Meu nome é Katie Miller e tenho MdDS desde 2002. Fiz dois vôos curtos e sem intercorrências na sexta-feira e dois vôos similares no domingo seguinte. Acordei naquela segunda-feira com a sensação irritante de andar em colchões, e parecia que as paredes estavam se movendo. Eu não tinha absolutamente nenhuma ideia do que estava acontecendo.
Eu era uma mulher de 29 anos muito saudável e ativa, e isso me atingiu do nada. Passei por todos os testes do livro neurológico e otorrinolaringológico e não havia explicação para meus sintomas. Descobrimos que eu tinha uma alça vascular atrás da orelha esquerda, então fiz uma cirurgia no cérebro para corrigir isso, na esperança de que isso parasse "as tonturas". Infelizmente, aquela cirurgia não surtiu efeito, e eu a chamo de minha cirurgia cerebral gratuita.
Tive momentos de remissão e a certa altura fiquei “sem tonturas” por quatro anos enquanto tomava amitriptilina à noite. Durante todo o tempo, ainda não tinha ideia do que estava causando minha tontura. Com a expansão da Internet, meu marido continuou procurando por respostas, pois descobrimos que, a menos que você possa medicar ou atacar cirurgicamente uma “doença”, a maioria dos médicos não está interessada. Ele topou com essa Fundação e finalmente tínhamos um nome para o que eu estava experimentando.
O alívio foi incrível. Não, eu não estava inventando. Não, eu não estava deprimido. Não, não é vertigem ou enxaqueca. Sabendo que você não está sozinho e não é louco, é extremamente reconfortante.
Estive no Monte Sinai quatro vezes nos últimos três anos e eles me proporcionaram períodos de alívio. As tonturas parecem voltar após uma doença e / ou estresse emocional. Como essas coisas fazem parte da vida, continuo a explorar outros tratamentos. Em abril, vou para “Dizziland.“Espero que, com o desenvolvimento dos testes ao longo dos anos, possamos encontrar uma causa ou gatilho subjacente adicional.
Meu melhor conselho para meus amigos tontos é NÃO DESISTIR !!! Eu ainda vôo, viajo e corri duas (muito lentas) maratonas. Não deixe essa maldita desordem roubar sua luz ou sua vida. Durma quando precisar. Chore quando precisar. Grite, grite, balance os punhos e decida que as tonturas não vão te bater. Compartilhe com seu sistema de suporte e não tenha medo de pedir ajuda. Nós podemos fazer isso e acredito em você. Recuso-me a deixar o MdDS roubar minha alegria.
XO,
Katie
Nota da Fundação MdDS
Deixe um comentário com a frase que você usou para encontrar este site. Suas respostas nos ajudarão a otimizá-lo, para que outras pessoas que sofrem sem saber que têm MdDS possam nos encontrar e obter a ajuda de que precisam rapidamente.
Eu moro em Az também. Quem é o médico que você usa? Não diagnosticado com MDDS, mas certamente suspeito. Há quatro anos .. indo para Dizzil e esta semana em ca. Orações🙏🏻
Obrigado por compartilhar suas histórias e incentivo.
Eu acho que preciso ser grato por não ter isso há tanto tempo quanto vocês têm experimentado! A primeira vez que o fiz foi em 2011, após um cruzeiro de 7 dias no Alasca. Cheguei à costa e fui atingido por vertigens. Durou três semanas, mas passou. Passaram-se mais dois cruzeiros em mares sem intercorrências (há dois e três anos, respetivamente) e não tive sintomas. Acabei de fazer um cruzeiro na semana passada e minha cabeça ainda está girando. Não estava muito tonto, mas quando tirei o adesivo de escopolamina na segunda-feira passada, quando me arrumei para o trabalho, as coisas pareciam normais, mas quando comecei a trabalhar comecei a me sentir tonto. Ficou mais pronunciado ao longo do dia e, à noite, senti o cheiro do jantar e foi tudo o que ela escreveu. Eu vomitei até altas horas. Não trabalhei em casa na terça-feira e pensei em colocar meu último adesivo. Ajudou e voltei ao trabalho na quarta-feira, com tonturas, mas não enjoos. Tirei o último adesivo ontem e ainda estou tonto, mas felizmente não estou doente. Meu cérebro está nebuloso, mas estou conseguindo ... mas agora meu marido está no hospital, então estou ansiosa com isso. Acho que preciso ficar de olho aqui ... posso precisar pedir apoio a vocês se isso não acabar.
