Meu MdDS começou em dezembro de 2012. Eu não sabia o que era e continuei sendo mal diagnosticado. Meu instinto era que o MdDS não era causado apenas por estar em um cruzeiro, mas também por jogar longos períodos de tempo no Nintendo Wii com meus filhos. Eu sabia que jogar alguns desses jogos fazia meu cérebro pensar que eu estava realmente participando dessas atividades de verdade. Muitas vezes eu sentia enjôo e precisava de uma pausa, mas voltava imediatamente a jogar. Meu instinto se mostrou correto quando fui oficialmente diagnosticado durante o tratamento de intervenção em Nova York em maio de 2015.
O MdDS tirou tantas alegrias na minha vida. Eu era um ávido caminhante e gostava de Zumba, mas com sintomas mais altos níveis quase todos os dias, não é possível me exercitar como costumava, porque alguns dias simplesmente andando pela minha casa exigem toda a energia e habilidades de equilíbrio que posso reunir.
Meus filhos tiveram que perder muitas coisas por minha causa ou tiveram que ir a lugares e não me acompanhar com eles, porque isso aumentaria meus sintomas. Também foi estressante para o meu casamento, pois meu marido tem que fazer as coisas que costuma fazer, além de assumir muitas coisas que uma vez fiz com facilidade. Tarefas domésticas, como aspirar e limpar balcões, estão fora de questão, porque sinto que cairei e caí de vez em quando. Estudar em casa meus filhos é muito importante para mim, então, mesmo que seja realmente difícil, eu consigo porque é necessário.
Ainda faço fotografia de natureza, mas parei de trabalhar como fotógrafo de boudoir porque tinha medo de cair em um cliente. Meus filhos e meu marido têm sido maravilhosos e me apoiam e sem a ajuda deles eu estaria em um lugar muito mais sombrio.
Comprar agora é um evento para duas pessoas. Coisas simples como tomar um banho ou tomar um banho são agora algo que temo porque sinto que o box do chuveiro balança para frente e para trás enquanto estou dentro dele. O movimento da água do banho me faz sentir como se estivesse em uma jangada no meio do oceano e não me sinto bem. Aprendi que preciso depender de uma bengala ou de uma cadeira de rodas para participar das coisas que amo. Foi muito, muito difícil para mim aceitar isso. O MdDS tem sido o mais desafiador para mim, tanto física quanto emocionalmente, e me tirou a maior parte da minha independência e também da minha auto-estima. Mudou completamente minha vida.
Por ter sido demitido por muitos na área médica, considero essencial a conscientização sobre essa doença.
Todos os médicos devem estar cientes disso e, para aqueles que estão cientes, devem entender que O MdDS nem sempre é causado por estar em um cruzeiro ou barco. Essa é uma das razões pelas quais eu fui diagnosticada com tanta frequência. Ajudo a Fundação MdDS como voluntário, porque sinto que é essencial divulgar a doença e quero ajudar da maneira que puder.
conhaque
Idade 37 no início
Gatilho: Nintendo Wii?
Olá a todos,
Eu sou um homem de 28 anos que nunca fiz um cruzeiro ou algo assim e nos últimos 8 anos tenho experimentado essa sensação estranha de balanço, pois tudo está se movendo para cima e para baixo e dispara minha ansiedade. Eu fui a um fisioterapeuta e ele disse que meus ouvidos estavam bem porque eles fizeram um teste e também estou com uma leve rigidez no pescoço que causa vertigem, mas ele também disse que posso ter MDDS. Estou realmente confuso se algum dia haverá uma cura ou se alguém conhece ótimos tratamentos para isso, por favor. Pode ser MDDS ou talvez minha ansiedade
Obrigado
Jose
Jose, você não precisa enfrentar este desafio sozinho. Você pode encontrar outras pessoas que podem ter experiências semelhantes às suas em nosso grupo de suporte online no Facebook, Amigos do MdDS. Do grupo Pesquisar e Tópicos populares Os recursos fornecerão respostas para muitas perguntas. Você também pode fazer perguntas sobre terapias que foram tentadas ou obter recomendações médicas de membros próximos a você. Nossos membros de 57 países têm uma grande variedade de experiências e conselhos a oferecer.
