No ano passado, passei todos os dias em um barco. Quando estou de pé, sento, ando ou me deito, estou em um barco. Quando leio, como, converso ou assisto televisão, estou em um barco. Enquanto escrevo isso, estou em um barco.
Mas, na verdade, não chego perto de um barco há mais de um ano.
Em junho de 2016, desembarquei de um cruzeiro de 7 dias calmo (e muito divertido). Eu me senti bem, mas seis horas depois, tudo começou. Dei alguns passos e fui atingido por uma estranha sensação de balanço, como se estivesse flutuando em um tubo na piscina de ondas de um parque aquático.
Esse dia foi o início da minha experiência com a Síndrome de Mal de Débarquement. Eu não sabia há um ano, mas o MdDS mudaria minha vida e me enviaria em uma jornada frustrante e emocional que continua até hoje.
Como um cruzeiro marcou o início da minha experiência, parece adequado descrever minha viagem usando ilhas para representar as paradas ao longo do caminho.
Apenas tenha em mente que essas “ilhas” são na verdade apenas docas flutuantes gigantes no oceano (porque mesmo em uma ilha, a sensação de balanço não vai embora).
Além disso, muitas dessas ilhas eu visitei simultaneamente. Então, sim, o MdDS é estranho.
Meu primeiro porto de escala é Ilha da Pergunta e Confusão. É aqui que eu tropecei procurando respostas.
“Por que estou balançando o tempo todo? Eu estou me mudando? Você me vê movendo? Por que parece que o chão está se movendo quando estou andando? Por que estou incomodado com luzes, multidões, pessoas se movendo rapidamente, padrões, pequenos espaços, mercearias, ruídos altos ... tudo? Por que estou tão cansado? Por que não consigo me concentrar? O que é isso? Por que não sinto isso quando estou dirigindo? Existe cura? Quando isso vai embora? ”
Naturalmente, a próxima parada nessa jornada foi Ilha Médica. Depois de pesquisar meus sintomas na Internet, eu tinha quase certeza de que tinha MdDS, mas um diagnóstico verdadeiro envolve descartar condições mais comuns.
Comecei a explorar a ilha, apenas para descobrir que fui deixado sem um mapa real (acho que o meu era um mapa do tesouro pirata impresso em um jogo americano de criança). Esta ilha é marcada por centenas de caminhos abertos na densa selva. Curiosamente - como aprendi mais tarde - o mesmo caminho pode levar a resultados e respostas diferentes para pessoas diferentes.
Já explorei quase toda a ilha em busca de ajuda: meu clínico geral, um otorrinolaringologista, um neurologista, um quiroprático regular, um quiroprático cervical, um fisioterapeuta, um terapeuta vestibular, dois médicos naturopatas, dois oftalmologistas, outros especialistas , e mais. Fiz testes de audição, um VNG, várias ressonâncias magnéticas, raios-X, exames de sangue extensos e vários outros testes.
A boa notícia é que não tenho nada que vá me matar. A má notícia é que tenho MdDS e nada do que tentei em termos de tratamentos ou medicamentos realmente funcionou para mim (ainda). Mas Medical Island ajudou muitos, então todos deveriam considerar uma visita (talvez não compre o passe de temporada como eu fiz).
Enquanto continuava a procurar respostas médicas, me vi visitando regularmente Ilha Surpresa Sintoma. Foi aí que comecei a sentir sintomas diferentes ou níveis variáveis de sintomas. Minha sensibilidade padrão desapareceu, mas foi substituída por uma forte sensação de atração gravitacional (sentindo como se você estivesse magnetizado e sendo arrastado para frente, para trás ou para os lados). Minha sensibilidade à multidão e ao ruído foi substituída pelo zumbido (um péssimo comércio).
Junto com a mudança dos sintomas reais, também experimento flutuações na intensidade dos meus sintomas. Dia bom. Dia ruim. Águas calmas. Mar agitado. É como se alguém me desse um cachorro diferente para cuidar todos os dias. Alguns dias é um bom cão que dorme principalmente aos meus pés, mas regularmente faz xixi no tapete (então me lembro que ele está lá). Em outros dias, é um cachorro malvado que me segue o dia todo latindo, rosnando e mordendo (e ainda mijando no tapete).
O pior das minhas ilhas vem a seguir, e isso é Ilha Emocional. Lidar com o MdDS não é fácil, especialmente no início, quando eu não sabia o que era ou como lidar. Chorei, gritei, senti pena de mim mesmo. Eu gostaria de poder dizer que não faço mais nenhuma dessas coisas, mas não posso. Ainda tenho dias e momentos difíceis em que me sinto triste e frustrado. Tento não visitar esta ilha muito (ou por muito tempo) porque não é um bom lugar para estar.
