Viver com o MdDS

Como é viver com a síndrome de Mal de Débarquement

Eu estava pensando sobre algumas das minhas lutas (grandes e pequenas) no meu dia-a-dia no MdDS e comecei a escrever sobre as coisas que espero ter de volta na minha vida um dia em breve.

Estou esperando pelo dia ...

Quando eu puder chuveiro sem ter uma mão na parede.
Quando eu puder andar sem sentir que estou em uma ponte pênsil de corda.
Quando eu puder entrar no meu armário ou banheiro e não parece que as paredes estão se fechando.
Quando eu puder concentrar por mais de alguns minutos.
Quando eu puder sentar-se em uma banqueta.
Quando eu parar de perguntar às pessoas, “Estou me movendo? "
Quando não tenho que escolher uma colcha com base no padrão (ou na falta dele).
Quando eu posso andar e não tenha medo de cair.
Quando eu puder pare de agonizar durante o próximo teste, médico, tratamento ou medicamento a considerar.
Quando eu puder estar totalmente presente durante toda conversa.
Quando eu puder encontro com amigos e realmente me sinto bem (e não apenas fingir que estou bem).
Quando a melhor parte do meu dia não está sentado em um carro.
Quando não sinto necessidade de pensar que tipo de dia terei amanhã.
Quando eu posso ir a lugares e não pense na iluminação.
Quando eu puder andar sem tocar paredes, balcões e encostos de cadeiras.
Quando não estou embalado para dormir à noite (e acordado embalado pela manhã).
Quando a última vez que não senti como se estivesse em um barco, foi quando, na verdade, eu estava em um barco.
Quando eu não choro pelo menos uma vez.
Quando eu puder ser eu novamente - ou talvez até uma versão melhor de mim.

Espero que todos tenhamos esse dia em breve.

Depois de compartilhar esta lista dentro do Grupo MdDS no Facebook, algumas outras pessoas escreveram sobre suas frustrações com certos sintomas. Uma ida ao supermercado pode ser muito desafiadora - as luzes, pessoas, cores, padrões, corredores estreitos. Tudo se combina para fazer um passeio muito desagradável (não que tenhamos gostado particularmente antes do MdDS). Isso pode ser o mesmo para grandes eventos com multidões, luzes brilhantes e mudanças na iluminação.

Outras pessoas compartilharam sobre como a imprevisibilidade de seus sintomas afeta passeios sociais e eventos de planejamento. Para quem tem um ente querido com MdDS, saiba que se cancelarmos algo, não é porque não queremos estar lá ou ver você. Queremos apenas ter certeza de que podemos participar plenamente, nos sentir bem e relaxados, e não prejudicar ninguém que está se divertindo.

Além da sensação de balanço e confusão cerebral, muitos de nós com MdDS também lutamos com dores de cabeça, pressão de ouvido / cabeça, cansaço visual, sensibilidade à luz e fadiga. Às vezes é difícil explicar às pessoas como estamos nos sentindo (especialmente quando a névoa do cérebro se instala). Tentar se concentrar e falar nessas horas é frustrante. Eu sei que não encontro as palavras tão rapidamente e me ouço divagando ou parando no meio da frase para tentar terminar meu pensamento.

É a natureza humana

Meus amigos e família querem me ajudar, mas essa condição não está realmente dentro do reino de qualquer coisa que eles experimentaram. (Tampouco estava em minha experiência antes de obtê-lo.) É da natureza humana tentar compreender as outras pessoas por meio de sua própria história de experiências. É por isso que sempre recebo conselhos sobre pílulas contra o enjoo do mar, faixas de equilíbrio, tratamentos com ervas e muito mais. Tudo bem. Como é difícil encontrar um médico que conheça e entenda a doença, não posso esperar que as pessoas em minha vida sejam especialistas no assunto. Um simples, “Uau, isso é uma merda. Posso fazer algo para ajudá-lo? ” é tudo que eu preciso.

Viver com essa condição afetou todas as áreas da minha vida, mas estou comprometido em não permitir que isso governe minha vida. Eu ando, ando de bicicleta lá fora, trabalho, vou a shows e filmes, e tento fazer a maioria das coisas que eu fazia antes (só requer muito mais esforço). Apesar de minha lista um tanto deprimente de esperanças para o futuro, tenho sorte. O MdDS não vai me matar e tenho amigos e familiares que me amam e me apoiam.

Lidando com a Síndrome de Mal de Débarquement

Para aqueles que estão passando por dificuldades, busque o apoio de que precisa nas pessoas que conhece, bem como nas pessoas que não conhece. Existe uma comunidade que pode ajudá-lo nessa jornada. Ao ler sobre as experiências de outras pessoas por meio do grupo no Facebook, aprendi muito sobre essa condição e como ela é diferente para cada pessoa.

