quem não funcionou. É uma bênção se funcionar para você e uma despesa muito grande se não funcionar. Custou-me $ 2,500 em 2016.
Tive melhorias muito temporárias que desapareceram em uma hora.
Eu li relatórios diferentes sobre as taxas de sucesso, não sei ao certo quais são precisas.
Um consultório de fisioterapia VOR que é treinado em MdDS foi mais afetivo para mim, com melhorias que duraram vários dias.
Eu tenho fé no Dr. Cha pesquisa. É apenas uma questão de tempo até que ela encontre uma solução.
Eu estou saindo agora para encontrar um velho parque infantil carrossel
Olá Mickie, Sei que esta é uma postagem antiga, mas espero que você ainda possa dar uma olhada aqui. Tenho 28 anos e acionei o MDDS após um almoço de 30 minutos em um barco que estava atracado no porto. Foi completamente aterrorizante e destruidor. Depois de uma semana com os sintomas, fui ao meu médico de atenção primária, que primeiro verificou se havia uma infecção no ouvido. Quando minhas orelhas pareciam bem e eu não exibia nenhum outro sinal de infecção ou vertigem clássica, ela me encaminhou para um otorrinolaringologista. Eu estava no ENT uma semana depois e o médico sugeriu imediatamente o MDDS, que eu já tinha encontrado online nesta época. Ela não era especialista nisso e me encaminhou para um especialista que, segundo ela, tinha experiência direta com a doença. No entanto, meus sintomas se dissiparam a partir daí e realmente desapareceram completamente na marca de três semanas, antes da data da consulta. Acabei cancelando o compromisso, mas agora acho que deveria ter mantido, pois ainda restam muitas dúvidas e medos. Estou em “remissão” há 6 meses, mas não tenho certeza de quais atividades de movimento representam uma possível ameaça de gatilho. Eu sei que os barcos são definitivamente um não-não, e os aviões provavelmente também. Mas tenho tantas dúvidas sobre as atividades do dia a dia do movimento. Pensei desde o início que esteiras seria uma má ideia, e vi você mencionar isso aqui. Mas eu, estupidamente, honestamente, nem pensei em máquinas elípticas.
Você pode por favor me ajudar? Você tem uma lista de todas as atividades de movimento que não são recomendadas?
Toda essa provação me causou um tremendo estresse. Estou apenas na casa dos 20 anos e não quero não me mover e nem viajar para o resto da minha vida. Mesmo que eu esteja “bem” agora, ainda me pego pesquisando MDDS para obter mais informações e tenho tangentes de obsessão sobre ele, como agora. E, pelo que entendi, os sintomas têm uma chance maior de permanecer mais tempo e até mesmo permanentemente cada vez que se desencadeiam novamente. Eu chorei muito esta semana pensando em como vou me esquivar de reativar isso pelo resto da minha vida?
Corinne, você pode estar interessado em nosso Dicas de enfrentamento, particularmente a seção Dieta e Exercícios na metade do caminho. Sinceramente, não existe uma lista de atividades recomendadas / não recomendadas. A experiência de cada pessoa com o MdDS é única.
Sugerimos ingressar em um de nossos grupos de suporte online, onde você encontrará muitas pessoas atenciosas que podem responder a algumas de suas perguntas e aliviar alguns de seus medos. Espero ver você lá.
Obrigado gentilmente. Definitivamente vou verificar isso!
Obrigado por compartilhar sua história. Estou interessado em ler mais sobre o tratamento de câmara que você recebeu. Fui diagnosticado pela primeira vez com MdDS há 5 anos, depois de um cruzeiro aos 35 anos. Felizmente, 2 meses depois, fui ao ENT e ele estava familiarizado com a doença, o que descobri nem sempre é o caso. Respondi bem ao diazepam e depois de uma semana ele acabou. Desde então, viajei de novo e tomei diazepam diariamente durante a viagem, o que ajudou a reduzir tremendamente os sintomas. No entanto, agora não são apenas os cruzeiros que desencadeiam isso para mim. Viagens de avião e longas viagens de carro onde eu não estou dirigindo vão desencadear isso. Atualmente lidando com isso de uma viagem de carro há 3 semanas. Voltando para ENT na próxima semana. Eu queria saber como você explica às pessoas o que você tem? Felizmente, tenho um marido que me apóia muito, mas os outros acham que sou louca quando tento explicar meu balanço e balanço para eles.
Obrigado pelas suas palavras gentis. Você e eu tivemos muita sorte por termos sido diagnosticados tão cedo. Muitas pessoas vão anos antes de um diagnóstico porque há tão poucos médicos que conhecem o MdDS, embora a Marinha saiba disso desde a década de 1790. Temos uma fabulosa Fundação MdDS que trabalha diligentemente para espalhar a palavra e o conhecimento dessa síndrome horrível e debilitante.
A maneira mais simples de explicar os MdDs aos meus amigos (no meu caso particular) é que eu fui em um cruzeiro. Quando saí do navio, meu cérebro queria permanecer no navio. Meu cérebro queria estar em constante movimento. Eu senti como se estivesse em uma balsa no meio do oceano, balançando, balançando e balançando, nunca cessando. Foi-me explicado que, enquanto dormia à noite, o navio realmente reiniciava meu cérebro. Por esse motivo, a única vez em que não senti sintomas foi quando estava andando de carro. O carro estava colocando meu cérebro em movimento constante, como queria.
Os tratamentos que recebi no Monte. Sinai com o Dr. Dai, em sua câmara, deveria recolocá-lo de volta para pensar que eu estava de volta em terreno estável.
Você tem muita sorte de poder fazer mais cruzeiros sem resultados devastadores. Fui fortemente encorajado a nunca pisar em outro barco de qualquer espécie. Como expliquei em minha história, cresci em torno de água e barcos desde muito jovem. Fiz quatro cruzeiros sem episódios, por que isso aconteceu no dia 5 é o mistério do MdDS.