No momento, não existem tratamentos ou terapias comprovadamente úteis universalmente para aqueles que sofrem com MdDS, mas os estudos estão em andamento. Você encontrará nossos estudos atuais em https://mddsfoundation.org/research/
O meu começou em meados de 2016. Abaixei-me para pegar alguns livros de uma caixa enquanto estava promovendo meu último romance. Constrangedoramente, me vi no chão. O pior é que as pessoas pensam que estou bêbado. Consultei um especialista e fui a uma mulher que me deu exercícios para a cabeça. Eu cai. Perdi toda a minha criatividade e não consigo mais escrever. Eu ainda vou para a academia na maioria dos dias. Em 2006, eu era um mergulhador esportivo com licença para 160 pés, mas o especialista disse que não havia ligação. Eu nunca tive doença descompressiva. Pouco antes da minha primeira experiência, eu havia voado da Turquia para o Reino Unido, mas não tive problemas.
Patrick, você pode estar interessado em nossos grupos de suporte on-line aqui: https://mddsfoundation.org/support. Particularmente em nosso grupo no Facebook, existem autores, mergulhadores e muitos membros no Reino Unido. Você pode participar e compartilhar experiências.
Eu estava tomando um medicamento benzo para insônia. Depois de dois anos, decidi parar de tomar a medicação. Pedi ao meu médico, que era novo na prática, que me ajudasse no processo. Disseram-me que era melhor simplesmente parar de tomar. Depois de três dias quase sem dormir e com uma “vertigem” horrível, liguei de volta para o consultório desse médico e ainda sem ajuda. A “vertigem”, agora tenho certeza absoluta é MDDS. É uma maneira horrível de viver, mas como o resto de vocês, eu me atrapalho com isso.
Cynthia, você não precisa se atrapalhar sozinha. Você pode estar interessado em ingressar em um de nossos grupos de apoio. Existem outros que compartilharam histórias como a sua. Saiba mais em nosso Encontrar Suporte Disputas de Comerciais.
Eu fui em um cruzeiro, me senti péssimo por 6 semanas. Um ano depois, fui para o Havaí, faz quase 3 anos, eu me senti horrível, meus olhos ficam embaçados, cansados, sinto que estou de pé em uma doca, nenhum médico sabia o que era. Está muito melhor agora, quando finalmente li MDDS, chorei, não sou louco. Quando meu pescoço dói ou se sente estressado, fica pior.
Ei, eu sou do Paquistão. Estou escrevendo pela primeira vez em algum lugar .. Depois de pesquisar muito sobre o que há de errado comigo, eu vim com este site.
Eu quero descrever minha condição para você, para que você possa concluir se eu também tenho esse problema MDDS.
há 3 anos quase sempre que há uma mudança no clima, eu começo a me sentir tonto, preguiçoso, cansado, deprimido e meus olhos estão sob pressão .. parece difícil abri-los .. agora como o verão está indo e o inverno está chegando aqui .. Sinto dor de cabeça e irrito ... no ano passado, uma vez quase desmaiei e no ano anterior também ... desmaiei ... parece que minha mente está girando .. sinto-me fraco e com sono o dia todo.
por favor, telme se eu estou sofrendo com esse problema também.
A Fundação não diagnostica ou oferece aconselhamento médico. Se você suspeitar que tem a Síndrome de Mal de Débarquement, consulte o seu médico para desenvolver um plano de ação. O seu médico pode estar interessado nas descobertas mais recentes da pesquisa (Literatura Biomédica) Também é altamente recomendável fornecer a eles nosso folheto informativo. Você pode solicitar uma brochura impressa enviando seu endereço completo para brochuras@mddsfoundation.org.
