Por dentro é um pesadelo, mas eu sou um guerreiro, todos os dias.

BG

Eu sou uma mulher de 37 anos, morando na Flórida. 2006 foi a primeira vez que experimentei essa sensação do que chamei de “tontura”. Na época, eu trabalhava em um emprego onde meus níveis de estresse eram muito altos. Lembro-me de ter esses sintomas por cerca de uma semana e realmente tinha planos de sair de férias naquela semana (especificamente em um cruzeiro). Lembro-me de pensar: “Como vou fazer um cruzeiro já me sentindo tonto?” E eis que percebi que meus sintomas desapareceram logo antes do cruzeiro. Com isso, me convenci de que todos esses sintomas estavam relacionados ao estresse.

Poucos meses depois, deixei o emprego para ir para a Escola de Enfermagem. Nunca mais tive os sintomas até terminar a faculdade de enfermagem e me preparar para fazer minhas pranchas. Lembro-me de ter pensado: “Nossa, o estresse está causando essa tontura / vertigem”. Eu chamei de vertigem porque minha mãe tinha sido diagnosticada com vertigem e foi isso que ela me diagnosticou :). Lembro-me de ter dificuldade em estudar online e sentir que não conseguia me concentrar. Os sintomas desapareceram alguns dias depois que fiz meu exame de bordo e descobri que tinha passado, o que novamente me levou a acreditar que meus sintomas estavam relacionados ao estresse. Depois disso, houve alguns momentos em que esses sintomas ocorreram por 1-2 semanas de cada vez.

Em uma ocasião, eu estava tendo fortes dores de cabeça / enxaqueca junto com os sintomas de “tontura” e fiquei desempregado por 3 semanas. Quando voltei ao trabalho, a Employee Health recomendou que eu procurasse um especialista em Otorrinolaringologia / Equilíbrio para meus sintomas de “tontura / vertigem”. Vários testes de equilíbrio foram realizados (durante um período em que não tive nenhum sintoma). A única conclusão que meu otorrinolaringologista conseguiu descobrir é que possivelmente eu tenho problemas de ouvido interno (nunca tive problemas de ouvido ou trauma na vida). Ele prescreveu clonazepam, que tenho tirado várias vezes desde 2009. Mesmo com a medicação, ainda tenho os sintomas de balanço, oscilação, especialmente depois de fazer cruzeiros ou voos. Durou de 5 a 6 semanas de cada vez, então se tornou muito leve. Meu médico sugeriu que eu aumentasse minha dosagem. Meu medo é usar um benzodiazepínico para o resto da minha vida. Eu tentei pesquisar medicina alternativa, mas todos apontam para ajudar com os “sintomas de náusea, vômito, tontura”.

Ao fazer minha pesquisa, ouvi falar do MdDS e tinha certeza que esse era o meu diagnóstico, mas meu ENT nunca confirmou. Meu neurologista que me trata de minhas dores de cabeça e enxaquecas (e que conhece a MdDS) concorda que meus sintomas são semelhantes aos da MdDS. Tenho sintomas de balanço, sensação de ansiedade (taquicardia), dificuldade de concentração e até falta de jeito.

Ouvindo um entrevista isso foi feito em julho com Cathy H. trouxe muita luz e até lágrimas. Eu também sei o que é ter as pessoas olhando para você como se "você estivesse perfeitamente bem", mas por dentro é um pesadelo. Eu ouço pessoas dizerem: “Como você pode ter vertigem e dirigir?” Bem, tudo faz sentido agora!

Como RN, trata-se de uma doença muito debilitante. Encontro-me voltando do trabalho e caindo no chão com tanto cansaço e apenas chorando. Ah, sem falar na ideia de querer adormecer rapidamente para me tirar da minha agonia.

Obrigado por me permitir compartilhar minha história. Sendo o paciente e um RN, pretendo espalhar a palavra e advogar, me envolvendo de todas as formas possíveis.

