Olá, alguém por aí poderia me consertar?
Eu nunca pedi ou mereci essa doença que você vê
Nada está errado, então pode parecer
Mas cada nascer do sol se torna outro dia de medo
Me acorde desse pesadelo, como isso pode ser possível?
Pode ser difícil para você entender
Eu costumava emprestar a mão amiga
Agora eu deito na cama todos os dias
Relembrando os dias, eu costumava brincar
Recusando-se a aceitar, como muitos diriam, "este é o plano de Deus"
Teste após teste, diagnóstico após diagnóstico, alguém pode me ajudar, por favor?
Desculpe, o que você tem é uma doença rara
A partir de agora, é desconhecido para a medicina
Em questão de tempo, você pode acabar de cama
Oprimido pela descrença, caindo incontrolavelmente de joelhos
Eu posso ser filho ou ter muitos filhos sozinho
Esta doença não é prejudicada, mostrou
O amor da minha família dá força para seguir em frente
Embora um dia as coisas mais simples que eu não possa fazer
Eu rezo para que essa doença rara nunca se intrometa, quebrando sua bela casa
Eu sei que não estou sozinho, outros lá fora estão sofrendo também
Em todo o mundo, ainda somos considerados alguns
Juntos, todos nós queremos lutar
Precisamos de ajuda para acertar os dados
Eu faria qualquer coisa para nunca mais andar com esses sapatos instáveis
Eu sei que existem pessoas especiais por aí que poderiam pôr um ponto final neste
Esmagando esta doença rara para aqueles que sofrem e criando uma vida de bem-aventurança
O que eu posso fazer é desconhecido
Esperando que você possa ouvir meu tom desesperado
Oro todas as noites para que minhas lutas terminem, na realidade o progresso é o meu único desejo
~ Barba de cristal, MdDS Warrior desde 2016
Notas da Fundação MdDS
Os membros do Grupo de Suporte sabem que, apesar de ter MdDS acionado por vôo, Crystal é uma verdadeira Guerreira de MdDS e mais alegre do que seu poema pode fazer você acreditar. 😊 Se você tem ou suspeita que tem MdDS, considere ingressar em um de nossos grupos de suporte on-line para aconselhamento sábio e dicas de enfrentamento.
O poema de Crystal foi submetido ao National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS) “Rare Diseases Are Not Rare!” competição, que desafiava os indivíduos a usarem as redes sociais ou a arte para comunicar e educar eficazmente as pessoas sobre as doenças raras.
No início do julgamento, desejamos a Crystal, Miranda McComber, Kimberly Warner e a todos os MdDS Warriors que participaram, boa sorte. Obrigado por compartilhar uma parte sua com a grande comunidade de Doenças Raras e por aumentar a conscientização sobre a Síndrome de Mal de Débarquement.
Artigo de Kimberly Warner, Bote salva-vidas, é um livreto digital que você pode ler em www.liferaftmdds.com. ADVERTÊNCIA DO ROLO: Por favor, veja Bote salva-vidas num dia em que o computador é seu amigo. Use um computador em vez do telefone ou tablet para minimizar a superestimulação visual