Finalmente, para meus colegas que sofrem de MdDS ...

  • Você não está perdendo a cabeça
  • O que você sente é real
  • Nós entendemos
  • Você não está sozinho

Sheryl


Lidando com a Síndrome de Mal de Débarquement
Síndrome de Mal de Debarquement ajuda

comentários 62

Política de Discussão
  1. Faye Allen

    Tão feliz que te encontrei !!! Não sabia disso ou o que havia de errado comigo, estou programado para consultar um neurologista na próxima semana. Agora estarei melhor informado. Muito obrigado, Faye

  2. microfone

    Depois de 11 anos de lutas, estou sem sintomas há 3 meses, incluindo 2 voos sem efeitos colaterais. A única coisa que posso pensar que mudei é minha dieta - tenho comido Keto para mudar um pouco de peso. Não tenho certeza se é isso ou não - mas vale a pena tentar?

  3. Erin Enloe

    Sofro há 40 anos, tenho episódios que duram três meses e, em seguida, minha vida é o meu "normal", é uma questão de grau de balanço que administro diariamente. Obrigado por este site e por todos que contribuem. Eu gostaria que houvesse uma cura. Eu não comecei com isso de um cruzeiro, embora depois de um cruzeiro de 3 anos atrás e nos 10 meses subsequentes do inferno, eu nunca mais vá para outro.

    Grande pergunta: Alguém aí fica gravemente afetado por estar em um cômodo ou casa, ou prédio, que é UNEVEN? Não está bem? Isso é o pior para mim e depois de ficar com uma amiga em sua cabana totalmente irregular e desnivelada ... Estou em uma pirueta no segundo mês. Fico na cama todas as tardes por várias horas. Sou um jovem de 2 anos e felizmente agora aposentado. Não tenho ideia de como consegui uma carreira de alto estresse ao longo de todos esses anos.

  4. Jennifer

    Obrigado. Fui tratado no Monte Sinai de 16 a 20 de julho de 2018.

    1. Carolina

      E você teve sucesso? O que eles consideram um giro de cabeça ... do ombro ao peito para o ombro oposto ou círculos completos?

      1. Fundação MdDS

        Carolyn, se você ainda não é membro, recomendamos que você se junte a um de nossos Grupos de apoio. Muitos membros do grupo de suporte do Facebook e Yahoo estiveram no Monte. Sinai, e você pode encontrar relatórios muito detalhados sobre a intervenção nos arquivos de mensagens.

    2. Margo Singh

      Fui tratado no monte Sinai em março de 2019. Recebi ajuda

  5. O único alívio que sinto é estar sentado ou deitado. Tenho tanto medo de cair e é preciso toda a minha energia para me manter em pé. Fico muuuito cansada. Eu rezo para encontrarmos uma resposta. Phyllis Newman

  6. Jennifer

    Olá Cliff,

    Fez o tratamento no Monte. Sinai Medical Center trabalhar para você?

    1. Fundação MdDS

      Jennifer, se você ainda não é membro, recomendamos que você se junte a um de nossos Grupos de apoio. Muitos membros do grupo de suporte do Facebook e Yahoo estiveram no Monte. Sinai, e você pode encontrar relatórios muito detalhados sobre a intervenção nos arquivos de mensagens.

  7. Amanda Jochum

    Novo nisso. Grato por este site e pelas histórias em que posso me relacionar. Eu me sinto menos sozinho.

  8. Carlos lagos

    Mi hija tem todos os fibromas de mdd e tem vivido por 6 anos com mal. Ahora está com um padrão de angustia e depres- são e está tratando com antidepressivos. Você está seguro que elabora mdd e deseja consultar a experiência que você teve com o estímulo magnético transcraniano.
    Também me han ofrecido posturografia dinâmica.
    No meu país Argentina, se você sabe muito bem, por favor, aceite as informações mais relevantes que você pode fazer.
    muito obrigado

    1. A pesquisa TMS está sendo conduzida no Instituto Laureate de Pesquisa Cerebral (LIBR) e ainda não foram alcançadas conclusões conclusivas. Se você quiser participar de um de nossos grupos de suporte, entre em contato conosco pelo e-mail bit.ly/MdDS-Support. Você encontrará alguns membros de língua espanhola no nosso grupo de amigos do Facebook.

      Ele está investigando as investigações do TMS no Instituto Laureate de Pesquisa Cerebral (LIBR), mas não encontrou resultados definitivos. Você também pode inscrever-se em um dos mais recentes Grupos de Trabalho, conectar-se a nós no bit.ly/MdDS-Support. Habrá algunos hispanohablantes en novo grupo de amigos do Facebook.

