Picture Perfect

Miranda antes do vooAcredito que as imagens são as coisas mais bonitas que existem. Você está capturando um momento no tempo que dura para sempre. Tudo para nesse momento e fica parado.

Mal sabia eu que esta foto seria o meu último momento 'parado'.

Eu queria capturar o momento da garota que desejo viajar, bem, talvez a garota que eu costumava ser.

Em novembro de 2017, fiz uma viagem para Las Vegas, Nevada com minha família. Eu tinha acabado de completar 22 anos alguns meses antes. Depois de um dia voando e subindo 107 andares até um restaurante no céu, senti um pânico que nunca havia sentido antes. Parecia que estava andando em um piso oscilante. Parecia que eu estava balançando e balançando com a sala. Eu senti isso sentado, em pé e deitado. Isso me fez ter meu primeiro ataque de pânico. Eu podia sentir meu peito ficar tenso e quente, e minhas mãos começaram a ficar úmidas. Lembro-me de virar para minha mãe e perguntar: "O que está acontecendo comigo?"

Um ou dois dias se passaram e a sensação permaneceu comigo. Voltei para casa e pensei: “Só preciso descansar um pouco e vou ficar bem”.

Ainda estou descansando 9 meses depois.

Fui a inúmeros médicos, incluindo meu médico de cuidados primários, otorrinolaringologistas, neurotologistas e neurologistas. Eu fui encaminhado para todo lugar. Fiz todos os testes em que puderam pensar, todas as imagens que puderam realizar, todos os exames físicos que puderam fazer. O último teste disponível foi em março de 2018, quando eu fiz o teste VNG. Foi-me dito que eu tinha um reflexo ocular vestibular de baixo ganho, mas eles não tinham certeza se isso estava causando meus sintomas porque era uma área cinzenta.

Fiz exercícios vestibulares com meu fisioterapeuta e também exercícios em casa por 4 meses e meio. Eu vi alguma melhora, mas não estava nem perto de onde costumava estar.

Em agosto de 2018, voltei ao emprego dos meus sonhos, meu segundo ano de ensino. Depois de algumas semanas, parecia que uma onda estava me atingindo e eu sabia que ela havia voltado com força total. Fui ver um neurologista e um neurotologista. O neurologista recomendou-me ao neurotologista, e o neurotologista olhou para mim durante 5 minutos e disse: “Não sei. Vou encaminhá-lo para outro lugar. ” Não havia outro lugar para ir.

Minha mãe estava fazendo a última pesquisa que achou que poderia fazer e se deparou com o MdDS. Ela me ligou e disse: "É isso que você tem".

Descobrimos que havia um possível tratamento no Monte Sinai, em Nova York. Fizemos a papelada adequada e recebi o e-mail de que era candidata ao tratamento.

Em algumas semanas, vencerei meu medo de deixar minha pequena cidade no Kansas para suportar espaços apertados, vôos e multidões indo a uma das cidades mais movimentadas dos Estados Unidos para um plano de tratamento possível de quatro dias.

Tenho 23 anos e tenho MdDS.

Eu quero ser um advogado. Eu quero aumentar a conscientização. Eu quero ajudar os outros.

Minha vida pode não ser 'parada' agora como aquela foto que tirei em novembro de 2017, mas quem sabe talvez eu tire uma nova foto 'ainda' da nova versão de Miranda na bela cidade de Nova York.

- Miranda McComber, 23


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Miranda assumirá o controle de nossa conta do Instagram enquanto estiver em NY. Como embaixadora de mídia social da Fundação MdDS, ela postará e compartilhará suas experiências o máximo que puder. E você pode fazer a jornada de Miranda com ela! Dê uma espiada no laboratório no Monte. Sinai, o processo e muito mais. Segue-nos no Instagram agora para que você não perca a primeira postagem dela.

comentários 19

Política de Discussão
  1. Nicole Jordon

    Levei meu filho em um cruzeiro para as férias de outono de outubro de 2018 e agora tenho essa síndrome. Como posso obter as informações de inscrição para serem vistas no Monte Sinai?

  2. Cathy

    Minha mãe, de 74 anos, sofre de MdDS diagnosticada há 3 anos. Depois de sair de um cruzeiro, ele nunca foi embora (este era o 20º cruzeiro) e nunca o tinha feito antes.
    Agora, ela se arrumou praticamente em casa e só vai às compras e usa um carrinho para ajudá-la a se sentir estável.
    Estamos em Queensland, na Austrália, e estamos tentando pesquisar isso para ela.
    Portanto, qualquer sugestão sobre maneiras de ajudar seria muito apreciada, pois ela não tem bons dias, então ela percebe que provavelmente é uma das pessoas pelas quais isso nunca acontece. Ela diz que é como andar de trampolim o tempo todo.

    1. Fundação MdDS

      Cathy, sua mãe pode estar interessada em se juntar a um de nossos Grupos de apoio. MdDS Friends on Facebook é restrito apenas a MdDS Warriors, mas podemos abrir uma exceção para você se ela não tiver um perfil no Facebook. De locais ao redor do mundo, incluindo a Austrália, os membros são atenciosos, têm muitas experiências para compartilhar e podem fornecer conselhos e recomendações. Você não está sozinho!

  3. Fran Roelands

    Tive o MdDS por 10 semanas no outono passado / 2017. Eu fui diagnosticado hoje porque tive que esperar um ano para ver um especialista em ouvido, nariz e garganta.
    Felizmente, meu "balanço" não voltou, mas desde então, tenho sentido dores periódicas no ouvido interno algumas vezes por mês, em média. Alguém mais experimentou isso?

