Levante sua voz: #RareDiseaseDay 2016 está chegando

Por definição, uma doença rara afeta um pequeno segmento da população, mas, juntas, as 7,000 doenças raras conhecidas afetam 30 milhões de pessoas - isso é 1 em cada 10 de nós. Muitos americanos não percebem como as doenças raras são comuns e que nossa comunidade tem enormes necessidades médicas não atendidas. Em 29 de fevereiro, juntem-se para levantar a sua voz e fazer ouvir a voz das doenças raras.

Um pedido para declarar 29 de fevereiro de 2016 como Dia das Doenças Raras já foi submetido ao Governador do Colorado. Pedimos que você levante a sua voz e faça o mesmo pelo seu estado - basta uma pessoa por estado. Conseguir a proclamação do governador é importante porque aumenta a conscientização sobre doenças órfãs como a nossa. É muito fácil, mas aqui estão algumas dicas para torná-lo ainda mais fácil.

1) Abaixo está uma lista selecionada de sites do governador. Se o seu estado não estiver listado, use o Google ou GoodSearch para encontrar o site do seu governador de estado. Lá você encontrará o endereço de correspondência e os números de contato. Esta é a melhor maneira de enviar uma solicitação formal. Aqui está uma carta para download que você pode personalizar e enviar por correio.

2) Na página “Contate o Governador”, procure o link “Proclamações” onde você pode enviar sua solicitação online. Eles provavelmente não permitirão que você envie a carta, mas podem solicitar essas informações:

  • Informações sobre a organização solicitante. Digite “A MdDS Balance Disorder Foundation se dedica a promover a educação e a pesquisa sobre a Síndrome de Mal de Débarquement (MdDS), uma doença rara e mal compreendida da percepção de movimento. Somos uma fundação sem fins lucrativos 501 (c) (3) totalmente voluntária, dedicada a promover a conscientização sobre o MdDS e a buscar tratamentos e uma cura para pessoas que sofrem desse distúrbio raro. www.mddsfoundation.org ”
  • Objetivo da Proclamação: Para aumentar a conscientização sobre doenças raras, como a síndrome de Mal de Débarquement, entre os cidadãos de [seu estado].
  • Rascunho da linguagem para a proclamação. Aqui está um documento para download com linguagem de exemplo, fornecido pela NORD / EURORDIS (Organização Nacional para Distúrbios Raros e Doenças Raras na Europa). Certifique-se de preencher desperta nome do estado. A data solicitada precisa dizer 29 de fevereiro de 2016.

Selecione a lista de sites do governador

Alasca - os pedidos são revistos 1 mês antes da data solicitada.

Delaware - aguarde 2 semanas para que as Proclamações sejam processadas.

Louisiana - entre em contato com o governador de LA or entre em contato com Kristen Angell na NORD.

Montana - entre em contato com o governador de MT or entre em contato com Kristen Angell na NORD.

Os residentes de Nebraska, Dakota do Norte, Rhode Island, Virgínia Ocidental, Wyoming podem entrar em contato com Kristen Angell (link acima). Se desejar que o ajudemos a encontrar e entrar em contato com o gabinete do seu governador, informe-nos. Juntos, vamos descobrir. Alguns estados precisam de até 2 meses para processar uma solicitação, e já estamos atrás do 8-ball! Então vamos marchar!

***
Dia das Doenças Raras foi observado pela primeira vez na Europa em 2008. Foi estabelecido por EURORDIS, Organização Europeia de Doenças Raras. Em 2009, a EURORDIS pediu NORTH ser seu parceiro nesta iniciativa e patrocinar o Dia das Doenças Raras nos Estados Unidos. Agora, o conceito está se espalhando pelo mundo. Em 2011, mais de 60 países participaram.
A cada ano, o Dia Mundial das Doenças Raras será observado no último dia de fevereiro (29 de fevereiro nos anos bissextos e 28 de fevereiro nos outros anos). Nosso objetivo é chamar a atenção para doenças raras como um importante problema de saúde pública que não pode ser ignorado. Para saber mais sobre as iniciativas globais apoiadas pelo Dia das Doenças Raras, visite www.rarediseaseday.org.

comentários 3

Política de Discussão
  1. O Estado do Colorado proclamou o dia 2/29/2016 das doenças raras. Obrigado, governador Hickenlooper!Proclamação CO RDD 2016

  2. Cinco estados declararam o último dia de fevereiro “Dia das Doenças Raras” para sempre! Apenas 9 dos governadores restantes têm que proclamar o #RDD de 2/29/2016 para cumprir nossa meta de todos os estados dos EUA. O tempo está se esgotando ... vamos! Vamos fazer isso! http://www.rarediseaseday.us/get-involved/proclamations-project/

  3. O Estado da Geórgia proclamou o dia 2/29/2016 das doenças raras. Obrigado, Eileen!
    GARDD2016

Comentários estão fechados.