Um cruzeiro no rio russo. Uma viagem de aniversário a Paris. Marinheiro ao longo da vida. Espontaneamente. Embora cada uma de nossas jornadas tenha começado de maneira diferente, estamos unidos pela necessidade de diagnóstico, tratamento e suporte e pela cura do MdDS, o distúrbio neurológico que afetou muitos de nós.
Nossa rota sempre foi a conscientização e apoio: conscientização e apoio do paciente; conscientização médica; financiamento para apoiar a pesquisa. Conhecimento. Suporte. Estudos. Desde o dia em que Marilyn Josselyn descobriu que tinha a síndrome de Mal de Débarquement em 1998, a Fundação MdDS tem trabalhado para esses objetivos interligados.
O que começou como um grupo de apoio para ajudar os pacientes a recuperarem suas vidas, a Fundação MdDS cresceu com cada novo membro, direcionando quase US $ 1 milhão para a pesquisa da causa do MdDS. Encontrar a cura sempre foi nosso objetivo final, e não pararemos de lutar por ela até sabermos que temos #beatMdDS.
Os portadores de MdDS carregam um peso que poucos têm em suas vidas.
Eles fazem isso com uma força e determinação que nos inspiram todos os dias. A força interior que os impulsiona é exatamente o que precisávamos para levar nossa organização e causar ao próximo nível.
Estamos entusiasmados em continuar a chamar a atenção nacional para o MdDS e lançar nossa nova marca, novo site e vídeo explicativo. O vídeo animado conta a história do MdDS de uma forma visual e atraente e serve como um guia para pessoas que não estão familiarizadas com o MdDS. Para os pacientes, achamos que você gostará do melhor escala de sintomas e localizador médico.
Mais de 2,300 de vocês estão no nosso grupo de suporte do Facebook MdDS Friends e nossa associação aumenta a cada dia. O interesse e o financiamento da pesquisa não correspondem às necessidades da nossa comunidade, por isso estamos acelerando os esforços para promover nossa causa. Estamos mais focados do que nunca.
Nossos objetivos
- Suporte e educar pacientes e famílias com este distúrbio neurológico.
- Informe os profissionais médicos sobre os cuidados e as melhores práticas no tratamento de pacientes com MdDS.
- Promover práticas básicas e clínicas pesquisa para entender a causa do distúrbio.
- Promover estudos clínicos para melhorar o diagnóstico e o tratamento da MdDS.
- Gerencie a maior câmara de compensação de MdDS do mundo, incluindo informações, pesquisa e suporte para pacientes e profissionais médicos.
Como você pode ajudar
Compartilhe o site atualizado e o vídeo explicativo com o maior número de pessoas possível. Levantar consciência usando o Facebook e o Twitter. Explore o site para saber mais sobre o MdDS e nossa comunidade de guerreiros. Doe para ajudá-los a recuperar suas vidas. Somos todos guerreiros e precisamos do apoio de nossa comunidade para prosperar. Obrigado por estar de volta. Em nome da Fundação, saiba que também temos a sua.
Acabei de ser diagnosticado após um cruzeiro. Eu tenho lúpus e bipolar também, o que tornou ainda pior. Sinto como se estivesse vivendo em uma prisão. Se alguém tiver algum conselho, seria muito apreciado. Teve que sofrer uma incapacidade de curto prazo, o que é ainda mais difícil.
Estamos felizes por você ter encontrado nosso site, Melanie, e esperamos que você se junte a um de nossos grupos de suporte online. A Fundação MdDS oferece dois grupos de apoio online. Um deles usa muito e-mail (com acesso total às conversas online) e o outro está no Facebook. Mais informações nesta página: mddsfoundation.org/support/
Ambos os grupos têm uma associação internacional com uma ampla variedade de experiências e conselhos para compartilhar. Alguns membros também têm lúpus ou outras condições comórbidas, e você certamente encontrará o apoio importante que merece.
Minha mãe tem MdDS que ela teve por muitos anos, ela gostaria de falar com outras pessoas que sofrem, por favor, entre em contato comigo
A Fundação MdDS oferece dois grupos de suporte online. Um deles é pesado por email (com acesso total a conversas online) e o outro no Facebook. Mais informações estão nesta página: mddsfoundation.org/support/
buenas tardes, mi nombre es agustin vivo em buenos aires argentina
me gustaria poder recibir informacion y compartir, pero no podido incoporarme in vuestros blogs de apoyo y ayuda. Parece que, se você estiver interessado em trabalhar no que é um cabo, você será diagnosticado com o MdDS e não terá pais formados profissionais para lidar com problemas.
Agustín, puede que unirse um novo grupo de trabalho na linha de Amigos do MdDS. A tradução do Facebook permite que você comunique com os membros, muitos dos que estão na Europa. http://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/ (Traduza español para inglês fornecido por translate.google.com).
Agustin, você pode querer se juntar ao nosso Amigos do MdDS grupo de suporte online. A tradução de idiomas do Facebook pode ajudá-lo a se comunicar com os membros, muitos deles na Europa. http://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/ (Tradução de inglês para espanhol fornecida por translate.google.com.)