A Tempestade Perfeita

Outubro de 2018 foi um ótimo mês. Eu fui para a Disney World para seu evento de Halloween. Fui a uma festa à fantasia com meus amigos. Minha saúde mental estava melhorando e eu estava realmente me sentindo bem. Achei que talvez estivesse pronto para voltar ao trabalho. Alguns meses antes, eu havia largado meu emprego devido ao declínio da saúde mental que me mandou para a sala de emergência por pensamentos suicidas. Mas, poucas semanas depois, uma série de eventos mudaria toda a minha vida. 

Desenvolvi uma infecção; nada sério, mas precisei tomar antibióticos para isso. Enquanto tomava os antibióticos, minha ansiedade atingiu novos níveis que nunca pensei ser possíveis. Comecei a pensar que estava tendo uma reação negativa ou que eles estavam interagindo com meus remédios para depressão. Fiz uma viagem para o pronto-socorro por causa de um forte ataque de pânico, onde me disseram para parar de tomar meus remédios e que não precisava diminuir gradualmente. Eu me afastei deles difícil. Minha ansiedade era terrível, eu não dormia à noite e sentia estranhas sensações físicas. Uma noite, no meio da minha retirada e logo depois que terminei com os antibióticos, comecei a me sentir muito distante da realidade.

Eu senti como se estivesse flutuando, e então as ondas vieram.

No início, eles não me incomodaram. Pesquisei no Google algo chamado ansiedade flutuante e percebi que era apenas a minha ansiedade por me retirar. Ele foi embora alguns dias depois, e eu não pensei em nada a respeito. Então, na véspera de Natal, as ondas voltaram. Eu me senti péssimo. Eu não conseguia pensar direito e estava com medo de que algo ruim acontecesse. No dia de Natal, outro grande ataque de pânico me levou de volta ao pronto-socorro. Eles me diagnosticaram com labirintite e disseram que eu estava sentindo vertigem. Exceto que o mundo ao meu redor não estava girando.

Eu dizia a eles: “Sinto que estou em um barco”.

Eles achavam que eu estava tonto e me receitaram meclizina, o que não fez nada para mim. Depois de uma ida a um otorrinolaringologista, disseram-me que tinha fluido no ouvido direito e que estava tendo alergias sazonais que nunca tinha antes. Os esteróides limparam meu ouvido, mas ainda me sentia como se estivesse em um barco.

Então veio uma série de visitas ao médico, visitas de ENT, testes de VNG, varreduras de ressonância magnética. Ninguém conseguia descobrir o que havia de errado comigo. Meu ENT suspeitou de BBPV, mas as manobras não funcionaram em mim. Meu médico estava convencido de que era apenas ansiedade e continuou prescrevendo diferentes antidepressivos. Reagi mal a cada medicamento que ele me deu e ainda me sentia como se estivesse em uma jangada no mar no meio de uma tempestade. 

Frustrado por ninguém estar me levando a sério, eu finalmente decidi que estava cansada e comecei a pesquisar meus sintomas. Encontrei a Síndrome de Mal de Débarquement e estava convencido de que era isso que eu tinha, apesar de não ter um gatilho de movimento. Fui conectado a um especialista por meio do site da Fundação MdDS e recebi uma consulta de cancelamento na mesma semana com Dr. Christopher Danner, do Centro de Audição e Equilíbrio de Tampa. Ele foi muito atencioso e receptivo; depois de ouvir minha história, ele me diagnosticou com MdDS e enxaqueca vestibular. 

Foi ótimo finalmente ter um diagnóstico, mas quando cheguei em casa naquele dia, sentei no meu quarto e chorei.

Aos 21, imaginei uma vida tão diferente para mim. Ser diagnosticado com algo para o qual não há cura foi devastador. Ouvir as histórias de pessoas vivendo com isso por anos sem remissão foi de partir o coração.

