LeeAnne sofre de tonturas que não são vertigens.

LeeAnneMeu nome é LeeAnne e tenho MdDS há 5 anos. Após meu terceiro cruzeiro, um cruzeiro de 8 dias com mar agitado, notei uma mudança em minha visão e tive problemas para ler os menus. E quando desembarquei nunca mais recuperei minhas pernas terrestres. Consultei meu médico de família e expliquei meus sintomas a ele e ele me encaminhou para dois neurologistas; um disse que era uma enxaqueca contínua e o outro disse que era vertigem. Nenhum dos dois poderia explicar a eliminação dos sintomas ao dirigir. Ambos prescreveram remédios fortes que me fizeram sentir péssima! > Felizmente, meu quiroprático estava fazendo um curso de neurologia quiroprática com Dr. Groves, em associação com o Dr. Carrick. Quando expliquei ao meu quiroprático meus sintomas, ele me disse imediatamente o que era.

O Canadá parece não entender neurologia funcional ou qualquer tipo de tontura que não seja vertigem, então procurei tratamento com o Dr. Groves nos Estados Unidos. Embora alguns dos exercícios para o cérebro, que envolviam alguns movimentos do corpo e também dos olhos, minimizassem os sintomas por um tempo, o estresse e minha rotina diária mudariam a eficácia.

MdDS mudou minha vida

Esta doença alterou radicalmente a minha vida, fiquei cerca de quatro meses sem saber ler, o zumbido nos ouvidos era ensurdecedor e não conseguia focar ou reter informações; e balançar, balançar e balançar me fez sentir constrangida, pois as pessoas podem pensar que eu estava bêbado. Minha falta de equilíbrio tornou meu trabalho como oficial de segurança de construção / gerente de escritório impossível, pois sou um perigo para a segurança! Houve períodos de depressão severa e sintomas severos, e outros em que confio na memória muscular para sobreviver ao dia.

Tarefas simples, como dobrar roupas ou pequenos movimentos de habilidades motoras ou movimentos repetitivos, parecem ser meus gatilhos, assim como vibrações. Não consegui me exercitar além de caminhar e agora desenvolvi astigmatismo nos dois olhos. Parece não estar claro se isso é associativo ao MdDS.

É imperativo que os pacientes tenham um bom sistema de apoio e alguma esperança. Meu médico de família tem a mente muito aberta às idéias que eu trago. Meu marido, Darrel, é meu maior apoiador. Ele está sempre lá para mim quando eu desço, fazendo pesquisas para mim e mantendo uma atitude positiva.

Esperança para uma cura MdDS e esperança para um futuro!

Cinco anos depois, ainda tenho zumbidos nos ouvidos, cansaço visual quando trabalhar em um computador pode ser debilitante por dias e o estresse e a rigidez muscular por tentar parar o movimento me causaram problemas no pescoço e nas costas. Eu aprendi que às vezes você só precisa dar um tempo. O estresse e a frustração de tentar encontrar uma voz ou um ouvido disposto podem ser opressores. Às vezes, você só precisa dizer: “Hoje estou simplesmente feliz por estar vivo e por desfrutar das pessoas e das coisas ao seu redor”.

Hoje agradeço a oportunidade de compartilhar minha história. Aumentar a conscientização e a pesquisa na área médica, assim como nos pacientes, é muito importante!

Obrigado,
LeeAnne Nagel

espero que esteja em nossos genes

Mensagem da Fundação

Compartilhar histórias fortalece nossa camaradagem, removendo parte do isolamento que sentimos como sofredores de um distúrbio raro. Ainda há tempo para #ShareYourRare e dizer sua história. Envie-o junto com uma foto para connect@mddsfoundation.org. Inclua a hashtag #ShareYourRare para que saibamos imediatamente que você deseja compartilhar sua história com o público para aumentar a conscientização sobre o MdDS, no Dia das Doenças Raras 2/28/2018 e além. Quanto mais conscientes estivermos, mais interesse poderemos levantar para financiamento e pesquisa para nossa cura. #ShareYourRare Be # InvisibleNoMore