Ilha da Aceitação Irritada é a parada final do meu cruzeiro MdDS (até agora). É aqui que passo a maior parte do meu tempo agora. Aceito que o MdDS possa continuar a fazer parte da minha vida daqui para frente. Não estou feliz com isso, e parte de mim está assustada com a ideia, mas sei que vou conseguir de alguma forma.
Tento me manter ocupada e distraída e procuro maneiras de desligar o MdDS sempre que possível. Meus sintomas não são tão ruins quanto no início, ou eu apenas me adaptei a eles - honestamente, não tenho certeza.
Estou feliz em ver alguns dos meus amigos alcançando Ilha da Remissão, pois isso dá a mim e a outros esperança real. Muitas vezes me pergunto se algum dia irei me juntar a eles lá (ou pelo menos visitar). Cada dia que acordo com as ondas sem água, lembro que não estou lá e me pergunto se estou me afastando cada vez mais desse destino.
Viver na Ilha da Aceitação Irritada não é onde eu quero estar, e às vezes me esforço para transformar limões em limonada. Até agora, acabei de fazer pudim de limão (e não gosto muito de pudim de limão).
Claro, prefiro ter minha antiga vida de volta, mas como não posso escolher, continuarei tentando aproveitar ao máximo esta.
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Jen, saber que você tem MdDS é o fator mais importante nos futuros cuidados médicos. Muito poucos profissionais sabem como cuidar de você. Uma abordagem holística, meditação, calma e paciência serão seus novos melhores amigos. A verdade é que você deve estar disposto a desistir de muitas das coisas que gosta de fazer. você deve modificar sua rotina diária, notificar seu cônjuge, família e amigos. você não é a mesma pessoa, nunca será a mesma! A partir de agora não há cura. Recentemente, desfrutei de uma remissão de sintomas por quatro meses, mas depois de um passeio de elevador no primeiro andar (eu sabia melhor) estava de volta à estaca zero. Tente qualquer coisa que agrada a você. Durma frequentemente. descanse frequentemente. fique fora do computador. obtenha uma tela de filtro para remover certos comprimentos de onda da luz (grande ajuda). vou voltar para você sobre o tipo de filtro que você precisa. Entenda que viajar de avião, trem, barco, passeios de diversão são para sempre LIMITES! andar ou dirigir um veículo pode ser seu único alívio. Por favor, não se desespere. Pesquise todas as possibilidades e escolha o melhor para você. mudar drs. frequentemente para obter melhores resultados. Permaneça firme em sua descrição da doença e encontre profissionais que desejam ser educados por você. Você é seu melhor advogado. Atenciosamente Clifford. (4 anos e 1 mês, autodiagnóstico, afirmado por meio de testes)
Como avançar é diferente para cada um de nós. Quão agressivo ou passivo escolhemos abordar um diagnóstico de MdDS é altamente individual. Quer aceitar ou desafiá-lo? Igualmente individual. Existem quase 3,000 membros em nosso grupo de suporte no Facebook, Amigos do MdDS. Muitos provavelmente compartilham semelhanças com você e podem ter estratégias de enfrentamento diferentes das poucas mencionadas nos comentários do blog. Jen, esperamos que você participe e se beneficie dos conselhos que eles podem oferecer.
Oi! Você se importaria de compartilhar atualizações sobre medicamentos, acupuntura ou quiropraxia? Estou com apenas 3m nessa síndrome, mas estou com medo e olhando para abordar o tratamento o mais agressivo possível. Muito obrigado
Jen, recomendamos ingressar em um de nossos Grupos de apoio onde você pode pedir conselhos. Nossos membros são de todo o mundo e tentaram vários medicamentos e terapias, incluindo acupuntura e quiropraxia.
Sheryl,
Eu sou da Suíça. Então desculpe meu inglês não é perfeito.
No início de 2017 estive em uma cruzada mundial por 4 meses e alguns dias após voltar para casa fui “infectado” pelo MdDS. O yourney foi a aventura da minha vida, mas se eu conhecesse aquela triste continuação, eu teria mantido meus dedos longe dela. Meu caminho de ilha em ilha - como você descreve tão bem - já dura 9 meses. É um caminho de clínica em clínica, de médico em médico, de teste em teste, incessantemente. A única coisa que sei com certeza, é o diagnóstico final MdDS de uma forma muito extrema. Para piorar as coisas, infelizmente, que só consigo ver em um olho e que dificulta uma cura muito forte.
Os especialistas do Dizziness Center da University University, em Zurique, agora me aconselharam a ir a Nova York para o Mount Sinai Clinik. Talvez os profissionais de lá possam me ajudar.