A pior parte do MdDS, para mim, é sentir que você está sozinho nele. Não tenho mãe ou pai em quem me apoiar, e sempre tive dificuldade em descobrir minha própria independência como adulto. Sem a ajuda de meus amigos incríveis que têm sido meu ombro para chorar e a ajuda de meu tio e tia, eu não teria sido capaz de comparecer a nenhuma de minhas consultas que me levaram a obter um diagnóstico. Meu tio, especialmente, tem suportado muito de mim nos últimos anos e especialmente neste último ano. Eu não digo o suficiente, mas estou muito grato pelo apoio que ele tem dado a mim e ao resto da minha família também. 

O apoio da família é muito importante e sinto que às vezes os tratei mal porque estava frustrado com sua falta de compreensão. Mas acredito que eles se importam e queriam respostas tanto quanto eu, e percebo isso agora. Também quero agradecer à minha Nana, que me deixou chorar ao telefone com ela em horas absurdas da noite e que me ouviu e me permitiu sentir-me ouvido e amado e, o mais importante, compreendido.

Por último, quero mencionar minhas irmãs, que me ouviram e me fizeram sentir menos sozinha. Minha irmã mais velha me incentivou a contar minha história, porque ela acreditava que isso não apenas me ajudaria, mas também tinha o potencial de ajudar outras pessoas. Minha outra irmã ouviu sem julgamento cada um dos colapsos emocionais que tive desde que fui diagnosticado. Seu apoio significa o mundo para mim. 

Tudo isso para dizer que, se seu ente querido está lhe dizendo que está sofrendo, leve-o a sério e ouça-o.

Antes do meu diagnóstico, eu não sabia como me comunicar adequadamente com minha família sobre isso e me sentia muito sozinho. Muitas vezes senti que não estava sendo ouvido. Eu só queria que minha família me ouvisse, que alguém me levasse a sério. E quando o fizeram, isso significou o mundo inteiro para mim. Tenho sorte de que, agora, com um diagnóstico, eles tenham dedicado tempo para me ouvir e ouvir e sejam muito mais empáticos com o que estou lidando. 

No dia em que fui diagnosticada, me senti absolutamente derrotada. Apesar do fato de o Dr. Danner ter me inscrito na terapia de reabilitação vestibular e ter me dado remédios para tentar e uma rotina a seguir, Eu simplesmente não pude evitar, mas me senti completamente sem esperança. Não foi até recentemente que eu finalmente decidi que vou parar de sentir pena de mim mesma. Percebi que não posso deixar isso me vencer.

Toda última pessoa que sofre de MdDS merece uma vida bela e gratificante. Merecemos acesso a tratamento acessível e merecemos esperança. 

Eu olhei para todas as minhas opções e estou considerando MT. Sinai como uma opção se o VRT não funcionar para mim. Tenho a sorte de ter o apoio da minha família e amigos para me ajudar a chegar lá e espero que, no futuro, este tratamento com uma taxa de sucesso tão alta * possa se tornar mais acessível para aqueles que precisam desesperadamente dele. 

Não sei o que causou meu MdDS. Só posso especular que foi a tempestade perfeita. Digo isso toda vez que alguém me pergunta como acho que isso aconteceu. Mas tento não especular mais porque pensar que o remédio que eu deveria tomar e minha própria saúde emocional desempenharam um papel no desenvolvimento desse distúrbio ao qual estarei preso pelo resto da vida é demais para eu entender.

Uma doença crônica como o MdDS pode realmente deixá-lo com medo de sua mente e corpo, e Eu estava com uma mentalidade muito negativa por um longo tempo. Eu perguntei ao universo: "Por que eu?" muito e chorava quase todos os dias. Agora posso dizer que finalmente estou pronto para ser forte. Se você está tendo problemas com o MdDS, também pode ser forte! Você não está sozinho e existe toda uma comunidade de pessoas que te entendem! Estou muito grato por ter encontrado essa comunidade. Eles fazem com que os dias ruins não sejam tão ruins e eu aprendi muito mais do que jamais aprenderia sozinho. Estou pronto para dar o próximo passo em minha jornada e vou entrar nele esperançoso. Decidi que, funcione ou não para mim, vou voltar ao trabalho e à escola. Vai ser um desafio, mas eu mereço ter uma vida maravilhosa e se você está morando com o MdDS, você também!

