Tenho essa condição desde 2015. Os primeiros três anos foram bem difíceis, com o tempo aprendi a lidar com isso. Eu a integrei à minha identidade. Inspirado por essa experiência, escrevi e publiquei (na Itália) uma graphic novel chamada The Fact Finder. Sem ser uma história exclusivamente sobre MdDS, seu personagem principal é muito impactado por essa condição.
Tem algumas coisas boas que essa condição me trouxe. Aumentei a resistência ao estresse e à dor (desenvolvi uma casca forte). E consigo desenhar melhor as pessoas em movimento 🙂
Fiz esta pintura como forma de visualizar, captar e, porque não, prestar homenagem a esta condição invisível que está a afectar a minha vida mas também a fazer-me apreciar mais.
Dedico isso a todos vocês, guerreiros. ~Alex Bodea
Por favor, amplifique nossa voz e junte-se a nós na conscientização, especialmente à medida que o Dia das Doenças Raras se aproxima.
Alex, um Artista nascido na Romênia, baseado em Berlim, compartilhou Atração gravitacional connosco a tempo do Dia das Doenças Raras, que é 28 de fevereiro deste ano. Nós estaremos compartilhando Atração gravitacional em nosso próximo boletim informativo e mídias sociais. Adicione sua voz à nossa e compartilhe esta história e nossos posts de RDD em Facebook, Twitter e Instagram. Se você estiver no Twitter, certifique-se de join NORTH e Sayed Tabatabai, médico, for #RDDDchat22, 28 de fevereiro, das 6h30 às 7h ET. Não perca Dr. Tabatabai e outros médicos respondendo #doença rara Perguntas relacionadas!
Também encorajamos você a contar sua história através da arte e enviar ao Rare Artist, um programa para exibir os dons exclusivos de indivíduos com ou afiliados a uma doença rara. A Galeria de Artistas Raros, exibindo as obras de arte e vídeos dos premiados de Artistas Raros de 2021, está atualmente Em Exibiçao como parte da Semana Virtual de Doenças Raras no Capitólio. A submissão do concurso para os prêmios de 2022 abre em junho, mês de conscientização do MdDS! Visita Artista Raro para obter detalhes.
A Fundação MdDS é um Orgulhoso Membro/Apoiador de:
Então você é homem ou mulher?
Hola, soja colombiana está viva na Espanha desde os 16 anos. Tenía 28 anos cuando experimentar meu primeiro episódio de sensação de dar botes o de flotar, venia de un viaje de Venecia. O segundo episódio fue al regresar de un viaje en autocaravana, por desgracia me quede dormida na parte de trás e fue lo peor, la tercera mala experiencia fue al regresar de colombia, fue un vuelo con muchas turbulencias y dos dias después, empecé con o mismo. Todos os momentos desagradáveis me han durado dos meses, visitando médicos, especialistas de todo tipo, resonancias, análisis de sangre, oídos, ojos, en fin de todo y todo salía perfecto, aunque mis síntomas no mejoraban, me mandaban un sinfín de medicamentos que al final me retiraban al no encontrar mejoría, solo pasadas esas semanas, empecé a sentirme mejor, de hecho pensé que había sido el last fármaco antiepileptico(topiramato) que me había curado.
El caso es q llegue desde hace das semanas de Disneyland paris y estar allá, note a la hora de ducharme q algo no iba bien. Y fue cuando llegue a casa de nuevo que supe que mi enfermedad había regresado. Como ya sabia a lo q me iba a enfrentar demediato consulta al médico e me empecé a tomar o medicamento q supuestamente me había curado. Pero tan fue mi sorpresa q no solo no me curo si no q empece a notar efectos secundarios, y from ahí, he vuelto to to take un sinfin de tratamentos medicinais que no me han servido para nada, me han hablado de migraña Vestibular, neuritis Vestibular , VPPB e nada de cura. Al día de hoy estoy muy frustraday porque definitivamente me han quitado los medicamentos excepto uno que contiene diazepan que es lo q me puedo descansar, hasta tumbada noto q me muevo, de pie, al andar pero peor al ducharme y bajar escaleras. Atualmente estoy de baja laboral ya la espera de una cita con el otorrino com especialidad en neurología, a ver q me dice. Esta vez a grande diferença fue encontrar esta fundação, está decidida a hablarle a cuánto médico visite uma cerca de esta enfermedad e esta fundação, a la investigação de este mal y de lo poco comprendida q me he sense siempre q me pasa esto. Todo o ponto de pensar não pode viajar mais por temor aq se repetir. Realmente llevo todo un día leyéndolos e investigando y no saben lo aliviada q me siento al no estar sola en esto. Así me ele pode explicar melhor um mis allegados.
Mil gracias e você vai contando.
Eu acho que isso pode ter começado para mim enquanto estava no ensino médio. Tínhamos acabado de assistir a um vídeo no auditório. Ao voltar para minha aula, comecei a me sentir “engraçado” e tudo ficou nebuloso. Antes disso, eu era saudável em todos os aspectos. Minha mãe me levou a um neurologista e ele não encontrou nada de errado. Eu tinha apenas quinze anos na época; Estou agora com 71 anos e durante meses sentindo vertigem, quase todos os dias. Eu fui ao meu GP, otorrinolaringologista, e ainda tenho que ver um neurologista. Esta é uma longa história. Nunca ouvi falar em MDDS. Estou na esperança de encontrar uma razão para o meu "seja lá o que for".
Obrigado,
Anita
Anita, nos solidarizamos com sua história. Ver vários médicos e permanecer sem diagnóstico por anos é familiar para muitos de nós. Se você consultar um neurologista ou outro profissional de saúde para um diagnóstico de MdDS, geralmente é melhor não usar as palavras “tontura” ou “vertigem”. Em vez disso, descrever como você se sente, como “balançar como se estivesse em um barco” ou “como andar em um colchão”, pode ajudá-lo a obter um diagnóstico mais rápido. Alguns médicos são receptivos à “vertigem de balanço”, que diferencia a sensação de movimento da típica vertigem giratória. Com o MdDS, os pacientes não experimentam uma sensação de rotação a menos que tenham uma condição comórbida, por exemplo, vertigem posicional paroxística benigna (VPPB) ou doença de Ménière.