Quando você tem a Síndrome de Mal de Débarquement, é difícil explicar aos outros como você se sente. Como uma condição neurológica rara, não é algo que a maioria das pessoas tenha experimentado na vida (e felizmente nunca experimentará). As sensações são diferentes e até um pouco bizarras. A maioria de nós com MdDS descreve o sintoma principal como a sensação de estar em um barco. Se você acha que parece relaxante, não é.
Na maioria das vezes, o “barco” não é um navio de cruzeiro calmo, com um leve balanço que você só percebe quando está sentado quieto ou deitado na cama. Muitas vezes, o MdDS parece estar em um pequeno barco salva-vidas à deriva no mar, com vários graus de ondas balançando e jogando você através do oceano aberto. Para mim, os sintomas estão presentes o dia todo, todos os dias, exceto quando estou dirigindo um carro, andando de bicicleta ou nadando.
To help those who care about someone who has MdDS, I’ve written a story to try to explain what we feel and give you a glimpse into our somewhat strange world. In this story, I’m taking my friend Amy on an imaginary journey that’s very real to those of us who live with MdDS every day.
We’ll be visiting a big carnival circus tent and you’ll experience several different rides and attractions – no clowns, I promise.
“We’re here. Welcome to MdDS Land,”
I say to my friend Amy, waving my hand in front of the giant circus tent towering in front of us. “Cool, Sheryl, this looks like fun,” she says, reaching for the large flap of fabric that covers the entry. I step in front of her so I can warn her about the lighting before we go inside. Handing her a pair of blue light blocking glasses, “First you’ll want to put these on,” I say. “The florescent lights are going to feel different to you.”
“Nunca sou incomodada por luzes fortes”, diz ela, descartando minha oferta pelos óculos. “Ok,” eu digo, puxando a abertura da tenda. Amy entra e é imediatamente atacada por luzes brilhantes e sons altos de jogos de carnaval.
"Ugh", ela grita, protegendo os olhos. “As luzes parecem as que eles usam no dentista, mas são centenas delas.”
“É assim que as luzes fluorescentes comuns podem ser para nós”, digo, entregando-lhe os óculos que ela rejeitou antes. Amy rapidamente os veste e eu a levo até uma grande piscina montada no meio da tenda.
Há um bote salva-vidas para uma pessoa flutuando suavemente na água e eu o puxo para o lado da piscina. Digo a Amy para subir na jangada e se segurar com força. "Por quê?" ela pergunta, depois de se abaixar no pequeno barco inflável. "Eu mal estou me movendo." Caminhando de volta para um painel de controle que opera uma máquina de ondas, eu pressiono start e a lembro de esperar. Ondas pequenas começam a rolar pela piscina. "Isso não é tão ruim." Ela grita comigo enquanto as ondas a levantam e abaixam suavemente na jangada.
Digo a ela que a máquina de ondas está configurada para o nível quatro agora, mas chega a tão alto quanto 10. "Estou configurando para cerca de seis agora, ou o que normalmente sinto à tarde e à noite." Ela se segura e surfa nas ondas e parece estar se divertindo. Depois de alguns minutos ajustando os níveis das ondas para cima e para baixo, eu a puxo e a coloco em um banco próximo. “Isso foi realmente divertido”, diz ela, “Eu faria isso de novo. Eu sorrio e sento ao lado dela no banco. “Você está pronto para a próxima atração?” Eu pergunto.
“Claro, só me dê alguns minutos. Ainda sinto que estou na jangada. Eu só preciso de um pouco de tempo para que esse sentimento vá embora. ” Sentamos no banco por mais 10 minutos e pergunto novamente se ela está pronta. "Sheryl, por que sinto que ainda estou naquela jangada?" ela pergunta. "Ainda estou subindo e descendo, para frente e para trás."
“Acho que esqueci de mencionar algo quando começamos,” digo, esperando alguns segundos para chamar sua atenção. “Tudo o que você experimenta nesta tenda continuará depois que a experiência terminar.”
"Seriamente?" ela diz, olhando para mim com ceticismo. Ela pula de pé, apenas para perder o equilíbrio e cair de volta no banco.
“Se você tentar se levantar rapidamente em um barco, geralmente perderá o equilíbrio”, digo. “Você precisa ir devagar. Vamos lá, há muito mais para experimentar. ” Eu engancho meu braço no dela enquanto começamos a andar. Amy dá o primeiro passo e rapidamente aperta meu braço com mais força. “O que aconteceu com todos os andares?” ela pergunta enquanto balança para frente e para trás.