Você já olhou para enxaquecas vestibulares? A razão pela qual pergunto é que seus sintomas são semelhantes. Obviamente, você deve procurar orientação médica.
Fui diagnosticado em 2014 depois de muitas varreduras cerebrais, muitas visitas ao médico para contar e depois de ir de médico em médico. Acredito que o meu começou depois de um vôo porque, assim que saí do avião, percebi que algo não estava certo. Desde então, fui diagnosticado com fibromialgia, que acredito ser resultado de MDDS. Definitivamente mudou minha vida e tornou as coisas muito mais difíceis. Sou mãe solteira e trabalho em 2 empregos há 14 anos para sustentar minha família. Todos os dias é um desafio, mas tenho que continuar pelo meu filho. Espero que algum dia uma cura seja encontrada.
Eu tenho MdDS desde 1995, fica melhor e pior. Eu nunca estou sem o balanço. Acredito que tenha sido um dos primeiros a contar minha história aqui. Aprendi a lutar contra o balanço, mas meus músculos estão sempre tensos e, se eu relaxar, cairei.
Sinto-me encorajado pelas coisas que li que estão realmente trabalhando na cura dessa doença órfã. Dr. Dai parece especialmente encorajador.
Basta verificar novamente para ver o que há de novo.
Nancy Tapee-Frowiss.
Nancy, encontramos sua história no etete.com, o site pioneiro em MdDS criado por Evan Torrie nos anos 90. Adoraríamos publicar uma atualização sua. Você gostaria de recontar sua história, incluindo o que aprendeu desde 1995? As estratégias de enfrentamento são sempre apreciadas.
Envie-nos uma foto sua ou de algo significativo para a sua história. Envie sua história por e-mail para connect@mddsfoundation.org. Obrigado pela sua consideração.
Eu estive assim por quase 3 anos tive uma cirurgia de olho para descompressão de problemas de tireóide e agora eles dizem que não está relacionado a olho no fim da minha corda Eu o tempo todo não poderei sair sozinho não posso subir as escadas
O MdDS acompanha ou causa zumbido? Tenho tonturas ocasionais quando movo minha cabeça de um lado para o outro ou durmo do lado direito - e agora estou com zumbido no ouvido direito.
Alguns pacientes com MdDS têm queixas semelhantes, mas uma conexão causal não foi comprovada. Você é membro de um de nossos grupos de suporte? https://mddsfoundation.org/support/
Oi.
Eu também tive 6 meses de diagnósticos errados, ataques de ansiedade, falta de autoconfiança. Meus filhos e meu marido também tiveram muita folga. Como eu disse - tenho existido, não vivido.
Até que encontrei um quiroprático neurológico funcional que estudara nos centros cerebrais de Carrick na América. Eu tive 3 lotes de tratamentos de 3 dias e agora posso lavar, dirigir, limpar as bancadas, etc.
Se você quiser alguma informação, poste um comentário e eu terei uma atualização por e-mail
Jody
o que o quiroprático fez com o seu problema?
Ele usa pesquisas e gyrostim atualizados.
Se você tiver um endereço de e-mail particular, posso enviar algumas imagens de vídeo dos exercícios que faço e do tratamento que recebo.
Adoraria algumas informações também.
Muito obrigado, estou sofrendo de uma condição semelhante e qualquer informação compartilhada por você realmente ajudará.
Ansioso.
Sra Khan, você pode estar interessado em nossos grupos de apoio. Nossos membros são de quase 60 países; muitos sofrem com múltiplas condições e podem oferecer muitos conselhos e apoio. Saiba mais sobre o nosso Encontrar Suporte Disputas de Comerciais.
Estou sofrendo muito com MDDs! Você pode me enviar o vídeo do exercício !!!
A Quiropraxia da Família do Oeste Interior, Sydney vai ajudar ...
