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Minha história é um pouco diferente do seu paciente MdDS tradicional, mas este é um poema e um desenho que fiz descrevendo a tontura ininterrupta.

Explodindo, piscando, luzes ofuscantes
Trovejando, vibrando em sua cabeça
Tempestade frenética agitando e virando
Embalando você violentamente em sua cama

Surgimento, ondas elétricas ondulantes
Formigamento, esfaqueamento, fogo ardente
Pressão de montagem definida para explodir
Seu cérebro e coluna são um fio quente

Músculos contorcidos, convulsivos, espásticos
Puxando, puxando cada fio nervoso
Torcer, amassar, entortar o corpo
Um pretzel disforme feito de chumbo

Bêbado tropeçando, andando de lado
Girando, girando, de cabeça para baixo
A gravidade falha de novo e de novo
Você é um palhaço de circo sem graça

Eu não era acionado por barco ou movimento passivo, no entanto, sempre tive problemas com movimento passivo desde tenra idade: enjôo de carro, enjôo de barco etc. Mesmo na idade adulta, meus colegas de trabalho sempre zombavam de mim quando eu chegava de elevadores em nosso prédio de escritórios porque eu tropeçava, às vezes batendo nas paredes depois de descer. Eu iria rir disso. Eu era capaz de funcionar, mas definitivamente olhando para trás com o conhecimento que tenho hoje, sempre tive dificuldades com diferentes tipos de movimento passivo.

O ponto de virada foi 2018, e minha vida virou de cabeça para baixo quando fui essencialmente “chicotada” desencadeada por um fisioterapeuta realizando repetidas manobras no pescoço para tratar a VPPB. Essas manobras do pescoço duraram mais de uma semana com diferentes tipos de giros e hiperextensões do pescoço. No final daquela semana, eu não conseguia sustentar minha cabeça nem andar em linha reta para salvar minha vida, e meus sintomas de MdDS tornaram-se extremamente violentos, consistindo em fortes sensações de balanço e balanço, andando em uma casa inflável , e pior.

Não houve trégua nas sensações e os sintomas tornaram-se 24 horas por dia, 7 dias por semana.

Eu temia me deitar à noite para tentar dormir porque fechar os olhos torna as coisas muito piores, uma sensação de estar em mares violentos e agitados sendo jogados em todas as direções. Minha visão compensa significativamente meus sinais cerebrais defeituosos. Sem minha visão, meus sintomas aumentam dramaticamente.

Mais tarde, eu seria diagnosticado com instabilidade da minha coluna devido a Ehlers Danlos, e acredita-se que as manobras de fisioterapia causaram danos irreparáveis ​​aos meus ligamentos da junção craniocervical, que estavam instáveis ​​por causa da EDS; e meu cérebro, que já era suscetível a problemas de sinal de movimento, não conseguia mais compensar. Meus sintomas vestibulares foram confirmados como centrais (relacionados ao cérebro) por meio de muitos testes e fisioterapia. Passei por várias cirurgias na coluna, incluindo uma fusão do crânio na tentativa de tentar estabilizar minha coluna. No entanto, apesar dessa estabilização, meus sinais cerebrais continuam confusos e debilitantes.

Eu também sofro de distonia devido à EDS e isso também faz parte do problema. Eu desenho e escrevo para ajudar a liberar minhas frustrações de viver em um mundo em constante movimento. Eu daria qualquer coisa para viver em um mundo parado. ~ Joanna Richardson