Não vou perder a esperança, mas a qualidade de vida já é muito drástica.
Agradeço sua excelente história e a oportunidade de compartilhar minha versão também. Manterei você informado
Urs
Olá Sheryl, você descreve sua jornada tão bem. Eu estive na mesma jornada por 8 anos, ainda alternando entre raiva, aceitação e esperanças em Remission Island. Eu nunca estive em um cruzeiro. Os médicos acreditam que eu possa ter adquirido MdDS de uma infecção respiratória superior muito ruim. Eu tive que parar de trabalhar por causa do MdDS e tê-lo mudou completamente minha vida. Boa sorte para você.
Sheryl,
Quão bem você descreve nossa jornada por todas essas ilhas. Como você, foi um cruzeiro de 5 dias em outubro de 2016 que me enviou nesta jornada. Passo a maior parte do meu último inverno na Ilha Emocional passando por raiva (por que eu?) E tristeza. Atualmente, estou na Ilha da Aceitação e minha vida é muito mais fácil. Aprendendo a viver com ele e tentando aproveitar a vida o máximo que posso. Você escreveu uma peça maravilhosa que descreve nossa jornada. Que todos possamos continuar nossa jornada com esperança de remissão.
Sheryl, seu artigo é revigorante, criativo e bem escrito, e conta uma história que é tão conhecida entre muitos de nós, do seu jeito único. Eu sei que é uma jornada muito difícil para você. Eu também espero que você passe algum tempo na ilha da Remissão.
Sheryl -
Obrigado por sua história / experiência. Minha experiência começou depois de um maravilhoso cruzeiro pelo Alasca há quase 4 meses, mas agora desejando nunca ter feito isso. Eu me diagnostiquei e fui ao neurologista. À medida que aprendo mais sobre isso e como poucas pessoas (mesmo os médicos) estão cientes dessa síndrome, é muito frustrante. Eu fiz uma terapia de VOR (baseada no protocolo do Monte Sinai) por minha própria conta e sem sucesso - e estou começando a tomar medicamentos para ver se isso alivia alguns sintomas. Tudo o que li sobre isso parece durar tanto que fico muito desanimado com a minha jornada. Vou continuar lendo para obter algumas idéias sobre como gerenciar melhor isso. também vou tentar alguns tratamentos de acupuntura e quiropraxia. Espero que possamos nos encontrar em breve na ilha de recuperação.
MJ, você pode participar de um de nossos grupos de suporte on-line. Você encontrará muitas pessoas atenciosas que podem compartilhar suas experiências com você. https://mddsfoundation.org/support/
Olá Sheryl e meus companheiros nessa jornada com o MdDS. Você descreve de uma forma muito criativa o que tenho sentido desde o verão de 2014, após um maravilhoso cruzeiro pelo Alasca. Eu estava pronto para reservar outro cruzeiro no mesmo navio para o Mediterrâneo. No entanto, depois de alguns dias, semanas e um mês, percebi que minhas “pernas do mar” não estavam indo embora. Então sim para o meu GP de família, próximo ENT, inúmeros testes e pesquisas on-line. O fisioterapeuta parecia estar mais confiante em fornecer tratamento e possível cura, talvez seus testes mostrassem que eu havia melhorado, mas ainda me sentia como se estivesse "no barco". Mais irritante tem sido o puxão lateral que parece ocorrer quando me agacho para pegar algo ou pegar um item do susan preguiçoso (armário). Interessante que dirigir é tão bom quanto dançar. Eu faço exercícios, ando e faço Tai Chi regularmente. É um desafio que aceito mas procuro a cura! Obrigado a todos por compartilhar suas histórias. É tão bom saber que há outras pessoas que entendem.
Marion-
Obrigado por seu comentário e palavras gentis. Eu também quase reservei meu próximo cruzeiro no navio - tão feliz que não fiz. Eu nunca vou voltar em um cruzeiro novamente. Você está certo sobre a sensação de puxar ser irritante. Isso vai e vem para mim, mas nunca me acostumo a sentir que estou sendo puxado para fora da cama como se estivesse na frente de um vácuo gigante.
É ótimo encontrar exercícios que ajudem alguns!
Tome cuidado.
Sheryl
Olá Marion,
Interessante sobre a dança - eu estava em um casamento algumas semanas atrás e dancei por algumas horas e me senti muito bem! Achei muito estranho, mas agora classificarei isso como direção. eu faço exercícios, mas sinto o balanço enquanto faço isso.
Então, acho que outra coisa veio à tona que me ajudou. Sou corredor e definitivamente me sinto melhor (mesmo quando estava muito pior) quando estou exercitando, mas especificamente quando estou correndo. Quase tinha esquecido isso. Ir a um casamento no próximo fim de semana e testará a teoria da dança!