Ruthane P.
21 no início


*Nenhum conselho. Sem endosso. No artigo de pesquisa, "Tratamento da Síndrome de Mal de Debarquement: Um Acompanhamento de 1 Ano", os autores fornecem uma definição de "melhora significativa". Links para todos os artigos de pesquisa sobre MdDS disponíveis estão disponíveis no Literatura Biomédica página deste site.

comentários 9

Política de Discussão
  1. D.Anderson

    Meu marido acabou de me enviar um artigo do The Washington Post intitulado: Perspectiva: Para alguns viajantes infelizes, a "doença de desembarque" ocorre após o término do cruzeiro.

    Portanto, minha condição tem um título - MdDS.
    E a gravidade do que alguns pacientes vivem me faz sentir muita sorte. Minha experiência mais severa foi em 2010, quando nos preparamos para desembarcar de um cruzeiro de duas semanas de Los Angeles para as Ilhas Havaianas de volta a Los Angeles. Quando chegamos ao aeroporto de Los Angeles, meu marido teve que segurar minha mão ou fui passar de uma parede à outra parede.

    Meu cérebro ficava me dizendo que eu precisava me ajustar a estar em um navio. Uma vez em casa, fui imediatamente ao meu médico, que receitou Meclizine, o que realmente não ajudou. Eu não dirigi no mês seguinte, não porque me disseram para não, mas porque sabia que não estava seguro. Eu tinha 61 anos, caso contrário estava em boa saúde física, mental e emocional, mas fora de controle.

    Eu consegui melhorar, eu acho, através do descanso e relaxamento enquanto me aposentava e tinha um marido paciente e solidário. Eu tive vários eventos breves de “rotação da sala” durante o próximo ano, o pior sempre desencadeado quando deitado absolutamente deitado de costas em uma mesa como uma pessoa que usa massagem. Eu não me sentiria seguro para dirigir e tive que sentar e esperar até me sentir estável o suficiente. Certa vez, meu marido me buscou.

    Fiz uma passagem interna de uma semana em um cruzeiro pelo Alasca, 4 anos depois, usando um adesivo atrás da orelha, Transderm-Scop, e comecei a tomar um suplemento de balcão chamado Lipoflavonóide, que o médico ENT me disse que alguns de seus pacientes haviam recomendado a ele - apenas passando as informações junto para mim. Eu estava disposto a tentar qualquer coisa. Estou sempre bem no navio - nunca fiquei enjoado - e meu enjôo foi breve após o cruzeiro. Sou ajudado pelo Lipoflavonóide - nunca acreditei muito em vitaminas e suplementos - e se for apenas um efeito placebo, não me importo! Posso deitar sem que o quarto gire e ficar com náuseas ao me sentar depois disso.

    Minha sincera simpatia por todos vocês cujas vidas foram permanentemente alteradas por esse distúrbio debilitante. Estou feliz que você tenha um fórum para compartilhar suas histórias, terapias, médicos, etc. Estou muito grato por ter uma melhor compreensão da minha versão muito branda dessa condição, pois NINGUÉM que eu já contei minha história compartilhou isso experiência.

    1. Fundação MdDS

      É maravilhoso que você tenha um marido que o apoia. Seus sintomas são um tanto atípicos; O giro rotativo geralmente não é relatado com MdDS, e a maioria (nem todos) dos pacientes encontra alívio temporário dos sintomas ao dirigir. Mas certamente entendemos sua hesitação em dirigir. Você não está sozinho nesse aspecto; a sintomas de MdDS pode ser bastante debilitante.

  2. Keshia

    Você encontrou algum tratamento para ajudá-lo? Suplementos? Remédios? Ou quais técnicas de terapia