  9. amadeirado

    Hy. Alguém encontrou o tratamento? Eu sou da Europa e não tenho cura aqui. : (((

    1. Awoody, você é membro de um de nossos Grupos de apoio? A maioria dos membros é dos EUA e do Reino Unido, mas temos membros de 57 países.

    2. knape do penhasco

      Awoody, estou na lista de espera para ver o Dr. Dai @ Mt. Sinai Med. Centro em NY. $ 2500.00, sem garantias, 4 dias de tratamento, mais hotel e comida. É um tiro no escuro, mas aqui está a esperança! Muita sorte para você!
      Atenciosamente, Cliff

  10. Clifford Knape

    Olá a todos, ainda não tenho diagnóstico, mas quando vocês sabem, vocês sabem! Eu fiz um cruzeiro com fogos de artifício de 8 horas, andei em um trem sentado de costas e entrei no elevador de alta velocidade em um comércio mundial em 4 de julho de 2016. Foram 85 dias de oscilação, balanço e oscilação contínuas. Eu encontro um senso de normalidade quando dirijo um carro ou até mesmo uma bicicleta. A natação também traz algum alívio! Entrei em contato com o Dr. Dai, Yakushin e Cohen do Monte. Sainai, e preencheu os formulários de admissão do paciente. Espero algum alívio. Agradeço a todos vocês pelo conforto de não estar sozinho, embora realmente desejasse que todos nos sentíssemos “normais”, e este blog nunca existiu. Orações a todos, cumprimentos, Clifford

    1. Nina

      Clifford
      Lamento ouvir sobre o seu MdDS. Concordo, parece um caso clássico. É bom para você encontrar os especialistas imediatamente. Alrhough dr cohen e dr dai não foram capazes de eliminar meus sintomas, eu acreditava que isso ajudava, e é maravilhoso estar na presença de especialistas que entendem e querem ajudar.
      Durma bastante. Faça fisioterapia VOR. Até medicamentos anti-ansiedade, se você precisar, até entrar para ver o dr. Dai. Eu tive um período de espera de 4 meses.
      Boa sorte para você.
      Nina

      1. Clifford Knape

        Oi Nina,
        Obrigado pelo seu incentivo, você é a primeira pessoa em qualquer fórum a responder. Estou muito satisfeito em ouvir de outro sofredor. É claro que lamento muito saber da sua situação. Esperançosamente você será capaz de encontrar algum alívio em breve. No mínimo me sinto sortuda por ter sintomas moderados, consigo trabalhar todos os dias, tropecei algumas vezes, mas até agora não me machuquei. Estranhamente, será bom (na minha opinião) encontrar e conversar com outra pessoa nessa bagunça, nem que seja para validar essa interrupção em nossas vidas! Bem, obrigado por ouvir. Eu planejo atualizações conforme meu tratamento avança. À normalidade! Atenciosamente, Clifford.

    2. sheryl1815

      Clifford,
      Definitivamente soa como MdDS. Tenho todas as mesmas atividades “normais” - dirigir, andar de bicicleta e nadar. Recentemente fui a NY para o tratamento. Estou me sentindo um pouco melhor nas semanas que se seguiram e espero continuar melhorando (eles mandam você para casa com configurações para tratamentos em casa). Desde que escrevi a postagem original do blog, minha concentração melhorou, mas então comecei a ter uma forte atração gravitacional. Ainda tenho alguma atração gravitacional e oscilante, mas foi um pouco mais fácil de desligar.
      Gostaria de encorajá-lo a participar do grupo no Facebook (mesmo que você inicie uma conta no FB apenas para isso). Existem mais de 1,900 membros e toneladas de informações que você pode pesquisar para saber mais sobre o que as pessoas tentaram (incluindo o tratamento de Nova York). Você definitivamente não está sozinho nisso. Boa sorte para você. Sheryl

      1. Clifford Knape

        Oi Sheryl, Obrigado por responder, ultimamente tenho sentido a atração gravitacional para a frente também, quase como se estivesse pulando uma grande colina em uma montanha-russa. Fico feliz que você tenha algum alívio e tenha aprendido algumas técnicas para controlar melhor seus sintomas. Devo dizer que depois de uma boa noite de sono, meus sintomas são aliviados por algumas horas. É tão bom ser “normal” que mantém viva a esperança de que um dia tudo possa melhorar. Vou entrar no Facebook esta semana, obrigado pelo conselho e boa saúde para você. Atenciosamente, Clifford

    3. Arlene Caudle

      Por favor, mantenha-nos informados, isso é um pesadelo😡

      1. sheryl1815

        Definitivamente difícil de lidar com isso. Espero que você esteja bem, Arlene.

  11. Ritika

    Muito obrigado por escrever isso. Eu chorei como um bebê lendo cada linha e acenando um sim para todos esses sentimentos. Há quase 4 anos sem remissão. Eu gostaria que o mundo pudesse entender o quão difícil é! Que Deus nos dê forças para continuar lutando até encontrar uma cura ...

