Meu marido Roger e eu sempre gostamos de viajar. Paris. Havaí. Tailândia Outra vez, uma viagem ao Marrocos. Tínhamos um tempo compartilhado em Cancun, a apenas 4 horas de voo de casa. Em 1998, decidimos embarcar em uma aventura diferente, uma viagem especial, um cruzeiro fluvial russo. Promessas de belos cenários cênicos, experiências inesquecíveis, novos amigos, tudo a partir do conforto de nosso navio de cruzeiro. Não podíamos esperar.
Infelizmente, aquela viagem única na vida se transformou em um pesadelo para toda a vida. Ao retornar, descobri que tinha a Síndrome de Mal de Débarquement. Meus sintomas, balançando e oscilando, eram tão debilitantes que eu tive que sair imediatamente do meu trabalho. Não conseguia encontrar alívio, não conseguia funcionar ou mesmo fazer as atividades diárias normais. Minha vida mudou para sempre.
Vinte anos atrás, as informações sobre o MdDS eram escassas. o literatura foi limitado a alguns artigos de jornal. O candidato a PhD de Stanford, Evan Torrie, acabara de construir um site rudimentar dedicado ao MdDS. Mas ainda não havia uma pesquisa real. Como resultado dos desafios para aprender e se adaptar à vida com o MdDS, Roger e eu iniciamos uma cruzada para aumentar a conscientização sobre o transtorno. O MdDS de Evan, além das demandas gerais da vida, fez com que ele quase abandonasse seu site pioneiro em três anos, então, trabalhando com um punhado de outras pessoas como eu, estabelecemos um grupo de suporte baseado na Internet1 e um novo site.
Gostaria de participar da reunião anual da American Brain Coalition em 13 de novembro de 2017 em DC? Contacte-nos
<< Marilyn e Roger na DC OTO EXPO em 2007.
Nossa fundação incipiente, um comitê de apenas quatro pessoas, operou inicialmente sob a égide da Fundação do Patrimônio Nacional (NHF), mas Roger, um gerente de negócios aposentado, concluiu o processo complexo e logo nos tornamos um reconhecido 501 (c) (3) não -lucro. Nosso objetivo inicial como uma organização sem fins lucrativos independente era aproveitar a pesquisa voltada para tratamentos eficazes e uma cura para MdDS. Mas a falta de conhecimento médico sobre o MdDS redirecionou nossos esforços para solicitar voluntários adicionais para ajudar a "espalhar a palavra". Utilizando publicações locais e entrevistas na televisão para publicidade, aumentamos o número de membros do grupo de apoio, identificando alguns destaques como líderes de projeto. Eles foram fundamentais para atrair atenção nacional e internacional e logo havia 600 membros no grupo de apoio.2
Os líderes do projeto também criaram várias ferramentas educacionais, incluindo: uma escala de gravidade dos sintomas, para quantificar o que sentimos para que outros possam entender; um boletim informativo, distribuído para um número cada vez maior de profissionais e pacientes; uma brochura educacional; e pesquisas para coletar os dados de que os pesquisadores precisam.
De importância significativa, apesar da falta de testes específicos para diagnosticar MdDS, Roger e um voluntário tiveram sucesso em incluir a Síndrome de Mal de Débarqement na Classificação Internacional de Doenças da Organização Mundial da Saúde (OMS) em 2004. Os EUA usam um Modificações para diagnósticos médicos e Síndrome de Mal de Débarqement podem ser encontradas em CID-10-CM Código de diagnóstico R42. Esta informação aparece em nossa brochura educacional e cartões de visita, disponíveis mediante solicitação.
Agradeço os voluntários que, apesar de seus próprios sintomas, estão sempre prontos e dispostos a ajudar. ~ MJ
Um dos melhores canais de distribuição da brochura acabou sendo convenções médicas. Os voluntários já hospedaram estandes em Expo da OTO, conversando com otorrinolaringologistas e associados norte-americanos e internacionais, pesquisadores em otorrinolaringologia, professores acadêmicos e presidentes de departamento, líderes de sociedades internacionais, bolsistas em treinamento e residentes. Quando participamos da reunião anual da Academia Americana de Neurologia (Aan), muitos profissionais diagnosticaram “alguns” pacientes com MdDS, e a consulta predominante foi: “Como posso tratar?”. Os médicos ficaram e continuam a ficar extremamente animados em receber os dados que coletamos por meio de nossas pesquisas on-line.