Betty G.
Guerreiro MdDS

Dica útil da Fundação MdDS:

Se você ainda não foi diagnosticado com MdDS, evite usar a palavra “tonto” ao visitar seu médico. Em vez disso, diga a eles que você se sente como se estivesse em um barco, caminhando sobre um trampolim ou colchão, atração gravitacional ... ou qualquer sensação de movimento que esteja experimentando.

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Suporte para Síndrome de Mal de Débarquement

comentários 25

Política de Discussão
  1. K Torres

    Oi Betty, espero que você esteja melhor
    Estou muito feliz que você compartilhou sua história, encontrei muitas semelhanças com isso.
    Sou uma estudante de enfermagem do segundo ano e fui diagnosticada com enxaquecas e cefaleias tensionais, mas também tenho tido episódios do que parece mdds e realmente não sei mais o que fazer comigo mesma. Lidar com isso é um pesadelo absoluto. Alguma dica sobre como lidar com isso?

  2. Annie

    Eu tenho o mesmo peso e até me fez tropeçar às vezes por não levantar os pés do chão o suficiente! Eu fiz um cruzeiro há mais de duas semanas e ainda estou uma bagunça. Está tornando a vida bastante difícil.

    1. Fundação MdDS

      Annie, você também é enfermeira? Se você deseja que folhetos educacionais sejam distribuídos onde trabalha, eles são gratuitos, escrevendo para brochuras@mddsfoundation.org. Se você estiver interessado em ingressar em um dos nossos grupos de suporte online, temos dois. Você encontrará muitas pessoas atenciosas de todo o mundo.

  3. estúpido

    Eu acho que tenho o mesmo distúrbio. Ele vem e vai tipo de coisa. Eu notei isso pela primeira vez em 2015 .. Voltei em 2016 .. Foi embora e está de volta. Sinto desconforto, desequilíbrio, tontura, oscilação, como se eu quisesse cair. Oro para que, ao acordar na manhã seguinte, seja como resultado do descanso. Na verdade, isso causa insônia para mim. Sinto mais no carro. Às vezes sinto náuseas

  4. Elna Maherisoa

    Eu também estou enfrentando o mesmo problema, mas o meu é acompanhado com som contínuo nos ouvidos ou na cabeça. Triste experiência

    ????

    1. Ramil

      Obviamente é Vertigo ..

      1. Fundação MdDS

        Ramil, as pessoas com MdDS sentem uma sensação de balanço ou oscilação. É diferente da vertigem, que causa a rotação. Você pode estar interessado nesta página, que descreve informações adicionais Sinais de MdDS.

  5. ramil

    Oi! Estou sofrendo muito da mesma maneira que você está sofrendo .. Trabalhando sozinho na Arábia Saudita, tive essa coisa Vertigem, hipertensão, DRGE, ansiedade, tireoidismo e ataque de pânico. Eu sabia que o estresse e a depressão são os principais culpados que desencadeiam essas coisas simultaneamente .. Já me afastei de gorduras, carnes, cafeína, laticínios, doces e comidas salgadas, mas ainda assim essas coisas vêm e vão indesejadas .. Eu até parei de fumar .. Eu realmente me sinto mal e todo dia é um pesadelo .. Pensar apenas no meu esposa e filhos está me mantendo vivo e lutando até agora .. Deus tenha piedade de mim!

    1. Fundação MdDS

      Ramil, você não está sozinho. Nosso Grupo de amigos do MdDS no Facebook possui membros de quase 60 países. Muitos são pais, como você. Participe e eles compartilharão seus melhores conselhos.

    2. Kathy Miller

      Senhor, tenha piedade de todos nós que temos MdDS. É realmente um pesadelo debilitante.