“Todas foram substituídas por pontes suspensas de corda”, digo, explicando que esta é nossa próxima experiência de MdDS. “É assim que caminhar para mim agora. Muitas pessoas descrevem como andar em uma cama elástica, um colchão ou em uma casa de pula-pula. ”
“Como você deveria andar sobre isso? Não há corrimãos. ”
“Eu gostaria de poder dizer que você se acostuma com isso, mas eu realmente não. Isso torna tudo mais difícil, ”eu digo, ajudando-a a caminhar em direção à próxima atração. Ela tropeça algumas vezes e alcança as paredes enquanto caminhamos. Na maioria das vezes não há paredes e Amy põe as mãos ao lado do corpo como se estivesse caminhando sobre uma trave de equilíbrio.
“Stop clenching your jaw,”
I tell her as we walk. She didn’t realize she was doing this and I explain that I often clench my teeth in a misguided attempt to balance myself. “It doesn’t work, and you’ll find yourself grinding your teeth.” She bites her bottom lip instead and continues to stumble toward the next attraction – a giant pinball machine. Amy looks much less enthusiastic than when we started and glances at the exit door.
“Agora que você está incomodado com as luzes, subindo e descendo da jangada e tendo problemas para andar, vamos jogar fliperama”, digo.
“Como você jogaria um jogo tão grande?” ela pergunta, sorrindo fracamente. "Onde está a bola?"
"Você será a bola", eu explico enquanto a levo para a seção do meio da máquina em tamanho real. Ela parece preocupada e desvia os olhos das luzes brilhantes da máquina.
“Vamos usar apenas a parte central do jogo.” Eu digo e coloco-a no meio dos pára-choques em forma de cogumelo. “Esta é a parte da máquina de pinball onde a bola fica presa e você acumula muitos pontos extras.”
“Não acho que quero pontos extras”, ela diz, agarrando o pára-choque gigante mais próximo. Dou um forte empurrão e dou um passo para trás. Amy salta descontroladamente nos quatro pára-choques, de um lado para o outro, da frente para trás, de um lado para o outro, da frente para os lados e assim por diante. Depois de alguns segundos, eu agarro seu braço e a puxo para fora da máquina de pinball humana. Ela cambaleou para fora do jogo e encontrou outro banco.
"Como você está se sentindo?" Eu pergunto.
"Eu não sei. Meu cérebro dói. Minha cabeça dói. Estou balançando para frente e para trás, ou talvez de um lado para o outro. Eu não sei dizer. Além disso, ainda sinto que estou flutuando ou balançando para cima e para baixo no oceano ”, diz Amy. “Terminamos? Posso sair agora? ”
"Muito em breve. Só mais algumas coisas para explorar, ”eu respondo. Amy agarra a cabeça dela e se inclina para frente no banco. “Sheryl, como faço para parar esse balanço? Não consigo nem ficar parada. ”
“Você está sentado completamente imóvel. Você não está se movendo fisicamente ”, digo a ela, explicando que seu cérebro está criando a sensação de movimento. “Mas quando os sintomas ficam muito ruins, você pode realmente estar se movendo fisicamente. Às vezes é difícil dizer. ” Ela balança a cabeça em confusão enquanto agarra a base do banco. Eu a deixo por alguns minutos e volto com uma sacola de compras.
"O que é isso?" Ela pergunta enquanto eu puxo uma roupa pesada da bolsa. “Este é um colete magnético,” digo, colocando-o sobre os ombros e ajudando-a a puxar os braços pela roupa volumosa. "Você vai usar isso por alguns minutos, e vamos andar por um corredor especial."
"Ok, contanto que eu não sinta que o chão está se movendo quando estou andando." Ela olha para mim e eu encolho os ombros, então vejo seu rosto enquanto ela percebe o que está para acontecer. "Você quer me dizer que terei uma atração magnética estranha ao mesmo tempo que tento andar em uma ponte pênsil de corda?" Mais uma vez, pego seu braço e a conduzo para frente. Cada vez que ela dá um passo, uma enorme geladeira aparece na frente dela e o colete magnético a puxa para frente enquanto o chão rola embaixo dela. “Ugh, isso é horrível! É como se alguém estivesse tentando me jogar no chão. ” Tiro o colete dela depois de alguns minutos e voltamos para o banco.