Os dois links a seguir explicam a pesquisa do Dr. Dai e seu uso de sua câmara. Agora, estou em remissão do MdDS desde setembro de 2014.
http://www.mountsinai.org/about-us/newsroom/press-releases/new-treatment-successful-for-rare-and-disabling-movement-disorder-the-mal-de-debarquement-syndrome-mdds
http://journal.frontiersin.org/article/10.3389/fneur.2014.00124/full
Eu te desejo o melhor! Mickie Agee
Eu tive 30 anos de experiência em velejar em balsas, incluindo estar em vigor 11 vendavais e nunca tive problemas com isso. No entanto, em junho de 2012 desci de uma balsa Rotterdam - Hull e senti como se ainda estivesse no mar. Eu esperava que durasse um dia ou dois, mas depois de alguns meses ainda estava lá. Fiquei preocupado porque até mesmo andar em linha reta era difícil. Passei horas andando por aí me perguntando o que estava acontecendo. Isso não apenas afetou minha marcha, mas também meu cérebro. Enquanto trabalhava como analista de laboratório, a precisão era muito importante para mim, mas descobri que mesmo as tarefas mais simples estavam além de mim. Eu então pensei sobre onde isso levaria, pois agora eu sabia que tinha MdDS e não havia cura. Pensei em perder meu emprego, minha casa e tudo o que havia trabalhado por 40 anos. Pensamentos suicidas começaram a tomar conta e, em 9 de setembro de 13, pulei de uma ponte e fui atropelado por um caminhão de 44 toneladas. Acordei em carro intensivo e passei 4 meses no hospital, seguido por 8 meses na cama em casa, mas os pensamentos suicidas ainda estavam lá, pois meu salário por doença acabaria em 9 de setembro. No final, pude aposento aos 14 anos e pago minhas dívidas, e os pensamentos suicidas foram gradualmente desaparecendo. Eu não tinha mais nenhum MdDS e participei de 56 viagens de balsa desde então e nunca mais voltou. Reservamos um cruzeiro para a Rússia no próximo ano, pois não tenho medo de voltar novamente
Obrigado, Simon, por compartilhar uma história pessoal conosco. O MdDS enviou outras pessoas por caminhos semelhantes, e estamos felizes por você ainda estar aqui conosco.
Incentivamos todos a procurar ajuda quando as coisas se tornarem insuportáveis. Nos EUA, você pode ligar para a Linha de Vida da Prevenção Nacional de Suicídio no telefone 1-800-273-8255.
Simão,
Meus pensamentos e orações estão com você. Sinto muito por tudo o que você passou, mas tão agradecido por estar agora tão bem. Não há palavras para descrever essa síndrome horrível e debilitante, a menos que você a tenha experimentado. Como você, o "nevoeiro cerebral" foi um dos meus piores sintomas.
Por favor, tenha cuidado no seu cruzeiro. Pessoalmente, tenho medo de pisar em outro barco e adoro fazer um cruzeiro.
Tome cuidado, Mickie Agee
Eu saí do Carnival Magic no domingo, 27 de março de 2016. Este foi meu terceiro cruzeiro de sete dias em que estive. O primeiro foi em 1991. Nos três, usei um adesivo para enjoo atrás da orelha. O segundo cruzeiro foi no ano passado (2015) em março e foi um cruzeiro muito calmo e não experimentei nada além de alguns dias de oscilação. Este ano, quando saí do navio, não senti absolutamente nada no domingo, mas na segunda-feira de manhã acordei e fui para o banheiro. Estar no banheiro, além de tomar banho, me causou náuseas e uma sensação de tontura. Quando voltei ao trabalho na terça-feira, enquanto dirigia para casa, não caí nada enquanto dirigia. Eu me senti como se fosse um pêndulo balançando no sentido anti-horário quando tentei ficar parado na minha mesa ou ficar parado ao falar com colegas de trabalho. Tive uma sensação na nuca que parecia tontura e uma sensação de náusea quase continuamente. Eu ficava tonto ao mover minha cabeça rapidamente como quando eu dirigia e olhava por cima do ombro para o meu ponto cego e depois virava a cabeça para trás e também quando abaixava minha cabeça como se fosse cortar uma cebola. Eu também me sentia completamente cansada e exausta depois de trabalhar o dia todo e mal podia esperar para chegar em casa e deitar. Sou mulher e tenho 47 anos.
Eu pensei que isso iria desaparecer e depois de dez dias pesquisei "ainda tonto depois de dez dias de estar fora do navio" e vários links surgiram para a Síndrome de Mal de Debarquement (MdDS). Eu nunca tinha ouvido isso antes. Fiquei surpreso ao ver que isso parece afetar mulheres entre 40 e 50 anos mais do que qualquer outra população. Continuei a ler o máximo que pude. Eu li sobre o tratamento no Monte Sinai e também li sobre um cavalheiro que foi consertado depois de ir a um concerto alto com sua filha e sua teoria era que ele foi redefinido depois de ter que se ajustar à música alta por um longo período de tempo. Tive uma ideia no domingo, 10 de abril. Pensei em encontrar um velho playground alegre; os de metal em que alguém te gira. Eu pensei que se alguém tivesse me girado na direção oposta da minha sensação de rotação no sentido horário, talvez isso redefinisse meu equilíbrio. Serei o primeiro a dizer-lhe que já passei dos meus dias girando em um carrossel e gostando ou até montando montanhas-russas, mas estava disposto a tentar qualquer coisa, se isso desse certo. Então, naquela tarde, meus dois filhos e eu fomos a um parque com um velho carrossel de metal. Entrei no carrossel e meus filhos me giraram o mais rápido que pude suportar e ainda assim consegui aguentar. Eles me giraram no sentido anti-horário por cerca de cinco minutos seguidos. Eu fiz uma série de coisas diferentes com meus olhos. No começo, olhei para tudo girando ao meu redor; depois fixei meus olhos no meu filho cada vez que me virei e o via; então fechei os olhos e girei por alguns minutos com eles fechados; então meus filhos me pararam e um filho entrou no carrossel e eu olhei para ele enquanto meu outro filho nos girava. Depois de aproximadamente cinco minutos girando, desci e não tive a sensação na parte de trás da cabeça ou a sensação de náusea e fui capaz de andar normal. Parecia ter funcionado e eu estava tão feliz por me sentir tão bem naquele momento, mas estava cético se continuaria trabalhando. Bem, hoje é 4/20/2016 e não é devolvido. Eu sei que isso parece estranho, mas funcionou para mim, então eu queria compartilhar isso com outras pessoas. Eu não conseguia imaginar essa sensação por mais de duas semanas. Teria sido completamente louco.
Angela, sua experiência é incrível! Eu certamente espero e rezo para que seus sintomas não voltem. O MdDS é realmente uma das síndromes mais devastadoras que alguém pode ter. Como você sabe, a menos que você tenha experimentado, realmente não há palavras para descrever o quão debilitante é sentir que você está constantemente em uma balsa no meio do oceano, balançando, balançando e balançando sem alívio. Entendo perfeitamente quando você disse que se sentiria louco se tivesse passado mais de duas semanas. Conversei com muitos que o têm há 15 a 20 anos, nem consigo imaginar a frustração com a qual eles estão vivendo.
Não sei ao certo o quanto você leu sobre os tratamentos exatos que o Dr. Dai no Monte Sinai usa, mas há semelhanças com o que você fez no carrossel. Ele coloca você em uma cadeira em uma câmara. Listras optocinéticas refletem na parede da câmara. Mesmo estando parado, percebe que está se movendo em círculo em torno da câmara. Dependendo da direção em que seu corpo sente que está se movendo, as listras vão para a direção oposta, que foi o que você fez no carrossel.