    1. Arlene Caudle

      O único alívio que recebo é em um carro ou deitado, e isso é bem-vindo🙏🏾🙏🏾

      1. Margo Singh

        Eu recebi alguma ajuda no Monte Sinai, em Manhattan, mas ainda tenho que monitorar meu corpo e tentar controlar o que o desencadeia, como alongamentos dobrados

    2. sheryl1815

      Ritika, obrigado por suas amáveis ​​palavras. Sinto muito que você tenha passado tanto tempo sem nenhum alívio. Isso realmente torna as coisas do dia-a-dia desafiadoras. Espero que haja uma remissão em breve para você (e para todos nós).

  12. Nancy Pecor

    Tendo o MdDS por 13 anos, você tenta várias maneiras diferentes de se sentir melhor ou normal novamente. Descobri que, além de um carro em movimento, o único lugar que sinto mais normal é na água. Caminhar e fazer hidroginástica permite que meus músculos relaxem um pouco e todo o meu corpo não precisa ficar em guarda para manter o equilíbrio e não cair. É verdade que quando eu saio da piscina depois de 1 ou 2 horas é mais difícil me sentir equilibrado, mas isso é apenas me reajustar ao balanço e balanço novamente. Eu amo o tempo na água.

    1. Jean

      Olá Nancy… Acabei de ler seus comentários e estou feliz em ver que você encontra alívio na água e pode fazer exercícios na água.
      Fui recomendado para fazer exercícios aquáticos para minha fibromialgia que tenho junto com os MdDs, mas tenho medo de entrar na piscina sem ajuda por medo de ficar instável ao entrar e sair da piscina. Você tem assistente para entrar e sair da piscina ou consegue fazer isso sozinho? Você usa algum tipo de dispositivo auxiliar para andar, como andador, bengala ou cadeira de rodas? Obrigado por qualquer comentário que você possa oferecer. Mantenha-se em forma, pois esse distúrbio pode desativar sua força rapidamente por não se mover ou se exercitar!

      1. Nancy Pecor

        Olá, Jean, consigo entrar e sair da piscina sem ajuda. Temos escadas com corrimão em ambos os lados. Também temos uma cadeira que pode abaixá-lo e levá-lo para fora, se necessário. Talvez você possa encontrar uma piscina com essa ajuda. Dou aulas de caminhada na água para pessoas com artrite e outras deficiências físicas. Muitas pessoas vêm com andadores e bengalas, mas quando entram na água, elas se movem muito melhor. Você não precisa se preocupar tanto com quedas e a água torna-o mais fácil de se mover. Espero que você possa encontrar algum alívio para você na água.

      2. sheryl1815

        Jean, não sei quais serviços você oferece na sua área, mas gostaria de fazer algumas pesquisas online, se possível. Na verdade, acabei de visitar uma instalação na minha cidade (para escrever um artigo para o trabalho). Fiquei espantado com os programas de fitness que oferecem, incluindo piscinas equipadas para pessoas com deficiência ou problemas de mobilidade. Pode haver algo assim em sua cidade. Eu também procuraria para ver se há algum programa que possa fornecer transporte para você também. Obrigado pelo seu incentivo. Pensando em você.

    2. sheryl1815

      Nancy, descobri a mesma coisa estando na água. O movimento da água parece normal. A hidroginástica é uma boa ideia! Também me sinto um pouco mais desequilibrado depois da piscina, mas ela volta aos níveis normais de balanço depois de uma hora ou mais. É bom mover-se sem sentir que vai cair. Isso é algo que todos nós tínhamos como certo antes do MdDS. Lamento que você esteja sofrendo por tanto tempo - fico feliz que você encontre boas maneiras de lidar com isso.

      1. Jean

        Oi sheryl… lendo seus comentários sobre estar na água ajudando com seus sintomas de MDDS. Você entra e sai da piscina sozinho ou precisa de ajuda? Eu adoraria tentar a terapia da água, mas tenho medo de tentar entrar e sair da piscina sozinho por medo de cair e perder o equilíbrio. Eu tenho esse distúrbio há 15 anos e estou totalmente confinado em casa com ele, então qualquer coisa que pudesse me oferecer algum tipo de exercício seria realmente ótimo para mim. Simplesmente não tenho ninguém disposto a entrar na piscina comigo e fico inseguro em fazer isso sozinho. Como uso aparelhos assistidos para caminhar, seria quase impossível para mim sem alguém que pudesse ajudar.
        Jean

  13. Arlene Caudle

    Na verdade não é tonto !, eu consigo ficar de pé e o Dr. Vê meu corpo girando em círculo, e pra frente e pra trás, eles até tentam me agarrar pra não cair. Mas também estou meio tonto. É como estar em uma balsa.