“Ainda sinto que estou sendo puxada para a frente”, diz ela, retomando sua posição inclinada para a frente no banco. “Como posso estar sentindo tudo isso de uma vez?”
“Isso é muito comum. A atração gravitacional é uma das minhas menos favoritas. Muitas vezes sinto que estou sendo arrastada para fora da cama ”, digo. Eu o descrevo como um cachorro-quente em uma daquelas churrasqueiras de uma loja de conveniência, exceto que a grelha está quebrada e rola apenas em uma direção. Ela agarra sua cabeça novamente e eu sugiro que façamos uma pausa.
Direcionando-a para o canto da tenda, abro a porta de um pequeno café. É uma pequena sala decorada com padrões xadrez movimentados estampados no chão e nas paredes. Tem apenas uma pequena mesa alta no centro da sala. "Sente-se", eu a instruo e ela sobe na única cadeira disponível - um banco alto sem encosto ou descanso de braço. Ela imediatamente se inclina para frente e agarra a mesa redonda oscilante.
“O que está acontecendo aqui?” ela pergunta, começando a balançar visivelmente em sua cadeira.
“Coisas como espaços pequenos e padrões ocupados podem aumentar os sintomas que você está experimentando. Além disso, sentar em uma banqueta também pode fazer você se sentir desequilibrado ”, eu digo.
“Eu não posso ficar aqui. Eu preciso sair daqui." Tropeçando da cadeira e passando pela porta, ela pergunta: "Agora podemos sair?" Eu balanço minha cabeça e a levo para um grande jogo de “Whack a Mole” situado perto do café. “Eu sou muito boa nisso”, Amy diz, agarrando o jogo para se equilibrar e sentindo sua mão nas bordas do jogo. "Onde está o martelo?" ela pergunta.
"Não há nenhum martelo", eu respondo. “Você tem que tentar derrubar as toupeiras por conta própria. Cada um está identificado com um sintoma MdDS diferente. Você está pronto para começar?"
“Na verdade, não”, ela diz enquanto pressiono o botão Iniciar do jogo. As toupeiras começam a pipocar por todo o tabuleiro enquanto ela tenta freneticamente empurrar cada uma de volta para baixo usando as mãos.
Balançando, Balançando (bater), Corte, tração gravitacional, baixa concentração, dores de cabeça (bater), Trampolim, Balançar, Pressão dos ouvidos (bater), Equilíbrio Fraco, Sensibilidade ao Som, Pressão da Cabeça, Fadiga, Tração Gravitacional (bater), Sensibilidade à luz, náusea, dores de cabeça (bater), Sacudir, zumbir nos ouvidos, nevoeiro cerebral, andar de trampolim (bater), Fadiga, sensibilidade ao padrão, balanço (bater), Dores de cabeça, Balanço, Pobre equilíbrio, Força gravitacional, Balanço, Balanço.
O jogo termina com um tom de zombaria e exibe a pontuação de Amy - a pontuação mais baixa da história do jogo. “Isso foi terrível”, diz ela. “Quase não peguei nenhum deles, e os que acertei voltaram imediatamente. Eu não conseguia nem me concentrar. ” Ela balança a cabeça e desaba no banco próximo. "Você tem todos esses sintomas?"
“Eu já tive a maioria deles uma vez ou outra e sempre tenho o balanço, o balanço, a caminhada na cama elástica e a atração gravitacional”, digo. “Ter o MdDS pode parecer um jogo de Whack a Mole para muitos de nós. Temos dias bons, dias ruins, novos sintomas, velhos sintomas. É frustrante e não há nada que ajude a todos. ” Amy puxa os joelhos contra o peito e os envolve com os braços. "Sheryl, podemos ir agora?" ela pergunta, com lágrimas nos olhos.
“Ok, vamos,” eu digo e caminhamos cambaleando em direção à saída da tenda. A luz externa também é forte, mas Amy hesitantemente tira os óculos que dei a ela quando entramos na tenda. “Já se foi”, exclama ela! “Chega de balançar, balançar, balançar, dor de cabeça, névoa do cérebro, sensibilidade à luz, atração gravitacional. Tudo foi embora! ” Ela se vira para me abraçar, mas vê minha expressão de dor e para. "Você ainda está na tenda", diz ela lentamente, agora com lágrimas rolando pelo rosto. "Você não conseguiu sair."
