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Agosto de 25^th, 2003 foi o dia em que temporariamente para sempre mudou minha vida. Pelo menos é o que o médico do San Francisco General pensava - “temporário”. Quem teria pensado que um simples passeio de barco pelo Oceano Pacífico até a agora turística Alcatraz, um lugar onde as esperanças e os sonhos morreram, seria um lugar meu próprio esperanças e sonhos foram para morrer. Eu estava apenas tentando comemorar minha juventude como um homem de 23 anos que tinha apenas por se casou e queria ver um pouco de história. Mas, como o destino queria, uma doença invisível tinha outros planos para mim naquele dia.

Acordei como qualquer outra manhã quando você está de férias - estava brilhante, alegre e motivado para ver o que o dia tinha reservado para mim. Mas, no meu caminho para o banheiro, algo parecia "estranho". Por que parecia que o chão era feito de um enchimento de espuma acolchoado? Por que parecia que estava andando em uma cama elástica? Por que eu estava cambaleando ligeiramente, procurando algo seguro para agarrar? Eu foi em San Francisco ... foi um terremoto? Não pensando nada sobre isso, e talvez minha mente pregando algumas peças da costa oeste em mim, eu me vesti e acordei minha esposa. Eu nem mencionei a sensação que estava sentindo. Eu só queria um bom dia.

Enquanto navegávamos pela cidade, almoçando e vendo alguns pontos turísticos, sentamos em uma crista gramada e apenas conversamos - absorvendo a beleza do dia. Eu simplesmente não conseguia mais segurar minhas preocupações em relação à minha "névoa do cérebro" e "balanço do corpo". Eu disse a ela o que estava sentindo e disse que algo estava errado. Ela, sendo a pessoa preocupada que era, imediatamente me trouxe para o hospital. Lá, recebi um diagnóstico rápido de labrintite! Simples o suficiente. Leve meclizina para o movimento e você ficará bem em uma semana! “Vai passar”, disseram eles.

Nada poderia estar mais longe da verdade.

Estou agora com 36 anos e estamos em 2015 e ainda tenho a Síndrome de Mal de Débarquement ou MdDS, como é comumente referido em nossa comunidade de sofredores oscilantes. Nos últimos 13 anos, passei por quase todos os testes e vi quase todos os médicos que este planeta tem a me oferecer. E embora aprecie os médicos em geral, a maioria deles não tinha ideia do que eu estava falando, nem me deram qualquer espero trabalhar com.

Nos primeiros anos depois de voltar de minha viagem a São Francisco, vivi com medo. Eu vivi sem esperança. Eu vivi com a incerteza do que eu tinha. Eu estava com medo. Eu estava com raiva. Eu estava sozinho ... estava perdendo a cabeça. Não mesmo. Eu fui Perdendo. Minhas. Mente. Certa vez, durante aqueles primeiros anos, tive um colapso mental na minha sala de estar. Minha esposa ficou assustada com meu comportamento. Eu realmente pensei em acabar com tudo. Eu não poderia mais estar neste “barco”. Então, temendo minha conduta instável, ela me levou ao hospital onde me sedaram o suficiente para me acalmar.

Foi assustador.

Há um ditado que aprendi uma vez que diz: “Se você não tem saúde, nada mais importa”. Nunca na minha vida pensei algo assim até que tive que lidar com o MdDS. Nada mais fez importa naquele momento. Encontrar o diagnóstico e a cura era tão importante quanto respirar para mim. E foi aí que a televisão aconteceu. Eu estava folheando os canais e apareceu um programa intitulado "The Woman Who Wouldn't Stop Rocking". Em suma, aquele programa de televisão mudou minha vida ... de novo. Eu literalmente sabia o que tinha enquanto assistia aquela mulher contar sua história. Esta é o que eu tinha. Logo após esse show, fui levado à Internet, onde, e não por milagre, encontrei o site mddsfoundation.org. Tudo, quero dizer tudo começou a fazer sentido. Encontrei um médico do MdDS fora da Filadélfia que consegui ver. Descobri que não estava sozinho com essa terrível aflição. Li várias outras histórias de pessoas como eu, que carregavam esse fardo de medo e incerteza.

Encontrei conforto.

Por volta dessa época, minha esposa e eu tivemos nosso primeiro filho - um menino chamado Cameron. Ele nunca vai saber totalmente a centelha que ele me deu - a motivação que ele me incutiu para quer viver, mesmo com essa condição debilitante que eu tinha. Eu precisava viver e viver o meu melhor ... para ele. Eu tinha que ser pai agora, e amava o fato de ser.

Eu tinha um propósito.

Fiz contatos com colegas de MdDS e aprendi sobre as diversas medicações utilizadas por outros, bem como remédios homeopáticos para reduzir os sintomas. Através do compartilhamento de informações vitais, descobri um médico na UCLA, Dr. Cha, e outro médico em Nova York, Dr. Dai, que são pioneiros em pesquisas e testes para a cura. Eles são real médicos que estão dedicando seu ofício e prática à minha doença - uma doença que era invisível, rara e mal financiada. Eu tinha seres humanos reais que se importavam e querido ajudar.

Eu descobri a esperança.

Em 2010, minha linda filha Aubrey Shea nasceu, cultivando nossa família e revigorando meu entusiasmo pela vida, apesar da batalha diária com a qual lutei. Meus filhos, minha esposa, meus amigos, esses médicos e minha recém-criada comunidade MdDS me deram a lutar romper com a solidão. Eles me deram o lutar para dizer ao MdDS que não iria me vencer. E é isso - é uma luta. Eu não vivo mais semana a semana ou ano a ano. Vivo dia a dia. Eu acordo, ando até o banheiro como fazia 13 anos atrás com o chão balançando e meus pés balançando, mas a diferença agora é que eu sei o que eu tenho, Eu sei O que eu tenho que fazer, e eu sei Eu não estou sozinho.

Meu conselho para você, o sofredor, é: encontre seu propósito. Descubra o que faz você querer lutar contra isso. Talvez sejam seus filhos? Talvez sejam seus amigos? Talvez seja a sua carreira? A questão é que temos muito mais informações do que em 2003. Temos muito mais pessoas lutando para nós. Existem razões para conviver com isso e não desistir. Escolha algo pelo qual você seja apaixonado e lutar por isso. Vários anos atrás, eu expliquei o que eu amo fazer, que está escrevendo, e publiquei um livro. Continuo escrevendo e conversando com escolas e crianças. Eu encontrei minha paixão.

O MdDS pode ser invisível, mas podemos ver os efeitos que ele tem sobre nós muito claramente. Não fique sozinho. Se você se sentir mal, conte a alguém. Não guarde isso. Pessoas de fora não sabem como nos sentimos com base em nossa aparência. Procure ajuda. Procure o seu propósito. Se você pode se sentir melhor, mesmo que apenas um pouco, em seu dia mais escuro, você está ganhando o lutar.

Você não está mais sozinho.

Stephen Kozan

Você pode ver o trabalho de Stephen como escritor em seu site. www.stephenkozan.com