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Depois de uma viagem de caiaque de quatro dias no norte da Ilha de Vancouver, em agosto de 2016, que também incluiu voos e ônibus, voltei para casa e comecei a trabalhar. Eu sabia que algo não estava bem porque comecei a sentir tontura, que se transformou em náusea e vômito, o que exigiu hospitalização por cinco dias. A tomografia e a ressonância magnética parecem normais. Foi diagnosticado com neurite vestibular e recebeu alta. No entanto, não estava se sentindo 100%. Mais ou menos uma semana depois, desenvolvi os mesmos sintomas, exigindo outra hospitalização, desta vez durante duas semanas. Outra tomografia e ressonância magnética. A ressonância magnética mostrou desmielinização. Foi então diagnosticado com possível EM. Devido à licença médica de quatro meses, fiquei na casa dos meus pais em Manitoba. (Eu moro em Saskatchewan, Canadá.)

Enquanto em Manitoba, vi um ENT que me prescreveu VRT. Vi um neurologista na clínica de MS depois de revisar minhas duas ressonâncias magnéticas, que, a propósito, a primeira não era normal. Ele também mostrou sinais de desmielinização; não conseguiu confirmar a EM quanto à localização das lesões. Ele então me diagnosticou uma neurite vestibular e sugeriu que eu voltasse ao trabalho, no final de janeiro, em regime de meio período e até o final de fevereiro em regime integral. Naquela época, era a tecnologia de raio-x em cateterismo cardíaco. Desde então, não pude trabalhar em tempo integral. Estou em um programa de retorno ao trabalho.

Quando voltei a Saskatchewan, consegui encontrar um fisioterapeuta especializado em VRT. Ela me diagnosticou com MdDS. Quando pesquisei sobre o assunto, os sinais e sintomas foram fortes. Lembro-me de quando estava de licença médica, sentia que estava andando na areia movediça ou no trampolim, conforme descrito no panfleto. Foi difícil descrever o sentimento. Tinha nevoeiro cerebral e ainda o faz, mas não tanto desde o início do Clonazepam em agosto passado. Ainda tem sensação de balançar, balançar e balançar. No entanto, estes são reduzidos com Clonazepam. No entanto, quando enfrento gatilhos, os sintomas aumentam. Eu também tenho um nível mais baixo de energia e parece precisar de mais sono do que o habitual.

Tenho que andar sozinho.

Em maio passado, vi o neurologista que vi quando internado. Teve outra ressonância magnética. Ainda mostrou desmielinização. No entanto, nenhuma progressão. Me diagnosticou com síndrome clinicamente isolada, precursora da esclerose múltipla. Estou tomando um medicamento chamado MS Rebif para interromper a progressão da desmielinização. No outono passado, outra RM não mostrou progressão.

Desde o ano novo comecei a trabalhar na radiografia geral que tem uma variedade de trabalhos a fazer, e que me deixa menos imóvel e menos quieto que eram os gatilhos quando trabalhava no catlab. O nível de estresse também diminui, o que é outro fator desencadeante no catlab. Eu acredito fortemente que fiz a escolha sábia de mudar de departamento. Eu acredito que estarei em tempo integral no final de fevereiro, em vez de abril, se eu tivesse ficado no Cathlab. Também sou grato por não me sentir como um zumbi depois do meu turno como costumava fazer no catlab.

Em termos de exercícios, faço ioga quatro vezes por semana. Tento incluir três classes ativas e uma de alongamento. Eu tento andar em outros dias. Antes de tudo isso acontecer, era difícil exercitar e praticar vários esportes.
Também descobri alguns passatempos como noites de pintura e aulas de vitral, que acho relaxantes. Não sinto meus sintomas, pois estou me concentrando.

Tento me socializar, porém devo me controlar e não sou culpado por me recusar a participar, dizendo aos outros que é demais para mim naquele dia específico. Minha fé, amigos e família são minha âncora em tudo isso. Eu oro por remissão. No entanto, eu levo um dia de cada vez. Tenho altos e baixos, no entanto, tento me concentrar nos dias bons.

Deus abençoe todos vocês,
Julie Lemoine
Regina, Saskatchewan
Canada

Da Organização Canadense para Desordens Raras

Cerca de 1 em cada 12 canadenses, dois terços deles crianças, são afetados por um distúrbio raro. Porém, como cada doença afeta apenas um pequeno número de indivíduos, o entendimento e a experiência podem ser limitados e fragmentados em todo o país. Estratégia de Doenças Raras do Canadá propõe um plano de ação de cinco pontos que abordará atrasos desnecessários nos testes, diagnósticos errados e oportunidades perdidas de tratamento.

1. Melhorar a detecção e prevenção precoces,
2. Prestar cuidados oportunos, equitativos e informados por evidências,
3. Melhorar o apoio da comunidade,
4. Fornecer acesso sustentável a terapias promissoras e
5. Promoção de pesquisas inovadoras

Julie criou um grupo no Facebook para melhorar o apoio da comunidade e conhecer outros roqueiros das pradarias. Ela espera encontrar-se pessoalmente para compartilhar o que passamos e ter conversas sobre diferentes tópicos ou seja: nutrição, exercício, naturopata, farmacêutica, meditação, etc.