[Nota do moderador: número de telefone e email redigidos por nosso Política de Discussão. Use a ferramenta Encontre um médico. Clique em Austrália e, a seguir, no botão vermelho “ENCONTRAR UM MÉDICO”. Observe que essas instruções não constituem uma recomendação nem um endosso. Você pode desejar participar de um de nossos Grupos de apoio para aprender com as experiências dos outros.]
Olá, eu tenho experimentado isso há 1 ano. A perda de equilíbrio não pode conduzir n falta confiança na condução, obrigado.
[Nota do moderador: email redigido por nosso Política de Discussão.]
Olá Jody,
Minha namorada está sofrendo muito com o MdDS. Ultimamente ela não consegue nem sair da cama. Você pode fornecer mais informações sobre o seu quiroprático neurológico? Isso parece encorajador e, se puder aliviar alguns dos sintomas, valerá a pena.
Obrigado!
banheiro
Oi João,
Estou tendo um dia ruim hoje, então diga a ela que ela não está sozinha e isso é uma merda!
O Dr. Stephanos Kassabalis está no parque Croydon, em Sydney. Quiropraxia da família do interior oeste. Pesquise no Google o número e ligue para ele ou Theo.
Espero que isto ajude.
Oi Jodi. Você pode, por favor, compartilhar exercícios para essa condição que o ajudou? Eu apreciaria muito. Meu e-mail [redigido].
Nota do moderador: o endereço de email foi excluído por nosso Política de Discussão. Seu pedido de exercícios foi encaminhado para Jody.
Você pode me enviar as informações ou exercícios
Você pode me enviar as informações sobre o seu tratamento e se foi eficaz.
Oi amanhecer
A quiropraxia familiar do interior oeste de Sydney vai resolver você. Dr. Stephanos Kassabalis.
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Você pode me enviar suas informações por favor. Sobre a ajuda que você tem muito obrigado. [Nota do moderador: e-mail removido por nosso Política de Discussão.]
Olá Jody,
Não fui oficialmente diagnosticado, mas sinto que posso ter MDDS.
É seu clássico ou espontâneo. Você ainda está melhorando?
obrigado
Maria
Você pode me enviar as informações
Os exercícios diferem em casos individuais, portanto os meus não serão eficazes. Ligue para Quiropraxia da Família Inner West. Eles estão em Sydney, Austrália. Eles também estão no Instagram.
Conhaque,
Sei exatamente do que você está falando, porque sinto que, embora os médicos não tenham me diagnosticado com síndrome de mal Débarquement, é exatamente isso que tenho tido nos últimos 15 anos.
A dica para tomar um banho e que descobri que me ajuda é que tenho corrimãos em ambos os lados do meu box e tenho uma cadeira de banho na qual me sento quando estou no chuveiro e isso ajuda bastante, especialmente quando Tenho que lavar o cabelo, o que é uma grande tarefa para mim, porque tenho que ter cuidado para não deixar o sabonete nos olhos e tentar manter o equilíbrio ao mesmo tempo. Quando fecho os olhos, perco o equilíbrio e fico muito tonta e preciso de ajuda para tomar um banho. Eu tenho uma cuidadora que fica comigo e ela me ajuda no chuveiro porque eu não consigo mais entrar e sair da banheira ... Tenho saudades da parte de imersão de estar na banheira. Há muitas coisas em minha vida que estão mudando agora que eu perdi terrivelmente e é muito, muito difícil lidar com essa terrível desordem. Gosto de você nunca estar em um cruzeiro quando isso começou, então você não precisa estar em um cruzeiro ou em um avião para ter esse transtorno. Eu realmente nunca identifiquei o que causou isso, mas sei que aconteceu depois que eu tive uma infecção viral grave do trato respiratório superior e logo depois disso comecei a me sentir desequilibrado.
