Para ajudá-lo, montamos uma loja na Zazzle. De camisetas a canecas, há muitas Unid para aumentar a conscientização sobre MdDS - e você pode personalizá-los todos!
O objetivo da loja é conscientizar e ajudar as pessoas que estão lutando contra a Síndrome de Mal de Débarquement e aquelas que não têm idéia de sua doença. Por meio de maior conscientização, esperamos alimentar mais pesquisa, para levantar fundos adicionais e, finalmente, encontrar a cura para o MdDS.
Embora gostemos realmente dos itens MdDS Warrior para o Dia das Doenças Raras, novos produtos são continuamente adicionados para aumentar a conscientização ao longo do ano. Compre frequentemente!
Se você não vir o item que deseja com a imagem desejada, basta usar o link “Contactar o proprietário da loja” no página inicial da loja e solicite um produto. Nossos voluntários terão prazer em tentar fazê-lo, sem obrigação de compra.
Certifique-se de verificar zazzle.com/cupons para descontos promocionais de até 60% de desconto. Uma pequena porção de cada venda ainda será enviada à Fundação MdDS como uma doação em seu nome.
Depois de receber seus itens, aumente a conscientização tirando uma foto e compartilhando nas redes sociais. Algumas hashtags excelentes são #MdDSwarrior, #MdDSWarriors e #beatMdDS. E não se esqueça de nos marcar! Você vai nos encontrar no Instagram e Twitter como @mddsfoundation e em Facebook como @ mddsfoundation.org.
Quão rara é a Síndrome de Mal de Debarquement?
Qualquer doença, distúrbio, enfermidade ou condição que afete menos de 200,000 pessoas nos Estados Unidos é considerada rara pelos Institutos Nacionais de Saúde (NIH), a Administração de Alimentos e Medicamentos dos EUA (FDA) e a Organização Nacional para Desordens Raras (NORTH) Atualmente, existem aproximadamente 7,000 doenças raras listadas pelo NIH.
A verdadeira taxa de incidência do MdDS é desconhecida, mas a partir de outubro de 2018, o número de membros do nosso grupo de suporte é pouco superior a 3,000. Muitos pacientes não são diagnosticados ou foram diagnosticados incorretamente. Nosso missão é mudar isso e entender melhor a verdadeira natureza da Síndrome de Mal de Débarquement.
Avise-me se você tiver um press release que eu possa postar no http://www.educationViews.org
E se houver alguém disposto a fazer uma entrevista por e-mail sobre isso.
Michael F. Shaughnessy
Sr. Shaughnessy, não temos um comunicado à imprensa no momento, mas temos um voluntário que os escreve. Enquanto isso, enviamos um e-mail para que você possa nos enviar suas perguntas. Obrigado.