“Não, não hoje,” eu digo, desviando o olhar para esconder minhas próprias lágrimas. “Algum dia eu espero,” eu digo, minha voz falhando de emoção. Ela me abraça e me leva até o carro. “Que tal eu te levar para casa? Vamos percorrer o caminho mais longo. Isso levará pelo menos uma hora. ”
"Isso soa bem. Obrigado, ”eu digo, entrando no carro. Amy sai para a estrada e a vibração do carro na calçada começa a derreter tudo. O balanço, oscilação, pressão da cabeça, atração gravitacional. Tudo se foi. Eu sou eu de novo. Tive que sair da barraca também, mas só pela próxima hora.
Oi,
Essa descrição foi incrível. Por mais triste que seja, isso me mantém são, sabendo que não estou sozinho. Eu tenho isso desde julho de 2011 e tive uma crise ruim nos últimos meses, com alguns dias de sintomas diminuídos. É muito difícil não perder a cabeça, mas tento ficar tão normal quanto antes, só preciso de muito mais foco e energia. Estou rezando para que um dia eu tenha minha velha vida de volta, mas com o passar dos anos, parece que não há esperança, essa vida se foi.
Temos pena de você, Kat. Todos, exceto um dos membros do conselho, também são guerreiros do MdDS há anos. Nunca perderemos a esperança e não queremos que você perca. Além da grande quantidade de pesquisas sobre a base neural do MdDS pela Dra. Yoon-Hee Cha, descritas em sua Perspectiva do Médico postar, pesquisas adicionais para desenvolver uma opção de tratamento inovadora estão ocorrendo na Universidade de Ohio. Você pode ler sobre a pesquisa do Dr. Brian Clark aqui: https://mddsfoundation.org/research/. A Fundação apóia pesquisas baseadas em evidências para que todos possamos recuperar nossas vidas, e o faremos.
Eu moro com o MdDS há 13 anos. Tem sido uma luta todos os dias. Eu trabalho para permanecer positivo e fazer todo o possível para manter a força e a flexibilidade. Chorar também ajuda a liberar endorfinas no meu sistema para me ajudar a relaxar. Isso nunca para, eu nunca tive uma pausa disso. Mas eu continuo. Eu preciso viver minha vida, pois não há tratamento ou cura. Cheryl
Cheryl, você é tão forte! Esperamos que você tenha uma pausa dos sintomas em breve.
Sheryl, obrigado por escrever este artigo. Tenho tudo isso acontecendo nos últimos 3 meses, sem fim à vista. Chorei quando descobri isso porque foi a primeira vez que ouvi falar do MdDS. Sei que já experimentei todos esses sintomas antes por mais de 10 anos, mas nunca tão ruim ou por tanto tempo quanto atualmente. Vou ao meu médico com uma impressão deste blog, pois ele me explica agora. Eu realmente pensei até hoje que estava tendo um colapso. Muito obrigado. Você pode apenas ter salvado minha sanidade ... x
Caroline, muito obrigado por escrever. Pode ser difícil descobrir que você tem MdDS, e muitos médicos nunca ouviram falar dele. Estou tão feliz que você possa ter encontrado algumas respostas. Certifique-se de entrar no grupo do Facebook. Existem muitas pessoas excelentes que podem oferecer ideias e apoio. Melhor para você.
Sheryl
Obrigado por descrever o MdMS com tanta precisão. Eu tive a maioria desses sintomas, mas sinto remissão ao andar ou dirigir um carro. Este será meu quarto ano de MdMS em agosto. Carol
Obrigado Carol. Eu aprecio você escrever. Pode ser difícil descrever isso para as pessoas. eu espero que você esteja bem.
Sheryl
Sheryl, eu só queria dizer muito obrigado por escrever isso. O final realmente me pegou, e eu chorei muito. Tenho 23 anos e desenvolvi o MdDS após um cruzeiro de 14 dias para PNG. A mina começou 6 dias após o cruzeiro, no entanto, não tenho certeza se isso acontece para muitas pessoas!
Vou imprimir isso para meus pais, porque tive um ataque de pânico sobre isso na casa deles e tudo o que eles puderam dizer foi "mas você está andando bem?"
Isso realmente me ajudou a não me sentir tão sozinho e me deu um pouco de esperança. Parece intolerável para mim no momento, e sinto que não posso continuar assim. Então, vejo que muitas pessoas têm (como você) e estão conseguindo levar uma vida produtiva.
Eu realmente espero que isso desapareça ainda. Mais uma vez, obrigado por uma descrição adequada da aparência!
