A Tempestade Perfeita

Outubro de 2018 foi um mês tão bom. Fui à Disney World para o evento de Halloween. Eu fui a uma festa a fantasia com meus amigos. Minha saúde mental estava prosperando e eu estava realmente me sentindo bem. Eu pensei que poderia estar pronto para voltar ao trabalho. Alguns meses antes, eu deixei meu emprego devido à saúde mental em declínio que me levou à sala de emergência para pensamentos suicidas. Mas poucas semanas depois, uma série de eventos mudaria minha vida inteira.

Eu desenvolvi uma infecção; nada sério, mas eu precisava tomar antibióticos para isso. Enquanto tomava antibióticos, minha ansiedade alcançou novos níveis que nunca pensei serem possíveis. Comecei a pensar que estava tendo uma reação ruim ou que eles estavam interagindo com meus remédios para depressão. Fiz uma viagem à sala de emergência para um ataque de pânico ruim, onde me disseram para tomar meus remédios e que não precisava diminuir. Eu me afastei deles difícil. Minha ansiedade era horrível, eu não estava dormindo à noite e estava experimentando estranhas sensações físicas. Uma noite, no meio da minha retirada e logo depois que terminei com os antibióticos, comecei a me sentir muito distante da realidade.

Eu senti como se estivesse flutuando, e então as ondas vieram.

No começo, eles não me incomodaram. Pesquisei algo chamado ansiedade flutuante e imaginei que era apenas a minha ansiedade de me retirar. Ele desapareceu alguns dias depois e eu não pensei em nada. Então, na véspera de Natal, as ondas voltaram. Eu me senti horrível. Eu não conseguia pensar direito e estava aterrorizada com algo ruim que iria acontecer. No dia de Natal, outro grande ataque de pânico me levou de volta à sala de emergência. Eles me diagnosticaram com labirintite e disseram que eu estava com vertigem. Exceto que o mundo ao meu redor não estava girando.

Eu ficava dizendo a eles: "Sinto como se estivesse em um barco".

Eles achavam que eu estava tonto e me receitaram meclizina, o que não fez nada para mim. Depois de uma visita a um otorrinolaringologista, me disseram que eu tinha líquido no ouvido direito e que estava passando por alergias sazonais que nunca havia experimentado antes. Os esteróides clarearam minha orelha, mas eu ainda me sentia como se estivesse em um barco.

Depois veio uma série de consultas médicas, consultas otorrinolaringológicas, testes VNG e exames de ressonância magnética. Ninguém conseguia descobrir o que havia de errado comigo. Meu otorrinolaringologista suspeitava de VPPB, mas as manobras não funcionaram em mim. Meu médico estava convencido de que era apenas ansiedade e continuava prescrevendo antidepressivos diferentes. Reagi mal a todos os medicamentos que ele me colocou, e ainda me sentia em uma balsa no mar no meio de uma tempestade.

Frustrada por ninguém estar me levando a sério, finalmente decidi que já tinha o suficiente e comecei a pesquisar meus sintomas. Eu encontrei a Síndrome de Mal de Débarquement e estava convencido de que era isso que eu tinha, independentemente do fato de não ter um gatilho de movimento. Eu estava conectado a um especialista no site da Fundação MdDS e recebi um compromisso de cancelamento na mesma semana com Dr. Christopher Danner, do Centro de Audição e Equilíbrio de Tampa. Ele foi muito atencioso e receptivo; depois de ouvir minha história, ele me diagnosticou com MdDS e enxaqueca vestibular.

Foi ótimo finalmente ter um diagnóstico, mas quando cheguei em casa naquele dia, sentei no meu quarto e chorei.

Aos 21 anos, imaginei uma vida tão diferente para mim. Ser diagnosticado com algo que não existe cura foi devastador. Ouvir histórias de pessoas vivendo com isso por anos sem remissão foi de partir o coração.