Temos um fabuloso grupo de suporte MdDS. Se você for um membro, compartilhe sua experiência. Caso contrário, com sua permissão, eu adoraria compartilhar sua história. Quem sabe, alguém poderia ter seus resultados! Na verdade, estou em contato com o Dr. Dai com frequência, recebi um e-mail dele ontem. Vou mencionar sua experiência para ele! Gostaria de saber se seus resultados continuam. Eu certamente rezo para que eles o façam. Meu melhor conselho para você é nunca entrar em outro barco. Se você é suscetível a isso, na próxima vez que não conseguir sair dela. Acredite, nunca vou pisar em outro barco!
Tome cuidado, Mickie
Você certamente pode compartilhar minha história. Ler sobre o tratamento no Monte Sinai é o que me deu a ideia. Eu esperava que postá-lo pudesse dar às pessoas outra opção de tentar. Hoje é 24 de abril de 2016 e ainda não estou tendo sintomas depois de girar no carrossel. Tenho uma sensação ocasional na cabeça, mas é rápida e não me causa náuseas. Eu estava pensando em voltar e tentar mais uma vez para ver se isso faria aquele whoosh de ocasião desaparecer completamente.
Oi Mickie
Meu filho de 23 anos sofre há mais de um ano. Não consigo descobrir como conseguir uma consulta com o Dr. Dai? Qualquer ajuda que você possa me dar é apreciada.
obrigado
Cheri
Você pode entrar em contato com Zelinette La Paz para obter informações: https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/
Chery,
A MdDS Foundation incluiu todas as informações e um link para enviar um email para Zelinette em sua mensagem.
Se você quiser fazer tratamentos, a seguir estão as informações diretas e o endereço de onde você obtém seu pacote de ingestão. Ligue ou envie um e-mail para Zelinette La Paz, coordenadora de pacientes da Dra. Dai, e ela enviará um e-mail para você. Ela está localizada em um prédio diferente, mas fica a apenas 2 portas dele na calçada quando você está na Madison Avenue. Ela é a pessoa que marca todas as consultas e terá o prazer de responder a perguntas específicas.
Zelinette La Paz, Coordenadora do Paciente
Escola de Medicina de Icahn no Monte Sinai
Departamento de Neurologia
1468 Madison Avenue
Annenberg Bldg, 2º andar
New York, NY 10029
Telefone: 212-241-2179
Fax: 212-987.3301
Email: zelinette.lapaz@mssm.edu (caso o Yahoo exclua parte do e-mail, eu o explicarei: zelinette dot lapaz no mssm dot edu)
Tome cuidado e eu rezo para que você encontre ajuda para seu filho.
Mickie Agee
Como entro em contato com este médico?
Acesse nosso Diretório profissional usando o Encontre um médico ferramenta e selecione o estado da Geórgia.
Oi Angela,
Acontece que estou no mesmo navio de cruzeiro com você e tenho lutado contra os sintomas por 1 mês (hoje). Meus sintomas estão balançando, balançando, balançando, com pressão no rosto e na cabeça. Carnival Magic foi meu terceiro cruzeiro e usei um patch a semana inteira sem problemas. Não tive nenhum problema com os cruzeiros anteriores. Tive dificuldade em descobrir em que direção estou indo, mas quando faço o teste de marcha com os olhos fechados, giro para a direita. Depois de encontrar sua postagem hoje, minha esposa me levou a um parquinho de escola onde eles têm um brinquedo de giro para apenas uma pessoa por vez. Eu a fiz girar para a esquerda ou no sentido anti-horário. Eu estava com os olhos abertos e fechados. Em primeiro lugar, não me dou bem com a fiação, pois agora tenho 44 anos. Parece que no final dos anos 30 / início dos 40, fiquei muito sensível ao movimento. Enfim, tive muita dificuldade com a fiação. Não tenho certeza se reproduzi seu tratamento muito bem, pois não poderia ter ninguém no passeio de spin comigo. Eu me afastei me sentindo péssimo com isso. Posso tentar de novo, mas você acha que é importante ter alguém na viagem com você em quem você possa se concentrar? Você se sentiu mal enquanto girava. Além disso, quando teve sintomas, você teve oscilação? Se eu ficar parado, posso sentir meu corpo se movendo ligeiramente para a frente e para trás. Enquanto digito esta resposta, ainda posso sentir a pressão no lado direito da minha cabeça. Parece que você consertou imediatamente e eu esperava por isso, mas acho que ainda não.
Estou muito feliz por você que o problema foi resolvido !!!
Estou pensando que talvez o giro maior de um carrossel normal funcione melhor do que um giro mais apertado, como você descreveu. Não tenho certeza se alguma das coisas que fiz com meus olhos e foco funcionou para mim. Só estava tentando tudo em que pude pensar enquanto estávamos lá. Meus filhos têm 19 e 14 anos e me giraram muito rápido. Sim, tive uma oscilação terrível. Quando estava no trabalho, disse aos meus colegas que sentia que precisava balançar da esquerda para a direita e, quando tentei ficar parado, tive aquela sensação em toda a parte de trás da minha cabeça e uma sensação de náusea. Meu corpo não gostava de ficar parado e no final do dia pode me sentir muito esgotado. E era difícil me concentrar, o que também me esgotou no final do dia. A partir de hoje, meus sintomas ainda desapareceram. Graças a Deus. Como eu disse, não poderia imaginar continuar com esses sentimentos. Talvez outra coisa a tentar seja girar lentamente em um carrossel normal. Eu também não gosto de girar e provavelmente teria perdido meu almoço se tivesse feito o carrossel antes do cruzeiro. Mas funcionou e estou muito grato por isso. Eu sei como você se sente e eu faria em sugestões que são viáveis para experimentar e ver se funciona para você. Eu li sobre um cara que sofreu com isso e foi a um show barulhento com sua filha de 17 anos e a música alta por algumas horas reiniciou o que quer que fosse necessário para ele e foi embora. Eu ia fazer isso a seguir, se o Merry go round não funcionasse.
Oi Mickie, peço desculpas por não ler a história toda porque é muito chata, mas achei que você está se recuperando! Hooray! Eu tenho uma pergunta…
Você usou magnésio? Aplicação intravenosa ou transdérmica?
obrigado
Adena,
Não, eu não tomei nenhuma forma de magnésio. Estou em remissão há 15 meses. Dou todo o crédito da minha remissão às orações, Dr. Gaye Cronin, meu médico de reabilitação vestibular, e meus tratamentos com o Dr. Dai no Monte Sinai, em Nova York. Na verdade, entrei em remissão enquanto estava no Monte Sinai fazendo tratamento com a Dra. Mingjia Dai em setembro de 2014.
