O MdDS faz você se sentir como se ainda estivesse no barco

Doença terrestre após cruzeiro ou canoagem

Você está em um pequeno barco amarrado a uma doca, as ondas o movendo para frente e para trás, para cima e para baixo e de um lado para o outro. Agora, imagine que você se sente assim o tempo todo, mesmo sem o barco. Você não consegue se concentrar. Sua cabeça dói. Você nunca se sentiu tão cansado em sua vida. Você não sabe o que está errado e precisa de ajuda.

Seus testes de diagnóstico estão retornando normalmente. Após vários meses de sintomas, você começa a desejar ter um tumor cerebral só para ter uma explicação. Ninguém, nem você nem o médico, fez a conexão de que seus sintomas começaram depois que você voltou das últimas férias em que passou o dia inteiro em um barco. Bem-vindo ao mundo de alguém com Síndrome de Mal de Débarquement.

O que é a Síndrome de Mal de Débarquement?

Como neurologista e cientista que estuda a Síndrome de Mal de Débarquement (MdDS), já ouvi inúmeras histórias como esta. Hoje, a MdDS raramente é reconhecida imediatamente e muitas vezes é diagnosticada erroneamente como doença de Ménière, enxaqueca vestibular, enjôo ou mesmo uma forma de doença psicossomática.

MdDS é traduzido literalmente como a "doença do desembarque". É um distúrbio de vertigem e desequilíbrio que começa após um período de exposição ao movimento, como fazer um cruzeiro, voar ou até mesmo um longo passeio de carro. Ao contrário da doença da terra de curta duração, o MdDS pode persistir por meses ou anos.

MdDS é um distúrbio cerebral

O fenômeno MdDS é o resultado natural da adaptação do cérebro humano ao movimento ambiental e é, portanto, o distúrbio neurológico quintessencial. Como e por que o cérebro fica “preso” nesse estado de bloqueio é uma questão que os pesquisadores, incluindo aqueles em meu laboratório, estão tentando responder. Há sim evidência para conectividade cerebral a áreas de processamento espacial como sendo alteradas no MdDS, algumas das quais podem ser revertidas com o tratamento. Essa ilha de insight, no entanto, é cercada por um mar de perguntas não respondidas que esperamos abordar com pesquisas contínuas.

Por enquanto, o que sabemos é que, se os sintomas da MdDS não resolverem dentro de vários meses, as chances de remissão diminuem bastante. Medicamentos como benzodiazepínicos e alguns tipos de antidepressivos podem aliviar os sintomas, mas o desenvolvimento de MdDS persistente geralmente leva a outros problemas, como dificuldades de atenção, controle emocional, modulação da dor e tolerância a estímulos sensoriais, como luz e som.

Pacientes com MdDS gastaram milhares de dólares em vitaminas, dietas, oxigênio hiperbárico, doença de altitude induzida, pulseiras magnéticas, terapia de quelação e antibióticos. Alguns até fizeram cirurgia no ouvido interno sem sucesso. Se você pode nomear, uma pessoa desesperada com MdDS provavelmente já tentou.

O que os médicos precisam saber

O que os médicos precisam saber para distinguir a MdDS de outros distúrbios de vertigem ou tontura é que os indivíduos afetados sentem menos deste movimento interno quando estão   em movimento. Entrar em um carro ou voltar a um barco é um alívio temporário dos sintomas de outra forma constantes. Eles permanecem sintomáticos quando estão quietos, como em pé ou mesmo deitado. Em outras palavras, eles nunca conseguem descansar.

Acontece que esse distúrbio pouco reconhecido e pouco estudado afeta milhares de pessoas todos os anos, geralmente mulheres de meia idade, embora também um número razoável de homens. Pesquisas sobre MdDS mostraram que fatores relacionados ao envelhecimento do cérebro, alterações hormonais e estresse contribuem para a vulnerabilidade de desencadear um episódio. Pode-se fazer 15 cruzeiros na vida e não ter problemas, mas os 16th pode-se acionar MdDS persistente.

