Em setembro de 2017, meu marido, meus dois filhos (de 20 e 21 anos) e eu fomos em nosso primeiro cruzeiro, duas semanas antes das Ilhas Canárias, Espanha, Portugal. Tudo estava bem no cruzeiro, nenhum de nós estava doente do mar, mas tivemos dias difíceis em torno do golfo da Biscaia.
Ao voltar para casa, meus dois filhos não tiveram nenhum efeito adverso no cruzeiro, meu marido ficou vacilante por uma semana, mas eu estava vacilante desde o desembarque até hoje, que é 111 dias depois!
Fui ver meu médico depois de 2 semanas - fui informado que tinha labirintite, embora eu tenha contado a ele sobre o cruzeiro, e que eu sentia como se ainda estivesse no navio, balançando a plenitude desequilibrada nas orelhas, etc. - rsrs Eu não estava sentindo náuseas - e spray nasal, portanto 2 semanas depois estou de volta ao médico, dizendo que estou ficando louco, chorando, me sentindo deprimido. O próximo médico prescreveu algo para pessoas com Ménière; isso também não fez nada por mim. Então fui ver um quiroprático, pois pensei que ele poderia ajudar. Ele descartou algumas coisas ao fazer o teste rotativo, manobra de pique de corredor e outros testes. Continuei pesquisando na Internet usando meus sintomas como guia,
Por que sinto que estou em um barco? Voila MdDS.
Acabei voltando para o meu médico, vi um médico ent no hospital e mostrei a ela minhas anotações. Ela concordou comigo sobre os mdds, então agora acabei de fazer uma ressonância magnética, para verificar meu ouvido interno, tomo prozac, também voltei a tomar minha medicação hrt, meus sintomas diminuíram um pouco, não balanço, gravidade da perna não é tão ruim o tempo todo, a sensibilidade à luz e ao som é ruim, espero ser um dos sortudos, que entrará em remissão e nunca mais terá mdds de novo, é isso que todos nós queremos. Eu nunca vou fazer um cruzeiro de novo, essa síndrome separa famílias
Tenho sorte de ter um marido e filhos muito amorosos, tive que parar de trabalhar como babá, também tive contato com os cruzeiros da Royal Caribbean sobre meus mdds, escusado será dizer que eles não responderam ao meu e-mail.
Elizabeth Taylor Greenwood
Birmingham, Inglaterra
Nota da Fundação MdDS
Deixe um comentário com a palavra frase que você usou para encontrar este site. Talvez fosse algo como “Eu estava em um cruzeiro e ainda me sinto tonto”. Suas respostas exatas nos ajudarão a otimizar este site, para que outras pessoas que estão sofrendo sem saber que têm MdDS possam nos encontrar e obter a ajuda de que precisam rapidamente.
Deus te abençoe e esteja com você e todos vocês
Começo há alguns meses para me sentir assim. Então, eu vou estar escrevendo para você.
Acabei de completar 60 anos em agosto e por 11 meses tive muito estresse
Certamente vou ler sobre isso
Obrigado e que Deus o abençoe
Francine
Francine, você pode estar interessado em se juntar a um de nossos Grupos de apoio. Nossos membros de todo o mundo têm muitas experiências para compartilhar e podem fornecer conselhos.
Tive mdds por 12 ou 13 anos. como tantos outros, eu estava em um cruzeiro e fui a Ent speciliest e ele me diagnosticou com mdds e me tratou com comprimidos de clonazepam, o que ajuda muito. Mas desde que sofri um acidente de carro e levei uma chicotada, ficou pior. Eu tenho 78 anos Tive que cantar branco no coral da minha igreja devido à tontura ou oscilação também tive que cuidar de bebês em berçário branco. Limitou minha capacidade de fazer muito, mas continuo tentando. Eu uso uma bengala e isso me ajuda com o equilíbrio, mas parece que está piorando recentemente. Fico feliz em saber que não estou sozinho nesta condição terrível
Gostaria de saber se seus especialistas em Stanford foram úteis.
