Embora NORTH define “raro” como menos de 200,000 casos nos EUA, o MdDS não é tão raro quanto se pensava anteriormente. Nem é um distúrbio feminino. Mais e mais homens como Russ estão relatando seus casos. Por favor, leia e compartilhe. E se inspirado, você também pode compartilhar sua história. Revise o Orientações para a submissão, e publicaremos o máximo possível para o Dia das Doenças Raras, 29 de fevereiro de 2020.
Um dia agitado no lago
Eu tinha acabado de passar dois dias do fim de semana do Memorial Day em um barco e uma doca. Depois de sair do lago, parei para jantar com minha esposa. Finalmente me sentei pela primeira vez desde aquela manhã e senti "isso". Como muitos sofredores, eu não sabia o que era “aquilo” ... olhando para trás, agora sei que o trajeto do lago até o restaurante mascarou quaisquer sintomas. Eu olhei para minha esposa e perguntei,
“O chão parece que está se movendo?”
Obviamente não era, e assim começou minha experiência com MdDS episódico recorrente.
O que desencadeou isso?
O lago estava muito movimentado naquele fim de semana, quando minha família e eu nos sentamos na doca balançando e balançando. Depois de dois dias, meu corpo não conseguiu se ajustar de volta à terra firme. Eu estava vivendo em uma doca vertiginosa e balançando o tempo todo pelos próximos três meses.
Vasculhei a Internet em busca de respostas e me deparei com muitos blogs e quadros de mensagens apontando-me para mddsfoundation.org. Armado com esse conhecimento, pude obter o diagnóstico de MdDS. Com o diagnóstico, vem a aceitação, mas a realização mais difícil foi chegar à conclusão de que, nos meus sonhos com um jato, a carreira de consultoria bem paga terminara. Meu novo foco era evitar desencadear essa aflição e ainda crescer em minha carreira para apoiar minha esposa e futuros filhos.
Agradeço à Fundação MdDS por me fornecer o conhecimento necessário para obter um diagnóstico. Muitos de nós estão por aí, e alguns podem ter perdido a esperança de um diagnóstico porque desconhecem o MdDS.
Como outro doente de MdDS disse, ainda merecemos a melhor vida que podemos viver. Com isso em mente, precisamos tornar nossa missão espalhar a consciência. Ao enviar minha história, espero que outras pessoas encontrem seu caminho para que possam começar a se curar e enfrentar.
Eu tive três episódios desde aquele fim de semana movimentado em 2016. Para cada ocorrência, apenas o tempo me deu remissão. Eu não conseguia nem dirigir por duas horas sem possivelmente ter outro evento desencadeador. Após o diagnóstico e a ajuda do meu médico, pude evitar futuros episódios durante minha viagem muito limitada.
Russ
Idade 32 no início
Idade 32 no início
Obrigado por compartilhar sua história Russell, eu também entendo por estar no lago. Temos uma casa no lago nos arredores de Yosemite e um barco e doca. Minha experiência é semelhante à sua. Adquiri o MdDS inicialmente em um cruzeiro de 10 dias em 2016 (meu primeiro cruzeiro também). Demorou um mês para os sintomas desaparecerem. Em seguida, bateu novamente por estar no barco / cais por até 5 dias no verão seguinte, o que levou algumas semanas para desaparecer. E agora eu consegui novamente no Memorial Day passado por estar no barco por dois dias! UGHHH, não é tão ruim desta vez, mas estou evitando o barco e atracar agora. Você mencionou que, com a ajuda do seu médico, você foi capaz de evitar futuros episódios, isso significa que você simplesmente evita barcos e docas agora? Ou há um tratamento especial que você recebeu?
Lamento que você esteja lidando com isso. A minha começou em novembro passado, quando desci de um barco a remo em que estávamos para um cruzeiro no rio Mississippi. A água estava muito calma e eu já tinha feito 3 ou 4 cruzeiros oceânicos antes, então fiquei muito surpreso ao me sentir tão tonto depois de descer do barco. Já dura há mais de 3 meses e afeta minha vida diária. Eu tenho minha primeira consulta neurologista. amanhã e espero obter alguma ajuda.
Marilyn,
Espero que a sua consulta corra bem. Esqueci de mencionar no artigo que um regime de exercícios vestibulares pode ajudá-lo a se recuperar mais rapidamente se você tiver episódios como eu. Eles não vão curar você, mas eles vão ajudar.
Você pode compartilhar que tipo de exercícios? Muitos terapeutas fazem exercícios diferentes que não são específicos para os MDM porque a maioria nunca ouviu falar dele.
Oi Russell, como você evita episódios futuros? O que seu médico disse para você fazer?
Oi yami
Não sei ao certo quantos detalhes posso fornecer, mas viajo menos e se a condução de pausas ajuda.
Obrigado por compartilhar. Foi assim que eu também peguei o MDDS. Um fim de semana em um lago e um barco do pontão. 7 meses e contando. Boa sorte para você!
Oi Jennifer,
Quem pensaria que aquele fim de semana divertido no lago teria feito isso? Você percebeu isso no primeiro dia do seu fim de semana?
Estou esperançoso por sua remissão. Você já pensou em entrar em contato com o Monte. Sinai por sua terapia?
Observe que houve muitas alterações no programa e no pessoal do Monte. Sinai. Ambos os drs. Dai e Cohen faleceram, e o Dr. Mucci não está mais envolvido no programa ou na pesquisa do MdDS. A partir de outubro de 2019, existe um novo procedimento de triagem e ingestão. Para obter as informações mais atualizadas, entre em contato com o Monte. Sinai diretamente por e-mail para balance@mssm.edu.
Entrei em contato com (Mt. Sinai) e pedi que eles providenciassem tratamentos, pois não estavam programados desde outubro passado. Sinto que a única esperança que tínhamos pode não estar disponível
Olá a todos, eu tenho MDDS há quase um ano e tentei muitos exercícios, mas finalmente encontrei um tratamento que me ajudou a reduzi-lo. Eu peguei a síndrome de um longo vôo. Agora uso tratamento RTMS e isso me ajuda e vejo o futuro muito mais brilhante agora. Por favor, procure, isso pode ajudá-lo também.
Ficamos felizes em saber que você foi ajudada, Tess. A estimulação magnética transcraniana repetitiva (rTMS) tem sido usada em protocolos experimentais para tratar a Síndrome de Mal de Debarquement (MdDS). Você pode ler sobre o primeiro grupo de participantes submetidos à rTMS em 2011 nesta postagem do blog Physician's Perspective. https://mddsfoundation.org/research/resting-state-functional-connectivity/
Além disso, o EMTr foi discutido em grande parte da literatura biomédica disponível neste site. https://mddsfoundation.org/?s=rTMS
Desculpe, você tem esse problema. Grato por você ter encontrado informações para ajudar a gerenciar quaisquer episódios futuros (que espero que não ocorram). Bem escrito e informativo.
Lamento que você e outras pessoas tenham que lidar com isso.