    1. Arlene Caudle

      Também chorei ao ler todas as frases, dizendo que sou eu, rezo todos os dias o dia todo para que isso passe. Eu pratico há 14 anos, vou à academia 3 dias por semana, durante uma hora. É o melhor que posso fazer. Eu uso o golfe allot não pode mais fazer isso, então apenas tento me manter ocupado. O único alívio que sinto é deitado ou dentro de um carro. Tente permanecer positivo, diga a serenidade toda vez que fica tão ruim. Meu amor por você Arlene

      1. sheryl1815

        Arlene, muito obrigada. Deitar é realmente o pior para mim. Eu sinto que estou sendo rolada para fora do sofá ou da cama. É estranho como isso é diferente para alguns de nós. Manter-se ocupado é um bom conselho. Às vezes posso desligá-lo ou pelo menos mantê-lo em segundo plano. Excelente trabalho ao chegar ao ginásio! Abraços para você e continuaremos focando no positivo.

        1. Margo

          Sinto alívio deitado ou dirigindo um carro

  14. Jami

    Obrigado por compartilhar isso e todos os seus comentários. Acabei de terminar dois anos com isso depois de um cruzeiro. Estive sob muito estresse antes disso com meu trabalho e algumas outras coisas, e optei por fazer um cruzeiro para "desestressar". Ha. Estou melhorando gradativamente, mas o cansaço, o estresse ou as mudanças climáticas (tempestades) parecem afetar minha condição com piora dos sintomas.

    Algumas coisas que não estavam na lista e que eram enormes para mim eram os choques elétricos que costumava levar para cima e para baixo na minha espinha, junto com os ruídos, como os chamo. Se você já fez uma pedicura e se sentou em uma cadeira que massageava suas costas com “palmas” para cima e para baixo ... bem, eu tive o mesmo. Eu ficava deitado na cama à noite (naquela época, parecia um colchão d'água) e sentia essas batidas na espinha para cima e para baixo ... Além disso, os choques. Por exemplo, uma vez eu estava tomando banho e quando a água atingiu minhas costas, a sensação de um choque elétrico me atingiu e literalmente me jogou no chão.

    Ainda sinto alguns pequenos tremores nas pernas, mas não são visíveis quando ocorrem quando canso, mas desaparecem quando me deito por um tempo.

    Conversei com meu neurologista sobre tudo isso ... não há respostas.

    Você está certo sobre a iluminação, ou mesmo estar perto de fontes elétricas, como linhas de força. Costumava ser que, quando eu entrava em uma grande loja de caixa, eu sentia forças como um imã enorme empurrando contra mim e andar pelo corredor exigia todo o meu esforço ... graças a Deus que parece ter ido embora.

    Lembro-me de pegar meu sanduíche ou qualquer coisa que pudesse no carro e dirigir devagar pelo bairro para poder comer sem náuseas, pois a mesa se movia muito para cima e para baixo.

    Fui ver o Dr. Dai em NY no Mount Sinai e ele ajudou com o balanço e o balanço, mas eu ainda estou saltando ... ouvi dizer que ele desenvolveu algo novo que é útil para isso, e pode voltar para NY e tentar .

    Esta é uma síndrome terrível, da qual eu nunca tinha ouvido falar antes de pegá-la ... mas há outras ... Eu conheço pelo menos seis outras pessoas em minha cidade que a fizeram e um grupo de apoio foi formado.

    Mantenha a calma, mantenha-se o mais ativo possível e descanse bastante. Tome seus benzos conforme necessário, mas tente reduzir a dose mais baixa. Coma saudável e tome suplementos de magnésio e vitamina B12 se estiver bem com seu médico.
    A maioria dos dias que tenho agora são bem toleráveis, mas de vez em quando tenho um dia ruim com um contratempo ... mas, tento não me deixar deprimir, pois continuo dizendo a mim mesmo que amanhã será melhor ... .e geralmente é.

    1. sheryl1815

      Jami-
      Obrigado pela sua resposta. Não senti nada como os choques elétricos que você descreve. Isso deve ser horrível! Obrigado pelo conselho sobre as vitaminas, e definitivamente preciso descansar mais (e não ser tão perturbado pelo balanço para dormir). Às vezes eu sinto que isso vai me tirar da cama!
      Fico feliz em saber que você sentiu algum alívio ao ver o Dr. Dai. Estou pensando em ir para lá também. Se eu pudesse controlar o balanço e o balanço, ficaria emocionado!
      Tenho tido que fazer algumas compras ultimamente para deixar meu filho pronto para a faculdade, e as grandes lojas são demais. Nunca entrei e saí das lojas tão rapidamente. Amazon é a resposta!
      Eu também estava muito estressado antes do cruzeiro. “As melhores férias de todas”, declarei (até entrar no banheiro do aeroporto algumas horas depois e tudo começar a balançar). Agora chamo meu MdDS de a pior lembrança de todos os tempos!
      Que bom que você está tendo bons dias! Obrigado pelo seu apoio.
      Sheryl