  6. Jean

    Olá Pauline (é o nome da minha tia).
    Leia seu comentário no blog do MDS e do Dr. Hain em Chicago. Eu só queria saber se você seguiu o plano de tratamento dele ou não e se conseguiu o sucesso que teve?
    Eu acredito que é isso que eu tenho. Tenho quase 90% dos sintomas da síndrome de mal exclusão, mas moro no sul da Flórida e ninguém que eu tenha visto ouviu falar ou sabe o que fazer a respeito. E eu tenho visto todos os especialistas que você pode pensar, de neurologistas a cirurgiões a ENTS a médicos ortopédicos a Neurooftalmologistas a terapeutas vestibulares, etc. Qualquer informação adicional que você possa fornecer eu realmente agradeceria ... Como você sabe, viver com isso é um pesadelo!!!

    1. Tas

      Eu sou o estranho. Apresenta todos os sintomas com adição de peso na parte inferior do corpo. Às vezes, sinto como se estivesse sendo puxado para baixo pelo chão, pela rua. Agradeço as informações da clínica em Chicago. Planeje entrar em contato. Obrigado.

      1. Fundação MdDS

        Tas, você é membro de um dos nossos grupos de suporte on-line? Recomendamos o Grupo de amigos do MdDS no Facebook. Você poderá pesquisar conversas anteriores sobre Chicago e participar de conversas ativas com outras pessoas que tenham o MdDS.

  7. Kelly

    Olá,
    Eu sou da Austrália e tenho sofrido de estresse por alguns meses. Eu também fiz um cruzeiro e fui diagnosticado hoje pelo meu ENT que tenho mdds. Eu não tenho o balançar ou balançar persistente, embora as coisas estejam inclinadas para a esquerda, ou seja ... Eu estava balançando por cerca de três semanas, mas também tenho estado terrivelmente estressado! Pisos e móveis ... Eles parecem inclinados para a esquerda em um grau ... Alguém mais sentiu isso?
    Ainda estou vendo documentos e fazendo testes. Sinto que minha vida vai ser chata agora que não posso viajar ...
    Estou muito triste. 🙁

    1. Kelly, você pode encontrar associação em um de nossos Grupos de apoio útil. Os membros podem pesquisar e revisar os arquivos de mensagens e, é claro, postar perguntas. Nossos muitos membros têm uma grande variedade de experiências e conselhos a oferecer. Os links para ingressar em qualquer grupo estão na parte inferior desta página.

      1. Jean

        Por favor, leia meu comentário na postagem de Kirsten em referência ao que está acontecendo comigo e se a fundação MDDs puder me oferecer alguma ajuda eu agradeceria muito. Estou cronicamente doente com esse transtorno há 15 anos e estou desesperada por ajuda. Nunca fui diagnosticado com síndrome de exclusão, mas sinto que posso diagnosticar a mim mesmo, pois tenho todos os sintomas que todas as outras pessoas parecem ter com esse distúrbio. Especialmente porque todos os drs. que tenho visto, que são numerosos demais para sequer mencionar, nunca foram capazes de diagnosticar o que há de errado comigo. Qualquer ajuda que você possa oferecer será profundamente apreciada, obrigado.
        Jean

        1. Jean, você solicitou a participação em um de nossos Grupos de apoio? Como membro, você pode pesquisar e revisar os arquivos de mensagens e postar perguntas. Os links para ingressar em qualquer grupo estão na parte inferior desta página. É recomendável usar um desktop ou laptop.

          1. Jean

            Acho que posso ter solicitado a adesão, mas acho muito difícil ficar no computador e ler todos os diferentes comentários e blogs. Só consigo ficar no computador de 10 a 15 minutos por vez e depois começo a ficar muito tonto, meus olhos doem e tenho dor de cabeça e tenho que parar, então é muito difícil para mim pesquisar muito no computador.

          2. Compreensível. Os grupos de apoio são apenas para quem sofre de MdDS, portanto a discussão é focada em tópicos específicos do MdDS. Se você tiver dúvidas, obterá as melhores respostas lá.