A pesquisa biomédica básica para uma melhor compreensão e tratamento do MdDS finalmente começou em 2008. Yoon-Hee Cha, MD, já havia publicado "Características clínicas e síndromes associadas de mal de exclusão" com o Dr. Robert Baloh, membro do Conselho da Fundação MdDS Conselho de médicos. Até participei de um dos primeiros estudos clínicos da Dra. Cha, parte de um projeto em que ela começou a examinar possíveis etiologias, testes diagnósticos e tratamentos para MdDS. As descobertas desta e de pesquisas clínicas subsequentes levaram ao desenvolvimento de possibilidades de tratamento inovadoras, incluindo rTMS e tDCS.3 Muito disso e da pesquisa atual do MdDS foi possibilitado por doadores anônimos. E eu vou ser franco; Doações regulares e recorrentes são necessárias para promover.
Eu odeio escrever sobre mim mesmo quando meus sintomas são tão altos. No entanto, continuo jogando bridge e estou tentando ler novamente. Nós viajamos localmente agora.
Desde a formação da Fundação MdDS, muitas coisas positivas aconteceram. Assumi o cargo de Presidente do Conselho, apesar dos meus sintomas. Alguns voluntários, desde os primeiros dias, tornaram-se Diretores do Conselho, apesar de seus sintomas, e novos atores importantes se uniram para ajudar. Embora Roger tenha entregue as rédeas para mim e para o conselho, ele é um bom consultor.
Nossos dois grupos de suporte vibrantes têm cerca de 2,000 guerreiros MdDS, postando e compartilhando experiências entre si, e o número de membros aumenta diariamente. E, sim, estou animado com esse fato. Significa que nossos esforços de conscientização estão alcançando aqueles que não foram diagnosticados ou foram diagnosticados incorretamente. Freqüentemente, para aqueles que encontram nossos grupos, o alívio em descobrir “Eu não estou sozinho” é esmagador.
À medida que nossa comunidade cresce, o mesmo ocorre com o interesse dos profissionais médicos. Nosso site foi redesenhado recentemente com isso em mente. Outro dia, alguém me contou sobre um amigo que havia sido diagnosticado com MdDS, graças ao nosso site. A escala de sintomas que começou como uma lista, dividida em colaboração pelos membros do grupo de suporte, agora é uma ferramenta interativa isso pode ajudar outras pessoas a visualizar a gravidade e a variabilidade daquilo com que lidamos.
Temos um novo site moderno e empolgante, e acho que qualquer pessoa, incluindo médicos, que encontrar nosso site, estará mais ciente dos fatos sobre o MdDS.
Estou muito orgulhoso do progresso que fizemos. Temos em curso pesquisa no Laureate Institute for Brain Research (LIBR) e no Ohio Musculoskeletal and Neurological Institute (OMNI na Ohio University). O Dr. Brian Clark da OMNI está colaborando com o Dr. Mingjia Dai, que está na Escola de Medicina Icahn no Monte Sinai. Mais sobre isso mais tarde. E estudos independentes estão ocorrendo em NY e outras cidades. Mas ainda há muito trabalho a ser feito para que tudo isso leve ao pronto diagnóstico, tratamento e, por fim, à cura.
Na próxima semana, 28 de outubro é o Dia da Diferença. É um dia para voluntários e comunidades se unirem com um único propósito: melhorar a vida de outras pessoas. Você pode se juntar a mim e à comunidade MdDS e fazer a diferença? Voluntário! Se você já está colocando seu ombro no volante e fazendo a diferença, eu adoraria saber! Por favor me diga o que você está fazendo nos comentários.