Certa vez, experimentei um breve episódio do MdDS depois de um voo de Boston para Los Angeles. Depois de uma semana, ocorreu-me que, se o sintomas continuando, minha carreira médica terminaria. Tive sorte de que os sintomas finalmente tenham diminuído, mas a experiência me mostrou que o MdDS poderia acontecer com qualquer pessoa, mesmo com viajantes saudáveis, de alto funcionamento e experientes. De fato, à medida que mais e mais pessoas viajam em busca de trabalho ou lazer em um mundo cada vez mais interconectado, o reconhecimento de distúrbios relacionados a viagens como o MdDS será ainda mais crítico.

Financiamento de pesquisas e conscientização de como estímulos ambientais cotidianos, como movimentos oscilantes, podem afetar a saúde humana são necessários para prevenir a incapacidade de distúrbios como o MdDS. Precisamos de maiores esclarecimentos sobre como os distúrbios do movimento estão relacionados à disfunção cerebral e, principalmente, sobre como tratá-los.

Os médicos também devem desempenhar um papel central no reconhecimento desse distúrbio, fornecendo aconselhamento, evitando testes desnecessários e fazendo encaminhamentos apropriados. Hoje, muitos pacientes procuram seus médicos com MdDS e desanimam ou descarrilam. Esses pacientes testemunharão que doenças sem um marcador físico são algumas das doenças mais devastadoras do ser humano. Precisamos afirmá-los tanto quanto fazemos com nossos pacientes com doenças cardíacas ou ossos quebrados.

Embora ainda precisemos desenvolver terapias mais eficazes para MdDS, podemos pelo menos lançar uma base para a recuperação, primeiro dando aos pacientes uma identidade.


Sintomas da síndrome de Mal de Debarquement
Ser diagnosticado com Síndrome de Mal de Debarquement

comentários 40

Política de Discussão
  1. Michelle Alcaparras

    Eu tive um ataque de sintomas do tipo Mdds por cerca de 6 semanas. Acabei indo ver uma massoterapeuta e ela fez acupressão na minha cabeça e estimulou os pontos oculares. Meus olhos começaram a tremer imediatamente. Desejando cerca de três sessões de tratamento, meus sintomas diminuíram e me deixaram completamente. Eu os recebi novamente suavemente por cerca de três dias depois de lidar com problemas no fígado. Eu estou curado. Agradecendo a Deus. Eu estou indo em outro cruzeiro amanhã e desta vez tomando faixas de pressão nos pulsos e diazepam e Xanax em doses muito baixas a cada 12 horas. Irá informar e informar você.

  2. Verna

    Minha filha teve esses sintomas após a cirurgia há cerca de 8 anos. Ela tinha vertigem extrema e mal conseguia funcionar. Ela foi a um neurologista altamente respeitado em Atlanta, que prescreveu seu topomax e disse-lhe para jogar tênis nos movimentos de um lado para o outro.

    Ele disse que ela tinha um tipo de vertigem, enxaqueca (deve ter sido desencadeada por sua cirurgia). Ela gradualmente melhorou e não precisou de nenhuma das opções acima depois de um ano e meio. Ela também descobriu que precisava parar de beber cafeína, porque isso começou a ser o gatilho dos mesmos sintomas. Ela também está sujeita a enjôo por alguns dias após um cruzeiro, mas isso nunca a afetou como a cirurgia. Talvez haja uma conexão? Os sintomas eram os mesmos.

  3. Susana Patel

    Desenvolvi uma sensação de oscilação constante depois de trabalhar como enfermeira de voo em 2016 aos 46 anos. Depois de treinar por meses no solo, fiz minha primeira missão de voo e, ao pousar, percebi que estava oscilando para a esquerda e para a direita constantemente (na minha cabeça ) Percebi que a sensação foi embora quando estava voando ou dirigindo. Eu neguei por um tempo por medo de perder meu trabalho arduamente ganho, mas depois de um tempo tive que procurar tratamento. O segundo md que vi realmente tinha ouvido falar de MdDs, mas não ofereceu nenhum tratamento. Ele me indicou um neurologista que foi muito rude. “Deve ter tumor no cérebro”, brincou ele! Ele me encaminhou para um vestibular que deve ter pesquisado o diagnóstico no Google. Mas ela definitivamente tentou ajudar. Infelizmente, não acho que a terapia vestibular fez alguma coisa. Meu pcp me deu Prozac principalmente porque fiquei muito deprimido. O movimento constante na minha cabeça apenas tornava a vida difícil. Tive essa sensação constantemente por cerca de 9 meses, então lentamente foi embora. Durante esse tempo, perdi meu emprego e ganhei 25 libras. Foi muito difícil, mas felizmente foi embora e eu recuperei minha vida ... mais ou menos. É triste dizer, mas, há duas semanas, a sensação de oscilação voltou. É exatamente o mesmo. Afasta-se ao andar de carro. Balançar constante na minha cabeça. Eu não sei o que fazer. Não sei se aguento outro episódio de vários meses disso. Acho que vou ver outro médico (que não saberá o que fazer :(