    1. Fundação MdDS

      Fran, você pode estar interessado em se juntar a um de nossos Grupos de apoio. A associação é restrita apenas aos MdDS Warriors, mas eles são provenientes de todo o mundo. Eles são um grupo atencioso com muitas experiências para compartilhar e pode fornecer conselhos.

      1. Bekki Woertink

        Como posso saber mais sobre um grupo de apoio? Tenho sofrido com MdDS há mais de 20 anos e depois de inúmeras consultas médicas, medicamentos, fisioterapia, etc ... Eu finalmente encontrei um ENT nesta sexta-feira que localizou meus sintomas momentos depois de dar minha história detalhada. É claro que estou muito feliz por saber que não sou louco, mas muito chateado por saber que posso ser um prisioneiro disso para o resto da minha vida. Estou tão emocionado 😞

        1. Fundação MdDS

          Além disso, você encontrará muitas experiências compartilhadas em nossos grupos de suporte on-line. Temos dois. O alimentado pelo Yahoo é baseado em email. O do Facebook é mais popular. https://mddsfoundation.org/support/

  4. Susan Ellison

    Boa sorte para você!! Por favor, deixe-nos saber se o Monte. O tratamento Sinai funciona para você! Estou interessado em fazer isso, mas moro em Chicago, então tenho que começar a me inscrever. Não tenho certeza de como começar o processo.

  5. Shaun

    O Monte Sinai e a terapia funcionaram para minha esposa. Ela atendeu [sic] MdDS de um cruzeiro no final do verão ou 2016…. teve MdDS moderado a grave até fevereiro de 2017, quando visitamos o Sinai por uma semana. Precisamos apenas de 4 dias de tratamento e vimos uma melhora de 80% a 90%…. em 2 semanas, todos os sentimentos remanescentes dos sintomas desapareceram. Embora ela ainda tenha medo de voar e nunca mais embarque em um barco, ela está sem sintomas há mais de 1.5 anos. Dr. Dai, obrigado!

    Aviso: os tratamentos parecem estranhos e, embora baseados na ciência, ainda sejam parcialmente tentativa e erro ... mas acho que se você acredita que eles podem ajudar, talvez sim.

    1. Fundação MdDS

      MdDS é um distúrbio neurológico. Embora sua etiologia ainda não seja compreendida, sabemos que o MdDS não é uma doença contagiosa. Muitos artigos de revistas médicas e científicas baseadas em evidências podem ser encontrados em nosso Literatura Biomédica página.

      Ficamos felizes em saber que sua esposa se beneficiou da intervenção no Monte Sinai e esperamos ouvir histórias de sucesso semelhantes de Miranda e outros. É necessária mais pesquisa baseada em evidências, e esperamos que esses relatórios anedóticos gerem interesse entre os pesquisadores.

  6. Boa sorte em NY no Monte Sinai - tenho considerado essa viagem, mas um pouco hesitante. Fiz o mesmo tipo de tratamento em Boston e não tive sucesso.
    Mantenha a fé e tenha grandes esperanças.
    MJM

  7. Patricia Canterbury

    Oi Miranda. Lamento que você esteja passando por isso. Tive a síndrome do mal de debarquement por 2.5 anos e, há pouco mais de um ano, também desenvolvi um transtorno de ansiedade generalizada por causa do MdDS. Então, eu sei o que você está passando. Por favor, não tenha medo de estar em Nova York. Sim, é barulhento e rápido, mas você provavelmente vai se acomodar com rapidez - talvez até goste! Também Mt. O Sinai fica em uma parte muito agradável da cidade, a apenas algumas quadras do Central Park, o que é ótimo para caminhar e se livrar do trânsito e do barulho!

    Eu passei pelo Monte. O tratamento do Sinai em abril de 2018 e encontrou os drs. Dai e Yakushin sejam muito gentis, pacientes e generosos. Acho que eles poderão ajudá-lo, mas esteja ciente, se ainda não o fez, que o tratamento pode levar alguns meses ou mais para fazer efeito.

    Aproveite a sua viagem e o processo. Eu estarei seguindo suas postagens.

    Patricia

  8. Kathleen Poliquin

    Estou rezando por você, Miranda, e espero seu tratamento no Monte. Sinai é bem sucedido.

    Meu primeiro ataque de MdDS me bateu cerca de 18 anos atrás e durou cerca de cinco meses. Eu tive três lutas desde então, de comprimentos variados, com 11 meses sendo o mais longo. Eu estive bem voando, mas sempre pré-medicado com Clonapin (um medicamento anti-ansiedade). Não tive tanta sorte com viagens de barco e sofri a minha luta mais longa após uma viagem de trem de 5 horas.

    Eu odeio como essa condição restringiu minha vida ativa, mas muitas pessoas vivem com restrições, então tento não insistir nisso.

    Eu também tive a sorte de ser tratado no Monte. Sinai. Se mantenha positivo ! Voce vai ficar melhor!

  9. Alan F Shenefield

    Espero que você obtenha algum alívio. O tempo ajuda. Eu o tenho há 8 anos. Apenas evite gatilhos e estresse e as ondas irão diminuir. Mas lembre-se sempre, ele está lá esperando.

  10. Gillian Barr

    Em minhas orações hun! Eu tenho isso desde fevereiro de 2017 e foi ruim até abril, portanto, ano! Me senti muito bem, então Bam! De volta ! Espero que tudo corra bem e estou ansioso para descobrir como você se sai em xxx

  11. Miranda McComber

    obrigado! 🖤

  12. Boa sorte, Miranda.

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