Meu MdDS começou após uma viagem de avião. Acalmou depois de alguns dias. Em 2009, eu estava em uma viagem de motorhome ao sopé da Califórnia. Um trailer balança. O MdDS foi acionado e não desapareceu totalmente. Depois de muitas viagens a vários médicos, irei para Stanford no dia 10 de julho para um especialista. O que mais me ajudou foi sentar e fazer uma atividade relaxante. Eu colori por um ano. Eu fiz crochê e acolchoado. Felizmente, estou aposentado. Eu não seria capaz de trabalhar com essa condição. Muitas das atividades que adoro fazer são muito difíceis para mim. A depressão às vezes é ruim. Hoje é um bom dia.
Tome cuidado com todos, você não está sozinho. Roberta
Olá! Obrigado por compartilhar isso! Minha experiência é um pouco diferente. Em Janurya (2018) eu estava cheio de estresse. E meu blodpress não estava normal. O médico me deu um semi-medicamento Hydrex. Diurético. Eu como há poucos dias e fico tonta o tempo todo. Eu parei de comer. Mas as tonturas não vão embora. Eu estou balançando o tempo todo. Entrei em pânico e fui ao médico otorrinolaringologista. Ele não sabia o que estava errado. A ressonância magnética diz que meu cérebro está bem. O fisiatra-médico diz, isso vem do seu pescoço. Mas meu fisioterapeuta diz, essa não é a verdade absoluta sobre isso. ESTÁ BEM. Mas eu encontrei esses paiges de MdDs e acho que tenho essa síndrome. Ainda não sei como os médicos aqui na Finlândia relacionam isso. Espero que você tenha força com esses MdDs! (Desculpe, meu inglês não é bom😉)
Satu da Finlândia
Estamos felizes por você ter encontrado nosso site, Satu. Ativamos o recurso de tradução em finlandês para que seus médicos possam visitar mddsfoundation.org e aprender mais sobre o MdDS.
Você se juntou ao nosso grupo de suporte on-line no Facebook, Amigos do MdDS? Nossos membros são de todo o mundo e você pode encontrar outros da Finlândia. Seu inglês é maravilhoso, então junte-se a nós e compartilhe experiências.
Kathleen, eu também sou do Vale Central como você. Estou procurando um médico para me ajudar com esse diagnóstico. Você pode recomendar um? Obrigado, Terena, [editada] @ [forprivacy] .com
Obrigado, Elizabeth e todos que comentaram
Eu gostaria de poder pensar com clareza o suficiente para enviar minha história, mas tenho 81 anos com mdDs graves e a tenho há doze anos sem remissão, então posso sentir empatia por todos vocês e orar por uma cura em minha vida. Não tenho mais um marido que me apóia (ele faleceu há 5 anos) e embora eu tenha seis filhos que entendem agora a dificuldade que estou tendo, todos eles, exceto meu filho mais novo (55), vivem fora da cidade e fora do estado. Eu ainda moro sozinho em meus 53 anos. casa velha e não consigo nem imaginar uma mudança por causa de todas as coisas que adquirimos, sem mencionar todas as pilhas de papelada que não consigo classificar, arquivar ou jogar fora por causa desses MdDs terríveis.
Desculpe, isso soa deprimente, então vou apenas assinar, mas sei que oro todos os dias por todos nós. Para aqueles de vocês que entram em remissão, eu me regozijo e espero poder ter apenas um dia sem todos os sintomas que acompanham os MdDs
Tenho MdDS há dez anos. Fomos para o Havaí em nosso 50º aniversário e não estivemos mais em um desde então. Estamos chegando ao nosso 60º aniversário em julho e gostaríamos de ir para o Alasca, mas este MdDS está nos impedindo.
