Diagnosticado com neurite vestibular, então possível EM. A história de Julie parece familiar?

Depois de uma viagem de caiaque de quatro dias no norte da Ilha de Vancouver, em agosto de 2016, que também incluiu voos e ônibus, voltei para casa e comecei a trabalhar. Eu sabia que algo não estava bem porque comecei a sentir tontura, que se transformou em náusea e vômito, o que exigiu hospitalização por cinco dias. A tomografia e a ressonância magnética parecem normais. Foi diagnosticado com neurite vestibular e recebeu alta. No entanto, não estava se sentindo 100%. Mais ou menos uma semana depois, desenvolvi os mesmos sintomas, exigindo outra hospitalização, desta vez durante duas semanas. Outra tomografia e ressonância magnética. A ressonância magnética mostrou desmielinização. Foi então diagnosticado com possível EM. Devido à licença médica de quatro meses, fiquei na casa dos meus pais em Manitoba. (Eu moro em Saskatchewan, Canadá.)

Enquanto em Manitoba, vi um ENT que me prescreveu VRT. Vi um neurologista na clínica de MS depois de revisar minhas duas ressonâncias magnéticas, que, a propósito, a primeira não era normal. Ele também mostrou sinais de desmielinização; não conseguiu confirmar a EM quanto à localização das lesões. Ele então me diagnosticou uma neurite vestibular e sugeriu que eu voltasse ao trabalho, no final de janeiro, em regime de meio período e até o final de fevereiro em regime integral. Naquela época, era a tecnologia de raio-x em cateterismo cardíaco. Desde então, não pude trabalhar em tempo integral. Estou em um programa de retorno ao trabalho.

Quando voltei a Saskatchewan, consegui encontrar um fisioterapeuta especializado em VRT. Ela me diagnosticou com MdDS. Quando pesquisei sobre o assunto, os sinais e sintomas foram fortes. Lembro-me de quando estava de licença médica, sentia que estava andando na areia movediça ou no trampolim, conforme descrito no panfleto. Foi difícil descrever o sentimento. Tinha nevoeiro cerebral e ainda o faz, mas não tanto desde o início do Clonazepam em agosto passado. Ainda tem sensação de balançar, balançar e balançar. No entanto, estes são reduzidos com Clonazepam. No entanto, quando enfrento gatilhos, os sintomas aumentam. Eu também tenho um nível mais baixo de energia e parece precisar de mais sono do que o habitual.

Tenho que andar sozinho.

Em maio passado, vi o neurologista que vi quando internado. Teve outra ressonância magnética. Ainda mostrou desmielinização. No entanto, nenhuma progressão. Me diagnosticou com síndrome clinicamente isolada, precursora da esclerose múltipla. Estou tomando um medicamento chamado MS Rebif para interromper a progressão da desmielinização. No outono passado, outra RM não mostrou progressão.

Desde o ano novo comecei a trabalhar na radiografia geral que tem uma variedade de trabalhos a fazer, e que me deixa menos imóvel e menos quieto que eram os gatilhos quando trabalhava no catlab. O nível de estresse também diminui, o que é outro fator desencadeante no catlab. Eu acredito fortemente que fiz a escolha sábia de mudar de departamento. Eu acredito que estarei em tempo integral no final de fevereiro, em vez de abril, se eu tivesse ficado no Cathlab. Também sou grato por não me sentir como um zumbi depois do meu turno como costumava fazer no catlab.

Em termos de exercícios, faço ioga quatro vezes por semana. Tento incluir três classes ativas e uma de alongamento. Eu tento andar em outros dias. Antes de tudo isso acontecer, era difícil exercitar e praticar vários esportes.
Também descobri alguns passatempos como noites de pintura e aulas de vitral, que acho relaxantes. Não sinto meus sintomas, pois estou me concentrando.

Tento me socializar, porém devo me controlar e não sou culpado por me recusar a participar, dizendo aos outros que é demais para mim naquele dia específico. Minha fé, amigos e família são minha âncora em tudo isso. Eu oro por remissão. No entanto, eu levo um dia de cada vez. Tenho altos e baixos, no entanto, tento me concentrar nos dias bons.

Deus abençoe todos vocês,
Julie Lemoine
Regina, Saskatchewan
Localização: Canadá


Da Organização Canadense para Desordens Raras

Cerca de 1 em cada 12 canadenses, dois terços deles crianças, são afetados por um distúrbio raro. Porém, como cada doença afeta apenas um pequeno número de indivíduos, o entendimento e a experiência podem ser limitados e fragmentados em todo o país. Estratégia de Doenças Raras do Canadá propõe um plano de ação de cinco pontos que abordará atrasos desnecessários nos testes, diagnósticos errados e oportunidades perdidas de tratamento.