    2. Jean

      Jami… Eu também e pensando em ir ao Monte Sinai em Nova York para ver o Dr. Dai.
      Você pode me dizer o que exatamente ele fez em seu tratamento com você para ajudá-lo no movimento de balanço e balanço? Há quanto tempo você esteve lá e quantos tratamentos teve antes de sentir alguma melhoria?
      Já que ir para Nova York será um grande negócio para mim, eu só quero ter certeza de que ele vai oferecer alguma ajuda antes de eu ir para lá ... mas todo mundo é diferente, então não espero que ele trate cada paciente da mesma forma. Qualquer informação que você puder me dar eu realmente agradeceria, já que pretendo ir para lá em breve. Eu só preciso encontrar alguém para viajar comigo da Flórida para Nova York. obrigado
      Fique bem.

      1. Jean, se você ainda não é um membro, recomendamos que você se junte a um de nossos Grupos de apoio, onde você pode usar o recurso de pesquisa para ver o que foi discutido em relação à intervenção no Monte. Sinai. Os membros do grupo de suporte do Facebook e do Yahoo já estiveram no Monte. Sinai, e você pode encontrar descrições muito detalhadas nos arquivos de mensagens. Você deve estar em um computador (ou usar um navegador como o Safari em um tablet ou telefone) para que a função de pesquisa funcione corretamente.

        1. Jean

          Tentei ingressar no seu grupo de suporte no site da fundação mdds. Preenchi o formulário juntamente com uma mensagem informando por que acho que tenho esse distúrbio e recebi um e-mail dos grupos de suporte do Yahoo com um link para clicar para participar. Mas o link não me permite ir até lá .. a página declara que a página não foi encontrada !? Tentei enviar um e-mail para o Yahoo, mas o e-mail voltou como não entregue! O que posso fazer para ingressar no seu Grupo de Suporte ... você pode ajudar?

          1. Jean, os erros são resultado de um conflito entre o Yahoo e o Google. Embora você possa usar um endereço de email do GMail para ingressar em um grupo do Yahoo, para evitar os erros relatados, você deve habilitar a autenticação SMTP no seu cliente ou serviço de email. Não podemos oferecer conselhos sobre como fazer isso, pois há muitas variáveis. Se você tiver um endereço de e-mail do Yahoo, seria melhor enviar outra solicitação para participar usando-o.

    3. Nina em San Diego

      Jami - seus comentários sobre MdDs realmente soaram verdadeiros para mim.
      Fiquei me perguntando por que me sentiria balançando e uma força magnética me puxando para o chão sempre que estivesse em uma loja de departamentos. Nunca me ocorreu que era iluminação fluorescente, mas isso faz sentido. É ótimo que a força magnética tenha desaparecido para você. Existe alguma coisa que você fez para ajudar isso?
      Hoje está realmente muito tempestuoso e chuvoso, e eu me sinto pior. Então, é interessante que o clima faça a diferença.
      Eu também fui ver o Dr. Dai em NY no Mount Sinai, mas os tratamentos não fizeram nada para mim. Na verdade, fiquei pior por uma semana ou mais. Agora estou de volta à minha linha de base.
      Eu tenho essa doença há 1 ano. Estou melhor do que no início, mas apenas por causa dos medicamentos anti-ansiedade.
      Aprendi a andar, andar de bicicleta, fazer ioga e ir para o trabalho, mas exige mais esforço do que antes. Nunca conheci outra pessoa que o tivesse. Espero encontrar um grupo de apoio como você. Como você fez isso?
      Nina

  15. Arlene Caudle

    Basicamente, parei de viver, tropeço como se estivesse bêbado. Eu realmente não sei como consegui fazer isso por 14 anos.

    1. sheryl1815

      Arlene-
      Lamento saber que você está lutando tanto, especialmente por tanto tempo. Espero que você obtenha algum alívio em breve. Você definitivamente mereceu. Continue tentando fazer as coisas que você gosta (o máximo que puder). Eu vou estar pensando em você.
      Sheryl

      1. Arlene Caudle

        O meu começou após um cruzeiro de um mês, meus ouvidos explodiram na decolagem de Austrilia, eu não tive um passo sóbrio desde 2003, os drs não podem ajudar. Estou tendo muitos problemas para tentar ser positiva. Dr. Apenas dê pílulas anti-depressão. O que é uma síndrome? Estou tentando, realmente estou. Por favor, me dê esperança!