Abril, muito obrigado por compartilhar seus comentários comigo. Não tenho certeza de quanto tempo você tem, mas parece mais recente. É definitivamente difícil durante as primeiras semanas. A situação melhora para a maioria, e você pode começar a ver alguns dos sintomas mudarem. Você também conseguirá lidar melhor com isso e encontrar maneiras de diminuir os sintomas. É diferente para cada pessoa, então não há uma maneira segura de tornar isso mais fácil. Descanse e relaxe o máximo que puder. Também há muitas pessoas que tiveram seus sintomas dias ou mais depois de deixar o barco. O meu demorou apenas 6 horas, mas ouvi falar de pessoas várias semanas depois.
Se ainda não o fez, encontre o Grupo de amigos do MdDS no Facebook. É um ótimo recurso e ajudará você a não se sentir sozinho nisso. Nós estamos todos aqui para você!
Sheryl
Olá Sheryl,
Obrigado pela resposta. 🙂 É bastante recente, há pouco mais de um mês. Provavelmente o pior mês da minha vida. Acho que a intensa ansiedade sobre isso é tão ruim quanto a própria sensação de movimento. É difícil dizer se a ansiedade é um sintoma da doença em si ou apenas o resultado de quão desconcertante é a sensação de movimento fantasma constante. Estou tentando não permitir que minha vida pare. A sensação de balançar quando ando está me deixando louco! Por mais terrível que seja que outras pessoas estejam sofrendo com isso, saber que outras pessoas estão passando seus dias balançando e balançando e balançando me faz sentir melhor. Então, obrigado novamente! Que alívio ver todos os meus sintomas e experiências (não levados muito a sério pelo meu médico) escritos por outra pessoa. A validação é um eufemismo haha.
Um grande abraço a todos que passam por isso.
Descrição excelente. Já imprimi tantas vezes para dar às pessoas agora. Nunca fui capaz de explicar como me sinto. Simplesmente fabuloso! Vou atingir a marca de 3 anos em 1 mês. Em Pahrump, NV se houver algum de vocês aqui.
Obrigado, Jennifer. Estou tão feliz que você achou útil. Espero que você encontre algumas pessoas perto de você. Encontrei vários no Arizona (onde moro). Certamente ajuda você a se sentir menos sozinho. Cuidar. Sheryl
Eu também moro no Arizona (Anthem) Sheryl. Existe um grupo de apoio na área de Phoenix / Scottsdale? Obrigado por seu blog.
Jennifer, meu encontro pode estar perto do seu. Em fevereiro, estou com 3 anos também. Eu vivo na California. Sheryl excelente trabalho em Journey to MdDS Land.
Como posso encontrar um grupo de apoio na minha área ou se alguém na minha região está sofrendo de MdDS?
A melhor maneira, Jean, é fazer uma consulta nos Grupos de Suporte. Além do Yahoo, do qual você já é membro, existe o nosso Grupo de Amigos MdDS no Facebook. Informações sobre a junção podem ser encontradas no Viver com o MdDS página deste site
Se você se encontrar com outros membros do MdDS, considere o jantar para o MdDS para apoiar nossa arrecadação de fundos atual “Balançando o nosso caminho para $ 40K. ” As doações feitas para esta arrecadação de fundos apoiam os esforços de pesquisa para pacientes de início clássico e espontâneo.
Existe alguém na região sudeste da Flórida que tenha ou pense que possui MdDS?
Gostaria de entrar em contato para conversar, conhecer ou qualquer outra coisa. Obrigado.
Jean
Já estou na página do grupo da fundação no Facebook. Até agora ninguém respondeu à minha pergunta.
Encontrei você! Nós postamos em seu nome. Espero que encontre outras pessoas próximas a você para obter suporte local.
Olá, alguém na área de Washington DC, NVa? Eu sou 11 dias novo para mdds.
Lori, a melhor maneira de encontrar outras pessoas próximas a você é ingressar em um de nossos grupos de suporte on-line e perguntar por lá. Informações sobre os grupos podem ser encontradas no Viver com o MdDS página deste site.
Se você encontrar algum, considere o Dining for MdDS para apoiar nosso angariador de fundos atual. As pessoas se reúnem durante uma refeição e doam o custo da refeição em bit.ly/rockingourway
Hallo Sheryl 1815 Eu também estou morando com o MdDS. Você descreveu esta doença tão bem, é apenas o que eu sinto. Muito obrigado. Boa sorte. Gerhard.