  3. Kelly Dempsey

    Ruthanne, sua história é EXATAMENTE minha. Era 2008 e eu tinha 20 anos. Eu era estudante na Cal State Fullerton e tinha acabado de fazer uma cirurgia que exigia Prednisona (um esteróide padrão para inflamação pós-cirúrgica). Comecei a tomá-lo e dentro de alguns dias estava me sentindo separado do mundo, apenas uma leve desorientação. Eu também não pensei nisso. Também era a semana das provas finais e eu estava sem dormir, então atribuí meus sintomas à falta de sono. Ele foi embora brevemente. Algumas semanas depois, o mesmo sentimento de desapego e desorientação me atingiu do nada. Desta vez, porém, permaneceu. Continuei tomando medidas para garantir que eu tivesse um bom sono, comia bem e me cuidasse - sem sucesso. Nas semanas seguintes, os sintomas pioraram e comecei a me sentir desequilibrado, perdi minha capacidade de concentração e só sentia alívio em um veículo em movimento. Posso ter empatia e me relacionar com cada uma das emoções pelas quais você passou. Fui em GP, Otorrinolaringologista, Neurologista e fiz reabilitação vestibular. terapia. Lembro-me de deitar de costas no chão da sala, contemplando a vida e a morte, e me lembro de estar em um impasse. Aquilo me assustou! Eu não sou uma pessoa deprimida. As coisas positivas que me ajudaram - aprender tudo e qualquer coisa que reduzisse meu estresse no momento - eu até pararia e tentaria fazer equações de Química se isso significasse tirar minha síndrome da mente. Também comecei a correr 3 milhas a cada poucos dias e aumentei para algumas milhas todos os dias. Isso trouxe meus sintomas, inicialmente, mas adivinhe, eles se dissiparam com o tempo. Também descobri que, de todos os medicamentos que tinha escolhido, encontrei um alívio EXTREMO no Klonopin. Eu aceitaria SOMENTE se estivesse tendo um dia extremamente ruim e isso derrubasse as sensações imensamente. Hoje estou com 31 anos e estou (gosto de pensar) em remissão há quase 11 anos, embora meu equilíbrio nunca tenha voltado completamente ao normal (talvez nunca), o balanço, oscilação, balanço se foi. Positividade e esperança é o que todo ser humano precisa. Por favor, mantenha a esperança. Seus jovens, a probabilidade de que esse “surto” seja permanente é improvável - a maioria dos casos de MDDS melhora muito em um ano a um ano e meio. Existem remédios para ajudar nos dias difíceis e maneiras de retreinar o cérebro. O corpo é uma peça resiliente de equipamento. Estou enviando minhas orações e vibrações positivas para você. Amo você, minha irmã MDDS. =] Você não está sozinho. Todos nós podemos rock and roll juntos - na verdade, vou dar uma festa para nós! <3 Use este tempo para servir aos outros e edificar-se dessa forma. Isso nos tira da nossa própria cabeça. =) <3 <3 Sua vida NÃO, termina aqui. DE MODO NENHUM.

    1. Keshia

      O Klonopin ajudou você? Estou passando pela mesma coisa

  4. Darlene Horst

    Continue escrevendo. Continue compartilhando. Estou no meu segundo ano de MdDS após um cruzeiro de uma semana, às vezes é um pouco melhor, mas recentemente um pouco pior. Eu culpo a vibração do cortador de grama por enquanto. Mantenha-se forte e mantenha a esperança viva e VOCÊ NÃO ESTÁ SOZINHO.

    1. Ruthane

      Enviando vibrações positivas para você! Obrigado pela sua mensagem!

  5. Marilyn Williams

    Ruthanne, sinto muito que você tenha que lidar com o MdDS tão jovem. Estou feliz que você finalmente obteve um diagnóstico preciso. Você desenvolveu uma boa atitude ao decidir que não vai deixar essa síndrome controlar sua vida. Você vai se adaptar às suas muitas faces, perseverar e seguir em frente com sua vida. Isso o tornará mais forte e mais compassivo para com as pessoas com enfermidades. Não desanime quando você passar por momentos difíceis. Quando puder, tire a poeira e lembre-se de sua resolução de continuar e ter uma vida boa. Procure este grupo com frequência e mantenha contato com aqueles aqui que procuram encorajá-lo. Minha fé me ajuda enormemente. Estou do outro lado da faixa etária: 70 anos quando ganhei depois do meu primeiro (e último) cruzeiro. Isso foi há 3 anos.

    1. Ruthane

      Obrigado pela sua mensagem maravilhosa! Já tive dias bons e dias ruins, mas estou determinado a continuar minha vida e vivê-la plenamente! Enviando votos de boa sorte para você!

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