        1. Arlene, uma definição de dicionário de síndrome é: um grupo de sinais e sintomas que ocorrem juntos e caracterizam uma anormalidade ou condição específica. Uma lista de sintomas típicos de MdDS está no O que é o MdDS? página do nosso site.

          Sempre há esperança. Às vezes, apenas precisamos de alguém para nos ajudar a encontrá-lo. Você se juntou a um de nossos Grupos de apoio? Temos dois grupos on-line onde você encontrará muitas pessoas atenciosas que entendem a luta e que podem sugerir estratégias de enfrentamento para você.

  16. Por favor, olhe os livros de Norman Doidges e na rádio abc ele fala de um dispositivo PoNs sendo testado nos EUA. Em 2017 pode chegar aqui! Há esperança, mas minha maior esperança é que em breve Jeová Deus fará o que prometeu em revelação - ele enxugará todas as lágrimas e esta vida como a conhecemos em breve se transformará em um paraíso.

    1. sheryl1815

      Obrigado, Sra. B. Espero que vejamos alguns tratamentos adicionais para ajudar a todos nós.
      Sheryl

  17. Sheila

    Muito obrigado, Sheryl !! Esta noite, especialmente, eu realmente precisava ler isso, depois de outra consulta médica muito frustrante! Cada vez que me ouço explicar meus sintomas a ela, (meu doutor) me sinto um pouco louco ... possivelmente por causa da expressão em seu rosto, ou porque eu sei que ela realmente não entende.
    Ler sua conta de viver com MdDs é incrível, porque é como se eu a escrevesse! Partilho sua lista, exceto que tenho a sorte (na maioria das vezes) de obter alívio quando me deitar.

    Foram 18 meses de “rocking” para mim.

    Mais uma vez, obrigado …… .muito !!

    Sheila

    1. sheryl1815

      Sheila-
      Obrigado pelas suas palavras gentis. Os médicos olhando para você como se você estivesse inventando isso é o pior! Eu tive um otorrinolaringologista me dizendo que eu só precisava de alguns anti-histamínicos. Ugh!
      Estou tão feliz que você sinta alívio quando se deita. Parece que é sempre um pouco diferente para cada um de nós. Meu único alívio é andar de bicicleta (quanto mais acidentado o caminho, melhor) e dirigir ou andar de carro.
      Tome cuidado,
      Sheryl

    2. Jean

      Sheila ... Eu tenho as mesmas reações dos meus médicos quando me veem balançando e cambaleando enquanto estou em seu escritório tentando explicar como me sinto dizendo que estou tonta. Uma vez que tontura pode significar muitas coisas diferentes, acho que é a terminologia errada quando dizemos a nossos médicos por que estamos lá para vê-los. A maioria dos médicos associa o termo tontura com sensação de rodopio, mas não sei quantos com M DDS neste site têm algum tipo de vertigem, pois não tenho esse tipo de tontura. Mas quando me levanto e eles me veem balançando para frente e para trás às vezes em um movimento circular, eles olham para mim como se eu fosse louco e realmente não sabem como responder a esse movimento! Acho que de agora em diante vou dizer aos médicos que tenho um distúrbio de movimento que cria oscilações dentro do meu cérebro e do meu corpo que não consigo parar.
      Uma sensação de nadar em meu cérebro e um balanço dentro do meu corpo que é exasperado por certas atividades como andar de carro, o que é o pior para mim, e muitas outras que a maioria de vocês conhecem.
      Eu só queria que a síndrome de desqualificação de Mal fosse mais estudada na prática da Neurologia. Estagiários especializados em neurologia devem ter isso como uma das doenças neurológicas para estudar junto com todas as outras!
      Infelizmente, poucos neurologistas ouviram falar da síndrome de Mal exclusão e os poucos que realmente sabem muito pouca informação para dar aos pacientes para tratamento. Eles nem mesmo pesquisam se você perguntar a eles sobre esse distúrbio, você tem que fazer isso sozinho e descobrir o máximo de informações que puder para tentar se ajudar, porque a maioria dos médicos da medicina de hoje não o fará por vocês!
      É por isso que a fundação MdDs e este blog do site são muito importantes e úteis para nós que sofremos com esse transtorno e agradeço a fundação por postar tudo isso na web. Eu só me pergunto quantos de vocês neste blog do site obtiveram tratamento bem-sucedido apenas com as informações obtidas aqui? É bom saber que não estou sozinho com esse transtorno, mas até agora não descobri um lugar para ir para um tratamento que pudesse realmente me ajudar em minhas lutas diárias para superar esse transtorno da fundação MdDs! Se alguém tiver, DEIXE-ME SABER! OBRIGADO.