Obrigado, Gerhard. Desculpe, você se sente como eu. Espero que você esteja bem. Sheryl
tudo o que posso dizer é obrigado! Está no circo há 17 anos com o MdDS
Obrigado, Pam. Lamento ouvir sobre alguém que teve isso por tanto tempo. Você é um guerreiro!
Vivendo diariamente
Eu também. Tudo de bom para você.
Sheryl, parabéns por escrever uma história tão incrível, descrevendo de maneira tão realista como é viver com o MdDS! Estou em remissão há dois anos em setembro passado, como resultado da terapia vestibular e dos tratamentos com o Dr. Dai. Chorei ao longo da sua história porque ela trouxe de volta à realidade a síndrome mais horrível e debilitante que eu jamais poderia imaginar. Embora eu não tenha sintomas MdDS desde setembro de 2014, sofro de vertigem devido a uma lesão no ouvido interno, como resultado da minha única e única infecção sinusal. A vertigem não é nada comparado ao MdDS! Frequentemente, estou em um "carrossel", e isso me mantém ciente de gatilhos constantes que elevam meus sintomas e gatilhos que podem acabar com minha remissão. Eu não tomo um dia de minha remissão como garantido. Agradeço a Deus todos os dias que estou em remissão e evito qualquer coisa sobre a qual tenha sido avisada que possa causar uma recaída. Oro constantemente por remissão para todos vocês. Obrigado por compartilhar uma descrição tão clara. Mickie Agee
Mickie… quantos tratamentos você fez com o Dr. Dai? Você faz terapia vestibular de acordo com as instruções de Dai ou está fazendo terapia de outra pessoa? Fico feliz em saber que você está em remissão há 2 anos, então obviamente a terapia está ajudando. Com que frequência você vai à terapia ou já parou? Estou pensando em ver o Dr. Dai como ninguém mais me ajudou com meu MdDS crônico que tenho há 16 anos.
Jean, eu estava em terapia vestibular por 8 meses antes de ir ao Dr. Dai para tratamentos em setembro de 2014. Sinto fortemente que a terapia vestibular me preparou para os tratamentos do Dr. Dai. Na verdade, entrei em remissão durante meus cinco dias de tratamentos com ele enquanto estava em Nova York. Não tive nenhum dos sintomas do MdDS desde que saí do Dr. Dai. Eu estava no nível 9 quando cheguei em Nova York. Eu sinto que é muito importante que, quando você tiver terapia vestibular, tenha um terapeuta treinado para trabalhar com o MdDS. Meu terapeuta trabalha com o MdDS há mais de 20 anos e tenho que viajar quatro horas por uma maneira de vê-la. Mas valeu bem a pena a viagem. Eu moro em Nashville, TN e vou ver o Dr. Gaye Cronin na Clínica de Ouvidos de Atlanta. Ela e o Dr. Dai se comunicam. Agora ela me trata de vertigem no ouvido interno danificado, que não é MdDS. Dr. Dai é muito aberto a médicos e terapeutas para visitá-lo e explica e demonstra seus tratamentos. Aconselho você a entrar em contato com o consultório do Dr. Dai e explicar sua situação. Ele é muito compassivo e honestamente lhe dirá se sente que pode ou não ajudá-lo. Eu desejo a você o melhor. Se você deseja ler os detalhes da minha terapia e tratamentos, minha história é: "A jornada de Mickie da síndrome de Mal de Debarquement ao desembarque". Cuidar! Mickie Agee
Oi Mickie
Tenho sofrido com isso por quase 4 meses e agora gostaria de ler mais sobre sua terapia e tratamentos. - onde está a sua história que você mencionou? Eu fiz uma terapia semelhante em MA em que o Dr. Dai teve pacientes com sucesso em NY - não tive sucesso e estou procurando outras opções.
Esta é a história de Mickie: A Jornada de Mickie da Síndrome de Mal de Debarquement ao Desembarque. Se você se juntar a um dos nossos grupos de apoio, você pode aprender o que os outros tentaram e podem recomendar.