A pior parte do MdDS, para mim, é sentir que você está sozinho nele. Não tenho mãe ou pai para me apoiar e muitas vezes tive problemas para descobrir minha própria independência como adulto. Sem a ajuda de meus amigos incríveis que foram meu ombro para chorar e a ajuda de meu tio e tia, eu não seria capaz de comparecer a nenhum dos meus compromissos que me levaram a um diagnóstico. Meu tio, especialmente, me aguentou muito nos últimos anos e especialmente neste último ano. Não digo o suficiente, mas sou muito grata pelo apoio que ele me deu e ao resto da minha família também.

O apoio da família é tão importante e sinto que às vezes os tratei mal porque fiquei frustrado com a falta de entendimento deles. Mas acredito que eles se importam e queriam respostas tanto quanto eu, e percebo isso agora. Também quero agradecer à minha Nana, que me deixou chorar por telefone em horas absurdas da noite e que me ouviu e me permitiu sentir-me ouvida, amada e, mais importante - entendida.

Por fim, quero mencionar minhas irmãs que me ouviram e me fizeram sentir menos sozinha. Minha irmã mais velha me incentivou a compartilhar minha história, porque acreditava que isso não só me ajudaria, mas também tinha o potencial de ajudar os outros. Minha outra irmã ouviu todos os colapsos emocionais que tive desde que fui diagnosticada sem julgamento. O apoio deles significa o mundo para mim.

Tudo isso é para dizer que, se seu ente querido está lhe dizendo que está sofrendo, leve-o a sério e ouça-o.

Antes do meu diagnóstico, eu não sabia como me comunicar adequadamente com minha família e me sentia muito sozinha. Muitas vezes senti que não estava sendo ouvido. Tudo que eu queria era que minha família me ouvisse, que alguém me levasse a sério. E quando eles fizeram, significou o mundo inteiro para mim. Tenho sorte de que, agora com um diagnóstico, eles reservaram um tempo para me ouvir e me ouvir e são muito mais empáticos com o que estou lidando.

No dia em que fui diagnosticada, me senti absolutamente derrotada. Apesar do fato de o Dr. Danner ter me inscrito na terapia de reabilitação vestibular e ter me dado remédios para tentar e uma rotina a seguir, Eu simplesmente não pude deixar de me sentir completamente sem esperança. Não foi até recentemente que eu finalmente decidi que vou parar de sentir pena de mim mesma. Percebi que não posso deixar isso me derrotar.

Toda última pessoa que sofre de MdDS merece uma vida bela e gratificante. Merecemos acesso a tratamento acessível e merecemos esperança.

Eu olhei para todas as minhas opções e estou considerando o Monte. Sinai como uma opção se o VRT não funcionar para mim. Tenho sorte de ter o apoio da minha família e amigos para me ajudar a chegar lá, e espero que, seguindo em frente, este tratamento com uma taxa tão alta de sucesso * possa ser mais acessível para aqueles que precisam desesperadamente.

Não sei o que causou meu MdDS. Só posso especular que foi a tempestade perfeita. Eu digo isso toda vez que alguém me pergunta como eu acho que isso aconteceu. Mas tento não especular mais porque pensar que o remédio que eu deveria tomar e minha própria saúde emocional desempenharam um papel em mim desenvolvendo esse distúrbio com o qual ficarei preso pela vida é demais para envolver meu cérebro.

Uma doença crônica como o MdDS pode realmente deixá-lo com medo de sua mente e corpo, e Eu estava em uma mentalidade muito negativa por um longo tempo. Eu perguntei ao universo: "Por que eu?" chorava muito quase todos os dias. Agora posso dizer que finalmente estou pronto para ser forte. Se você está lutando com o MdDS, também pode ser forte! Você não está sozinho e há uma comunidade inteira de pessoas por aí que entendem você! Sou muito grato por ter encontrado essa comunidade. Eles tornam os dias ruins não tão ruins e eu aprendi muito mais do que jamais aprenderia por conta própria. Estou pronto para dar o próximo passo na minha jornada e vou entrar esperançoso. Decidi que, quer funcione ou não, voltarei ao trabalho e à escola. Vai ser um desafio, mas mereço ter uma vida maravilhosa e, se você mora com o MdDS, também!

