Caros colegas pacientes,
Espero que esta carta te encontre bem. Estou escrevendo para compartilhar minhas experiências com uma condição com a qual tenho convivido, conhecida como Síndrome de Mal De Debarquement (MdDS). Minha esperança é que, ao compartilhar minha história, eu possa ajudar outras pessoas a entender como é viver com essa condição.
MdDS é uma condição neurológica que me deixa com uma sensação constante de movimento. Imagine passar um dia em um barco em alto mar, balançando para frente e para trás com as ondas. Quando você finalmente retorna à terra firme, você fecha os olhos no chuveiro e ainda sente que está se movendo. É assim que cada momento é para mim, mesmo que não esteja me movendo fisicamente. Esta sensação interna de movimento é extremamente cansativa e pode ser bastante desorientadora.
Tive os seguintes sintomas intermitentes por cinco anos. Os sintomas duravam um ou dois dias e depois desapareciam. No entanto, pouco depois de um voo de avião, há cerca de 13 meses, os sintomas voltaram com força total e tenho sofrido com eles todos os dias desde então.
Existem certas atividades que pioram meus sintomas. Caminhar, por exemplo, parece que estou pulando em uma cama elástica. Alguns dias é um pequeno incômodo. Outras vezes sinto que não deveria andar por medo de cair. Embora minha experiência tenha sido de que NÃO vou cair, devo me convencer disso diariamente quando os sintomas são graves.
Usar um computador por mais de duas horas me deixa extremamente tonto, a ponto de ter que me deitar e dormir ou esperar até que minha sensação de movimento retorne ao normal.
Assistir imagens em movimento em uma tela é particularmente desafiador. Por exemplo, o protetor de tela em movimento no iOS da Apple chamado Sonoma, ou a abertura do show de Stephen Colbert, onde a câmera o segue até o teatro, podem me deixar enjoado. As câmeras de ponto de vista do snowboard dos X Games também são difíceis de assistir. Quando os sintomas são graves, sou sensível à luz e ao som. Ficar deitado em uma sala silenciosa e deixar o cérebro reiniciar costuma ser o melhor remédio. Normalmente, adormeço por algum tempo.
A atividade mais provocadora, porém, foi, infelizmente, uma parte significativa da minha carreira profissional – realizar colonoscopias. O ato de avançar um videoscópio através do cólon de um paciente desencadeou uma sensação de movimento tão extrema que eu teria que me apoiar na maca. Se eu continuasse com os procedimentos, começaria a suar muito, ficaria muito tonto e, se continuasse, teria que vomitar entre os casos.
Curiosamente, a única vez em que me sinto quase normal e a sensação de movimento é muito limitada ou quase inexistente é quando dirijo um carro.. Dirigir é tão terapêutico para mim que, quando pesquisei no Google “Estou tonto, exceto quando dirijo um carro”, consegui me diagnosticar instantaneamente. É um alívio estranho, mas pelo qual sou grato.
Ao longo dos anos, tentei vários medicamentos para controlar meus sintomas. Isso inclui medicamentos para pressão arterial, medicamentos para enxaqueca e medicamentos para ansiedade. Infelizmente, nada disso funcionou para mim. No entanto, estou atualmente tomando um medicamento que parece ajudar. Reduz a sensação de movimento em cerca de 20-30%, o que faz uma diferença significativa na minha vida diária.
Outra coisa que parece ajudar é realizar exercícios extremamente extenuantes para começar o dia. É como se o esforço físico ajudasse a me firmar e a reduzir a sensação interna de movimento. Não é uma cura, mas é um mecanismo de enfrentamento que me ajuda a navegar no meu dia.
Como gastroenterologista, uma parte significativa do meu trabalho envolvia a realização de colonoscopias. No entanto, devido às sensações extremas de movimento desencadeadas por este procedimento, não consegui continuar a cumprir esta tarefa essencial. Consequentemente, meu empregador me colocou em licença médica obrigatória. Isto levou a uma redução drástica na minha renda, apesar de receber benefícios por invalidez. Uma das muitas bolas curvas que o MdDS lançou em minha direção.
Outra mudança significativa em minha vida é a necessidade de cochilos ao meio-dia. Agora devo tirar cochilos de até 2 horas durante o dia. Assim que acordo à tarde começo a me sentir um pouco melhor, pois a tontura sempre piora pela manhã. Minhas tardes agora estão repletas de grandes quantidades de cafeína para me manter acordado nas horas em que estou menos tonto. Quando eu trabalhava em tempo integral, passei de não beber cafeína depois do meio-dia para consumir entre 300 a 500 mg para chegar ao final do meu dia de trabalho.
Embora a fisioterapia e a reabilitação vestibular não tenham funcionado para mim, parece que pode ser útil para alguns. Também tentei acupuntura com foco vestibular – sem ajuda. Pude participar de um estudo de pesquisa para o MdDS no Monte. Sinai. Embora isso não tenha me ajudado, eu realmente aprecio o fato de que a equipe do Monte Sinai e de outras instituições estão tentando desesperadamente encontrar tratamentos eficazes para o MdDS.