  8. Linda

    Acabei de me encontrar com o Dr. T. Hain na Clínica de Tonturas e Audição de Chicago. Eles estão tentando um novo tratamento que tem sido bem-sucedido em uma clínica de NY. Não tenho todos os detalhes, mas ele é bem publicado e muito encorajador. Só queria divulgar seu nome como um recurso promissor. Tive Mdds Fotr há cerca de um ano e tenho muita esperança de que ele possa ajudar. Linda

    1. Pauline

      Oi linda. Tenho MdDS desde julho de 2015 e estou programado para receber o tratamento de protocolo na clínica do Dr. Hain nesta primavera. Você fez esse tratamento ou conversou com alguém que já fez o tratamento?

    2. valentina

      Ciao Linda, você tem MDDs por um ano, como está? stai meglio? Io sono una donna italiana disperata. Como médico na Itália, não há diagnósticos de doenças crônicas por MDC, nem por credo da vítima em soffrie (nem por um abadá, nem por um crocodilo de gato ou por um primata iniciador de soffrire). Você pode definir um volume mais alto do oceano, se você estiver comprando medicamentos que não podem seguir a tarifa qualificada por mim. Valentina

      Tradução fornecida pelo Google:
      Olá Linda, você já faz MDDS há um ano, mas hoje como vai? você está se sentindo melhor? Sou uma mulher italiana desesperada. Procurei médicos, mas na Itália parece que ninguém diagnostica mdds, o que realmente sinto sobre o sofrimento (apesar de não ter viajado ou voado antes de começar a sofrer). Estou disposto a voar sobre o oceano se ao menos souber que os médicos que o seguiram poderiam fazer algo por mim. Valentina

  9. Monica

    Obrigado por compartilhar sua história, Betty.
    Meu MdDS foi desencadeado por um único episódio de vertigem (VPPB) em março de 2014. Tem sido um longo processo de muitas consultas médicas, exames e avaliações para descartar todo o resto. O MdDS é um mistério. Agradeço por você ser um advogado e espalhar a palavra. Você está certo, é muito cansativo. Só posso imaginar o que deve ser ter um trabalho tão exigente como um RN com esse transtorno. Uma reverência profunda para você!
    Concordo com o comentário de Margaret, a meditação é uma obrigação para mim. Descobri que dedicar um tempo para acalmar minha mente, descansar meus olhos e experimentar qualquer grau de quietude me ajuda ao longo do dia. Enquanto eu continuo tentando diferentes remédios (naturais), como acupuntura e massagem craniossacral, a meditação está sempre disponível para mim, mesmo por 5 minutos enquanto espero no consultório do médico.
    Que uma cura seja encontrada. Enquanto isso, pratique a autocompaixão o mais rápido possível.

  10. Kristin

    Hey Betty! Gostei de ler o seu artigo e meu marido sente sua dor. Ele tem os mesmos sintomas há cerca de 3 meses. Onde você mora na Flórida? Vivemos em West Palm Beach, Flórida, e não encontramos sorte com neurologistas com experiência com MdDS.

  11. margaret

    Betty!

    Tenho praticamente a mesma história. Eu estava muito estressado e fui de barco (veleiro) por uma semana. Quando saí do barco, realmente não saí do barco. Fui a dois ENT's, fiz uma ressonância magnética, fiz exames de vista, de ouvidos, de alergia e nada adiantou. Fiz terapia vestibular e isso me ajudou muito. Se eu sinto algo acontecendo, eu faço meus exercícios para os olhos e isso definitivamente ajuda. Eu também fico longe de cafeína e álcool quando tenho problemas. Por último, meditação. Faça isso em sua vida. Confie em mim. Quando me sinto estressado, o MDDS só piora. A meditação e a respiração profunda são o caminho a percorrer. Confira os podcasts de Gabbie Bernstein. Ela é incrível e vai te ajudar!

    Margaret

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