Eu realmente odeio o que isso fez com nossas vidas. Estive em cerca de 8 médicos, fiz duas ressonâncias magnéticas, inúmeros medicamentos e nada disso ajudou. Meus médicos são empáticos, mas ficam perplexos com meus sintomas e não têm soluções concretas. Fiz dieta e perdi 40 kg e me senti melhor, mas não mudou nada. Meu marido e eu sempre nos perguntamos se esse é meu novo normal.
O balanço parece que a casa inteira ou o chão está tremendo. Alguns dias são melhores que outros, mas os balanços e oscilações nunca param. Sinto que algo está empurrando a parte de trás da minha cabeça e meus ouvidos zumbem continuamente.
Eu uso um andador para me dar estabilidade, caso contrário, andaria como se estivesse embriagado. Pareço normal, então as pessoas devem pensar que estou fingindo, mas é real.
Meu marido é um presente. Eu não dirijo mais; Eu não canto mais; Eu não acolchoado mais. Eu faço hidroginástica três vezes por semana, assisto ao culto e participo e conduzo um estudo bíblico em nossa casa.
Obrigado por esta oportunidade de compartilhar minha história. É bom poder desabafar. Muito amor e orações a todos vocês, MdDS.
Kathleen Martens, Clovis, Califórnia
Kathleen, você está convidado a se juntar à nossa grupo de suporte online e desabafar tudo o que quiser. Você encontrará muitos membros atenciosos que entendem sua situação e suas perguntas.
Obrigado por compartilhar sua história.
Eu gostaria que mais médicos estivessem familiarizados com minha equação longe de ser científica: Sentir que o paciente ainda está no barco depois de dias ou semanas em terra = possível MdDS. Apenas saber considerar isso seria um grande passo à frente para médicos e terapeutas que vemos durante nossa busca desesperada por um diagnóstico.
Você já pensou em tentar terapia vestibular com um terapeuta ocupacional? Eles sabem muito sobre distúrbios que afetam o cérebro. Fui diagnosticado com MdDS durante os primeiros cinco minutos. Do meu primeiro compromisso. A breve explicação para mim é que meus olhos e meu cérebro não se comunicam bem. Faço exercícios diários para trabalhar nisso e o VRT me levou à remissão algumas vezes. Após alguns episódios, agora faço os exercícios todos os dias sem falhar, na tentativa de permanecer em remissão. Com outros, eles também podem ser um problema de integração entre os ouvidos e o cérebro.
Sou grato pela Fundação MdDS e pelo poder da internet que nos permite comunicar com outras pessoas que sofrem desse distúrbio raro.
Elizabeth, obrigado por postar isso, pois minha experiência foi exatamente a mesma
Fiz um cruzeiro no Alasca com meu marido há dois anos e meio. Tivemos ondas de 17 pés, mas não fiquei doente no navio
No momento em que saí do navio, senti Rocky e desorientado, e ele nunca parou
Duas semanas depois, fui ao médico que me deu remédios para doenças do mar, não funcionou
Eu estava enjoado perdi 10 libras Minha sensibilidade à luz era quase insuportável
Felizmente, alguns meses depois, encontrei um otorrinolaringologista que me diagnosticou com MdDS. Minha ansiedade era tão horrível que meu médico principal me colocou no Effexor, um antidepressivo.
Agora, 2 anos e meio depois, após fisioterapia, exercícios consistentes e uso leal de Effexor, meus sintomas são muito leves.
Não tem que arruinar sua vida. Testou as relações familiares por um tempo, mas todo mundo aprendeu a ser solidário e ajuda o fato de eu ter conseguido controlar os sintomas.
Eu vim, exceto que esse é o meu novo normal. Se eu continuar melhorando, seria uma delícia Como você, nunca mais vou fazer um cruzeiro novamente
Tenho orgulho de você por entrar em contato com a linha de cruzeiros. Você me inspirou a entrar em contato com a linha de cruzeiro em que eu também participei
Por favor, mantenha-nos informados sobre o seu bem-estar
Nina