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PALAVRAS DE SABEDORIA PARA FAMÍLIA E AMIGOS
Coisas que as pessoas precisam saber sobre aqueles que sofrem de MdDS / MAV / tontura crônica. Por Abby Lane Pankey
1.) Não estamos ignorando ou não ouvindo você, apenas estamos mais preocupados em cair do que o que você tem a dizer.
2.) Confie em mim, eu estou tão cansado de ficar tonto quanto você reclamando por estar tonto.
3.) Me maquiar e escovar o cabelo é o equivalente a correr numa maratona.
4.) Você me dizendo que já teve vertigem antes e sabe como é, pode levar um soco na garganta.
5.) Seu barco não me impressiona, já faz algum tempo que vivo mentalmente em um.
6.) As chances de eu ficar sem mercearia são extremamente altas.
7.) Se sua casa possui 10 padrões diferentes e é pintada de uma cor brilhante, não podemos ser amigos.
8.) Se você continuar falando depois de eu dizer que tenho pressão na cabeça, não podemos ser amigos.
9.) Caindo no vaso sanitário não é tão ruim assim.
10.) Os ataques de pânico são um modo de vida.
11.) Eu sei mais sobre minha doença do que a maioria dos médicos.
12.) As pessoas que trabalham com isso devem receber o dobro do que fazem.
13.) Se eu melhorar, as primeiras pessoas que agradeço são aquelas on-line, que nunca duvidaram dos meus sintomas, que sempre estavam lá, a quem eu amo.
#Verdade #MDDS #barqueamento ruim #MAV #doenças raras #Patientadvocates
@mddsfoundation.org
Depois de uma dúzia ou quinze anos de vida (se é que se pode chamar assim) com esta doença e recebendo tão pouca ajuda da comunidade médica, encontrei a Quiropraxia. Para encurtar a história, aparentemente uma lesão antiga na coluna C causou o MdDS! Depois de muitas sessões com um quiroprático, finalmente encontro algum alívio do tormento! Talvez você também possa ser ajudado - o que tem a perder?
Oi catluvrmh ... Sua história se parece comigo.
Eu também tenho sofrido de desordem de tontura que eu acho que parece mais com a síndrome de Mal debarquement por mais de 15 anos ... e eu tive uma lesão no pescoço antes de começar e não pensei muito nisso.
Mas então meu pescoço começou a doer mais e mais com o passar dos anos e agora eu uso um colar cervical macio para manter minha cabeça firme, o que ajuda com minha tontura. Eu fiz muitas ressonâncias magnéticas da minha coluna cervical e os médicos realmente não viram nada nas ressonâncias magnéticas que pudesse estar causando a tontura. Eles dizem que se eu tivesse distúrbio na medula espinhal cervical, isso afetaria meus braços e mãos e não subiria para a área da cabeça e do cérebro. Mas não acredito nisso, porque a sensação de nadar, o desequilíbrio e o balanço que tenho em minha cabeça parecem que há falta de circulação do fluxo sanguíneo ou oxigênio para o meu cérebro vindo da área do pescoço. Nunca vi um quiroprático para isso e estou quase com medo de fazer isso porque você ouve tantas histórias ruins sobre quiropráticos ajustando sua coluna e causando mais danos.
Que tipo de quiroprático você viu e por que ele sentiu que sua coluna C estava causando sua tontura? Eu estaria interessado em obter mais informações sobre isso e qualquer pessoa que já passou por isso e encontrou alívio seria muito útil para mim. Muito obrigado e espero que você continue a sentir alívio e se sentir melhor, porque eu sei que sofrer com isso por tanto tempo como eu é a existência mais miserável possível! Obrigado!
Jean
Tive MdDs POR 31/2 anos e gostei muito de ler sobre como alguém que sofre com essa terrível doença “rara”, como eles chamam, se sente sobre alguns desses problemas. E continuamos em nosso caminho vacilante, dizendo às pessoas ao redor como é ruim e elas simplesmente não têm ideia de como é viver em um mundo de MdDS. É difícil apenas se vestir e fazer coisas simples se tornam tão difíceis porque sim, nossa cabeça parece que vai explodir e não podemos nos concentrar e ser culpados por não ouvir ou alguma outra resposta imprudente! E a náusea fica tão forte com a tontura que nem conseguimos sair da cama. Fico feliz em ouvir mais pessoas que sofrem dessa condição debilitante “maravilhosa”. Acho que vai ajudar a todos nós se nos unirmos para tornar o mundo mais consciente desta condição e de como é difícil a vida a cada dia lidar com todos os seus problemas maravilhosos. Obrigado novamente por compartilhar e vamos todos nos unir e vencer esta condição! - Judy :)