    1. Fundação MdDS

      Susan, não deixe de pedir recomendações médicas em Amigos do MdDS, nosso grupo de suporte privado no Facebook. Se você deseja que folhetos educacionais ou cartões de referência rápida no MdDS sejam entregues aos profissionais médicos que você viu ou com quem trabalhou, eles são gratuitos por solicitação para brochuras@mddsfoundation.org.

  4. INTAN

    Oi,
    Acabei de me mudar para um novo escritório. Ultimamente tenho vivido uma situação do tipo 'flutuar ou em um barco'. Não é realmente uma vertigem. Às vezes sentia calor e suava um pouco. Estou fazendo 50 anos este ano. Estou tomando remédio para pressão arterial. Não sei por que tenho esse problema. Estou tendo MDDS? Ou devo fazer um exame de sangue para ver o que há de errado com meu corpo?
    Muito Obrigado.

    1. Fundação MdDS

      A Fundação MdDS não diagnostica ou oferece orientação médica. Se você tiver alguma dúvida específica sobre qualquer questão médica, consulte seu médico ou outro profissional de saúde. Se você suspeitar que tem a Síndrome de Mal de Débarquement, consulte o seu médico para desenvolver um plano de ação. Uma breve lista de profissionais de saúde que podem estar familiarizados com o MdDS está disponível na página Living With MdDS deste site. Esperamos que você se sinta melhor em breve.

  5. Elaine Nash

    Olá, sou uma mulher de 64 anos, constantemente pesquisando para tentar estabelecer 'O QUE ESTÁ ERRADO COMIGO'. 6 anos atrás eu tive um acidente horrível de equitação, sofrendo uma lesão cervical grave no tornozelo esquerdo (tib e fib), uma fratura nas minhas costas em T11 (que passou 20 meses esquecida) e hematomas. Minha internação foi de 14 dias, após 3 operações no tornozelo para consertar.
    Eu pareci ter uma recuperação razoável, mas tive que remover os implantes de metal devido à sensibilidade ao metal. Depois dessa operação, desenvolvi um tipo de sentimento incomum! Expliquei ao meu médico e a vários neurologistas e especialistas “parece que estou em um barco balançando, balançando e balançando”! Isso faz 4 anos, ainda estou vendo Especialistas (até fui encaminhado para um psiquiatra) com esses sintomas intermináveis!
    Minha vida não é mais como costumava ser, eu era muito borbulhante, enérgico, confiante, extrovertido. Eu exercitei-me regularmente, tive uma boa vida social etc., agora não tenho independência! Não consigo andar pela nossa casa sem segurar as portas / paredes, etc., não saio em lugar nenhum sem meu marido (em cadeira de rodas), pois minhas pernas literalmente ficam bambas (mas, quando testadas pelos médicos, dizem que minha força muscular é Boa). Minha visão é 20/20, de acordo com o meu oftalmologista, mas ele fica perplexo porque eu tenho um nistagmo no meu olho esquerdo e fixação no meu direito (o que é horrendo) na maioria das vezes tenho visão dupla. Especialmente quando meus olhos se movem da posição central. Eu não posso mais trabalhar em casa ou qualquer coisa e todos os médicos que eu vejo não conseguem pensar em nada! Seu blog me fez perceber que tenho praticamente todos os sintomas do MdDS (pelo menos é um alívio encontrar algo que se encaixe nos meus sintomas!) Fiquei louco de preocupação / ansiedade pensando que era uma ameaça à vida! Por favor, você pode me enviar alguma literatura sobre este assunto. Obrigado E. Nash

  6. Edith Hutchings

    Algum paciente foi tratado com ECT? Sei que esse é um caminho extremo, mas talvez isso ajude

    1. Fundação MdDS

      Edith, esse é o tipo perfeito de pergunta a ser feita em nossos grupos de apoio, onde os membros discutem as terapias que tentaram. Como membro, você pode pesquisar por tópico ou palavra-chave, como ECT, e é claro que pode fazer perguntas. Nossos membros são de quase 60 países e podem oferecer muitos conselhos e apoio. Saiba mais sobre o nosso Encontrar Suporte Disputas de Comerciais.