Obrigado SHERYL Esta é exatamente a minha experiência. Eu tenho isso há dois anos. É melhor, mas acho que é porque me acostumei
É realmente uma doença estranha. Eu me pergunto por que fomos os selecionados?
Nina-
Obrigado por seu comentário. Como você disse, definitivamente me pergunto se estou melhor do que antes ou de alguma forma me adaptei a isso. E sim, eu não sei por que qualquer um de nós conseguiu algo tão estranho e raro. Disseram-me várias vezes para jogar na loteria. Haha - Não acho que seja um sinal de sorte aleatória!
Tome cuidado.
Sheryl
Oi Sheryl, A verdade é que o MdDS é realmente um evento de mudança de vida! Pelo menos você foi capaz de desfrutar de um cruzeiro de sete dias, (lol) o meu foi de apenas sete horas no porto de NY em 4 de julho de 2016. Eu segui as mesmas rotas que você fez, autodiagnosticado após 6 meses de pesquisa, instruí minha equipe médica, eles nunca tinham teve um paciente com esse problema. Atualmente, estou tendo longas discussões com meus ins. co. com a esperança de que paguem pelo tratamento no Monte. Sinai Med Center neste outono. Felizmente, depois de quase 14 meses, tenho tido mais dias muito bons do que ruins. O balançar, balançar e balançar não desapareceu, mas é dramaticamente menor do que quando os primeiros sintomas apareceram. Eu me movo mais devagar, evito gatilhos, ruídos altos, multidões, longos períodos no computador, sem barcos, trens ou aviões nunca mais. Nós viajamos de carro e eu gosto de viajar. A doença é insidiosa e tende a corroer você e o estilo de vida de sua família, se você permitir. Quando tiver problemas ... peça ajuda! Vá para a cama cedo e em intervalos regulares, um sono reparador e reparador tem sido um fator chave para manter minha sanidade! Eu realmente acredito que se você mantiver um diário, seguir passos simples, SEMPRE evitar gatilhos, você mesmo poderá um dia visitar a Ilha da Remissão. Quando chegar lá, relaxe, aproveite o sol e tome um drink. Desfrute de momentos de paz, eles podem ser passageiros, mas eles restauram a esperança de dias melhores pela frente! Atenciosamente, Clifford Knape.
Clifford-
Estou feliz que você esteja tendo dias bons agora. Estou definitivamente em um lugar melhor do que naqueles primeiros meses. Você está tão certo sobre o descanso consistente e o sono serem úteis. O quanto eu durmo faz uma enorme diferença nos meus sintomas no dia seguinte. Obrigado por compartilhar seus conselhos e incentivo!
Tome cuidado.
Sheryl
Eu sei exatamente como você se sente. Tenho 73 anos e tenho mdds há quase 7 anos. O meu não começou com um cruzeiro, mas com um avião e elevadores muito rápidos no hotel em que estávamos em Wendover, Nevada. O tempo chuvoso e ventoso me afeta muito, fazendo com que os Mdds cotidianos pareçam melhores.
Seu comentário me lembrou um gatilho inesperado para o meu MdDS. Quando ficamos em Nova York no outono passado, estávamos em um Marriott perto de Time Square, com elevadores de velocidade e esse foi o pior gatilho que eu já havia experimentado e tive uma reação por várias semanas. Parece que sou capaz de lidar com viagens de avião, mas não há mais elevadores de velocidade!
Eu tenho 5 anos e meio fora. Cruzeiro de duas semanas pelo Caribe. Chuva, fontes e lava-louças me incomodam. Estou muito melhor, mas é somático. A ansiedade piora, não comer nas refeições ou não dormir bem me afeta.
Se eu ver carga nos olhos ou ouvidos, tenho um episódio de desligamento do corpo e tenho que deitar, relaxar o corpo para “descarregar a sobrecarga”.
Olá, tenho 64 anos e faço o MdDS desde janeiro de 2012. Como você, começou depois de uma viagem de avião e muitas viagens de elevador no meu hotel e no hospital onde minha mãe estava sendo tratada. Foi uma viagem muito estressante também. Ao contrário dos mais jovens, meus sintomas pioraram a ponto de ficar com 7 ou 8 anos na maioria dos dias. Também tenho outros problemas médicos que agravam meus sintomas - a neuropatia no pé esquerdo é a pior. Só no ano passado alguns membros da minha família aceitaram que isso não era apenas um problema mental. Oro por todos os que sofrem de MdDS para que alguém encontre uma cura sólida e acessível (até mesmo remissão) para todos.