Obrigado pelas suas palavras gentis. Todos nós precisamos orar uns pelos outros. Seria ótimo se cada um de nós tivesse um patrocinador, como acontece em AA. Alguém que sabe como é e é nosso amigo.
Por favor, nem pense em Suicídio! Você tem um filho lindo que precisa de você. Todos nós temos dias como este e às vezes peço a Deus que me leve para casa, mas eu tenho quase 82 anos e moro sozinha desde que meu marido faleceu há 6 anos e eu realmente tenho outros problemas que também são intratáveis! Por que eu pergunto, minha resposta vem de volta porque Não você, eles são outros piores do que você ou eu então eu oro muito e às vezes coloco uma música E danço com o balanço? Talvez, se o seu bebê for um recém-nascido, você possa estar tendo problemas pós-parto junto com essa condição miserável! Vou colocá-lo na minha lista de oração junto com todos nós que somos atormentados com mdDs. Boa sorte e beije aquele carinha doce por mim.
Olá Paulina,
Meu nome é Claudia, sou da Cidade do México e também tenho MDDS desde alguns dias após o nascimento do meu filho, que era 17 de maio de 2017, então eu faço 1 ano há alguns dias.
Então, concluí que o evento de ter um bebê é tão estressante para algumas mães que a MDDS chega às nossas vidas, mas a situação mais curiosa ou estranha é que eu já tinha isso antes em 2009, quando fiz um cruzeiro por 8 dias e que tempo, eu tive isso por 1 mês, 10 dias (eu estava na faculdade)
Depois, peguei mais cinco vezes ao viajar, mas percebi e prestei atenção que meu MDDS não era por causa do avião, mas pelo fato de querer "comer" (visitar todos os lugares, museus, lugares históricos) da cidade em poucos minutos. dias, então eu levei meu corpo a uma fadiga extrema, andando, andando, andando, comendo não tão bem, como um mochileiro, sabe?
Em todos os episódios, a sensação de balanço durou aproximadamente 3 meses.
Ajudei-me a fazer exercícios e o otoneurologista Dr. Ricardo Ceballos enviou minha amitriptilina e isso ajudou a não ficar deprimido e a reduzir a ansiedade.
Eu também tenho tido noites sem dormir desde que comecei a tomar alguns remédios novos para controlar a tontura, a sensação de desequilíbrio e as enxaquecas complicadas que recebo diariamente após o diagnóstico de MdDs e um acidente vascular cerebral recente que foi provavelmente causado por minhas enxaquecas agudas . Estou no Lamictal e no Neurontin, que supostamente deve me ajudar com problemas nos nervos, além de gerenciar minhas enxaquecas. Teve um episódio de insônia de um mês. Eu sinto você quando você diz que seu cérebro está acelerado. Eu entendo isso completamente. Eu não recorreria a pílulas para dormir ou ISRSs a longo prazo, mas talvez converse com seu médico para ver se você pode trocar os remédios que você costuma tomar à noite ou mais cedo ou tentar suplementos de melatonina. Estou de volta a Xanax [dosagem redigida] temporariamente para redefinir meu relógio corporal e padrões de sono. Por enquanto, tudo bem. Boa sorte com o sono
É uma maneira horrível de viver…. Tenho certeza que peguei de uma overdose de um antibiótico conhecido por causar problemas vestibulares, fico pior quando estou em uma situação barulhenta ou em um lugar lotado ... se alguém estiver tomando um medicamento ou vitamina que ajudou, por favor, compartilhe, obrigado
Estou impressionado com sua atitude. Só tenho há três meses e já estou pensando em suicídio. Choro todos os dias e isso aconteceu comigo logo após o nascimento do meu filho lindo, que não tenho energia para cuidar. Nada me dá alegria ou descanso agora. O que eu faço?