  7. CRISTINA ST JEAN

    Obrigado Dr. Cha. Descobri que não é um fardo tão pesado quando outras pessoas sabem o que estou passando. Uma coisa que não ouvi ninguém descrever é levantar-se e fechar os olhos. Se eu não estiver segurando algo estável, vou cair. Acho que é importante compartilhar todos os nossos sintomas. Talvez alguém no futuro possa se beneficiar com isso.

  8. B.

    Dois dias atrás, um especialista em otorrinolaringologia me disse que acha que eu tenho MsDS. Fui hospitalizado brevemente cerca de um ano atrás, depois de uma queda em casa, onde eles fizeram mais testes do que me lembro, todos negativos.

    Os sintomas diminuíram depois de um tempo e eu esqueci. Cerca de seis meses atrás, os sintomas retornaram e foram constantes nos últimos três meses. Há algumas semanas, eu tinha uma ressonância magnética da cabeça negativa, como todos os outros testes.

    Estou exausto, me sinto mal o tempo todo e não consigo me concentrar no meu trabalho. Isso me levou a pensamentos incômodos de suicídio. Eu não tinha ideia de que o MsDS era uma coisa até dois dias atrás - pensei que estava louco e estava tudo na minha cabeça.

    Tenho uma consulta com um neurologista no próximo mês e espero sinceramente que eles encontrem outra coisa.

    1. Fundação MdDS

      B,
      O MdDS pode ser episódico e esperamos que você consiga novamente obter remissão. Enquanto isso, considere ingressar em um de nossos grupos de suporte on-line. Há muitas pessoas (homens e mulheres, de todas as idades) que realmente entendem a exaustão, a incapacidade de se concentrar e outros sentimentos que você está experimentando. https://mddsfoundation.org/support/

  9. GW

    Acho que luto contra essa condição há quase 19 anos (tenho 47). Tudo começou após um vôo extremamente turbulento e só é aliviado ao dirigir ou andar de carro. Parei de tomar citolopram há 3 meses, o que proporcionou algum alívio, e agora estou oprimido pela sensação de movimento em minha cabeça pesada, dores de cabeça e pescoço e leve depressão. Mudei-me para AZ há 6 anos e ainda não encontrei alguém que entenda o que é MdDS. Fui encaminhado para o que me disseram ser um neurologista de extrema reputação. Esperei os 2 meses habituais pelo meu agendamento e preparei uma descrição detalhada de todos os meus sintomas e de todos os testes que fiz ao longo do tempo. Há dois dias cheguei ao seu escritório entusiasmado e saí desanimado. O Dr. disse que leu o que enviei mas era muito fácil dizer que não. Comecei a mencionar MdDS e fui interrompido e disse que era o mesmo que vertigem. Eu então tive que mostrar a ele o parágrafo sobre o resultado do meu recente teste de VNG que explicava meu nistagmo significativo que ele disse que eu não tinha. Fiquei grato por ter trazido minha esposa pela primeira vez, que testemunhou esse desastre e total falta de cuidado e compreensão que expliquei a ela há anos. Alguém pode me indicar alguém em AZ? Não posso expressar o suficiente como qualquer conselho é apreciado. Vou levar 50% de melhoria apenas para ser o marido e pai que costumava ser e parar de ter que esconder isso de todos.

    1. Fundação MdDS

      GW, envie-nos o nome e o endereço do neurologista e enviaremos um Carta para profissionais e brochuras educacionais a sua prática. Envie as informações de contato por e-mail para mddsfoundation@yahoo.com. Inclua um pedido de carta e folheto no corpo da mensagem, pois a caixa de correio é verificada por vários diretores do conselho. Obrigado.