Viver com MdDS certamente alterou minha vida de maneiras que eu não poderia ter previsto. Mas acredito que ao partilhar as nossas experiências, podemos fomentar uma maior compreensão e empatia por quem vive com esta condição.
Cumprimentos,
Médico GI de 55 anos que foi diagnosticado com MdDS
Histórias como essa mostram o quão importante é o nosso trabalho na busca de tratamentos que acabem com o sofrimento do MdDS — mas precisamos da sua ajuda.
Uma fundação sem fins lucrativos totalmente voluntária, buscamos tratamentos e uma cura para o MdDS, um distúrbio neurológico crônico que causa a sensação de balançar e balançar. Uma doação hoje nos ajuda a continuar este trabalho crítico.
Olá Dr. Costanza, obrigado por compartilhar sua história, obrigado por sua carta, se Deus quiser vê-lo em 3 anos ou antes, tive uma experiência em San Felipe, Baja California há alguns anos, fiz um passeio de barco e senti tontura por um tempo, me senti melhor depois de um cochilo. foi uma experiência terrível; Não consigo imaginar o que você está passando. Minha falecida tia Lupe recomendou strugeron forte 🙂 haha, melhore logo, continue dirigindo!!!
Muito obirgada por compartilhar a sua história. Lamento saber que o MdDS impactou negativamente sua carreira. Fiquei muito interessado em ler que você também sofreu na frente da tela do computador. Meus sintomas começaram após um voo, resolveram-se espontaneamente após 6 semanas e retornaram após outra viagem ao exterior e muitos passeios de barco. Quando os sintomas voltaram e duraram mais de 12 meses, acho que a sensação de balanço era mais controlável do que minha total incapacidade de passar mais de 5 a 15 minutos na frente da tela do computador. Isso afetou severamente minha capacidade de realizar meu trabalho.
Como eu já havia sido diagnosticado com a provável doença de Ménière, meus médicos simplesmente presumiram que esse era o meu problema quando expliquei que me sentia no mar o tempo todo. Mas eu sabia que o balanço e o rolamento, combinados com a completa falta de sintomas ao dirigir, provavelmente apontavam para outro problema. Eu me pergunto: o MdDS é mais comum em pessoas com outros problemas, como enxaqueca de Meniere/vestibular?
É bom saber que você encontrou algum alívio com os medicamentos certos.
Exercícios vigorosos também fizeram maravilhas para mim! Tanto é que agora trabalho na indústria de fitness!
Espero que seus sintomas continuem melhorando.
A taxa de atualização (oscilação) das telas dos computadores e o rápido movimento de rolagem são problemáticos para muitos. Aqui estão alguns dicas de enfrentamento você pode achar útil para usar computadores.
É interessante que você seja gastroenterologista. O único médico que entendeu imediatamente o que era MdDS quando eu disse que tinha (quatro vezes, esta última sem alívio desde 2019) foi um gastroenterologista. Foi porque ele teve vários outros pacientes que relataram isso.
A primeira vez que senti os sintomas recorrentes de ainda estar no barco foi quando me sentei no vaso sanitário. Eles desapareciam quando eu me levantava, mas durante uma semana, cada vez que me sentava no vaso sanitário, eu me sentia como se estivesse em um barco.
Desde então, porém, cada vez mais, demorava cada vez mais para o MdDS se resolver (um ano inteiro antes desta ocorrência, e se eu soubesse da minha condição, provavelmente não teria viajado novamente)... sentar no vaso sanitário tornou tudo pior.
Mesmo agora, quando me levanto pela manhã, não estou no “trampolim” até ter que ir ao banheiro. Mas assim que tenho que ir, o barco começa a balançar durante o dia. Por muito tempo pensei que era porque estava sentado sobre a água. Lol
Mas é interessante quantas mulheres da minha idade têm problemas gastrointestinais e de bexiga, então meu médico foi muito empático com minha experiência.
Obrigado por compartilhar sua história! Queria validar sua experiência durante as colonoscopias. Sou enfermeira do centro cirúrgico e alguns dias tenho que ajudar em Endo com nossos médicos gastrointestinais. Tenho problemas para observar o avanço da luneta com a combinação do movimento da água durante o procedimento. As salas de procedimento são pequenas e adicionam cheiro de formalina assim que as biópsias começam. Fico enjoado só de pensar nisso.
Minha história é semelhante à sua. Também viajei para o Monte Sinai para um tratamento que não teve sucesso a longo prazo. Felizmente, como enfermeira do centro cirúrgico, eu tinha outras opções de trabalho em cirurgia.
Tudo de bom para você! Espero que você encontre um pouco de felicidade a cada dia.