Mickie, muito obrigado por me escrever. Há muito tempo que desejo compartilhar algo com você. Li sua história em junho, copiei e enviei o link para meu marido. Este foi um grande ponto de viragem para ele, pois ele me disse que agora entendia melhor o que eu estava passando e se comprometeu a apoiar tudo que eu precisasse. Sua história fez uma grande diferença na minha vida! Eu queria ver se poderia pagar adiante e escrever artigos que ajudassem os outros a entender (também escrevi “Living with MdDS”, publicado em agosto). Obrigado por me inspirar e compartilhar sua jornada pessoal com todos nós! Abraços e muito amor pra vocês! Sheryl
Sheryl, muito obrigada por suas palavras muito gentis e atenciosas! Você não tem idéia do quanto isso significa para mim que a minha história fez a diferença em sua vida, e estou admirada por ter inspirado você! Sua história descritiva certamente foi uma inspiração para mim. Depois que entrei em remissão, meu objetivo foi dar esperança aos outros e, esperançosamente, fazer a diferença na vida de outra pessoa. Portanto, suas palavras para mim certamente me tocaram e trouxeram um significado de que eu fiz a diferença. Eu ri quando vi pela primeira vez o “Long Post Warning” na sua história, porque a primeira e única vez que vi da Fundação estava na minha história! Às vezes, é tão difícil encurtar algo que é tão importante para nós. Mais uma vez obrigado do fundo do meu coração. Você estará em meus pensamentos e orações enquanto eu continuo orando por remissão para você e todos os outros com o MdDS. Abraços e amor para você! Mickie Agee
Eu não sei como te enviar mensagem
Valerie e Liana, você pode tentar se conectar através de um de nossos Grupos de apoio. Os membros são avaliados, portanto, certifique-se de responder à resposta do moderador para concluir o processo de adesão.
Assimilação bem escrita e criativa de todos os dias!
Obrigado meu amigo. Sou muito grato por seu apoio e incentivo. Abraços para você.
Uau, muito obrigado por escrever isso. Tenho tanta dificuldade em me explicar quando as pessoas me perguntam como me sinto; essa é honestamente a melhor descrição que já li. Quando cheguei ao fim, comecei a chorar! Eu compartilhei no Facebook e publiquei no meu blog. Mais uma vez, muito obrigado.
Obrigado, Cara. É definitivamente desafiador explicar para as pessoas. Estou feliz que você achou a história útil.
Obrigado por compartilhar. Você é um escritor maravilhoso. Eu compartilhei com meus amigos. Embora esteja basicamente bem, continuo tentando educar e advogar.
Elaine- Obrigada! Isso é tão legal da sua parte. Estou muito feliz em saber que você está se sentindo bem agora. Isso dá esperança a todos nós. E obrigado por trabalhar para ajudar a educar outras pessoas também. É muito importante continuar tentando ajudar as pessoas a entender.
Esta é uma descrição brilhante do que passamos com o MdDS. Eu também tenho MAV tão duplo golpe.
Obrigada, Ellen. É definitivamente uma luta ter o MdDS junto com outras questões. Pensando em você e esperando que você obtenha algum alívio.
Essa história me levou às lágrimas, lembrando-me de como tentei superar isso. Os médicos pensaram que eu estava louco e não entenderam o que expliquei. Como eu faria isso conforme envelheço. Então, um dia, fiz um trabalho odontológico e percebi que havia algum tipo de conexão. Eu fui para o outro lado do país para um especialista em Baton Rouge que fez alguns ajustes e a tala dentária não saltou em 5 anos, espero que seja permanente. Eu fui o momento mais difícil da minha vida.
Você pode me enviar uma mensagem por favor? Quero mais informações para minha mãe. Obrigado, Valerie.
Valerie, não publicamos endereços de email ou números de telefone. Se você é membro de nossos Grupos de Suporte, pode se comunicar com nossos muitos membros. As informações sobre os dois grupos estão no Viver com o MdDS página deste site.
Valerie… você disse em seu post que fez alguns exames dentários antes de desenvolver os sintomas de MDDS e que havia algum tipo de conexão. Em sua opinião, qual é a relação entre o tratamento odontológico e os seus sintomas e quando começou a desenvolver os sintomas depois de fazer o tratamento?
Eu também fiz um canal radicular antes de desenvolver meus sintomas e sempre pensei que talvez houvesse alguma conexão lá, mas nunca ouvi mais ninguém que mencionasse isso, exceto você. obrigado
Foi cerca de 3 semanas depois de fazer o tratamento dentário, mas eu não vi a conexão até 8 anos de saltos. Em uma rotina de limpeza e conserto de uma cárie notei menos saltos então fui a um especialista em mordidas balanceadas em Baton Rouge que ele teve que fazer alguns ajustes nos meus dentes e fez uma tala especial com a qual durmo que todos os dentes batessem ao mesmo tempo então está equilibrado. Tentei amassados aqui em Michigan, mas eles não entenderam a conexão. Não foi tão fácil quanto parece, houve muitos ajustes na tala primeiro, porque apenas ajustar os dentes ao acaso tornava a tontura pior.