    2. CRISTINA ST JEAN

      Eu tenho essa síndrome há 10 anos. Simplesmente aconteceu. Não era de um avião ou barco. Sua experiência com o neurologista é o que aconteceu comigo várias vezes. Tenho certeza de que sua falta de interesse é um sinal de sua frustração, mas ainda é outra ação que nos faz ter mais depressão. Um neurologista me disse que nunca tinha ouvido falar do MdDS e, no entanto, quando olhei minha papelada ao sair do consultório, o MdDS foi o diagnóstico que ele havia anotado. Isso foi extremamente deprimente. Entramos com tanta esperança de que alguém saiba o que fazer para nos ajudar e partimos sem esperança. Tenho consultado meu médico primário há 10 anos e ela disse que nunca tinha visto esse distúrbio antes. Tenho sorte porque tenho horas para que os balanços e os balanços vão embora.

      1. GORDON DUNKIN

        Eu sou um homem de 78 anos e tenho MdDS há 9 anos. O mesmo vale para tudo o que foi dito, exceto que eu nunca estive sem ele. Eu tropecei e caí algumas vezes, mas não vi isso mencionado.

  10. Kathleen Evans

    Recentemente, fui diagnosticado por um neurologista com MDDS. Acho que comecei a ter às vezes depois de um passeio de barco, mas não posso acreditar que um passeio de barco me causou tontura. Sou um velejador ávido desde os oito anos de idade e nunca senti tontura até o ano passado. Não estou 100% certo de que realmente tenho MDDS, embora tenha uma sensação de balanço, não tenho problemas sérios de equilíbrio e, quando estou sentado ou deitado, me sinto ótimo, sem nenhuma tontura. Só fico tonto quando estou me movendo. Parece que estou em uma doca quando ando e me movo, mas às vezes não sinto nenhuma tontura quando estou me movendo. Se eu tiver MDDS, acho que tenho um caso leve. Espero que não piore nos próximos anos.

    1. Fundação MdDS

      Se seus sintomas piorarem ou você apenas precisar de suporte, considere ingressar em um de nossos grupos de suporte on-line. https://mddsfoundation.org/support/

    2. CRISTINA ST JEAN

      Kathleen. Depois de ler diferentes descrições de diferentes pessoas, sinto que existem diferentes graus dessa síndrome. Eu também me sinto mais equilibrado quando estou deitado e tenho dias em que estou livre dos movimentos. Nenhum desses sentimentos eu descreveria como tontura. Eu apenas sinto que não estou equilibrado. Cada conversa com meus médicos começa com como está sua tontura. Eu digo, não estou tonto, estou balançando e balançando e balançando. Alguns dias são piores que outros. Alguns dias são melhores do que outros.

      1. Kate Evans

        Sim você está correto! Eu definitivamente me sinto balançando e balançando como se estivesse andando em uma doca de barco. Obrigado pelo esclarecimento. Não usarei a palavra tontura para descrever meus sintomas.

    3. Fundação MdDS

      Kathleen,

      O início de uma atividade que muitos de nós já fizemos antes, seja em um vôo, em um passeio de barco, em um longo passeio de carro, etc., sem conseqüência, faz parte do fenômeno MdDS.

      Você tem algumas semelhanças com Cathy H., que foi recentemente entrevistada pelo Washington Post. Ela é uma marinheira ao longo da vida, cujo início do MdDS seguiu 2 dias em um barco. Você pode encontrar um link para a história dela e muito mais em nossa Página de mídia. Não mencionada na história, por falta de palavra melhor, Cathy também usou o termo “tonta”, o que contribuiu para que ela fosse mal diagnosticada.

      Semântica à parte, ficamos felizes em saber que seu neurologista é capaz de diagnosticar MdDS. Esperamos que você chegue a um ponto sem “tontura” muito em breve.

  11. Darlene O'Neal

    Eu tive muita sorte que o segundo neurologista me diagnosticou.
    A diferença foi que ela realmente ouviu !!
    Eu fui o primeiro paciente que ela viu com MDDS.

    1. Fundação MdDS

      Darlene, o seu médico está listado no nosso Encontre um médico ferramenta? Caso contrário, envie suas informações de contato para connect@mddsfoundation.org para que possamos falar com eles sobre inclusão. Obrigado.

    2. GORDON DUNKIN

      Algum homem responde / responde?

      1. B.

        Bem aqui.