Muitas felicidades, Mickie
Adorei sua história, obrigado por contá-la. Eu estava começando a me sentir sem esperança. Não tenho MdDS, tenho vertigem cervical. Eu tive que ler sua história até o fim ... Eu giro em pequenos círculos ou balanço de um lado para o outro ou para frente e para trás. Eu odeio isso. Viro minha cabeça um pouco e sinto o que chamo de um whoosh. Fiz vestibuloterapia e uso um cartão em casa para fazer os exercícios de pescoço e olhos. Descobri que, com a terapia, fiz algumas melhorias. Meu pescoço dói na maior parte do tempo e Ben Gay é meu novo “amigo”. Eu tomo advil. Eu também tenho fibromialgia. Eu sentia dores no pescoço e nos ombros quase diariamente, mesmo antes de começar a vertigem. Seu artigo me dá alguma esperança de que talvez em minha vida eles possam encontrar uma cura para isso. Não posso tomar drogas, dizem que deixe meu cérebro fazer o trabalho. Então, basicamente, sofro diariamente com isso. Eu me sinto inútil às vezes porque não posso fazer muitas das coisas que eu fazia ... apenas mentir que você disse. Também tenho formigamento na parte superior das costas e no pescoço às vezes. Eles tentaram o treinamento de postura junto com o fortalecimento de muitos grupos musculares. Eu ainda tenho isso. Estou cruzando os dedos ... e rezando frequentemente para que todos nós possamos ter uma cura para este horror, independentemente de como o experimentamos. Boa sorte para você! 🙂
Kris,
Obrigado por seus gentis comentários sobre minha história. Sinto muito por você estar sofrendo tanto. Eu nunca tinha ouvido falar de vertigem cervical até sua resposta. Eu pesquisei no Google e fiquei chocado com todos os sintomas e fontes de dor que isso causa. A ESPERANÇA que meu terapeuta vestibular me deu que me manteve foi que, quando você melhora, por menor que seja, e as coisas começam a mudar com a terapia, isso é bom. Isso significa que as coisas podem continuar a melhorar. Quando nunca há uma mudança, é quando há mais motivos de preocupação.
Como você está fazendo algumas melhorias, isso deve ser um bom sinal, e oraremos que sim!
Anteriormente, eu fui e voltei sobre medicamentos. Alguns médicos disseram que devem prescindir e deixar seu cérebro curar por conta própria. Mas então eu tive um neurotologista que me disse que se fosse meu coração, você não hesitaria em tomar medicação. Portanto, se houver um medicamento funcionando entre seu cérebro, olhos e ouvidos que ajude sua dor ou sintomas, você não deve ter medo de tomá-lo. Basta tomar a dosagem recomendada pelo seu especialista. No começo, foi quando comecei a tomar Klonopin e gabapentina e meus sintomas foram bastante aliviados.
Nunca desista da esperança. Eu sei que tive tanta sorte no meu tempo. Dr. Dai havia acabado de terminar sua pesquisa, mas seus resultados não foram publicados. Marquei uma consulta com ele e, na semana seguinte, seus resultados foram publicados, afirmando que ele havia obtido sucesso com o MdDS. Como você sabe, meus resultados foram incríveis e 14 meses depois ainda estou em remissão. Eu estava determinado a não deixar pedra sobre pedra e valeu a pena.
Oro para que você também encontre alívio para sua temida doença. É preciso apenas um médico dedicado para encontrar uma cura e fazer a diferença em tantas vidas.
Estarei rezando por você. Definitivamente, tive muitas guerreiras de oração durante minha jornada.
Mickie Agee
Eu tenho MdDS há 28 anos, que começou aos 49 anos em 1988. Fui ao Mt Sinai em 28 de setembro a 2 de outubro de 2015 e recebi os tratamentos do Dr. Dai. Eles não resultaram em nenhuma ajuda para mim.
Pat, lamento muito que os tratamentos não tenham funcionado para você. Ouvi dizer que quanto mais você tem MdDS, o cérebro fica muito mais difícil de "redefinir". Pessoalmente, sinto que meu incrível sucesso teve a ver com a possibilidade de ir ao Dr. Dai exatamente um ano após o início e que meus sintomas eram tão altos quando cheguei aos tratamentos. Como meus sintomas eram tão altos, ele foi capaz de medir exatamente o que meu corpo estava fazendo para me tratar.
Meus pensamentos e orações saem especialmente para você, não consigo imaginar o MdDS por 28 anos. Mas, por favor, não desista da ESPERANÇA! A síndrome foi reconhecida na década de 1790 e levou todos esses anos para encontrar algum sucesso nos tratamentos. Houve um sucesso considerável nos últimos dois anos. Nós apenas temos que esperar e orar para que esse sucesso continue e a remissão esteja "ao virar da esquina" por todas as causas dos ataques e independentemente da duração do tempo.
Tome cuidado,
Mickie Agee
Mickey,
Obrigado por contar sua história. Estou extremamente grato por tê-lo lido e agora não me sinto completamente sozinho ao lidar com uma terrível desordem. Sofro de MdDS desde novembro de 2014 e finalmente recebi hoje o meu diagnóstico! Minha otorrinolaringologista, Dra. Jane Lea, aqui em Vancouver, Canadá, sugeriu que eu examinasse a pesquisa e o tratamento da Dra. Dai. Você pode me dizer como posso entrar em contato com o Dr. Dai?
Mais uma vez, agradeço por dedicar seu tempo e esforço para compartilhar sua história. De fato, dá esperança e conforto a alguém como eu. Estou incrivelmente feliz por sua recuperação e também oro para acordar deste “pesadelo” um dia em breve.
Obrigado,
Shahriza Ali
Shahriza, há informações neste blog (atualmente afixadas na parte superior da página inicial) com instruções sobre como entrar em contato com a equipe no Monte. Faculdade de Medicina do Sinai. É isso que você está procurando. https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/
Shahriz Ali,
Obrigado pelas suas palavras gentis! Eu sei que tem sido especialmente difícil para você passar nove longos meses antes de receber um diagnóstico para esta síndrome horrível e debilitante. Lamento que você o tenha, mas estou feliz por finalmente saber o que é e agora você pode encontrar ajuda. "Parabéns" ao Dr. Lea por conhecer o MdDS. É incrível como poucos médicos sabem sobre essa síndrome.