Liana - Fico feliz em saber que você está se sentindo melhor hoje em dia. Acho que nunca li nada sobre talas dentais e MdDS, mas fico feliz que você tenha encontrado algo que o ajudou!
Uau, que descrição precisa do que passamos! Isso é definitivamente algo para compartilhar com outras pessoas que não entendem como são nossas vidas agora. Sheryl, obrigado por dedicar seu tempo para fazer isso.
Obrigada, Mary. Gostei de escrevê-lo, pois realmente queria tentar levar as pessoas para o nosso mundo. É difícil explicar como nos sentimos porque não se relaciona com as coisas que a maioria das pessoas já experimentou.
Obrigado por isso, é tão difícil para qualquer um entender o que estamos sentindo, embora pareçamos perfeitamente normais Eu vivi com esse pesadelo por 8 anos agora ele sobrecarrega sua vida apenas desejo por um dia normal ou mesmo uma hora em que eu pudesse pensar direito ando sozinho ou me lembro de como fazer às vezes as coisas mais simples, mas o cérebro tem ideias diferentes para nós
Obrigada, Kath. O MdDS pode ser muito frustrante. Lamento que você tenha lutado por tanto tempo. Estou pensando em você e esperando que todos nós tenhamos alguns dias normais em breve. Abraços para você.
Representação impressionante de viver com MdDS. Leitura divertida.
Obrigado, Kerry! Que bom que você gostou de ler isso.
História incrível do que está acontecendo dentro de nós! Eu tenho tantas lágrimas depois de ler porque eu quero que tudo isso vá embora! Estou muito cansada!
Melissa - eu entendo perfeitamente. É frustrante e exaustivo. Abraços para você.
Sheryl… essa história é incrível! Muito obrigado por traçar um quadro tão preciso do que tantos de nós temos que viver. Talvez possa ajudar quem não entende a ajudar melhor seus familiares ou amigos que sofrem com isso e estão tentando explicar como se sentem. Eu conheço alguns drs. que deve ler isso.
Boa sugestão, Tammie. Os botões Compartilhar abaixo são perfeitos para isso.
Obrigado Tammie. Aprecio suas amáveis palavras. Espero que isso ajude as pessoas a entender melhor as coisas estranhas, mas reais, que combatemos com o MdDS.
Sheryl… obrigada por postar essa versão animada do que estamos passando todos os dias de nossas vidas com esses mdds horríveis. Esta foi uma excelente descrição da maioria dos nossos sintomas, alguns de nós temos todos eles, alguns de nós temos alguns deles e alguns de nós têm mais do que eles. Esperançosamente, se todos próximos a nós lerem isso, isso lhes dará uma ideia melhor de como nos sentimos no dia-a-dia, além de usar as palavras “Estou tonto”! Talvez possamos ter um pouco mais de compaixão por parte de nossa família e amigos, que parecem rejeitar isso facilmente devido a um mal-entendido sobre esse transtorno. Deus abençoe!
Jean- Muito obrigado. Espero que isso ajude algumas pessoas e alguns membros da família a entender melhor nossa condição. Acho que muitos de nós já usamos a palavra “tonto” antes, mas acho que não é muito preciso para muitos de nós. Para mim, a sala nunca está girando - estou apenas balançando para cima e para baixo, balançando da frente para trás e, ocasionalmente, balançando de um lado para o outro. Apenas no barco - o tempo todo.
Oi Sheryl ... acabei de voltar do meu drs.appt de atendimento primário. Contei a ele sobre o MdDS, pois estou tendo um surto muito forte de orelhas obstruídas, disfunção da tuba auditiva, zumbido, aumento da “tontura”, dor de cabeça. Ele procurou em seu telefone médico ... disse que clonazepam é dado muito para isso, mas realmente não há tratamento conhecido. Eu contei a ele sobre sua postagem e ele quer que eu mande por e-mail para que ele possa me entender melhor quando eu contar a ele como estou me sentindo tão mal. Então, obrigado por sua postagem ... Espero que mais de nós possamos educar médicos em todas as especialidades sobre MdDS! Porque poucos sabem que existe !!!