      2. Fundação MdDS

        Gordon
        Os machos tendem a ser mais ativos em nossos grupos de suporte do que neste blog. Para saber mais sobre nossos grupos on-line, mas privados, https://mddsfoundation.org/support/

  12. Judy Huffines

    Fui diagnosticado com Síndrome de Mal de Debarquement em 2008, depois de uma viagem estressante ao Alasca. Lido com essa condição desafiadora aderindo a um regimento de medicamentos (clonazepam [doasage redigido] por dia e [redigido] sertralina por dia). Eu tento controlar meu ambiente para elevar (sic) desencadeia que intensifica esse transtorno. Também tento me manter ativo caminhando ao ar livre e fazendo ioga. Fiz fisioterapia por 5 anos e isso me ajudou a chegar a um lugar onde eu pudesse fazer ioga. Tive breves episódios de MdDS em meus 20 e 30 anos em mais de uma ocasião após viagens de barco. Foi-me prescrito uma dose baixa de Valium por médicos otorrinolaringologistas e os sintomas desapareceriam após algumas semanas, mas os Drs nunca usaram o termo Síndrome de Mal de Debarquement. Essa condição mudou minha vida para sempre. Tenho sofrido em silêncio por muitos anos por medo do julgamento de minha família, amigos e meu empregador. Até minha mãe, que era enfermeira, faz comentários agressivos passivos e sarcásticos sobre minha tontura, e meu supervisor costuma fazer comentários que me deixam desconfortável com essa doença. Acho que posso entender um pouco, pareço normal e tento o meu melhor para agir normalmente e seguir em frente com a minha vida. Porém, o que se passa na minha cabeça não é normal e todos os dias é um desafio para mim. Isso é o que eu sei. É necessário ter 2 pernas para lidar com essa condição. Não consigo imaginar o equilíbrio sem ambas as pernas. Eu sei que o estresse e a ansiedade tornam tudo pior. Não descansar torna insuportável. Ruído alto, luzes fortes, carpete estampado, lojas grandes, shoppings, tarefas domésticas como passar roupa e passar aspirador agravam minha condição. Eu trabalho no Excel e isso pode aumentar meus sintomas. Sinto que está ficando mais difícil organizar minha mente e articular meus pensamentos e sentimentos por meio da fala. Sinto como se meu cérebro estivesse sendo comido por um câncer e tudo o que faço leva o dobro do tempo que costumava usar. A Síndrome de Mal de Debarquement é uma deficiência negligenciada e eu luto contra ela todos os dias. É exaustivo, mas nunca desistirei. Tenho esperança e sou um lutador.

  13. Gwen

    Eu saí do meu cruzeiro de 7 dias para o Alasca em 2004 e nunca parei de balançar e balançar como você diz. Na primeira noite em que não consegui sentar em uma cadeira, senti que a cadeira estava inclinada e eu estava escorregando e senti que precisava tentar me segurar. Visitei todos os Drs locais. e eles me encaminharam para clínicas de tontura e equilíbrio que ajudaram um pouco, mas ainda parecia que eu estava andando em um trampolim. Finalmente, consultei um otorrinolaringologista e ele disse mal exclusão e me mandou para outra clínica de equilíbrio. Eu desisto. Não tomo remédios para isso. Eu detesto mercearias e trens. Olhos sensíveis são um problema. Tento parecer normal, mas nunca me sinto assim devido ao cuidado de não cair. Seus artigos validam tudo o que vivo a cada dia. Obrigado

  14. Brenda

    Teve uma primeira vez de vertigem 1 anos. atrás. Melhorou com a terapia. Então teve outra luta cerca de 5 meses atrás. Estou de volta aos meus exercícios de terapia. Ajuda um pouco. Mas estou começando a perceber que provavelmente vou lidar com isso pelo resto da minha vida. Ugh! Disseram que é vertigem vestibular. Isso significa apenas que você não sabe o que está causando isso.

  15. Nancy Shen

    Fiquei em um estado de desequilíbrio depois de estar no topo de arranha-céus altos como a torre John Hancock em Chicago. Também acontece quando estou em um píer estável e imóvel, mas ver as ondas de água faz meu cérebro parecer que estou em movimento. Pequenos barcos, veículos e aviões não parecem causar problemas, são os grandes navios como balsas gigantes e navios de cruzeiro.

  16. Debbie Young

    Obrigado, Dr. Cha, por sua dedicação e por fornecer sua perspectiva. Significa muito ver as informações do MdDS impressas.