Para entrar em contato com o Dr. Dai, você passa pelo coordenador do paciente:
Zelinette La Paz, Coordenadora do Paciente
Escola de Medicina de Icahn no Monte Sinai
Departamento de Neurologia
1468 Madison Avenue
Annenberg Bldg, 2º andar
New York, NY 10029
Telefone: 212-241-2179
Fax: 212-987.3301
Email: zelinette.lapaz@mssm.edu
(Caso o Yahoo exclua o final do endereço de e-mail como costuma fazer, eu explicarei:
Zelinette dot lapaz e mssm dot edu
Zelinette é muito útil para responder a quaisquer perguntas que você possa ter. Não hesite em ligar ou enviar um email para ela.
Você pode achar muito útil ingressar no nosso Grupo de Suporte MdDS. É um grupo fechado apenas para aqueles com MdDS ou membros da família. Você pode fazer perguntas para aqueles que sabem exatamente o que está passando e encontrar respostas de pessoas compassivas e atenciosas, ou pode simplesmente ler as conversas que surgem dia após dia. Você não se sentirá sozinho com o apoio do grupo. Para ingressar no Yahoo Support Group, você pode enviar um email endereçado a: mdds_supportsubscribe@yahoogroups.com
Tornei-me amigo de alguns canadenses deste grupo. Um vai realmente ver o Dr. Dai na próxima semana.
Também vou rezar para que você acorde deste "pesadelo" um dia em breve. Apenas segure sua ESPERANÇA!
Tome cuidado, Mickie Agee
Shahriza… Depois de 2 anos horríveis com o MdDS, acabei de voltar de uma semana de tratamento com o Dr. Dai, o que ajudou muito! Você tem razão, é um pesadelo e sinto como se tivesse acabado de acordar.
O Dr. Dai é um profissional excepcionalmente dedicado e compassivo, que personaliza o tratamento de acordo com o caso de cada um, independentemente de o seu MdDS ter começado após um cruzeiro, ou de forma espontânea, como o meu. Depois do meu tratamento final na sexta-feira, meus sintomas caíram para um milagroso 0.5 (em uma escala de 1-10). Hoje está um pouco mais alto de novo, mas ele também me deu acesso a um programa de computador que me permitirá simular pelo menos parte do tratamento em casa.
Vejo abaixo que Mickie Agee forneceu todas as informações de que você precisa para entrar em contato com o Dr. Dai, mas eu ficaria mais do que feliz em responder a quaisquer perguntas que você possa ter sobre minhas experiências .. em Mt. Sinai, e com meus sintomas específicos (e muito diferentes) de MdDS. Na verdade, vou escrever aqui em detalhes sobre minha história particular nos próximos dias (depois de me recuperar da minha semana fora), então espero que isso ajude também.
Enquanto isso, boa sorte,
Lois McRoberts
Luísa,
Estou tão empolgado que seus tratamentos com o Dr. Dai foram tão bem-sucedidos, especialmente porque você foi espontâneo! Se você não faz parte do Yahoo Support Group, realmente desejo que você se inscreva e anuncie suas ótimas notícias! Definitivamente, isso dará a muitas pessoas ESPERANÇA, que era minha intenção em compartilhar minha jornada. O Dr. Dai teve muito mais sucesso com cruzeiros, etc, e agora que você foi espontâneo e teve tanto sucesso, outros precisam ouvir isso. Estou tão emocionado por você !!!
Você está tão certo, Dr. Dai é tão compassivo e tão dedicado. Ele realmente dedicou sua vida a ajudar as pessoas com MdDS a encontrar remissão e cura.
Tome cuidado e esteja ciente de coisas que podem ser desencadeantes para que você não tenha uma recaída.
Eu rezo pelo seu sucesso contínuo!
Mickie Agee
Existe uma escala de gravidade de sintomas do MdDS publicada no site da MdDS Foundation. http://www.mddsfoundation.org/symptoms/
Irei ao Monte Sinai para ver o Dr. Dai no final de agosto. Eu sou da costa leste do Canadá. eu queria mencionar, de acordo com meu contador, que isso é uma despesa médica e, portanto, o custo do tratamento, hotéis, voos e refeições, é uma dedução do imposto de renda aqui no Canadá. Talvez seja o mesmo nos EUA. Vale a pena investigar!
Oi linda! No ano passado, quando pude contar o Monte Sinai com meu imposto de renda aqui nos EUA, liguei e recebi a publicação sobre o que poderia ou não ser contado. Foi-me dito que eu poderia contar todas as despesas médicas, transporte, incluindo quilometragem ou vôo, táxis, etc. Foi-me dito que eu não poderia contar comida a menos que eu comesse no hospital (o que não era) e só poderia contar US $ 50 uma noite no hotel (que foi uma piada quando usamos a tarifa mais baixa do hospital para o Monte Sinai que conseguimos encontrar e ficou entre US $ 250 a US $ 350 por noite, cada noite tinha um preço diferente.) contas do ano, você só pode contar uma certa porcentagem de acordo com sua renda. Aconselho outras pessoas nos EUA a dar uma olhada e talvez você receba uma resposta diferente e melhor para este ano.
Eu sei que falta pouco tempo até você ir ver o Dr. Dai. Meus pensamentos e orações estarão com você e mal posso esperar para saber de sua experiência com os tratamentos. Uma vez nos EUA, me ligue se tiver oportunidade!
Tome cuidado,
Mickie Agee
Não sei como isso funciona, mas se alguém além de Mickey for ver o Dr. Dai, adoraria falar com você sobre os resultados. Eu também estou pensando em ir. Tenho MdDS há 5 anos. Vou pegar meu primeiro vôo em 9 anos na terça-feira e rezar para que isso não me incomode. Mickey tem minhas informações de contato e não me importo em divulgá-las, mas não tenho certeza se devo publicá-las aqui. Obrigado a todos por compartilhar.
Se você é membro de nosso (s) grupo (s) de suporte, pode usar o recurso de pesquisa para encontrar conversas sobre o tópico. O recurso de pesquisa é completo apenas ao usar um computador (não um dispositivo móvel).
Você pode compartilhar suas informações de contato dentro dos grupos, ambos seguros.
Como faço para participar dos grupos de suporte? Eu pensei que era isso que era. Obrigado, Terri Hare
Yahoo! Grupo de suporte
Existem duas maneiras de ingressar neste grupo privado:
1. Basta enviar um email endereçado a: mdds_support-subscribe@yahoogroups.com
2. Vá para a página inicial do grupo de suporte em http://health.groups.yahoo.com/group/mdds_support/ e clique no link "Participe deste grupo!"
Observe que há um sublinhado '_' entre mdds e suporte nos endereços acima. É uma parte necessária dos endereços de email e URL.
Amigos do MdDS no Facebook (grupo fechado)
Mantida separadamente da página pública (facebook.com/mddsfoundation.org), a página MdDS Friends é um grupo fechado e o acesso é apenas por convite.
