Eu chamo isso de “Flutuando para longe”, pois estou constantemente sentindo que estou flutuando ou flutuando na água ou flutuando nas nuvens. Eu tive MdDS três vezes separadas, com meu episódio atual ocorrendo agora. Estou no 6º mês deste episódio.
Sou médico em fisioterapia e tenho escrito um livro médico para detalhar todos os distúrbios vestibulares, mas especialmente o MdDS e toda a minha experiência com ele. Toda a verdade disso. Minha esperança é não apenas aumentar o reconhecimento do MdDS, mas também trazer conhecimento, conforto e força para aqueles que sofrem com o MdDS.
Sou grato por esta oportunidade de ser criativo e expressar o que sinto no papel, já que colocar em palavras às vezes é incrivelmente difícil. ~Alexis Dolgoff, DPT
Embora diagnosticado principalmente por um otorrinolaringologista ou neurologista, você pode obter um diagnóstico de um fisioterapeuta, médico de família ou qualquer profissional de saúde familiarizado com o MdDS. O critério de diagnóstico publicado no Journal of Vestibular Research é uma referência valiosa que ajuda a diferenciar MdDS de VPPB, Enxaqueca Vestibular e outros distúrbios semelhantes.
Este é o meu 4º episódio de MdMS. O primeiro resolveu em uma semana, o segundo em um mês e o terceiro demorou quase um ano, mas resolveu. Infelizmente, não entendi o que estava vivenciando até viajarmos novamente em 2017. Isso nunca passou e só ficou mais intenso. Estou desapontado que a comunidade médica continue a insistir que a causa está relacionada com o sistema vestibular. Se essa fosse a única causa, não estaria limitada a um grupo tão restrito de mulheres de meia-idade.
Nem acredito que sejam hormônios. As mulheres da minha idade têm muito em comum, incluindo mudanças físicas na forma como nos movemos. Minha condição fica mais extrema à medida que minha escoliose piora. Além disso, tenho bexiga e intestino neurogênicos. Muitas mulheres da minha idade sofrem de doenças semelhantes devido ao parto. Sofremos de marcha irregular devido a problemas nos pés e quadris devido ao uso de sapatos errados na juventude.
Acredito que os nossos corpos aprendem a compensar muitas destas irregularidades e quando nos encontramos numa situação num cruzeiro ou durante voos e viagens prolongadas, estas compensações físicas ficam exageradas nos nossos cérebros. Muito parecido com a síndrome da dor crônica. Ou até mesmo a síndrome do membro perdido.
Embora eu possa estar cuspindo no vento com algumas de minhas teorias, acho que é hora de a comunidade médica olhar para outras possibilidades, perguntando às pessoas sobre mais do que apenas seus sintomas de MdDS. Afinal, demorou muito para os médicos acreditarem que as úlceras estomacais não poderiam ser curadas apenas com dieta.
A causa do MdDS não é conhecida. A comunidade médica trabalha com o MdDS como um distúrbio vestibular porque é isso que a pesquisa baseada em evidências apoia. Você pode estar interessado nos artigos de pesquisa “Alterações de conectividade metabólica e funcional na síndrome do mal de debarquement” publicados na revista PloS ONEe “Marcadores de neuroimagem da síndrome de Mal de Débarquement” publicados em Fronteiras em Neurologia, entre outros. A literatura biomédica revisada por pares sobre MdDS pode ser encontrada aqui: https://mddsfoundation.org/biomedical-literature/
MdDS é não limitado a mulheres de meia-idade. Conhecemos casos em que pacientes foram diagnosticados com menos de 10 anos de idade e outros com 60 anos ou mais, tanto homens como mulheres. Como membro de Amigos do MdDS, nosso grupo de suporte online, você pode interagir com pessoas com 13 anos ou mais.
É comum que os médicos obtenham um histórico médico antes de diagnosticar o MdDS. Sua história clínica parece complexa, por isso é natural teorizar. A forma de ir além da teoria e da especulação, e de expandir o que sabemos, é aumentar a consciencialização e o interesse na investigação, bem como fundos para apoiar estudos clínicos. Convidamos todos que puderem ajudar com nosso Missão objetivos de ser voluntário e escreva para nós em connect@mddsfoundation.org com detalhes sobre como você pode ajudar.
Se não há cura para o MdDS, como alguém poderia tê-lo “três” vezes?
Não há cura ainda. Mais pesquisa é preciso. Para responder à sua pergunta: para alguns, o distúrbio é autolimitado, resolvendo-se por conta própria. Infelizmente, o MdDS é episódico para muitos. Geralmente, cada recorrência dura mais que o episódio anterior.
Geralmente, ele se resolverá sozinho na primeira ou nas duas primeiras vezes. Se eu soubesse o que estava vivenciando e que, ao continuar o cruzeiro, corria o risco de ter uma doença crônica, teria parado quando tudo melhorasse após a terceira vez.
Experimentar a sensação de que você ainda está no navio após um cruzeiro é bastante comum e geralmente transitório. Também é verdade que a sensação fantasma se resolve sozinha para a maioria. No entanto, não existem estatísticas baseadas em evidências que apoiem a afirmação de que o MdDS, o distúrbio como síndrome, geralmente se resolverá sozinho na primeira ou nas duas primeiras vezes. Mais pesquisas são necessárias. Se você ainda não é membro, considere aderir Amigos do MdDS, nosso grupo de suporte online. Como membro, você encontrará outras pessoas como você que fizeram vários cruzeiros antes de experimentar o MdDS crônico.
Por que um diagnóstico é necessário?
Que testes são usados para um diagnóstico?
Um diagnóstico é útil para aqueles que solicitam Deficiência, mas não é necessário. Um diagnóstico oficial também valida e ajuda muitos iniciantes a dar passos adiante em sua jornada de saúde. Quanto aos testes, nenhum é necessário e, de fato, não existe nenhum que possa fornecer um diagnóstico de MdDS. A maioria dos médicos solicita exames para excluir outras condições, e é por isso que a maioria dos exames apresenta resultados “normais”.
Oi Alexis,
Eu ficaria feliz e animado em compartilhar algumas informações sobre minha experiência e autogestão de mdds que você pode achar interessante?
Eu realmente não uso o Facebook, então aqui está meu endereço de e-mail [redigido].
Atenciosamente,
Marie