Conheça Jim, antigo guerreiro MdDS de Belfast.

Jim de BelfastOlá, sou Jim Hunter, 45, de Belfast. Eu sofro de MdDS desde que era criança. Foi piorando gradualmente à medida que envelheci. Quando saio de um elevador, sinto que estou saltando para cima e para baixo por dias depois. É muito errático, especialmente quando se tenta dormir. Se eu pisar em algo instável, sentirei por algum tempo depois.

Viajar de ônibus e de carro também me afeta. Sinto como se estivesse em um barco balançando dentro do meu corpo.
A maioria das pessoas, incluindo médicos, nunca ouviu falar em MdDS.
Nada parece aliviar o salto. Quanto mais a oscilação ou o movimento de alguma coisa, pior e maior a duração do salto dentro de mim.
Eu sinto que meu corpo inteiro está pulando erraticamente como um
pinball
máquina.

Afeta quais trabalhos eu posso fazer; isso também me impede de viver uma vida normal completa.
Mesmo a tentativa de desfrutar do sexo é afetada.

O homem já foi à Lua e voltou, a tecnologia avançou aos trancos e barrancos, mas não há sinais de cura para o MdDS.

O MdDS é invisível para todos, não pode ser visto ou percebido por outras pessoas. Mas espero que outras pessoas que sofrem de MdDS leiam isso e saibam que não estão sozinhas.

Todos os melhores de todos,
Jim

Mensagem da Fundação MdDS

De acordo com o EURORDIS, a voz de pacientes com doenças raras na Europa, um doença ou distúrbio é definido como raro na Europa quando afeta menos de 1 em 2000. Uma doença rara pode afetar apenas um punhado de pacientes na UE e outro toque em 245,000. Existem mais de 6000 doenças raras. No geral, as doenças raras podem afetar 30 milhões de cidadãos da União Europeia.

comentários 4

Política de Discussão
  1. Maria Braiterman

    Compartilhei minha história, acredite em você, seja gentil com seu corpo, você pode dizer às pessoas que é uma vertigem complicada.

  2. Maria Braiterman

    Muito Obrigado.

  3. Maria Braiterman

    Eu fiz um cruzeiro de duas semanas, obtive o MdDS há 6 anos. Eu digo às pessoas que o mundo parou de se mover, porém qualquer coisa que rola me faz entrar em um episódio do mundo sentindo em um estado alterado. Eu fico com dores no corpo inteiro e me sinto mal do estômago. Como o mundo não está “balançando”, alguns especialistas ou outros sofredores dirão que não tenho MDds. Eu faço, está apenas mudando. Conforme o tempo passa, os episódios são menos frequentes, não tão longos. Eu me permito ir para um lugar tranquilo mais cedo para acalmar meu corpo. Aqui em New Hampshire, meu médico afirmou que tem uma curva normal de três anos. Levei 4+ e sinto que será para toda a vida. Eu trabalhei muito para colocar um lote de machados de volta online

    1. Fundação MdDS

      Mary, podemos ter o nome e o endereço do seu médico para que possamos atualizar seu conhecimento sobre MdDS? Por favor, envie para connect@mddsfoundation.org. Obrigado.

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