Obrigado por compartilhar esta carta! Você está falando de um medicamento que ajuda você... Você pode nos contar mais sobre isso? muito obrigado
Clonazepam. Dose baixa pela manhã funciona melhor para. Uma vez por dia.
Tenho MdDS há dois anos e começarei a faculdade de medicina neste verão. Discuti minha experiência com o MdDS em minha inscrição, então meu programa conhece os sintomas que sinto até certo ponto, mas tenho alguma ansiedade sobre como meus sintomas serão exacerbados por certas partes da faculdade de medicina, como assistir a palestras (felizmente a maioria será opcional) e formação relacionada com algumas especialidades processuais (felizmente nunca quis seguir uma especialidade processual a longo prazo). Felizmente, meus sintomas são geralmente mais leves e, embora irritantes e perturbadores até certo ponto, não me impedem de trabalhar um dia inteiro. Lamento muito que o MdDS tenha afetado sua carreira da maneira que afetou; Acho que é uma triste realidade que o MdDS precise ser um fator importante na escolha de uma especialidade. Espero que você encontre uma maneira de continuar tratando os pacientes que não desencadeie seus sintomas tão gravemente.
Muito obrigado por compartilhar sua experiência. Tenho o mesmo pensamento agora que não limitarei as viagens porque os sintomas estão presentes, quer eu viaje ou não. Também gostaria de saber o nome do medicamento.
Estou tomando Clonazepam e alguns dias parece ajudar, mas às vezes não.
Além disso, quando você menciona exercícios extenuantes, você poderia compartilhar mais sobre isso? Não consigo andar de bicicleta ergométrica ou sinto que vou cair. Procurando melhorar os sintomas com métodos testados e comprovados.
Clonazepam também para mim. Dose baixa. Uma vez por dia. O exercício é correr/andar escadas pela manhã. Ganhei 40 quilos extras de peso. Colete de 24 libras e peso de 8 libras em cada mão. São 30 minutos extremos e não são recomendados, a menos que você seja liberado por um médico primeiro. Definitivamente sinto que vou cair nos últimos dez minutos. No entanto, se eu não ultrapassar os limites durante o resto do dia, ficarei mais tonto.
Lamento muito que você esteja sofrendo com esta doença horrível e invisível. Tenho MdDs desde 2015 e estive em Nova York duas vezes para tratamentos. Tal como acontece com as fases do luto, estou agora na fase de aceitação. Desenvolvi enxaquecas vestibulares após MdDs. Eu conheço meus gatilhos e sim, sempre nos sentimos melhor em movimento, mas depois ele se recupera quando você para. Eu gerencio meu VM/MdDS com remédios que descobri que ajudam muito, por tentativa e erro. Sou farmacêutico, mas não trabalho mais na área devido à imprevisibilidade da síndrome. No ano passado, fui em um barco a motor para chegar à casa de campo de um amigo que ficava em uma ilha remota, mas foi um risco calculado – tomei clonazepam e fiquei com os olhos vendados, pois sou muito acionado visualmente. Os primeiros 4 meses foram terríveis! Eu ficava bastante acamado, tinha que usar óculos escuros se me aventurasse em lojas bem iluminadas e “balançava” para cima e para baixo ao caminhar pelos corredores altos. A maior parte disso desapareceu agora 🙂 Eu consigo o melhor que posso agora com a ajuda de remédios. Alguns acham que é uma variante da enxaqueca. O que funciona para mim é: Effexor XR [redigido] mg diariamente, Coenzima Q10 [redigido] oferta, amitriptilina hs, magnésio [redigido] mg hs e clonazepam antes de qualquer viagem prolongada – longa viagem de carro, viagem de avião, etc. Dai sentiu que caminhar ao ar livre é muito bom. Ele disse para evitar esteiras e aparelhos elípticos e sentiu que era o espaço pequeno e fechado dos elevadores que desencadeou os sintomas, então simplesmente fechei os olhos e me segurei no corrimão. Eu moro no Canadá e abri o caminho para outros ao me qualificar para o DTC (Crédito Fiscal para Deficientes). Desejo-lhe o melhor e espero que você possa obter algum alívio em breve.
Que medicação o escritor está tomando? Estou tentando ajudar minha filha e gostaria de saber se isso pode beneficiá-la.
Clonazepam. Uma vez por dia. Dose baixa. Tome logo de manhã.
você continua respondendo a esta pergunta. Você é de fato o autor do OP?
Estamos confirmando que ele é o OP desta história.
Esta é uma condição horrível. As descrições aqui contidas são precisas. Minha esposa desenvolveu o MDdS em 2012, após um cruzeiro de 5 dias para o Alasca e um vôo subsequente de volta para a Califórnia. Não diminuiu nada. Estivemos em Manhattan (hosp Mt Sinai) para o tratamento experimental do Dr. Dai e no Instituto do Cérebro em Tulsa para tratamento experimental. Nada funcionou.