Ruthanne P.
21 no início


*Nenhum conselho. Sem endosso. No artigo de pesquisa, "Tratamento da Síndrome de Mal de Debarquement: um acompanhamento de 1 ano", os autores fornecem uma definição de "melhoria significativa". Links para todos os artigos de pesquisa sobre MdDS disponíveis estão disponíveis no Literatura Biomédica página deste site.

comentários 9

Política de Discussão
  1. D. Anderson

    Meu marido acabou de me enviar um artigo do The Washington Post intitulado: Perspectiva: Para alguns viajantes infelizes, a "doença de desembarque" ocorre após o término do cruzeiro.

    Então, minha condição tem um título - MdDS.
    E a gravidade do que alguns pacientes vivem me faz sentir muita sorte. Minha experiência mais severa foi em 2010, quando nos preparamos para desembarcar de um cruzeiro de duas semanas de Los Angeles para as Ilhas Havaianas de volta a Los Angeles. Quando chegamos ao aeroporto de Los Angeles, meu marido teve que segurar minha mão ou fui passar de uma parede à outra parede.

    Meu cérebro ficava me dizendo que eu precisava me ajustar a estar em um navio. Uma vez em casa, fui imediatamente ao meu médico, que receitou Meclizine, o que realmente não ajudou. Eu não dirigi no mês seguinte, não porque me disseram para não, mas porque sabia que não estava seguro. Eu tinha 61 anos, caso contrário estava em boa saúde física, mental e emocional, mas fora de controle.

    Eu consegui melhorar, eu acho, através do descanso e relaxamento enquanto me aposentava e tinha um marido paciente e solidário. Eu tive vários eventos breves de “rotação da sala” durante o próximo ano, o pior sempre desencadeado quando deitado absolutamente deitado de costas em uma mesa como uma pessoa que usa massagem. Eu não me sentiria seguro para dirigir e tive que sentar e esperar até me sentir estável o suficiente. Certa vez, meu marido me buscou.

    Tomei uma passagem interior de uma semana no Alasca, 4 anos depois, usando um adesivo atrás da orelha, Transderm-Scop, e comecei a tomar um suplemento de balcão chamado Lipoflavonoid, que o médico otorrinolaringologista me disse que alguns de seus pacientes haviam recomendado a ele - apenas passando as informações junto comigo. Eu estava disposto a tentar qualquer coisa. Estou sempre bem no navio - nunca fiquei enjoado - e minha doença de movimento reverso foi breve após o cruzeiro. Sou ajudado pelo lipoflavonoide - nunca acreditei muito em vitaminas e suplementos - e se é apenas um efeito placebo, não me importo! Posso me deitar sem que o quarto gire e fique enjoado ao me sentar depois.

    Minha sincera simpatia por todos vocês cujas vidas foram permanentemente alteradas por esse distúrbio debilitante. Estou feliz que você tenha um fórum para compartilhar suas histórias, terapias, médicos, etc. Estou muito grato por ter uma melhor compreensão da minha versão muito branda dessa condição, pois NINGUÉM que eu já contei minha história compartilhou isso experiência.

    1. Fundação MdDS

      É maravilhoso que você tenha um marido solidário. Seus sintomas são um tanto atípicos; a rotação rotacional não costuma ser relatada com o MdDS, e a maioria (nem todos) os pacientes encontra alívio temporário dos sintomas enquanto dirige. Mas certamente entendemos sua hesitação em dirigir. Você não está sozinho nesse aspecto; a sintomas de MdDS pode ser bastante debilitante.

  2. Keshia

    Você encontrou algum tratamento para ajudá-lo? Suplementos? Remédios? Ou quais técnicas de terapia