Para solicitar um convite para o grupo fechado, você deve ter um perfil no Facebook.
1. Entre na sua conta do Facebook.
2. Envie um pedido de amizade
Esses dois grupos são gerenciados pela Fundação e têm como único objetivo discutir a Síndrome de Mal de Débarquement e questões relacionadas. E-mails em massa e spam não serão tolerados e as pessoas que postarem esses itens serão banidas do grupo. Os membros dos grupos não podem fornecer endereços de membros a terceiros sob nenhuma circunstância.
Este é um site publicamente visível. Consulte Mais informação https://mddsfoundation.wordpress.com/about/. Os grupos de suporte são plataformas privadas, somente para membros. Para participar, existem dois links no canto inferior direito desta página.
Sharon,
Se você ingressar no grupo de suporte (instruções aqui) Acho que você encontrará uma grande variedade de suporte e respostas para muitas questões relacionadas ao MdDS. É um grupo fechado, para que somente pessoas com MdDS ou membros da família possam participar. Você encontrará pessoas que são tão solidárias e atenciosas e, acima de tudo, elas sabem exatamente o que você está passando, porque elas também têm MdDS.
Ao entrar, você pode fazer perguntas como: "Quem foi ver o Dr. Dai e quais foram seus resultados?" E essas pessoas vão responder, além disso, você pode pesquisar mensagens antigas. Muitas pessoas que têm sucesso deixam o grupo, mas suas mensagens de sucesso ainda estão lá. E aqueles que não têm sucesso relatam seus resultados. Duas pessoas foram ver o Dr. Dai na semana passada e relataram seu sucesso ao grupo esta semana.
Boa sorte no seu voo! Mesmo estando em remissão, ainda tomo uma dose do meu benzo que tomei após o início (ou qualquer medicamento que você tome) uma hora antes de cada voo para evitar recaídas. Tome cuidado e mantenha sua ESPERANÇA! Mickie Agee
Terri, uma recomendação para participar do grupos de apoio foi feito para você e Sharon. Se vocês dois ingressarem, poderão discutir livremente suas situações sem o atraso imposto pela plataforma do blog.
Olá Mickey, meu marido encontrou seu testemunho.
Estou desesperado por ter tido MdDS grave por quase 6 anos e estou pensando em consultar o Dr. Dai porque estou tendo dificuldade em desmamar do Clonazepam e não tenho dinheiro suficiente para ir para o tratamento ainda. Além disso, o seu é o a primeira história de sucesso que ouvi sobre este tratamento.
Eu estive em alguns vales muito sombrios e conhecia alguém que tinha MdDS e cometeu suicídio porque ela não conseguia mais lidar com essa síndrome horripilante. Ela tentara de tudo sem sucesso, mas não vivia para poder ser vista pelo Dr. Dai. Eu não tenho um grupo de suporte do MdDS no momento e gostaria muito que você me enviasse um e-mail ou ligasse para […] o mais rápido possível, seu testemunho me deu um vislumbre de esperança para continuar pressionando
Acabei de me mudar para a Flórida do Havaí há cinco meses para ser colocado na fila do Monte Sinai.
Eu apreciaria quaisquer detalhes de sua experiência de como você desistiu de sua medicação, onde ficou em Nova York durante o tratamento e detalhes que você poderia compartilhar comigo para me ajudar não, isso é bom.
Minha fé é a única coisa que me sustenta neste momento.
Bênçãos para você Terri Hare
Terri,
Fico feliz por termos conseguido conversar e espero ter respondido a muitas de suas perguntas. Estou tão feliz que você se juntou ao grupo de apoio. Como as pessoas do grupo têm MdDS ou são membros da família, elas realmente entendem essa síndrome horrível e debilitante que você enfrenta todos os dias. Você os achará tão carinhosos, solidários e compassivos. Quando você fizer perguntas específicas, entraremos em contato para tentar ajudá-lo.
Apenas mantenha sua fé e sua esperança.
Meus pensamentos e orações estão com você,
Mickie Agee
Obrigado, Mickey, por todas as informações que você me deu sobre o Dr. Dai no Hospital Mount Sinai em Manhattan, NY. Eu tive MdDS por 5 anos em novembro. É realmente desanimador quando você pensa que é incurável. O Dr. Dai disse que eu tinha “MdDS instantâneo” que foi causado por uma situação estressante e ele só tem uma taxa de cura de 30% para isso. A maioria das pessoas tem um “MDDS clássico” causado por um longo passeio de carro, barco, avião ou cruzeiro. Esse é o que você tinha e tem uma taxa de sucesso de 80%. Estou muito feliz que você esteja curado. Estou tentando economizar dinheiro suficiente para me aventurar em Nova York. Espero vê-lo curar 80% dos casos instantâneos antes de poder justificar a enorme quantidade ($$$$) do tratamento. Obrigado novamente por sua ajuda.
Sharon, apenas não desista da ESPERANÇA! Quando você sabe que essa síndrome existe desde 1790 e agora é 2015 e, finalmente, pesquisas estão sendo realizadas com alguns resultados positivos. Certamente, será encontrada uma taxa de remissão mais alta para todos os ataques, se esses médicos dedicados receberem financiamento e continuarem a poder fazer suas pesquisas. Sinto muito por você ter sofrido por tanto tempo. Tome cuidado, e eu rezo para que você encontre remissão! Mickie Agee
Acho que você está fazendo a melhor jogada para lá. Fui fazer tratamento em agosto. foi bom obter mais conhecimento, mas acabei gastando US $ 5000 em despesas com tratamentos e hotéis, sem aviso prévio. Só me senti melhor logo após o tratamento. quando voltasse ao meu quarto de hotel, a névoa cerebral voltaria. alguém teve problemas com pressão alta?
Quentin, sinto muito que os tratamentos não tenham funcionado para você. Você recebeu as instruções para os tratamentos caseiros tentarem? Como você se sentiu melhor logo após o tratamento, fiquei pensando se o uso do tratamento em casa poderia ajudar. Se você não os tiver, eu entraria em contato com o Dr. Dai e perguntaria sua opinião sobre o uso deles. Eu sei que ele fará o que puder para tentar ajudá-lo.
Eu tive problemas com pressão alta quando meus sintomas estavam altos, antes dos meus tratamentos. Eu sempre pensei que era por causa do estresse extremo que o MdDS estava causando. Meu médico de cuidados primários me medicou para pressão alta.
Sei que tenho muita sorte de estar em remissão há mais de um ano. Meus sintomas de MdDS desapareceram antes de eu deixar o Monte. Sinai. Não chamo isso de curado, porque nunca poderei entrar em outro barco, esteira, etc. Sei que recebi uma "segunda chance" e nunca tentarei as coisas sobre as quais fui avisado, porque nunca deliberadamente arrisque reviver o horrível pesadelo do MdDS novamente.