Eu estava tomando uma longa dose de antibióticos e talvez a infecção viral se alojou em algum lugar dentro do meu cérebro e nunca foi embora ... quem sabe é apenas uma suposição?
Obrigado por compartilhar sua história ... Espero que você melhore, assim como espero por mim também. Mas não vejo como isso pode acontecer, a menos que eu tenha algum tipo de intervenção na forma de terapia ou qualquer medicamento ou tratamento, porque não está melhorando nada, simplesmente deixado sozinho.
Jean
Acabei de encontrar um novo fórum para a Síndrome de Mal de Debarquement (MdDS) mddsforums.org.
Obrigado por compartilhar. Novos fóruns aparecem periodicamente. Eles geralmente são projetados para atender a uma necessidade específica, como encontros locais. Discutir e organizar uma reunião pode se perder nos grupos de suporte gerenciados pela Fundação, que são de escopo internacional e muitas conversas ocorrem ao mesmo tempo.
Não desencorajamos ninguém de ingressar em novos grupos, mas encorajamos as pessoas a se tornarem e permanecerem membros de os grupos de suporte gerenciados pela Fundação para acessar o arquivo de conhecimento que remonta a mais de uma década. Há informações em nossos arquivos que não podem ser encontradas em nenhum outro lugar.
Meu MDdS começou após um cruzeiro há um mês, então ainda tenho esperança de que possa simplesmente desaparecer….
Por outro lado, tenho medo de que fique para sempre!
Lendo suas histórias, pergunto-me se alguém conhece um médico especialista em MDdS na Europa. Eu moro na Alemanha e não poderia viajar para os EUA apenas para uma consulta médica.
Obrigado a quem puder ajudar com qualquer referência.
Christina, você já conseguiu ajuda na Alemanha? Estou na mesma situação e estou procurando um médico com alguma experiência.
A Quiropraxia da família West Inner Sydney o ajudará. Eles me ajudaram.
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Então, acabei de ser diagnosticado com MdDS hoje e uau, foi uma sensação incrível finalmente obter um diagnóstico claro. Como alguns de vocês mencionaram, é extremamente difícil descobrir o problema. Na verdade, eu mostrei um artigo ao meu médico, que sabia o que era e, depois que eu mostrei a ele, o artigo era como sim, é isso que você está tendo (foram necessários apenas três meses fedorentos). Para mim, foi causado por uma irrigação no ouvido [sic] Após cerca de 2 meses de vertigem / desequilíbrio grave e outros problemas de equilíbrio, eles finalmente começaram a diminuir. Mas o que piorou progressivamente e o que SEMPRE está lá para mim agora é o problema da minha visão. Meus problemas de visão estavam lá desde o início, mas como eu entendi meu cérebro aprendeu a compensar a vertigem, tornando-se mais dependente de sua visão. Mas com a sua visão já desarrumada, isso a torna muito pior. Então, agora, em vez de ficar DIZZY, tenho uma terrível desorientação espacial junto com um nevoeiro cerebral horrível, confusão, ansiedade, depressão, praticamente a lista continua para disfunção cognitiva geral.
Alguém aqui fez alguma reabilitação por isso? Meu médico acabou de prescrever isso e agir como se fosse desaparecer com o tempo.
Espero em Deus que melhore ou pelo menos melhore um pouco para que eu possa ter alguma função normal novamente. Tenho apenas 24 anos e este é definitivamente um destruidor de qualidade de vida. Eu também cultivo, o que é um trabalho extremamente estressante e uso muito equipamento pesado. Quase não me sinto confortável em estar perto de coisas que estive por toda a minha vida apenas por causa disso.
Se algum de vocês tiver algum comentário ou qualquer coisa, eu apreciaria porque estou aprendendo agora sobre esta condição muito rara. Vou tentar não ser um deprimente debby, mas cara, não há um monte de coisas positivas circulando na internet sobre isso.
A mesma coisa aconteceu comigo e está acontecendo ... Após 2 anos, algum novo desenvolvimento? Conserta? Ele desapareceu?
