𝙳𝙴𝚂𝙴𝙼𝙱𝙰𝚁𝙲𝙾

Olá! Eu sou Victoria e moro na Argentina.

A minha história com a MdDS começou em 2013 após um cruzeiro à Grécia. Viver na água... era assim que eu me sentia. Senti que estava caindo em um buraco sem fim… até que comecei a me conectar com a possibilidade de sair. Entre aceitar o que me aconteceu e a vontade de querer sair, iniciei a jornada de “voltar para casa”.

Caminhei pelo corredor que leva aos elevadores o melhor que pude, procurando com as mãos contra as paredes o meu equilíbrio perdido.
Tive dificuldade em colocar a chave na fechadura.
Mal dei três passos e me joguei de cara na poltrona cinza da sala. Esse seria o meu lugar por muito tempo e essa, a minha posição. De bruços, os sintomas tornam-se mais leves.
Não sei quanto tempo fiquei ali até que senti oito olhos pousados ​​suavemente em meu pescoço, me acompanhando, sem fazer barulho, caso eu dormisse.
Sentei-me. Ali, na sala de minha casa, em minha cadeira cinza, movendo-me ao ritmo das ondas internas, olhei meus filhos na cara e contei a eles tudo o que conversamos com o neurologista. Não sei se você entendeu, mas tinha um diagnóstico e não era terminal.
Senti seus suspiros de alívio. Não era terminal. Ou talvez sim. Eu nunca mais seria quem eu era até aquela viagem. ~de DESEMBARCO

Foram seis longos anos com um enjôo horrível que me levaram a dar uma volta de 180 graus na minha vida. E quando eu estava convencido de que poderia curar, aconteceu. Eu escrevi um livro chamado DESEMBARCO. Se você está tendo dificuldade em aceitar o que está acontecendo com você, Desembarco é um livro que fala de profundidade e também de superação. Talvez você ressoe com as pinturas que fiz para ilustrar o que estava acontecendo comigo. E pode estar acontecendo com você.

Espero que meu livro toque quem está no “fundo do mar” e não consegue encontrar a saída. Você não está sozinho. Você consegue. 😄 ~Victoria Cantarelli


Esperamos que o Google Translator tenha feito um bom trabalho e transmitido a mensagem pretendida por Victoria. Faça perguntas a ela ou apenas deixe um comentário de apoio abaixo.

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comentários 13

Política de Discussão
  1. Lezly Churchill-Birch

    Acredito que tenho MdDS, mas os médicos não o diagnosticaram. Fiquei 3 meses em nosso barco em 2020 e ao retornar tive um episódio em que caí e quebrei o pulso. Parecia não ter nenhuma sensação de queda, mas desde então tenho sentido como se estivesse balançando com o que só posso descrever como névoa cerebral.

    Eu disse à minha médica que acreditava ter MdDS, mas ela não tinha ouvido falar dele. Porém, ela providenciou para que eu fizesse vestibular no final de outubro, mas não tenho muita esperança pelo que li. Eu também sou hipotireoidiano e não tenho certeza se esses sintomas estão relacionados a essa condição. É tudo muito confuso.

    1. Fundação MdDS

      A fisioterapia pode ajudar a melhorar o desequilíbrio que, dada a sua queda, pode ser importante para você. Não é conhecido por ser útil nas sensações de balanço, atração gravitacional ou outros sintomas clássicos do MdDS. A névoa cerebral é comum entre nós. Você encontrará uma lista de sintomas típicos em nosso site aqui: https://mddsfoundation.org/symptoms/

      Se você fornecer o endereço, nosso voluntário do Provider Outreach enviará um pacote educacional para seu consultório. O pacote incluirá brochuras educativas (para dar a pacientes recém-diagnosticados), referência rápida cartões de conhecimento, e as Critérios diagnósticos de MdDS (para compartilhar com outros profissionais de saúde ocupados). Por favor, escreva-nos para connect@mddsfoundation.org

