Você não está sozinho no barco.

NancyAOlá. Deixe-me começar dizendo que NUNCA na minha vida participei de qualquer tipo de blog, etc. Mas às vezes acho que esse distúrbio passa a ser mais do que posso suportar e sinto grande conforto olhando para o histórias. Como outros, sinto que não sou louco quando me identifico com quase todas as histórias que li. 

Não fui oficialmente diagnosticado e não fui submetido a ressonância magnética, tomografia computadorizada ou teste neurológico. To mais longe que fui foi meu clínico geral, ENT, que me enviou a um fisioterapeuta, que basicamente fez algumas manobras e disse: "Bem, descartamos as coisas assustadoras, mas não posso ajudá-lo."

A minha começou durante um cruzeiro de 7 dias no Havaí em setembro de 2015, um sonho de férias com todas as despesas pagas do empregador do meu marido por seus 30 anos de serviço! MdDS é o souvenir que trouxe para casa comigo. Eu pensei que estava enlouquecendo! Meu barco nunca parou de balançar, balançar, balançar, puxar. Eu me sentia como se estivesse constantemente andando em uma cama elástica. E aqueles corredores em uma mercearia ... esqueça! Isso durou um ano e meio. Então eu peguei uma infecção de ouvido muito ruim. Meu ENT cauterizou algo em meu ouvido e me tratou com esteróides e antibióticos. E meu mundo parou! Fiquei assim por cerca de 10 meses. Então, enfrentei um grave revés com uma doença auto-imune que também tenho, bem no meio de um período extremamente estressante. Eu estava perturbado com essas outras coisas em minha vida, e o balanço, os balanços e os balanços começaram novamente. Desta vez, durou cerca de 10 meses. 

Então simplesmente parou.

Eu estava hesitante em fazer rafting pela primeira vez no verão passado com a família e amigos. Mas eu pensei: “Dane-se! Não vou viver minha vida com medo ”, e foi ótimo! Então, tive uma prorrogação por mais cerca de 10 meses. Algo o acionou novamente, e desta vez é mais incômodo e exaustivo. Eu nem sei o que poderia ter causado isso, a não ser que estivemos fazendo muitas reformas caseiras DIY e subindo e descendo escadas e banquinhos.

Eu sou como o cachorro feliz dando um passeio só porque me dá um tempo.

Mesmo antes de começar a pesquisar sobre essa condição, eu sabia que meu único alívio ou senso de normalidade era andar de carro. Às vezes, no meu horário de almoço, eu dirijo! Eu me recuso a deixar isso me governar. E ao me preparar para o meu primeiro neto em agosto, recuso-me a deixar que isso fique no meu modo de ser ativo e envolvido em sua vida!

Eu sei que existem tantas doenças mais devastadoras e debilitantes que as pessoas lidam, então eu tento não sentir muito por mim mesma. E encontro conforto ao ler suas histórias e saber que não estou sozinha no barco. Espero que minha história ajude você a saber que você também não é.

Nancy A.
Acionado por cruzeiro, 51 no início


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comentários 2

Política de Discussão
  1. Teresa Thorne

    Nancy,
    Também não sou blogueiro. O MdDS também foi o resultado de um cruzeiro de sete dias há 18 meses. Eu me autodiagnóstico no início e fiz todos os exercícios de vertigem que pude encontrar (sou professora de ioga com um forte senso de consciência corporal). Praticando e ensinando ioga fazem o balançar pior - não é melhor. Minha prática de meditação parou pela mesma razão. Tudo o que me manteve saudável e equilibrado nos últimos 30 anos agora tem o efeito oposto.
    Fiz as manobras de Epley e não tenho vertigem. Vi um ENT que diagnosticou amitriptilina. Os efeitos colaterais disso foram VERDADEIRA vertigem - eu literalmente quiquei nas paredes e caí várias vezes. Consultou um neurologista e ela sugeriu o Topomax, dizendo que o MdDS é parte da síndrome da enxaqueca (não tenho enxaqueca, mas fico enjoado facilmente. NÃO vomitei no barco). Mesmos efeitos da amitriptilina mais fortes sintomas de abstinência. Minha ressonância magnética está clara e excelente. O fisioterapeuta que atendi disse que não pôde evitar, mas sugeriu uma clínica em Chicago que um otologista abrira. Mas fechou devido à falta de eficácia dessa técnica.
    Eu tentei acupuntura - há uma clínica em Taiwan com um protocolo específico para MdDS que minha assistente corporal encontrou e experimentou. Tive alguns dias positivos iniciais e depois voltei para o barco. Também tentei matricária, gingko biloba, melatonina e óleo de CBD - todos sem efeitos.
    O único alívio marginal que recebo é com Valium - dose baixa de 2 mg de manhã e à tarde. Sem efeitos adversos, mas ainda assim balançam. Isso apenas suaviza os golpes.
    Eu nunca tive que parar. Felizmente, há o carro e o cortador de grama. E eu posso ler enquanto eu ficar parado.
    Há alguma sugestão por aí?
    As pessoas simplesmente não percebem como isso muda sua vida. Nunca, em meus sonhos mais loucos, teria imaginado tal resultado de férias maravilhosas.

  2. Nancy

    Olá Nancy!

    Companheira Nancy aqui. Muito obrigado por postar este e-mail [sic] e permitindo que cada leitor encontre conforto em suas palavras. Tenho trabalhado com essa sensação horrível de “flutuação” com a ajuda de meu fisioterapeuta. Não fui diagnosticado com MdDs, mas quando li sobre isso, ficou claro que esse é o meu problema. Realmente não há muito lá fora. Tudo começou durante uma viagem de 4 horas em um ônibus e um nariz entupido mais tarde naquela noite. Eu estava tendo alguns problemas de sinusite (pela primeira vez) também, mas ao longo da minha experiência nos últimos 3 meses. Eu faço parte de um grupo de apoio ontem e tem sido muito útil ouvir outras pessoas passando por essa experiência específica. Obrigado por compartilhar <3

    Nancy

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