O que é Eftor Tapping
Brandy, eu nunca ouvi falar de videogames dando MDDS a alguém, mas faz desde então. Eu consegui MDDS andando em um barco flutuante por algumas horas. Vai melhorar por um tempo, mas tenho feito viagens de avião que me incomodam um pouco. Neste momento estou em remissão. Eu tomo Inderal e Lamictal duas vezes por dia. Meu médico ENT sugeriu que o MDDS pode ser causado por enxaquecas. Já faz dois anos que tomo os dois medicamentos. Eu estava na esteira ontem e me senti um pouco tonto, mas não durou muito. Não desista de tentar coisas para lhe dar alívio. Eu espero que você se sinta melhor em breve. Eu experimentei todos os seus sintomas e não é nada divertido.
Tenho problemas para ficar tonto com filmes e até mesmo com nossa TV de tela grande e assistir filmes no computador. Talvez algo sobre alta definição engane o cérebro ou até o tamanho da tela. Meu MDDS começou após um longo vôo. Melhorei depois de quatro anos, mas assistir a filmes demais causará problemas e tenho medo de viajar novamente. Difícil nesta época do ano, quando tantas pessoas estão falando sobre suas viagens. Espero que você encontre sua auto-estima novamente. Não somos o que nos aflige.
Ótimo ouvir sua história, tenho certeza de que você se sentirá muito melhor agora que encontrou este grupo de wobblers com ideias semelhantes! Como Sascha Miller diz, isso definitivamente fica mais gerenciável com o tempo, e depois de um tempo você meio que esquece disso de alguma forma. Parece voltar ao subconsciente, mas está lá o tempo todo para todos.
todos temos os mesmos sintomas e o estresse e a ansiedade provocam sintomas em grande escala.
Você APRENDERÁ a conviver com isso e apenas tentará pensar em como isso pode influenciar POSITIVAMENTE sua vida. Não vai te matar e nunca vai piorar.
Para mim, na verdade, curou muitos dos problemas de ansiedade que tive.
Eu sei que você caiu, mas como um ótimo DJ disse uma vez:
'As plataformas giratórias podem balançar, mas não caem!'
Você ainda pode ser um super ser humano e 100% saudável e ter mdds
Boa sorte!
Tom
Descobri que quando tomo banho, às vezes, ancorar minhas mãos na parede ou barras de deficientes e fechar os olhos ajudará. Experimente, Gail
ENCONTREI QUE A ESFORÇÃO DE ESFORÇO ajuda
Sinto muito, Brandy…. com o tempo, fica melhor e mais gerenciável. Como você, o meu começou em um equipamento que engana o cérebro, uma esteira. já se passaram 26 anos, mas posso fazer a maioria das atividades que adoro, só preciso sentar às vezes. No entanto, eu nunca vou entrar em um barco, mergulhar, fazer passeios para alterar a mente - jogar videogame ou voltar para uma esteira rolante nunca mais. Ao caminhar e caminhar, acho que olhar para baixo me deixa menos tonto do que olhar para a frente. Boa sorte!
Obrigado por compartilhar sua história. O caminho do meu MDDS é muito semelhante ao seu. A minha começou com algumas viagens de avião e também foi amena no início. Como você, tomar banho é exaustivo. Estou em uma situação melhor do que você porque sou mais velha e meus filhos estão crescidos. Estou desejando o melhor para você encontrar um tratamento que funcione.
Obrigado por compartilhar o conhaque. Meu MDDS começou sem o benefício de um cruzeiro. Comecei minha aventura há quatro anos. O começo, em comparação, foi fácil. Eu era um 1-2 naquela época. Cada dia ficava um pouco desgastado. Tenho sorte de ter superado o 3-4. Eu posso me locomover, mas estou limitado no que posso fazer. É fisicamente frustrante. Boa sorte para você e todos nós.