Paulina, sugerimos que se junte ao nosso grupo de suporte on-line no Facebook, onde você encontrará outras novas mães. Nossos membros estão cuidando de pessoas de todo o mundo com compreensão. Espero ver você lá.
Olá Paulina, Li sua postagem e me solidarizo, pois o componente de ansiedade e depressão disso tomou conta da minha vida desde outubro passado e não sou mais o mesmo pai e marido que fui. Há muitos anos sinto desequilíbrio e pressão na cabeça. Não existe uma resposta ou solução perfeita, mas existem maneiras de reduzir os sintomas. Eu gastei muito dinheiro e tempo com médicos, terapia vestibular, etc., tudo sem sucesso. Existem locais que você pode pesquisar que tiveram sucesso com os mdds e condições relacionadas que você pode encontrar neste site. Não tenho certeza de onde você mora, mas alguns dos mais populares, procurei incluir o Monte. Sinai em NY e o Chicago Dizzy Center. Recentemente, olhei para Dizziland em Newport Beach, como Katie mencionou, e parece muito interessante. Tenho uma chamada de acompanhamento na próxima semana. Minha única preocupação é que eles possam estar mais focados no ouvido e acredito que o MDDS esteja relacionado ao SNC. Visitei meu neurologista ontem para relatar nenhuma melhora em minha última visita e seu plano de ataque anterior. Meu próximo passo de acordo com sua recomendação é visitar um oftalmologista para sua tomada (convergência e outras coisas sobre os olhos), bem como tentar agendar uma consulta com um dos dois especialistas em cabeça / tonturas - um em CA e outro aqui em AZ. Também vou tentar um SSNRI diferente, que supostamente ajudará a mascarar muitos dos meus sintomas. Sinceramente, tive sucesso com um SSRI por anos, decidi parar e me arrependo profundamente. Também estou trabalhando com um neurologista funcional que usa terapia visual para os mdds (sem ajuda), terapia a laser e está usando a abordagem intestinal / cerebral inteira para meu componente de ansiedade. Finalmente, há todo um Epstein Barr, ângulo do nervo vago que Anthony William (Médica Médica) faz. Eu descobri isso em uma postagem do MDDS por alguém, comprei seu livro e ouvi vários podcasts. É um ângulo muito diferente, mas interessante.
Não é normal que eu responda com tanta informação, mas li seu post que realmente me atingiu, pois minha esposa e filhos são tudo para mim. Eu queria compartilhar o que eu pudesse. Parece melhor aprender com as experiências uns dos outros, especialmente sobre coisas que deram certo. Você aguenta firme, ama seu novo filho, analisa algumas coisas e diz a si mesmo que a maneira como está se sentindo agora é a pior que pode ser e que você definitivamente vai melhorar. Por favor, deixe-me saber se você tem alguma dúvida. Se alguém puder adicionar algo às etapas que mencionei ou apresentar outras idéias, faça-o. Vamos atacar essa coisa juntos. Obrigado.
Obrigado por uma resposta tão longa. Infelizmente eu moro na Europa, na Polônia para ser mais preciso. Já que as doenças podem piorar com o vôo, minhas opções médicas são limitadas. Acho que ninguém sabe nada sobre mdds por aqui. Eu nem tenho certeza se é isso que eu fiz (já que não estive em um cruzeiro ou algo assim), eu estava pensando que a enxaqueca vestibular também é bastante provável. Se você souber de alguma coisa sobre opções de terapia e centros na Europa, por favor me avise. Também o dinheiro é um problema aqui. Comecei a tomar medicamentos ISRS pela primeira vez na vida e estou petrificado. Meu humor tem estado muito mal nos últimos dias e me sinto suicida para ser honesto. Não consigo dormir direito e sinto que estou tremendo por dentro. Sinto que estou superestimulado, como se meu cérebro coçasse ou assim.