Carol-
É interessante como o MdDS pode começar de tantas maneiras diferentes. Já ouvi falar de muitas pessoas sendo afetadas pelo clima depois de terem o MdDS. Eu não experimentei isso, mas temos muito pouco "clima" real no Arizona,
Sheryl
Cheryl se tornou a cronista, a poetisa, a lamentadora de nossa vida secreta com a besta. Eu a amo e sua amizade inabalável com todos nós que viajamos com ela. Sem ela e nossos 'navios de tolos' eu estaria perdido ou morto.
Sandra-
Obrigado por suas doces palavras. Eu sempre sorrio quando vejo mensagens suas, e conhecer pessoas como você definitivamente foi o ponto positivo do MdDS! Abraços e amor para você, meu amigo.
Sheryl
Bem-vindo à Ilha de Aceitação Irritada. Estou aqui há 5 anos, além de 4 visitas mais curtas nos últimos 15 anos. Agora que tenho alguns dias bons, não é um lugar tão ruim para se estar. Obrigado pela sua descrição criativa!
Bethann-
Obrigado. Estou feliz que você tenha bons dias. Eu também. Espero que todos que sofrem com o MdDS encontrem uma ilha onde possam viver. Cuidar.
Sheryl
Uau. É notável as semelhanças em todas as nossas histórias. Eu poderia ter escrito minha história exatamente como Sheryl fez - exceto por como ela começou. O meu foi “início espontâneo” - não causado por um evento de movimento. Tudo começou em maio de 2009 (aos 40 anos) e depois de todas as consultas / exames médicos (e muitos mais) que Sheryl descreveu (incluindo várias viagens para Cleveland Clinic, Detroit, Mayo em Minnesota, Northwestern em Chicago, etc.), I foi finalmente diagnosticado 2 anos depois pelo Dr. Staab da Clínica Mayo em Minnesota, após mencionar que me sentia melhor ao me deslocar de carro. Esse foi o momento “ah ha” que estava esperando. Eu concordo plenamente com Bill Hazen - estou dependendo do Senhor para me curar, pois eles não descobriram nada sólido na comunidade médica para nos ajudar (permanentemente). [redigido]. Dr. Cha está trabalhando muito para encontrar algo que nos dê alívio. Conscientizar é fundamental - já que a maioria dos médicos nunca ouviu falar dessa condição e muitas pessoas são diagnosticadas erroneamente e submetidas a tratamento / medicamentos que podem ser prejudiciais a elas no longo prazo (eu fui uma cobaia por um ano tomando medicamentos que tinham efeitos colaterais terríveis ) Mantenha a fé e mantenha o queixo levantado. Se tivermos que conviver com isso pelo resto de nossas vidas, pelo menos sabemos que não vai nos matar. Não é exatamente a nota que eu queria terminar. . . mas quanto mais cedo aceitarmos, mais cedo poderemos tentar seguir em frente com nossas vidas.
Este comentário foi editado pelo moderador. Até que a pesquisa esteja concluída, não podemos compartilhar as experiências dos participantes de ensaios clínicos, pois as informações podem influenciar os resultados para outros participantes.
Kari-
Lamento saber que demorou tanto para você ser diagnosticado. Isso tinha que ser muito frustrante. Acho que é muito mais difícil para aquelas pessoas com início espontâneo. Tive a sorte de descobrir rapidamente o que eu tinha, porque imediatamente seguiu um cruzeiro.
Você está certo sobre a consciência. Definitivamente, precisamos continuar divulgando o trabalho sobre o MdDS - é assim que teremos mais tratamentos (e, com sorte, uma cura). Cuidar.
Sheryl
Estou chegando a essa condição de um ângulo completamente diferente e, apesar de ainda ter os sintomas de MDdS 'tecnicamente', não sofro - mas em um estágio eu e meu médico estávamos tão convencidos de que sim - acabei participando de um ensaio de estimulação transcraniana para ele.
Entendo que a maioria de vocês já viu médicos suficientes para eliminar o que sofro, mas achei que isso merecia pelo menos uma menção subjetiva.
Tenho exatamente os mesmos sintomas - balançar constantemente para cima e para baixo - ondas subindo e descendo pelo meu corpo - sentindo-me como uma bolha de geléia - apenas aliviados por estar em um veículo em movimento.
Mas também tenho LES (lúpus eritematoso sistêmico). E recentemente eu recebi o conselho de um especialista em lúpus que esses sintomas de MDdS - pelo menos para mim, foram causados por danos aos nervos periféricos vindos da minha coluna, o que fez com que meu sistema nervoso fosse incapaz de saber onde meu corpo está no espaço. Em grande parte, isso foi causado por uma prolongada deficiência de vitamina B12 não diagnosticada. Portanto, certifique-se de fazer o teste do seu B12.
