O que causou meu MdDS? Não é um cruzeiro. Não é um passeio ventoso. Foi um medicamento que me foi dado enquanto eu estava sob anestesia durante uma operação. Fui colocado sob anestesia geral para remover um cálculo renal que estava alojado em meu ureter direito por três meses e meio. Um procedimento bastante rotineiro, correu muito bem.
Só que acordei e a vida nunca mais foi a mesma.
Tenho trinta anos e costumava sonhar em chegar ao cume do Monte. Everest e viajando pelo mundo. Agora é uma realização se eu puder fazer mais de uma tarefa em um dia. Tenho três filhos pequenos, de 7, 5 e 1 anos, e um marido maravilhoso. Mas o MdDS se espalha na vida de quem amamos, não é? É uma inverdade dizer o contrário. Também tenho um emprego a tempo inteiro.
Devo dizer também que sou cristão e, embora na maioria dos dias me sinta sem esperança (apenas sendo honesto), tento me concentrar nas Escrituras e em Cristo. Esta é uma luta horrível que lutamos e, para muitos de nós, é uma luta invisível travada em casa. Eu me consolo no Salmo 62: 8, “Confia nele todo o tempo; abram seus corações a Ele, pois Ele é nosso refúgio. ”
Oh meu. Lamento muito que isso tenha acontecido com você. Meu MdDS foi pós-cruzeiro. O seu é o segundo caso que ouvi falar de receber MdDS pós-anestésico. Eu sei de um outro caso em que a pessoa saiu da remissão após a cirurgia. Acredito que ela recebeu Propofol, apesar de ter pedido para não receber este medicamento específico. Você conhece o anestésico que recebeu? Fiz 2 cirurgias desde que fiz MdDS e, felizmente, permaneci o mesmo - nem melhor, nem pior. Espero que você encontre alívio logo.
Não sei como vocês colegas roqueiros lidam com isso, além de terem filhos para cuidar. Eu não conseguia me ver sobreviver a isso com tais responsabilidades. Você é uma inspiração. Eu concordo que ter fé é um longo caminho, mais apoio da família e amigos
Como você mencionou a remoção de uma pedra nos rins, espero que tenha explorado a possibilidade de doença da paratireóide. Eu sofro muito do MdDS, que se seguiu a um cruzeiro há 23 anos. O balanço, a oscilação, a perda de equilíbrio e a constante sensação de andar em um trampolim, exceto quando um trem ou barco NUNCA saiu, nem por uma hora, exceto durante a noite, ao acordar do sono. Ironicamente, há 10 anos, fui diagnosticado com um tipo genético de doença da paratireóide, que exigia a remoção de 3 1/2 das glândulas paratireóides (Cleveland Clinic), antes da qual eu tinha uma pedra nos rins muito grande que estava litotripsia e ainda o fazia. nem todo passa todos os seus detritos. Estou lendo, enquanto leio seu blog, que talvez essas duas condições estejam de alguma forma relacionadas.
Como minha doença da paratireóide era essencialmente não sintomática para mim, o diagnóstico foi feito a partir de uma varredura sifisticada da glândula tireóide, motivada por variações nos níveis de cálcio no sangue e na pedra nos rins.
Depois de ler todas as novas pesquisas e avanços que estão fazendo, não se desespere! Acredito que o Dr. Cha esteja recrutando pacientes para participar de seus testes em outra rodada de tratamento que provou ajudar. Por favor, veja o post dela: https://mddsfoundation.org/author/ycha/
Em segundo lugar, fui capaz de reajustar lentamente minha percepção de movimento com minhas atividades de ioga e corrida. Eu realmente acredito que a ioga me ajudou a ficar mais fundamentado no início, quando era o pior, e então noto que me sentia melhor quando estava correndo e percebi um efeito cumulativo de melhora a cada semana ou mais. Por ser muito mais lento do que dentro de um carro, acho que de alguma forma ajudou a reiniciar as coisas. Você parece uma mulher forte e ativa se quiser montar o Everest, então, se puder, tente correr. Para ser mais específico, esta é uma corrida ao ar livre - uma esteira não funcionaria porque é a reconfiguração visual das coisas que passam que eu acho que pode ter ajudado. Demorou a maior parte de um ano correndo várias vezes por semana, mas agora posso funcionar muito melhor. Eu só tenho recaídas se ficar muito cansado e / ou fizer algo que não sabia que poderia desencadear - como elevadores rápidos em hotéis da cidade de Nova York.
Boa sorte e espero que você possa tentar uma das sugestões, porque eu realmente acredito que há ajuda disponível agora que simplesmente não existia alguns anos atrás.