1. Melhorar a detecção e prevenção precoces,
2. Prestar cuidados oportunos, equitativos e informados por evidências,
3. Melhorar o apoio da comunidade,
4. Fornecer acesso sustentável a terapias promissoras e
5. Promoção de pesquisas inovadoras


Julie criou um grupo no Facebook para melhorar o apoio da comunidade e conhecer outros roqueiros das pradarias. Ela espera encontrar-se pessoalmente para compartilhar o que passamos e ter conversas sobre diferentes tópicos ou seja: nutrição, exercício, naturopata, farmacêutica, meditação, etc.

comentários 14

Política de Discussão
  1. Phil

    Julie,
    Luto com desafios desequilibrados desde os 19 anos, no entanto, agora com 35 anos, parece estar piorando. Fiz um carrossel há algumas semanas e não me senti bem por cerca de uma semana. Na semana passada, fiz um cruzeiro de 4 noites, retornei quinta-feira de manhã e agora sexta-feira à noite ainda sinto que estou balançando em um navio. Estou tentando ver o que posso fazer para minimizar esse sentimento nebuloso e saltitante. Pensamentos?
    -Phil

  2. Diane Weaver

    Na verdade, nunca fui diagnosticado com MdDS. No entanto, há 25 anos fiz um cruzeiro e depois não consegui superar aquele “movimento de balanço”. Procurei todo tipo de médico e ninguém pôde me ajudar. O último dr. Eu vi disse que ele não sabia o que havia de errado comigo, mas se ele fosse eu, ele nunca faria outro cruzeiro. Depois de um ano, o movimento de balanço foi embora. No entanto, ainda tenho alguns problemas periodicamente com o movimento de balanço. Tive um dente extraído em 2010 que causou outro episódio. Demorei cerca de 3 meses para clarear - graças a um fisioterapeuta que trabalhou comigo e me deu exercícios que ajudaram consideravelmente. Encontrei o MdDS em um site há vários anos e me reconheci. Estou interessado em me juntar ao seu grupo no Facebook.

    1. Fundação MdDS

      Tão feliz que você encontrou o nosso site, Diane. Juntar-se Amigos do MdDS, nosso grupo de suporte privado no Facebook, responda às perguntas do administrador. Os membros são examinados e responder às perguntas faz parte do processo de adesão. Vejo você lá!

  3. Claire Lajoie

    Bonne chance Julie - et bon coragem - tu es dans mes prières.

    1. Julie Lemoine

      Merci pour les prières

  4. Glenda Armstrong

    Julie maravilhosa que você está sendo uma luz para os outros
    É tão difícil quando se tem uma condição que a comunidade médica não tem muito conhecimento sobre
    Mantendo você em meus pensamentos e orações para aliviar com esta condição
    Aguenta aí Babe
    Amor
    Tia Glenda

    1. Julie Lemoine

      Obrigado por seu apoio e orações

  5. Olá Julie

    Só achei que deveria dar uma resposta rápida - como você parece cair na área de diagnóstico um pouco misteriosa?

    Achei que tinha MdDS, mas descobri que os nervos que percebem onde estou no espaço foram danificados. Tive a impressão de que era lesão de nervo periférico, mas não tenho certeza?
    Isso meio que fazia sentido para mim porque quando estou em um carro, nadando etc., os sintomas param. Para mim, isso se deve ao lúpus eritematoso sistêmico. (LES) Eu também tive alguma desmielenização ocorrendo devido a uma deficiência de B12 de longa data. Ouso dizer que seus médicos sabem o que estão fazendo, mas pode não fazer mal verificar essas duas coisas, se ainda houver alguma dúvida sobre o que aconteceu.
    X

    1. Monica

      Kerryn, sua sensação de movimento foi desencadeada por barco, avião, etc. ou surgiu espontaneamente? Estou muito interessado na sua história. Eu exibo muitos sintomas de lúpus e síndrome de Sjögren, mas todos os diagnósticos até agora são claros.

  6. Julie Lemoine

    Queria compartilhar minha jornada como parte dessa doença rara e espero que mais pessoas estejam mais familiarizadas com essa síndrome e também conscientizem-se de que ela realmente existe

  7. Mireille

    Merci de Julie. Je continue à prier pour toi. Você está contando que você está progredindo! Continue, estamos bem atrás de você !!

    1. Julie Lemoine

      Merci de ton support and prières

  8. Pamla L Kennington

    Obrigado Julie por compartilhar sua experiência e subsequente curso de tratamento. Sua atitude e fé são excelentes e eu oro para que você entre em remissão. Tive a sorte de ser diagnosticado na UCLA em 2001, quando o MdDS não foi compreendido ou reconhecido por muitos neurologistas. Continuei a trabalhar oito anos depois de ser diagnosticado com Klonopin em um movimentado centro de ressonância magnética de pacientes externos, mas o estresse e o ritmo finalmente me alcançaram e saí do trabalho. Foi há 17 anos, no mês passado, desde o meu diagnóstico, mas você descobre seus gatilhos e maneiras de lidar com isso.
    Deus te abençoê,
    Pam Kennington

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