Eu continuo orando para que a remissão seja encontrada para todos vocês, independentemente dos ataques e da duração do tempo.
Meu nome é Linda S. English, estou doente há 13 anos, a única coisa que é diferente para mim é zumbido ininterrupto, perda auditiva, às vezes ouço, às vezes não. o toque nunca para, e é tão alto. meu equilíbrio é tão ruim que fico em casa a maior parte do tempo. meus olhos saltam o tempo todo, tenho dor de cabeça o tempo todo, enjoo o tempo todo, tanta pressão nos ouvidos, o tempo todo. Disseram-me que tenho menere bilateral. o que li sobre a sua história é muito próximo do que passo todos os dias da minha vida. Isso mudou muito minha vida. Não há lugar médico que eu possa ir que entenda o que estou tentando dizer a eles que há de errado comigo. Outro membro da minha família teve ou tem o que eu tenho, parece que o meu é pior do que ninguém. Ouvir alguém que possa entender o que estou passando me faz saber que não estou sozinho. Só tive que responder.
Linda, sinto muito por você ter sofrido tanto por 13 anos. Acho que a parte mais difícil sobre uma doença, especialmente uma invisível, é que você precisa de apoio. Tenho uma amiga muito próxima que tem Menière e sei como ela fica doente quando tem episódios. Ter um grupo de apoio pode fazer muita diferença em sua vida. Não sei o que teria feito sem nosso grupo de suporte do MdDS. Nós nos erguemos, encorajamos um ao outro e choramos um com o outro. Mas sabemos que não estamos sozinhos. Pertencendo a um grupo, percebemos que outras pessoas sofrem diariamente da mesma forma que nós. Meu melhor conselho é procurar VEDA, que significa Vestibular Disorders Association. Seu endereço na web é: Vestibular.Org. VEDA suporta todos os tipos de problemas vestibulares, incluindo tontura, equilíbrio, doença de Meniere, MdDS e muitos, muitos mais. A VEDA pode oferecer recursos educacionais, explicar diagnósticos e tratamentos e uma maneira de encontrar ajuda e suporte. Eles têm grupos de apoio em todos os Estados Unidos e em muitos outros países. O número de telefone deles está em seu site e eles ficarão contentes em falar com você, encaminhá-lo na direção certa e ajudá-lo a encontrar o suporte de que precisa. Você não está sozinho nisso, você só precisa encontrar um grupo para ajudar a apoiar, compartilhar conselhos e entender o que você está passando.
Meus pensamentos e orações estarão com você. Mickie
Lamento saber que você passou por tudo isso. Estou tão feliz que você está indo tão bem com tudo isso. Amo vocês, pessoal
Obrigado Tina!
Deus te abençoê!
Gostaria de saber mais especificamente o que acontece na “câmara”? Eu sei que você disse que depende das especificidades de cada paciente, mas você pode nos dar uma ideia do que aconteceu com você enquanto estava na “câmara”? Tive todos os sintomas de MdDS desde novembro de 2008.
Bonnie, Meu entendimento é que tudo o que o Dr. Dai faz é baseado em seus muitos anos de pesquisa no estudo de pacientes com MdDS e em sua bolsa de pesquisa. O tratamento específico que ele faz com uma pessoa não é o mesmo para a próxima. Seus tratamentos são baseados na análise do Dr. Dai, determinada pelos sintomas e condições de cada indivíduo.
No primeiro dia de tratamentos, o Dr. Dai esteve comigo por cerca de duas horas, fazendo perguntas, avaliando meus sintomas, etc. Ele me avaliou medindo meu movimento enquanto estava em um Wii que ele havia adaptado durante sua pesquisa. Ele também me fez ficar com os olhos abertos, olhos fechados, observando meus movimentos, etc. Ele colocou uma pulseira no meu pulso para medir o grau do meu balanço. Ele colocou todos esses cálculos em seu computador. Esses cálculos deram a ele tempo, luz, direção e som precisos para atender às minhas necessidades.
A câmara é um grande cilindro vertical com uma cadeira (não confinando nada). Os tratamentos envolviam faixas optocinéticas girando dependendo do sintoma específico que ele estava tratando. Às vezes as listras estavam se movendo na vertical, outros tratamentos eram horizontais. Às vezes, as faixas giravam no sentido horário, outras no sentido anti-horário. Às vezes havia um metrônomo tocando outras vezes notas musicais de piano. Tudo o que ele fez foi muito preciso, de acordo com minhas necessidades específicas que ele avaliou. Com isso, quero dizer que o tratamento de todos depende do que a avaliação deles mostrou a partir de seus cálculos do Wii Board e do computador.
Eu tinha sintomas muito graves, mas como eu era muito sensível aos tratamentos (o que significava que respondi rapidamente), todos os meus tratamentos foram realizados em menos de três minutos. Às vezes eles duravam apenas 20 segundos. Certa vez, um tratamento de 30 segundos me fez balançar totalmente em uma direção diferente. É por isso que é importante que as pessoas não façam optocinética por conta própria sem a avaliação e instruções de um médico quanto ao comprimento, direção e velocidade.
Eu espero que isso ajude. Sinto muito que você tenha sofrido com sintomas de MdDS por tantos anos,
Muito obrigado, Mickie! Estou tão feliz por você que está muito melhor e a vida está se tornando mais normal para você! Parece que os tratamentos foram muito eficazes para você! Faço exercícios vestibulares (PT) todos os dias que me ajudam muito. Também tomo remédios que também ajudam. Junto com os sintomas de MdDS, também tive ataques de vertigem. Uma mecicação prescrita pelo meu neurologista interrompeu os ataques de vertigem. Não tenho um há mais de três anos. Eu ainda tenho a sensação de rock 24/7, mas mesmo assim é muito melhor. Seria maravilhoso poder me livrar desses sintomas que afetam minha percepção e equilíbrio. Se ao menos eu morasse mais perto de Nova York! Voar está fora de questão para mim! É bom que os sintomas desapareçam durante a condução ou condução de um carro! Talvez uma viagem de carro até Nova York deva ser adequada para mim! Obrigado novamente por suas informações muito informativas!
Você olha para a parede, eles têm linhas se movendo sobre eles e balançam a cabeça para trás e para a frente, dependendo dos sintomas, até que o balanço desapareça. você pode fazer isso sozinho no youtube. chamou octokinetic modificado [sic].
Que legal! Obrigado por compartilhar! Eu também tenho outro problema de equilíbrio que complica o MdDS. Eu coloquei um link para isso no meu blog. 🙂
De nada, Sara. Como encontro o seu blog?