Além disso, recentemente tive que tomar alguns medicamentos para pressão arterial e descobri que isso ajuda com meus sintomas "semelhantes" ao MDdS - assim como descansar o suficiente e evitar a ansiedade. (qualquer coisa neurológica parece exigir evitar ansiedade)
De qualquer forma - da última vez que estive no site do MDdS, vi que um 'ANA' positivo exclui você dessa condição [parafraseado] O lúpus causa um ANA positivo (anticorpo antinuclear) Estes são anticorpos confusos que atacam seus próprios tecidos, que incluem seu próprio sistema nervoso. Isso também é diagnosticado através de vários exames de sangue.
Agora, tendo dito tudo isso, eu duvido seriamente que qualquer um de vocês sofra de qualquer uma dessas condições. Eu acho que você provavelmente saberia sobre isso se o fizesse. Você se sentiria muito mal. (Tenho 49 anos e é óbvio que tenho lúpus desde os 14)
Meu raciocínio é apenas este. Não faria mal nenhum ter essas coisas testadas apenas por segurança - especialmente os níveis de B12.
Sua postagem escrita de forma eloquente me trouxe de volta ao primeiro ano do meu MdDS, que foi em 2013, após um cruzeiro no Mediterrâneo. Nunca publiquei oficialmente minha jornada, mas acho que deveria, a fim de dar alguma esperança àqueles que estão no início de sua experiência. Eu também comprei o passe de temporada médica e consultei todos os médicos possíveis, começando com meu primário, passando por neurologista, promovido a especialista em cérebro e depois a vários outros, tudo em vão. Depois que todos os caminhos padrão falharam, terminei com tratamentos holísticos e naturais. Posso dizer honestamente que a primeira coisa que ajudou foi uma sessão de reiki de relaxamento e 'aterramento' que mostrou um mínimo de alívio, mas foi o suficiente para me fazer seguir esse caminho. Comecei a fazer ioga fielmente e prestei muita atenção em dormir o suficiente (ficar muito cansado ainda é um dos meus gatilhos até hoje) e meus sintomas melhoraram lentamente durante o primeiro ano. Ainda tenho recorrências quando viajo (nunca farei um cruzeiro de novo, mas viajo de avião), que sinto que está mais relacionado ao fato de estar fora do horário e cansado do que à própria viagem, mas tenho sorte de ter tido apenas alguns recaídas intensas que são definitivamente causadas pelo estresse. Os últimos quatro anos têm sido um projeto de pesquisa para eu decifrar o que ajuda, o que piora e como viver melhor com essa condição que estou aceitando que nunca vai embora, mas que consigo conviver. Minha sugestão é controlar as coisas que você pode: dieta saudável, exercícios e dormir o máximo que puder. A coisa que mais me ajudou foi a consistência com a ioga - duas vezes por semana, se possível, para os efeitos calmantes, de ancoragem e centralização que ela teve em mim. Nota lateral para tudo isso: minha filha sofreu uma concussão bastante grave este ano e desenvolveu a síndrome pós-concussiva. Seus sintomas eram muito semelhantes aos que sofro com MdDS.
Brenda-
Obrigado por compartilhar algumas de suas experiências. MdDS é definitivamente um projeto de pesquisa! Estou em um lugar melhor do que naqueles primeiros meses e estou determinado a continuar melhorando física e mentalmente. Você está tão certo sobre o aspecto do sono. Não dormir o suficiente torna os sintomas muito piores para mim (e para todos com quem conversei com o MdDS).
Gosto do seu conselho sobre ioga. Já fiz isso algumas vezes e acho que é útil em vários níveis.
Gostaria de encorajá-lo a escrever sobre sua experiência com o MdDS. Precisamos de mais histórias e vozes!
Espero que você continue melhorando. Cuidar.
Sheryl
Obrigado Sheryl, eu o tive depois de desmaiar em 9 de janeiro de 2016.
Estou melhorando agora muito lentamente.
Continue fazendo as coisas que você sempre gostou, não importa quão difícil seja, treine seu cérebro.
Eu mantive minha pintura e agora estou de volta à dança sequencial. Um amigo parecido está de volta ao ciclismo e ao tênis.
Ouça à noite CDs relaxantes ou música clássica para o zumbido, ele se naturaliza com o tempo e você não vai ouvir.
Não se deixe estressar .... respire e faça exercícios o melhor que puder.
Vai melhorar. Espero que vá, pois às vezes me sinto normal de novo.