Marilyn Josselyn
62 no início
Cruzeiro pelas vias navegáveis russas
Obrigado
Agradecimentos especiais aos membros do Conselho e Líderes de Projeto que me ajudaram a escrever minha história, e na verdade a da Fundação: Sue Barnes (estabeleceu o primeiro site, grupo de apoio e boletim informativo), Ann Brant (auxiliada com lista de médicos), Marla Cruise, RN (original pesquisas, Conselho Consultivo e criador da lista de médicos, moderador), Donna Hall (ICD-CM), Jane Houghton (Diretora aposentada, representante do Reino Unido), Sharon Renschler, Esq. (atuou como Presidente do Conselho). Se deixei seu nome de fora, por favor, me perdoe! Confusão mental. Lembre-me e comente abaixo.
2017 Conselho de Administração
Holly Balog (site, membro desde 2007), Terri Gibson (tesoureiro, membro desde 2006), Cathy Helowicz (porta-voz, membro desde 2008), Marilyn Josselyn (presidente), Linda McManus, PhD (bolsas de pesquisa, membro desde 2005), Tyler McNeil (extensão, membro desde 2017), Deb Russo (PR, membro desde 2004)
1 Agora, hospedamos dois grupos de suporte online. Saiba mais em https://mddsfoundation.org/support/
2 Se você visitar nosso canal no YouTube, você encontrará muitas entrevistas na TV daqueles primeiros dias. E você pode ler mais sobre mim no New York Times, “Quando o enjoo persistir após um retorno ao solo sólido. "
3 O Dr. Cha continua a pesquisa de MdDS no Instituto Laureate de Pesquisa Cerebral (LIBR) para melhorar o diagnóstico de MdDS com imagens PET / fMRI e também com EEG. Além disso, ela se concentra na avaliação do tratamento de MdDS com abordagens não invasivas de neuromodulação, incluindo estimulação magnética transcraniana (EMTr) e estimulação transcraniana por corrente contínua (tDCS). Todos os seus estudos clínicos são focados, trabalhosos, caros e necessários, pois ela busca melhorar nossa compreensão do MdDS.
Eu gostaria de entrevistar alguém sobre essa síndrome por http://www.educationViews.org Eu enviava de 8 a 9 perguntas por e-mail e alguém (Marilyn Josslyn talvez) poderia responder conforme sua conveniência. MEU e-mail é [redigido para privacidade por nosso Política de Discussão].
obrigado
Você pode enviar qualquer pergunta à Fundação MdDS: connect@mddsfoundation.org
Apenas me perguntando se alguém já ouviu falar da Dra. Kim Fox usando GyroStim para tratamento de MDDS. Parecia ter ajudado alguns sofredores de Mdds. Também tenho a sensação de oscilação constante e sinto a frustração por não ter uma diagonose firme, todas as outras doenças vestibulares / neurológicas excluídas. Então, estou pensando que tenho possíveis Mdds espontâneos, já que nunca fiz um cruzeiro.
Espero que isso ajude qualquer pessoa nos EUA e possa ver o Dr. Fox.
Uma conexão entre um evento de movimento e o início nem sempre é aparente, mas o início espontâneo é definitivamente uma possibilidade.
A Fundação entrou em contato com a Dra. Fox quando ouvimos falar de sua terapia inovadora e também conversamos com a própria empresa GyroStim. A terapia vestibular do GyroStim é discutida com frequência, principalmente em nosso grupo de suporte de amigos do Facebook. No entanto, poucas pessoas que tentaram a terapia concluíram nossas pesquisas com pacientes para produzir resultados de qualquer significado, positivos ou negativos.
Se você ainda não é membro de nossos grupos de suporte, recomendamos que você participe de pelo menos um. mddsfoundation.org/support
O que você fez é inestimável. É incrível que você tenha focado tanto no desenvolvimento de uma fundação que ofereça apoio, pesquisa e financiamento financeiro, durante todas as suas batalhas contra essa síndrome. Um sincero obrigado por fornecer isso para mim e para muitos outros!
Quero agradecer a todos e a todos vocês por tudo que fizeram para melhorar a conscientização dos que sofrem de Mal de Debarquement.
Isso ajudou muitas pessoas a acessar um site e obter algumas respostas e perceber que não são loucas.
Novas amizades foram criadas para ajudar neste desafio da vida neste site em que todos precisam.
Eu tento o meu melhor todos os dias, mas no final do dia essa doença permanece por nove anos.
Um dia, talvez haja uma resposta para todos
AGRADECIMENTOS