    Estou na casa dos 60 anos e já tive o MdDS por metade da minha vida. Aconteceu imediatamente após um cruzeiro difícil. Os sintomas continuaram por aproximadamente um mês e então começaram a diminuir. Mal sabia eu que minha vida nunca mais seria a mesma. Os sintomas voltaram e passei anos procurando respostas, mas sem sucesso. Todos os laboratórios estão bem, ressonância magnética normal etc. (Tive um médico que sugeriu que eu só queria pintar meu cabelo de loiro. Não é engraçado!) Então, finalmente, parei de falar sobre como me sentia. Tentei criar distrações e viver uma vida normal. Nem sempre bem-sucedido, mas recorreu a abordagens de bom senso para viver com essa doença invisível. Só depois que a Internet estava disponível é que percebi que o MdDS existia. Eu acredito que foi um link para suas primeiras pesquisas que descobri. Assim que li que os pacientes geralmente se sentiam melhor em movimento, soube que tínhamos o mesmo diagnóstico. Foi então que finalmente senti alguma validação. Então, obrigado novamente, Dr. Cha! Pessoas que sofrem de MdDS não precisam necessariamente passar pela humilhação mental provocada por uma comunidade médica em dúvida.

    1. Chega de Mdds

      Depois de ler isso, sinto-me mais desanimado e apenas na hora de desistir.

      Esse distúrbio é insuportável e, após mais de 3 anos de balanço e queda, qual é o objetivo?

      Essa besta que rouba a vida deve nos matar rapidamente. Isso seria compaixão.

      1. Fundação MdDS

        Lamentamos que você se sinta assim. MdDS é uma fera. Esperamos que você encontre algum apoio e compaixão. A Fundação e os grupos de apoio estão sempre aqui para você.

  17. Roberto Serfas

    Meu coração está com todas as pessoas com esse distúrbio.
    Eu sofro com ela desde 1977, 40 anos, e só fui diagnosticada há 12 anos, após inúmeras visitas a médicos, nenhuma das quais foi capaz de encontrar algo errado. Meus sintomas começaram após um voo extremamente difícil em uma aeronave de transporte da força aérea e reapareceram periodicamente até outro incidente de movimento, um passeio de trem selvagem que desencadeou (sem trocadilhos) a saga diária contínua que nós, os roqueiros do MdDS, conhecemos. É animador ver algum reconhecimento dessa doença rara e, finalmente, pesquisar fundos para tentar resolver o enigma de como ela funciona. Fico feliz em ver o site aprimorado e aguardarei novos desenvolvimentos.
    Boa saúde para todos. Espero que todas as suas jornadas sejam tranquilas e tranqüilas.

    Robert S.

  18. Sharon Lindsley

    Quando meus sintomas surgiram - EU NÃO viajei - eu estava lidando com uma série de eventos que causam estresse (eu acredito). Eu tinha bebido algumas cervejas na noite anterior e pensei que era uma reação estranha de ressaca - mas nunca foi embora ... mais de 2 anos e meio depois. Não permitindo que isso me parasse - e a meditação me ajudou a lidar com isso ... Eu não bebo mais, mas isso não afetou de uma forma ou de outra. apenas prestando atenção e cuidando de mim mesmo, conhecendo meus limites (que eu tinha que descobrir) Amo nadar - sem resistência física, meu corpo descansa ..

  19. Lola Brauer

    Eu me livrei do meu MDdS depois de oito meses. Comecei um tratamento com paroxetina por seis meses. Então mudou para fluoxetina e eu estou nele. Funciona para mim. Às vezes eu preciso de uma dose muito pequena de alprazolam. Mas a fluoxetina (prozac) ajuda muito. Eu já tive esses episódios quatro vezes. Tudo durante mais de três meses. Sempre após um cruzeiro

    1. Christine Lockett

      Olá Lola, muito obrigado, é bom saber.

      Christine

  20. Christine

    Você poderia me informar qual tipo de antidepressivo pode ser mais útil?

    1. Felícia Lewis

      Sim. Finalmente, alguém identificou o que está acontecendo comigo! Eu continuava dizendo aos dezenove médicos que eu tinha visto sobre o meu problema nos últimos quatro anos e apenas um realmente me entendeu. Agora aqui está!
      Obrigado Dr. Cha!

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