Oi Mickie… muito feliz por você! Fui ao Dr. Dai e os tratamentos foram úteis, mas eu ainda estou balançando, então voltarei no final deste mês. Acabei de me mudar para Nashville, muito feliz por ter incluído o nome do ENT e também do vestibular de Atlanta.
Meus sintomas eram bastante graves no início, mas muito mais controláveis agora ... até tenho horas ocasionais de normalidade.
Obrigado Phyllis! Tão feliz em ouvir de você. Temos nosso pequeno grupo de três membros do MdDS em Nashville que se reúnem para almoçar ocasionalmente e conversam ao telefone para manter contato. Gostaríamos muito que você se juntasse a nós, se desejar. Vou enviar um e-mail para você na próxima vez que nos encontrarmos. Somos um bom sistema de apoio um para o outro. Um dos outros agora também vai a Atlanta para meu terapeuta vestibular. Boa sorte quando você voltar ao Dr. Dai. Ele sabe que eu sou um dos seus maiores defensores!
Obrigado Mickie por compartilhar sua história. Eu li muitos de seus posts no yahoo e estou muito feliz por você. Vou visitar o Dr. Dai em 3 semanas e meia, meus sintomas melhoraram, mas são difíceis de sair. Rezo para que ele me ajude e permaneço muito positivo. Eu tenho muita vida em mim e desejo fazê-lo. Eu tinha isso há anos e nunca soube o que era, pois desapareceu após 1 semanas e não era ruim. No entanto, este episódio assustou-me a vida e causou um tremendo efeito na minha vida.
Que Deus ajude os pesquisadores a encontrar a causa e curar em breve.
Deus te abençoê,
Lisa
Obrigado Lisa! Desejo-lhe o melhor quando for fazer tratamentos com o Dr. Dai. Ele é um médico tão incrível, dedicado e compassivo que fará o possível para ajudá-lo.
Tome cuidado,
Mickie
Agradeço por encorajar alguns de nós. Eu tive MdDs por 7 anos, mas não tenho nistagma de acordo com My ENT e Dr. Cha. Tenho 78 anos e grande parte do seu testemunho é semelhante ao meu, exceto, graças a Deus, ainda posso dirigir, mas não consigo funcionar porque estou balançando a 8-9 anos e tenho todos os outros sintomas. Na verdade, este é o tempo mais longo em que estou no computador e agora não consigo me concentrar, então vou parar por aqui e estou muito feliz por você e espero que tenha uma cura completa enquanto todos esperamos por uma cura milagrosa. Deus abençoe e mantenha contato com nosso grupo. adoraria falar com você, mas a escolha será sua.
Jo Ann, estou tão feliz por ter sido capaz de lhe encorajar. Meu objetivo é dar esperança a alguém. Ficarei feliz em conversar com você. Envie-me um e-mail e depois darei meu número de telefone ou você poderá enviar um para mim. Vou soletrar meu e-mail porque frequentemente o Yahoo exclui automaticamente a última parte do nosso e-mail. É: mickie_agee no yahoo.com.
Meu nistagmo melhorou bastante, então eu comecei a dirigir novamente cerca de três semanas atrás. Foi assustador após 3 meses, mas incrível ser independente novamente!
Deus te abençoê,
Mickie
Obrigado pela sua história.
Estou com essa doença há quase oito anos e, depois de ler sua história, isso me deu esperança. Eu moro em Atlanta, por isso estou familiarizado com Gaye, mas nunca os vi entrar em Emory e ver o Dr. Tusa. Tenho acompanhado os posts sobre o Dr. Dai e agora, depois de ler a sua história, devo verificar.
Mickey,
Você pode explicar melhor o seu tratamento com “a câmara” quanto a que tipo, visto que há duas em Atlanta?
Linda, a câmara a que me refiro está no Hospital Mount Sinai, em Nova York. Esta câmara em particular é única. Foi desenvolvido pelo Dr. Mingjia Dai. Ele o desenvolveu através de sua pesquisa. Eu entendo que outros estão querendo replicá-lo. Se você é um membro da Amigos do MdDS Grupo de Suporte no Facebook, há fotos reais postadas. Seu tratamento é específico para cada indivíduo com quem ele trabalha, dependendo de seus sintomas, pois ele avalia constantemente cada pessoa ao longo de seus tratamentos.
Tome cuidado,
Mickie
Obrigada Mickie! Isso é encorajador para quem sofre de MdDS há cinco anos. Pretendo entrar em contato com meu neurologista, Dr. Tusa, no Emory Dizzy and Imbalance Center e descobrir sua leitura sobre este tratamento. É bom ouvir outras pessoas no blog sobre suas experiências. Quase sempre sou 5 e tomo Klonopin como Rx do Dr. Tusa para MdDS e para ansiedade com meu psiquiatra. Eu tive um ex-psiquiatra especulando que pode ser MdDS e disse que duraria semanas, meses ou anos. Descobri que o estresse torna-o um 8 e aprendi a conviver com ele pela graça de Deus. Todos vocês são uma inspiração.
Obrigado Kim! Meu objetivo em compartilhar minha história é dar às pessoas o MdDS HOPE. Sinto muito por você ter sofrido por tanto tempo. Se você entrar em contato com o Dr. Dai, ele lhe dará uma opinião honesta sobre se ele acha ou não que pode ajudá-lo.
Mickie
Mickie, obrigado. Eu sou um dos abençoados, 4-5 na balança, apenas andando envolvido, assim como em um enorme leito d'água, por 3 anos e meio, piorando progressivamente a cada mês. Estive em contato com Mt. Sinai e o médico Trocamos e-mails com afirmações categóricas: “Nós curamos MdDS.” Com quase 1 anos, eu precisava de uma confirmação, pois não quero começar a me deslocar do Arizona para Manhattan. Até mesmo fiz um cruzeiro de 2 dias DESDE o diagnóstico e isso pode ter causado piora tardia dos sintomas, mas certamente nenhuma imediatamente.
Vou entrar em contato novamente com o Monte. Sinai e faça arranjos para vê-los neste outono. Obrigado Mickie e God Bless You pela esperança que você está espalhando com seus depoimentos. Conta
Bill, muito obrigado por suas amáveis palavras da minha ESPERANÇA! Essa é a minha intenção em compartilhar minha história. Sinto muito por você ter sofrido com essa síndrome horrível e invisível por 3 anos e meio.
Quando você entrar em contato novamente com Mt. Sinai, certifique-se de perguntar pelo Dr. Dai. Ele é tão compassivo e dedicado a ajudar cada paciente, mas sempre diz a seus pacientes que “Não há garantias”. Quando você contar a ele sua história do MdDS, ele lhe dará uma resposta honesta se acha que pode ou não ajudá-lo.
Desejo-lhe o melhor e Deus os abençoe!