  2. Sra. Chen

    Agradeço a você, Richard, por fazer perguntas importantes aqui. Desculpe, eu não sou falante nativo de inglês, então tento o meu melhor para responder. Quando venho a este site para encontrar respostas para minha filha, vejo esta postagem. Eu trabalho como profissional de saúde. Às vezes, vejo golpistas como alvo de meus pacientes. Os golpistas dizem exatamente as mesmas coisas que o artista faz neste post. Você cura aceitando sua situação, acredita em si mesmo e faz meditação. Então percebo que o artista não responde às perguntas de Richard. Assim como os golpistas que vejo que têm como alvo os pacientes, eles também não respondem às perguntas. Minha filha pratica muito esporte e corre maratona. Ela é muito saudável, mas ainda tem MDDS há mais de um ano por causa do avião. Ela entrou em um grupo de internet onde eles dizem para ela meditar e aceitar sua situação. Eu a vejo se esforçar tanto, mas a meditação não está funcionando. Ela pergunta a eles por que a mediação e a aceitação não estão funcionando. Eles dizem que ela se esforça demais. Ela se esforça menos e não funciona. Quando ela faz mais perguntas, eles pedem mais dinheiro. Quando pergunto ao neurologista de minhas filhas, ele diz que se você está tentando ser saudável, o MDDS desaparece com o tempo. Eles não sabem quanto tempo. Se a cura para MDDS é uma determinação que o artista que postou isso nem consegue definir, por que precisamos de pesquisas sobre tratamento ou cura?
    Eu vejo a resposta da fundação. Se mal traduzido, por que não traduzir corretamente? Artista diz: E quando eu estava convencido de que poderia curar, aconteceu. Ela não diz como de maneira real. Talvez o artista tenha caído no golpe e não saiba, mas ela teve sorte de seu MDDS ter desaparecido de qualquer maneira.

  3. polly moyer

    Eu amo a arte 🙂 Gostei muito de The Champ & The Chump de James McNicholas, que cobre suas experiências vividas no MdDS ao lado de uma ótima biografia de seu avô, que era boxeador. Possivelmente um pouco demais de ênfase em 'estresse', para mim, mas vale a pena pela linha inspirada 'é difícil se sentir como um homem quando você se sente como uma bóia' (bóia é pronunciado como 'menino' no Reino Unido) e é hilário por toda parte. Ele também aborda os problemas de saúde mental em torno do MdDS de uma forma que considero sensível e fortalecedora.

  4. Ricardo Davis

    Não tenho certeza se entendi a mensagem deste livro. Talvez haja uma tradução errada? Ela está dizendo que ela teve que aceitar a cura e então determinada o suficiente para curar. Isso significa que as pessoas com sintomas não estão aceitando nem determinadas o suficiente para se curar? Se sim, como medir algo como aceitação ou determinação?

    1. Fundação MdDS

      Temos certeza de que alguns concordam com a mensagem de Victoria apresentada aqui, mas “perdido na tradução” certamente é uma possibilidade. Mesmo assim, a compreensão de Victoria sobre sua própria situação é altamente pessoal e não universal para aqueles que sofrem com os sintomas. Um pode exigir aceitação para seguir em frente, outro não. Um pode exigir um diagnóstico para avançar, outro não. A jornada de saúde de todos é diferente.

  5. Roberto Serfas

    Sua obra de arte é impressionante, obrigado por compartilhá-la e sua história.

    Sofro de MDDS há 45 anos, cada dia é diferente.

  6. VICTORIA CANTARELLI

    Obrigado! En cuanto lo tenga traducido les aviso.
    Obrigado! Assim que tiver traduzido, te aviso.

  7. Connie

    Minha jornada começou em 2004 com a paralisia de Ramsey-Hunt Bells, que tem um componente vestibular. Eu tombei para a esquerda como em um navio e fortes enxaquecas, depois paralisia facial. Demorou 6 semanas, mas tive uma recuperação completa. Ou então eu pensei. 2013 foi uma montanha-russa no California Adventure. Depois disso, tive episódios periódicos do que mais tarde descobri ser MdDS. Demorou 9 meses para identificar.
    Voltei a trabalhar como Terapeuta Ocupacional mesmo ainda com sintomas. Como OT, ajudo outras pessoas a retornarem à sua vida e muitas vezes com adaptações. É assim que tenho conseguido continuar a viver diariamente com o MdDS. Adapte-se e siga em frente. #9anos #forte.

  8. Fundação MdDS

    Para Joe e para todos que estão se perguntando, Victoria está trabalhando para traduzir o livro. Informaremos a todos quando/se for e se pode ser enviado internacionalmente.

  9. Shellie Antey-Thompson

    Victoria- eu também tenho isso desde um cruzeiro em 2013. Tenho sorte, porém, o meu vem e vai - geralmente cerca de 4-5 meses de cada vez. Sinto muito que você tenha tido isso por tanto tempo. Mas sempre me emociono com quem sabe fazer do limão uma limonada. Espero que um dia você encontre alívio!
    Deus abençoe-
    Shellie

  10. joe donohue

    Onde podemos comprar a tradução em inglês do seu livro?

  11. PD

    Obrigado pelo seu post! Já tenho MdDS há 9 anos, mas tenho esperança e positividade de que eventualmente vou me curar! Eu tento tirar o máximo proveito da vida. É mais desafiador, com certeza, mas sou muito grato por tantas coisas… Acho que o MdDS fez isso por mim. Eu não tomo as coisas como garantidas. Sou ativo, sociável, pratico esportes, tenho dois filhos que estou constantemente levando de um lado para o outro. É tudo possível. É preciso apenas um pouco de paciência e perseverança.

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