Concordo com você, essa tontura insuportável não é necessariamente de estar em um barco ... tenho de um remédio que me deram muito. Com relação à "sensação de tremor" dentro da cabeça, muitas vezes é como se bolas de gude estivessem voando, tomo um sedativo e preciso de muitos lugares calmos, lugares barulhentos me estimulam demais e uma enxaqueca aparece ...
Paulina, por favor, fale com seu médico e diga a ele que você está passando por uma depressão pós-parto. Compartilhe com seus entes queridos e encontre um grupo de apoio. Independentemente do seu diagnóstico de MdDS, você pode obter ajuda para a depressão e é muito grave
Acho que não tenho depressão pós-parto. Eu tenho a frase “Estou doente há meio ano e não sei o que há de errado comigo”. Vou fazer terapia, estou tomando antidepressivos. Não sei o que mais pode ser feito. Obrigado pelo seu comentário. 🙂 Cuidado.
Tão cansado do componente depressão / ansiedade também. Não posso explicar a menos que outra pessoa tenha. É pior do que a dor e realmente me atingiu nos últimos dias. Sinta-se vazio sem esperança. Acabei de mudar para Effexor, que alguns médicos com tonturas gostam. Dedos cruzados!
Mantenha a boa namorada luta! Eu só gostaria que houvesse um médico em Perth, na Austrália Ocidental, que soubesse disso para me diagnosticar, pois sofro com todos os sintomas da MDDS há 10 anos e fiz todos os testes e exames com resultados "normais" também, o que é ótimo em menos tumores cerebrais, mas frustrante e assustador que eu ainda não tenho um diagnóstico. Continuarei forte e continuarei soldado, Wendy. Perth Austrália Ocidental 🇦🇺
Você tem uma atitude muito positiva Katie! Agradecemos por compartilhar seu início e tratamentos com MdDS até o momento.
Não tenho remissão desde meus primeiros dias de MdDS há 18 anos. Mas tenho esperança de novas pesquisas e tratamentos experimentais, se não para mim, mas para outros.
Melhor para você e sua família,
Pam Kennington
Meu início foi muito parecido com o seu e posso me relacionar completamente. Meu dia a dia é gasto em um avião em declive, eu não posso descer a menos que esteja dirigindo um carro, é claro. Estou passando por uma terapia de neurologista funcional agora, o que ainda não ajudou muito. Obrigado por mencionar Dizziland, da qual eu não tinha ouvido falar. Mantenha-nos informados e desejo o melhor!
Katie é minha sobrinha e estou sempre orgulhosa dela. Nada derruba Katie, nem as tonturas ou qualquer outra coisa. Ela continua a me surpreender com sua perspectiva positiva, sua energia, seu lindo sorriso e gentis palavras de encorajamento.
Oro por Katie e todos os outros para que em breve haja uma cura para o MdDS. DEUS abençoe e esteja com aqueles que têm esse distúrbio.
Obrigado por todas as suas orações por todos nós que tivemos que aprender a viver com esta desordem devastadora! Todos nós esperamos e rezamos por uma cura ou um milagre! Mais consciência de nosso distúrbio e ter mais pessoas orando por uma cura ajudaria, pelo menos, então talvez pudéssemos sentir um pouco de compaixão quando estamos tendo dias realmente ruins e acharmos difícil lidar com as tarefas diárias de tentar administrar uma casa , loja etc. que todos nós consideramos garantidos! Continue as orações e Deus te abençoe!