Atenciosamente, Alecrim
Alecrim-
Obrigado pela sua resposta e ótimas sugestões! Quase todos os dias sinto que estou melhorando, mas é um processo lento e inconsistente. Eu experimentei algumas pinturas este ano e realmente gostei! Eu definitivamente quero fazer mais um pouco. Também adoro andar de bicicleta ao ar livre, pois não sinto nenhum sintoma ao pedalar. Eu moro no Arizona, então estamos entrando em nossa temporada externa agora!
Não experimentei música clássica, mas também me parece uma ótima ideia.
Muito obrigado por sua assessoria.
Sheryl
^ Sua peça descreve muito bem o mdDS. Estou rezando por uma cura para todos nós. Obrigado por compartilhar.
Obrigado, Lorena!
Sheryl
Acabamos de voltar da reunião da Academia Americana de Medicina de Família em San Antonio. Participamos de todas as reuniões que lidam com tontura, pois nossa filha enfermeira sofre com MdDS. Nenhum dos apresentadores já tinha ouvido falar dessa síndrome. A síndrome de MdDS pode se beneficiar de todos vocês estarem nas mídias sociais! Continue compartilhando suas histórias.
A metáfora da ilha foi excelente. Nós amamos nossa filha e isso nos ajudou a entender como é terrível viver com essa condição.
Temos certeza de que você trouxe nosso brochuras com você, Kathy. Para solicitar folhetos impressos, envie uma solicitação com a quantidade necessária e endereço completo para brochuras@mddsfoundation.org. Um voluntário os receberá pelo correio o mais rápido possível. Enquanto isso, não deixe de nos seguir Facebook, Twitter, YouTube e Instagram!
Kathy-
Fico feliz que você tenha gostado do artigo e emocionado em saber que você está divulgando a palavra sobre o MdDS! Você está ajudando sua filha e muitas outras pessoas, contando aos profissionais de saúde sobre o MdDS.
Obrigado!
Sheryl
Você escreveu seu artigo de uma maneira maravilhosamente única. Obrigado por sua perspectiva sobre o MdDS. Tenho 22 anos, ainda não encontrei minha ilha. Talvez seja a ilha da aposentadoria para os velhos ou resignados.
Nancy-
Obrigado. Carolyn (no comentário abaixo) escreveu sobre Relaxation Island. Espero que sua ilha de aposentadoria seja assim depois de todos esses anos com o MdDS. Cuidar.
Sheryl
Eu amo seu artigo Acredito que represente um conjunto comum de experiências pela maioria dos que o MdDS sofre, certamente a minha. Não quero ser negativo, mas realista. Cheguei à Ilha da Aceitação após 8 anos tentando tudo o que era sugerido e agora, depois de 24 anos, simplesmente não espero que as coisas melhorem. Sei que meu passeio de barco é contínuo todos os dias e fica mais difícil à medida que me canso no decorrer do dia. O alívio só vem quando estou em algum tipo de veículo em movimento. Aos 81 anos, está ficando difícil ficar de pé e seguro à noite, mas certamente é melhor do que a situação de muitos de meus amigos que têm doenças degenerativas. Vá para a Ilha do Relaxamento e torça pelo melhor.
Carolyn-
Lamento saber que você tem o MdDS há tanto tempo. Deve ser muito frustrante procurar respostas tantos anos atrás (quando provavelmente ninguém havia encontrado o MdDS antes). Pelo menos há mais consciência agora.
Como você, também sinto mais sintomas no final da tarde e da noite. Eu gosto da idéia de Relaxation Island. Acho que todos precisamos mais disso! Obrigado por suas amáveis palavras e desejo-lhe o melhor.
Sheryl
Eu amei isso porque é exatamente o que eu passei. Tive Mdds por 4 anos, tentei tudo sugerido e não houve nenhuma mudança. Meus sintomas são ligeiramente piores. Depois de ouvir sobre o 3pd, também pensei que poderia ter essa condição. Muito frustrante!!
Jane-
Eu sei o que você quer dizer. A tentativa e erro pode ser exaustivo. Frustrante é a palavra certa. Espero que você encontre algumas soluções e comece a se sentir melhor.
Sheryl
Bem, essa também é minha história. Exceto que o meu era um trem e fui atropelado por um carro horas depois de sair do trem.
São 4 anos surfando nas ondas.
Obrigado por compartilhar
J nevoeiro
J nevoeiro-
Espero que ser atropelado por um carro tenha sido uma metáfora para o MdDS - se não, isso seria o pior dia de todos.
Espero que você esteja bem e que seus sintomas sejam administráveis. Cuidar.
Sheryl
Deus te abençoe, Sheryl. Bem escrito, conceitualmente e criativamente. Estou dependendo do Senhor para curar meu MdDS, pois, após 5 anos e meio, ele está progredindo diariamente. Já esteve em Mt. Sinai sem sucesso e foram rejeitados pelo programa experimental da Universidade de Oklahoma devido à idade. Por favor, mantenha sua fé.
