Há sentimentos constantes de balanço, balanço e oscilação. E uma infinidade de outros sintomas também. A experiência de Bailey no MdDS também foi repleta de altos e baixos imprevisíveis, uma montanha-russa de desafios. A princípio deprimida e procurando respostas, agora ela diz:
“Espero aumentar a conscientização e potencialmente ajudar outra pessoa na mesma montanha-russa.”
P: Como você se sentiu quando encontrou uma comunidade de outras pessoas como você?
R: Fui encaminhado para investigar o MdDS grupo de apoio quando fui inicialmente diagnosticado por um otorrinolaringologista. Ele foi a primeira pessoa a me validar e mencionar o nome “MdDS”. Quando entrei no grupo, imediatamente me senti menos sozinho. Consegui postar algumas coisas para outras pessoas, e todos foram muito gentis e mais do que prestativos. Mais uma vez, a validação do otorrinolaringologista e deste grupo realmente mudou tudo.
P: Qual foi a parte mais difícil de ter o MdDS?
R: Antes de ser diagnosticado, consultei quatro médicos, uma equipe de pronto-socorro e um atendimento de urgência. Todo mundo me disse que era ansiedade ou gripe. Eu estava mais deprimido dos últimos anos e senti como se estivesse enlouquecendo. Perdi 25 libras. em um mês porque eu não conseguia comer, não conseguia trabalhar, mal conseguia me sustentar. Eu me sentia desesperado e doente constantemente. Não conseguia dormir sem acordar de hora em hora e ainda acho difícil ficar confortável, pois durmo elevado. Acima de tudo, minha incapacidade de ir a espaços públicos, como supermercados, lojas de departamentos, ou mesmo apenas sair à noite com minha esposa... isso realmente tomou conta da minha vida em todos os sentidos.
P: Como as coisas melhoraram?
R: Passei por fisioterapia que ajudou a reduzir alguns dos meus sintomas, e agora posso dormir de lado (ainda elevado). Comecei a Terapia Vestibular Avançada, na qual estou realmente confiando para me colocar em remissão. Eles esperam uma taxa de sucesso de 80-90%, e estou rezando para aumentar isso. Agora eu me desafio todos os dias, mesmo nos meus piores dias, a sair de casa, mesmo que seja apenas uma pequena caminhada, ou a entrar em uma loja, mesmo que apenas por alguns minutos.
P: Que mensagem pessoal você deseja compartilhar?
A: Por favor, defenda você mesmo. Se você sabemos algo está errado, não importa quão saudável você pareça no papel ou quão jovem você seja, nada é mais importante do que pressionar uma equipe de atendimento para realmente cuidar de você. Estou agora com 100 dias no “barco”, e se não tivesse me defendido e continuado a lutar todos os dias para obter um diagnóstico e testes completos,* não acho que ainda estaria aqui. É solitário e indutor de ansiedade tentar obter respostas, mas, eu prometo, vale muito a pena quando você o faz. Agora tenho a oportunidade de melhorar a cada dia com minha equipe de médicos e fonoaudiólogos e me sinto muito esperançosa.
colherão
Acionado por movimento
Idade de início: menos de 30 anos
*Embora reconhecido internacionalmente Critérios de diagnóstico para MdDS foram publicados recentemente, não existem testes que possam fornecer um diagnóstico definitivo de MdDS. Aprender mais sobre Como diagnosticar no nosso site.
Desculpe, você tem Mdds.
Que bom que a fisioterapia ajudou..
Mantenha a fé Bailey! Orgulhoso de você por perseverar.
obrigado por compartilhar, como outra pessoa que foi diagnosticada quando tinha menos de 30 anos, realmente ajuda saber que há outros jovens por aí lidando com isso. sua história me fez sentir vista e compreendida <3
Obrigado por compartilhar sua história. Ainda me lembro do dia em que encontrei o site enquanto pesquisava no Google. Tornou muito mais fácil lidar com isso. Há força e esperança nos números.