MdDS em destaque no popular programa de TV francês “Ça commence aujourd'hui”

Mostrando a natureza global de síndrome do mal de débarquement e outras doenças raras, a jornalista francesa e personalidade de TV Faustine Bollaert entrevistou uma jovem que está lidando com a Síndrome do Desembarque desde junho. Tamara sempre tem a sensação de viver em um barco. Assista à entrevista em francês ou leia a transcrição em inglês aqui. 

Como você luta contra essa doença rara?

Neste episódio de Começa hoje, Faustine Bollaert acolhe homens e mulheres que lutam todos os dias contra uma doença desconhecida do grande público. Síndrome de Gorham Torácica, Disostose Cleidocraniana, Síndrome de Desembarque. Os nomes dessas doenças não significam nada para você e por um bom motivo. Eles afetam uma pequena parte da população mundial. Nossos convidados contam sua história.

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Depoimento de Tamara na MdDS TV com Faustine

Faustine: Você descobriu sua doença muito recentemente. O que é isso?

Tamara: Sim, é um distúrbio neurológico chamado “síndrome do mal de debarquement”.

FB: É invisível. E o que isso significa?

T: Isso significa que tenho a sensação de viver em um barco 24 horas por dia. Mas não com as vantagens. Quer dizer, eu realmente tenho a sensação de balançar o tempo todo.

FB: Então você fica com náusea o tempo todo?

T: Não é náusea. É realmente tudo ao meu redor, que eu não tenho estabilidade e as coisas estão se movendo.

FB: O que se move?

T: É movimento o tempo todo. Eu sinto movimento. E é ainda pior quando estou sentado ou deitado, então nunca sei a sensação de descanso.

FB: Então as coisas estão mudando?

T: Sim.

FB: Muito?

T: Sim, constantemente. Permanentemente.

FB: Ok.

T: Sim. Envolve outros sintomas também.

FB: Tipo o quê?

T: Como névoa cerebral permanente. Eu sinto que tenho algodão ou uma nuvem em vez do meu cérebro, então é difícil estar extremamente lúcido em situações com isso. Envolve comprometimento cognitivo que é bastante significativo. Perda de memória, há problemas de concentração ...

FB: E há quanto tempo você foi diagnosticado? A quanto tempo?

T: Então fui diagnosticado em agosto, meados de agosto.

FB: Ah, sim ...

T: E de fato o distúrbio foi desencadeado no início de junho.

FB: Ah, sim, então diga-nos ... como tudo começou em junho passado?

E: Então, em junho passado eu me encontrei, então era 2 de junho, eu estava em um barco com alguns amigos tomando um drink, comendo tapas, curtindo o Ródano ...

FB: Talvez você tenha pensado que era álcool, então?

T: Não, porque não tínhamos bebido muito, mas foi uma noite agradável. E, sim, tudo correu bem. No dia seguinte vou trabalhar, as coisas também vão bem. Então, nos encontramos com Michael no restaurante à noite e, quando chega a hora de pagar a conta, percebo que não consigo me levantar da cadeira. Não era desculpa para não pagar! E então, de fato, está tudo arremessado, há cartazes na nossa frente com os menus do dia escritos, citações, coisas assim. Posso ler o que está escrito, mas não consigo entender o significado, realmente.

FB: Isso te assusta muito.

T: Isso me assustou muito. Eu disse a mim mesmo: “Bem, eu tenho a doença de Alzheimer de início precoce”. E então, com tudo isso, náusea imensa, cansaço exaustivo, sério, eu não estava mais lá. E então eu apenas fico sentado lá, Michael paga a conta e depois vamos para casa. E então eu vomito. Bem, aqui estou eu.

FB: Você foi ao pronto-socorro naquele dia?

T: Não, eu não estava na sala de emergência, embora isso causasse estresse, mas poderíamos realmente dizer a nós mesmos que tínhamos comido um pouco demais naquela noite.

FB: Sim, pode ser: “Veremos como vai amanhã”. Você acha que pode ser apenas algo que você não consegue digerir ou mal-estar?

T: Havia uma parte de mim que realmente não tinha certeza porque os sintomas não são nada e outra parte que estava tentando dizer: "Vai ficar tudo bem, eu comi um pouco rico demais, vai passar amanhã."

FB: Você já teve algum mal-estar antes? Preocupações com a saúde?

T: Não ... não, nunca estive doente nem nada.


O episódio completo pode ser visto no YouTube. Por favor contato se você puder fornecer uma tradução da transcrição completa. 

A entrevista apoia reconhecida internacionalmente Dia das Doenças Raras. Observado no último dia de fevereiro de cada ano, ele nos lembra dos desafios enfrentados pelos pacientes com doenças raras todos os dias em todo o mundo e nos inspira a redobrar nossos esforços para tornar suas vidas melhores. Poucos dias após a exibição, muitos MdDS Warriors francófonos se juntaram ao nosso grupo de suporte online. Se você sofre com MdDS e ainda não descobriu Amigos do MdDS, nós o convidamos a participar (você deve usar seu perfil do Facebook) e aprender com seus mais de 5,000 membros em todo o mundo.

Nossa brochura educacional de língua francesa está disponível em formato PDF para fácil compartilhamento (baixar). 

comentários 5

Política de Discussão
  1. Kathleen Martens

    Tenho o MdDS há mais de 12 anos. É implacável. Sempre sinto que alguém está empurrando minha nuca. Felizmente, isso não me impediu totalmente de funcionar. Isso me limitou, entretanto, por causa de problemas de equilíbrio e fadiga.

    Tudo começou logo depois que fizemos um cruzeiro de sete dias no Havaí para o nosso quinquagésimo aniversário de casamento. Posso dormir sem problemas, mas quando me sento ou ando, sinto que estou caminhando sobre um colchão macio. Também parece que o chão ou o chão estão se movendo, como devido a um terremoto. Eu não consigo me acostumar com isso. Para não cair, uso um andador.

  2. B. Leering

    Eu tenho isso há 16 anos. Eu comparo isso a estar em um carrossel, onde você está dando voltas e para cima e para baixo ao mesmo tempo. Em dias de vento, ou dias em que a pressão barométrica é alta, tenho dificuldade em funcionar. A névoa do cérebro é um eufemismo. É difícil fazer coisas que eu gostava. Ao assar, eu continuamente reviso a receita e às vezes ainda sinto falta dos ingredientes. É extremamente frustrante.

    Eu encontro um pouco de alívio enquanto ando de carro ou nado na piscina, mas assim que eu saio, o balanço recomeça.

    1. Marjorie Parmentier Feral

      Bonsoir, j'ai ça depuis 4 ans et j'ai trouvé cette maladie il ya peu car j'ai vu beaucoup de spécialistes et j'ai fait beaucoup d'examens mais aucun ne trouve et ne comprend ce que j'ai.
      je voulais juste vous demander si ça vous ai passé ou est-ce que vous avez toujours les sintomas? et si non qu'avez vous fait?
      merci d'avance pour votre réponse
      cordialmente

      1. Fundação MdDS

        Pour trouver d'autres personnes qui pourraient avoir des expériences similaires à vous, nous vous invitons à rejoindre notre group de soutien en ligne sur Facebook, Amigos do MdDS. Nos membres de plus de 60 pays, dont beaucoup en France, ont une grande variété d'expériences et de conseils à offrir. Utilisez la zone de recherche et les balises de sujet pour découvrir des réponses à vos questions or commencer un nouveau sujet. Le groupe est très réactif et solidaire. (Traduction de l'anglais vers le français fournie par Google Translate.)

  3. Margosingh

    Tenho mdds por 3 anos 5 meses.

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