Conta-
Obrigado por seu comentário agradável. Lamento que seu MdDS esteja progredindo. Espero que você encontre algum alívio em breve.
Sheryl
Sheryl, bem dito (escrito). Lamento que você tenha se juntado a nós e, claro, desejo para você o que desejo para todos nós - uma cura ou, no mínimo, remissão
Obrigado, Lisa.
Tenho certeza de que algum dia eles encontrarão uma cura. Continuo escrevendo e compartilhando minhas experiências em parte para chamar mais atenção para o MdDS. Obrigado pelas suas amáveis palavras.
Sheryl
Fica melhor. O meu começou em Tudo
Começou em janeiro de 2010 e aqui estou hoje ainda com alguns sintomas, mas os sintomas que tenho são habitáveis.
Eu posso voar, mas viagens longas ainda são um desafio que me custa à noite na cama. (Parece que dorme em um navio de cruzeiro!)
Lembro-me que poderia ser muito pior!
Sandy- Você está certo que fica melhor. Também consigo voar sem problemas (ligeiro aumento dos sintomas durante o resto do dia e depois de volta ao normal). Estou definitivamente grato por isso!
Sheryl
Muito descritivo dessa condição, muitos compartilham!
Obrigado, Sue.
Sheryl
Excelente postagem - adoro o uso das ilhas para explicar nossa história.
Obrigado Dave.
Sheryl
Eu amo sua história. Eu posso relacionar - exceto que eu não viajei para obter meu MdDS - eu tive alguns eventos extremos em sucessão, é a única coisa que posso pensar em como fui abençoado .. Não é realmente sarcástico usar a palavra abençoado .. como estes os sintomas me fizeram ir mais fundo e desenvolver o espiritual ... visto que não consigo encontrar uma cura física e os doutores não sabem de nada, tudo que posso esperar é um milagre ... Então, continuo a trabalhar em mim por dentro e fora..
Obrigado pela sua história
Sinceramente
Sharon Lindsley
Sharon- Fico feliz em saber que você encontrou uma bênção ou tipo no MdDS. Para mim, acho que me tornou mais empática e me ajudou a me concentrar mais nas coisas e nas pessoas de que gosto. Em última análise, temos que encontrar a felicidade, não importa o que seja jogado sobre nós. Tudo de bom para você.
Sheryl
Exatamente também os sintomas do meu primeiro ano, quão preciso e descritivamente bem você escreveu sua (e minha) história.
Lamento dizer que comecei em 16/10/04. e ainda vai. Aposto que você também pode citar a data em que você começou! Lamento muito que você faça parte deste grupo.
Esta semana, uma vizinha convidou sua amiga de longa data e eu para um café. A primeira pessoa que eu realmente conheci com o MdDS. Ela está em remissão há um ano, tão feliz por ela. Todas as minhas 3 filhas já experimentaram. Um, regularmente a cada 2 anos, por períodos de 3 meses, a cada vez. Ela acabou de voltar da França, mas agora é muito livre. Sempre viaje relacionado.
Obrigado por compartilhar a história, que mudou nossas vidas, há mais de 13 anos. Espero que você experimente remissão em breve e por muito tempo.
Agora eu sou a pedra que meu marido precisa, agora ele foi ferido com Atrofia Cortical Posterior! Cruel.
Susan
Sinto muito por ouvir sobre seu marido. Espero que você tenha apoio e energia para ajudá-lo.
É interessante (e triste) que todas as suas filhas tenham experimentado alguns MdDS. Você deve se perguntar se existe uma conexão genética ou sensibilidade ou algum tipo (pelo menos para sua família). Tantas perguntas ainda com MdDS.
E sim, você está correto em supor que eu sei exatamente o meu aniversário de MdDS (06/05/16). Acho que ainda não me conectei com ninguém que não tenha a data exata gravada na memória!
Tome cuidado.
Sheryl
Sandra, estou com você! Que ótima maneira de viajar por essas ilhas com um verdadeiro escritor! Estou agora com 81 anos e tenho sofrido com todos esses sintomas há dez anos. sem remissões e aumento da intensidade. Eu gostaria de poder escrever minha história, mas não consigo nem me concentrar por tempo suficiente para fazê-lo, pois fico pior apenas lendo as respostas.
Sua peça é extraordinária. A metáfora do MdDS e uma viagem a muitas ilhas é criativa e irá “vibrar” com muitos de nós. (Eu não pude evitar!).
Obrigado por compartilhar sua história.
Obrigado, Elaine!