Sintomas da Síndrome de Mal de Débarquement

Ajuda para Síndrome de Mal de Débarquement

comentários 7

Política de Discussão
  1. LeeAnne, fiz um cruzeiro em 2012 e a mesma coisa aconteceu comigo. Eu senti que ainda estava no barco. A sensação de balanço permaneceu comigo por meses e parecia ser pior quando eu trabalhava na minha loja de camisetas, onde fiquei parado enquanto minha prensa girava. Nenhum dos outros membros da família teve pernas para o mar por mais de um ou dois dias, então ninguém entendeu minha situação. Felizmente, encontrei informações sobre o MdDS online e fiquei aliviado por não ser o único no mundo a experimentar isso. A boa notícia é que muitos meses, talvez um ano depois, as sensações diminuíram gradualmente. Voei para Salt Lake City três anos depois e a sensação voltou! Eu estava meio apavorado, mas eventualmente foi embora novamente. Agora, em raras ocasiões, especialmente quando trabalho na loja de camisetas, vou sentir isso, mas felizmente é apenas ocasionalmente. Agora trabalho para uma organização que treina cães de serviço para problemas de mobilidade, audição e psiquiatria. Um de nossos instrutores pode estar trabalhando com um cliente com MdDS. Estou interessado em saber se os sintomas serão resolvidos com um cão de serviço. Pelo menos o cão pode ajudar a estabilizar o indivíduo e recuperar coisas para ela. Também deve ser capaz de ajudar com a ansiedade provocada pela doença.

  2. Judy Graschuk

    Você pode recomendar alguém em Edmonton, AB, Canadá, que eu possa ver para um diagnóstico e tratamento positivos?

  3. Nancy Pecor

    Lee Anne Eu entendo alguns dos seus problemas, ajuda saber que você não é louco. Tive Mdds por 15 anos. Tentei muitas coisas, mas não vai embora. Meu melhor momento é fazer hidroginástica, porque a água te apoia para que você tenha um equilíbrio melhor. É o único lugar onde meus músculos podem relaxar. E posso me mover com liberdade, é claro que quando você sai, percebe o salto de novo. Mesmo assim, um pouco de alívio é precioso. Aguarde e descubra o que o ajuda.

  4. Debbie

    Olá LeeAnne, há um neurologista quiroprático em Edmonton, AB, se isso estiver mais perto de você. Ele tem muitas horas de treinamento com o Dr. Carrick.

  5. Pamla Kennington

    Lee Anne, olá e obrigada por sua postagem! Eu tenho estado balançando e balançando por 18 anos, mas não fui diagnosticado até 2001 na UCLA com o Dr. Baloh. Foi um ano muito difícil de 2000-2001 !! Mas, embora eu nunca tenha tido remissão desde meu diagnóstico, que bênção e fonte de não me sentir sozinho (e um pouco louco) quando grupos de apoio apareceram nas redes sociais e a fundação MdDS foi estabelecida. Felizmente, com o nova pesquisa haverá uma ruptura e um tratamento, mas até lá permaneça forte.

  6. GW

    Eu simpatizo completamente com você. Também estou trabalhando com um neurologista funcional, mas não posso relatar melhora ainda. O que não consigo entender e não vi explicado é por que muitos experimentam tantos outros sintomas além da sensação de balanço ou instabilidade - problemas nos olhos, ouvidos, dores de cabeça, dores no pescoço, depressão, etc. É tudo atribuível a lutar contra cada um e todos os dias? Gostaria de ter a resposta. É uma loucura que dirigir deixe tudo bem. Boa sorte para todos.

    1. Fundação MdDS

      GW, você pode estar interessado no artigo da PloS ONE "Alterações de conectividade metabólica e funcional na síndrome do mal de exclusão." É um muitos artigos de pesquisa médica disponíveis na área Profissional deste site. O artigo discute áreas de hipometabolismo relativo e aumento e diminuição da conectividade entre áreas no cérebro de indivíduos com MdDS. A pesquisa está em andamento, e novos artigos são listados assim que estiverem disponíveis.

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