  3. Kelli Dempsey

    Ruthanne, sua história é EXATAMENTE minha. Era 2008 e eu tinha 20 anos. Eu era estudante na Cal State Fullerton e tinha acabado de fazer uma cirurgia que exigia Prednisona (um padrão de esteróides para inflamação pós-cirúrgica). Comecei a tomá-lo e dentro de alguns dias estava me sentindo separado do mundo, apenas uma leve desorientação. Eu também não pensei nisso. Era também a semana das finais e eu tinha sido privado de sono, então atribuí meus sintomas à falta de sono. Foi embora brevemente. Algumas semanas depois, o mesmo sentimento desapontado e desorientado me atingiu do nada. Desta vez, no entanto, permaneceu. Continuei tomando medidas para garantir que dormisse bem, comesse bem e cuidei de mim mesma - sem sucesso. Nas semanas seguintes, os sintomas pioraram e comecei a me desequilibrar, perdi a capacidade de me concentrar e só senti alívio em um veículo enquanto me movia. Eu posso simpatizar e me relacionar com cada uma das emoções que você passou no espectro. Fui a consultórios médicos, otorrinolaringologistas, neurologistas e passei por reabilitação vestibular. terapia. Lembro-me de deitado de costas no chão da sala, contemplando a vida e a morte, e lembro-me de estar em um impasse. Aquilo me assustou! Eu não sou uma pessoa deprimida. As coisas positivas que me ajudaram - aprendendo tudo e qualquer coisa que reduzisse meu estresse no momento - até parariam e tentariam fazer as equações da Química se isso significasse tirar minha mente da minha síndrome. Eu também comecei a correr 3 milhas a cada poucos dias e subi para algumas milhas todos os dias. Isso trouxe à tona meus sintomas, inicialmente, mas adivinhem, eles se dissiparam com o tempo. Também descobri que de todos os medicamentos que havia escolhido, encontrei alívio EXTREMO em Klonopin. Eu aceitaria APENAS se estivesse tendo um dia extremamente ruim e isso derrubasse as sensações imensamente. Hoje tenho 31 anos e tenho (gosto de pensar) em remissão há quase 11 anos, embora meu equilíbrio nunca tenha retornado completamente ao normal (talvez nunca), o balanço, o balanço e a oscilação desapareceram. Positividade e esperança é o que todo ser humano precisa. Por favor, mantenha a esperança. Você é jovem, a probabilidade de que essa "luta" seja permanente é improvável - a maioria dos casos de MDDS melhora muito dentro de um ano a um ano e meio. Existem remédios para ajudar em dias difíceis e existem maneiras de treinar seu cérebro. O corpo é um equipamento resiliente. Estou enviando minhas orações e vibrações positivas em sua direção. Te amo minha irmã MDDS. =] Você não está sozinho. Todos nós podemos dançar juntos - de fato, vou fazer uma festa para nós! <3 Use esse tempo para prestar serviço aos outros e construir-se dessa maneira. Isso nos tira da cabeça. =) <3 <3 Sua vida NÃO termina aqui. DE MODO NENHUM.

    1. Keshia

      O Klonopin ajudou você? Estou passando pela mesma coisa

  4. Darlene Horst

    Continue escrevendo. Continue compartilhando. Estou no meu segundo ano de MdDS após um cruzeiro de uma semana, às vezes é um pouco melhor, mas recentemente um pouco pior. Eu culpo a vibração do cortador de grama por enquanto. Mantenha-se forte e mantenha a esperança viva e VOCÊ NÃO ESTÁ SOZINHO.

    1. Ruthanne

      Enviando vibrações positivas para você! Obrigado pela sua mensagem!

  5. Marilyn Williams

    Ruthanne, lamento muito que você esteja tendo que lidar com o MdDS em uma idade tão jovem. Estou feliz que você finalmente tenha um diagnóstico preciso. Você desenvolveu uma boa atitude ao decidir que não vai deixar essa síndrome controlar sua vida. Você vai se adaptar às suas muitas faces, perseverar e seguir em frente com sua vida. Isso o tornará mais forte e mais compassivo com os outros com enfermidades. Não desanime quando você passar por períodos de inatividade. Quando puder, limpe-se e lembre-se de sua resolução de continuar e ter uma boa vida. Volte-se a esse grupo frequentemente e mantenha contato com os que estão aqui para ajudá-lo. Minha fé me ajuda enormemente. Estou do outro lado do espectro etário: 70 anos quando o adquiri após meu primeiro (e último) cruzeiro. Isso foi há 3 anos.

    1. Ruthanne

      Obrigado pela sua maravilhosa mensagem! Eu tive bons e maus dias, mas estou determinado a continuar minha vida e a viver plenamente! Enviando bem deseja para você!

Comentários estão fechados.