      1. Margo

        Sinto alívio deitado ou dirigindo um carro

  18. Jean

    Oi Sheryl… obrigado por postar seus comentários sobre o que você está passando com o M DDS e como você espera que sua vida pareça assim que eles encontrarem uma cura para esta doença devastadora.
    É tão edificante ouvir as histórias de outras pessoas porque sinto que não estou sozinho nessa luta com o M DDS. Minha lista de esperança é quase idêntica à sua ... pois tenho 99% dos mesmos sintomas que você tem em sua lista. Sei que a doença de cada pessoa é única e que algumas pessoas estão passando por coisas que outras não estão, e que os graus da doença são piores do que outros, mas eu diria que o meu é grave a muito grave. Eu tenho esse distúrbio de movimento por 16 anos diariamente e com a graça de Deus eu estou sobrevivendo MAL! Isso me incapacitou totalmente e eu estou sem casa com um cuidador residente diariamente nos últimos 8 anos. Você parece ser capaz de funcionar mais do que eu porque é mais socialmente ativo e está trabalhando. Eu mal posso ir à minha consulta médica sem ter que voltar para casa e ficar na cama por alguns dias depois. Recentemente, ouvi de um médico que eles estão fazendo estimulação elétrica do cérebro em um centro do cérebro em um estado do meio-oeste ... pode ser Omaha ... com sucesso. Se alguém neste Blog ouviu alguma coisa sobre este tratamento para mdds, gostaria de ouvir seus comentários ... Agradecemos imensamente. Vou continuar postando meus comentários no blog aqui e espero ouvir outras pessoas e algumas histórias de sucesso no que diz respeito ao tratamento, já que todos sabemos quais são os sintomas, agora temos que encontrar uma cura para esta doença terrível e devastadora. Bênçãos!
    Jean

    1. Jean, você pode estar pensando na pesquisa que está sendo conduzida no Instituto Laureate de Pesquisa Cerebral (LIBR) em Tulsa, Oklahoma. Mais informações estão no site da Fundação. Notícias sobre pesquisa estão publicadas na parte inferior da página inicial.

      1. Jean

        Sim é isso. Obrigado. Procurarei mais informações no seu site em pesquisa. Você sabe alguma coisa sobre este tratamento, tanto quanto a taxa de sucesso, etc.?
        Muito Obrigado.

        1. Infelizmente, estamos muito longe de sermos capazes de classificar ou rTMS ou tDCS como "tratamento". Eles são simplesmente protocolos de pesquisa neste estágio. A pesquisa é realizada em fases, com parâmetros definidos por metas e financiamento. É necessário financiamento adicional para a pesquisa no LIBR.

          A Fundação mantém um relacionamento próximo com seus pesquisadores e compartilha atualizações de pesquisa com a nossa comunidade assim que estiverem disponíveis. O artigo mais recente publicado em conexão com a pesquisa da LIBR pode ser encontrado em nosso site na Literatura Biomédica área. ATENÇÃO: estes são artigos revisados ​​por pares. Esse tipo de artigo geralmente é divulgado para que apenas aqueles com assinaturas da revista possam ler o artigo completo. Layfolk pode ler apenas o resumo, a menos que o embargo seja levantado. O artigo que você está procurando (ainda embargado) é intitulado, "Teste controlado randomizado, cego, falso, de tDCS adjuvante baseado em casa após rTMS para síndrome de mal-desaprovação: avaliação de segurança, eficácia e satisfação do participante". Sua biblioteca pública pode conseguir o artigo completo para você.

    2. sheryl1815

      Jean-
      Lamento saber que você está lutando contra isso há tanto tempo. Eu realmente sinto por você e espero que você tenha alguns dias melhores no futuro. Definitivamente ajuda saber que não estamos sozinhos nisso, e acho que continuar compartilhando nossas experiências ajudará outras pessoas e aumentará a conscientização. Espero que continuemos a ver mais pesquisas e uma cura para todos nós.
      Sheryl

    3. Margo

      Tente montar o Sinai em Manhattan. Eu tenho isso há mais de 2 anos. Eu recebo alguma ajuda. Eu posso andar sozinho e controlar meu equilíbrio

  19. Carolyn Schregel

    Eu vivi com essa deficiência bem descrita por 22 anos sem nenhum dia “fora do barco”, exceto quando eu repeti meu cruzeiro. Sua descrição é tão precisa em minha experiência e eu também simplesmente fiz ajustes após ajustes para manter meu estilo de vida agitado. Não procuro mais por “curas” aos 80 anos, mas não espero nada pior.

    Uma avó ocupada,

    Processar

    1. sheryl1815

      Processar-
      Fico feliz em saber que você está ocupado e encontrando maneiras de lidar com a situação, especialmente depois de 22 anos. Por mais que lutemos agora para encontrar tratamentos (ou mesmo médicos para acreditar em nós), você deve ter realmente lutado para ser compreendido. Obrigado por compartilhar. Você é uma inspiração para todos nós!
      Sheryl

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