Trampoline Days, um poema de Lois.

O caso de Lois envolve ouvir música 24 horas por dia, 7 dias por semana em seu cérebro. Não é zumbido, ela ouve notas musicais regulares. Este é o poema dela.

trampolim-dias
O MdDS espontâneo é tão frustrante quanto o MdDS clássico (acionado por movimento). Por favor compartilhe.

comentários 9

Política de Discussão
  1. Bridget Ball

    Estou na semana 4 de balanço constante e a sensação das ondas subindo por baixo de um barco ... mas quando me sento, me sinto um pouco melhor como se estivesse em uma jangada em uma piscina. Nós viajamos de carro em uma viagem de 8 horas. Acabei não saindo com a família em aventuras devido a essa sensação de balançar. Eu pensei que com certeza iria embora. Sou naturalmente sensível a elevadores e escadas rolantes ... mas só vou sentir a sensação por alguns minutos depois. Finalmente fui para a DR porque estou perdendo o juízo e ficando louco! Mostrei à minha Dra. O diagnóstico de MdDs, mas sem sucesso ... ela nunca tinha ouvido falar disso. De qualquer forma, ela disse que não há nada que eu possa fazer a não ser pegar um pouco de dramamine e ver se ele passa. Estou em uma depressão severa por causa disso. Tenho que me segurar nas bancadas da cozinha e nos móveis do meu quarto para não cair. mas eu sempre me pego. EU AMO estar no carro !! É o único lugar onde encontro alívio. Estou esperando para entrar no grupo FB. Espero ser adicionado em breve. Estou disposta a viajar para qualquer lugar para buscar tratamento !! Enlouquecendo aqui, estou apavorado que esses MdDs NUNCA irão embora!

  2. Lyn

    Alguém já esteve na clínica Mt Sinai em Nova York para tratamento? Eles dizem que têm uma taxa de sucesso de 75%. Estaria interessado em saber.

    1. Fundação MdDS

      Lyn,
      Dr. Dai e sua equipe no Monte. O Sinai não informou essa taxa de sucesso para nós. Se você se juntar ao nosso grupo de suporte no Facebook, poderá revisar conversas anteriores e se comunicar com outros portadores de MdDS para obter os resultados para aqueles que estiveram em NY.
      https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/

  3. LUÍSIA

    Estou muito grato por ter encontrado este site. Eu também tenho isso e não posso acreditar como isso é debilitante. Eu estava bem quando fiz meu primeiro cruzeiro, que mal podia esperar para começar, e agora não sou a mesma pessoa. Hoje foi horrível .. ontem não foi tão ruim. Quem sabe o que o amanhã trará. Oro por alívio para todos nós que compartilhamos dessa síndrome horrível. Sou enfermeira e nunca tinha ouvido falar disso. É difícil acreditar que tantas pessoas estão sofrendo com isso. Acontece como um ladrão no meio da noite ... você nunca saberia que está sendo roubado de sua vida como você sabia antes do MdDS. Que o Senhor providencie uma cura para todos.

    Louise (está balançando agora há 3 meses, e parece estar piorando. As manhãs costumavam ser normais e agora não estão ..

    1. Louise, lamentamos saber que você está arrasando, mas estamos felizes por ter encontrado nosso blog. O site da Fundação MdDS é um grande recurso de informações, assim como nossos grupos de apoio online. Existem pessoas atenciosas que podem oferecer suporte e você pode percorrer as postagens anteriores e pesquisar tópicos para obter mais informações. Espero que você esteja se sentindo melhor logo.
      https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/
      https://groups.yahoo.com/neo/groups/mdds_support/info

  4. A sensação de balanço parece um tremor de terra perpétuo ou como andar em um colchão irregular. Uma coisa que me ajudou muito é usar um andador robusto. Eu uso em casa e quando saio de lado. Isso começou há cerca de oito anos. Voamos para o Havaí por uma semana para um cruzeiro. Foi o nosso 50º aniversário de casamento.
    Logo depois disso o balanço começou. Também tenho tennito há muito tempo, desde 1980. Este ano tenho 80 anos. É apenas a velhice se aproximando de mim? A sensação nunca para, a menos que eu me deite ou me sente. Também sinto que alguém está empurrando minha nuca. É preciso coragem para ir a qualquer lugar. Parei de dirigir e fazer compras. Felizmente meu marido é uma joia e me leva para fazer exercícios, igreja, quilting, etc.
    Obrigado por colocar em palavras o que eu experimento todos os dias.
    Kathleen Martens

  5. Pat Russo

    De alguma forma, eu perdi isso quando apareceu pela primeira vez no segmento do grupo de suporte. Não estou no Facebook, mas gosto de ler essas belas histórias e poemas de outros membros do nosso grupo. Muito obrigado a todos que os escreveram e a Holly por torná-los disponíveis para todos nós. Nunca paro de me surpreender com o número de pessoas que vivem com esta doença e com o quão difícil é para cada um de nós. Pat

  6. Nina

    Lois
    Você capturou a sensação no papel. Acho tão difícil descrever. Embora eu não tenha as notas musicais, tenho zumbidos ocasionais no ouvido. Eu entendo e agradeço muito sua capacidade de se comunicar com tanta clareza.

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