Perspectivas de um paciente MdDS e futuro médico-cientista, por Sydney Nelson

Fiz o meu melhor para incluir principalmente perspectivas significativas/únicas, mas tenho muitas ideias!

Que impacto você espera causar?

Seus objetivos e sonhos ainda são alcançáveis!

Eu espero:
1. Transmitir a experiência do paciente com MdDS aos profissionais de saúde
2. Divulgar a conscientização sobre a condição entre os profissionais de saúde e o público
3. Dar esperança a outros jovens com MdDS — seus objetivos e sonhos ainda são alcançáveis!

Como você se sentiu quando encontrou uma comunidade de outras pessoas como você?

Como muitas pessoas com doenças crônicas não diagnosticadas, em busca de respostas, descobri o MdDS na Internet. Quando eu vi o sintomas de MdDS, tudo clicou instantaneamente. O simples fato de saber que havia uma condição real que descrevia como eu me sentia já era uma validação por si só. Quer dizer, parece muito estranho quando digo a alguém que tive uma sensação de rock desde que voei de avião, há dois anos! É certo, porém, que existe um tipo especial de solidão associado a uma doença crônica difícil de diagnosticar. Não só os seus sintomas são confusos e mal compreendidos pelos outros, mas também a falta de um diagnóstico cria uma barreira à formação plena de comunidade com outras pessoas que partilham as suas experiências. Isso realmente mostra o quão poderosa pode ser a conscientização entre os profissionais de saúde; mesmo que um diagnóstico não possa fornecer um caminho de tratamento ou cura estabelecido, ele pode fornecer aos pacientes validação e comunidade, que são tão importantes quando se convive com esse tipo de doença.

Qual foi a parte mais difícil de ter o MdDS?

Os sintomas do MdDS podem ser especialmente frustrantes para um aluno com uma agenda exigente. Lembro-me de tentar ler livros em minha mesa e perceber que não havia compreendido uma única frase porque minha mente estava muito ocupada com a sensação de balanço. Eu contava os minutos para o final das palestras porque assisti-las me deixava enjoado. Fazer coisas que eu considerava certas, como comer, correr ou simplesmente trabalhar o dia inteiro, foi muito desafiador por algum tempo.

Ainda mais impactante do que meus próprios sintomas foi como eles me afetaram mentalmente. Eu tinha um objetivo enorme e ambicioso pelo qual vinha trabalhando há anos: frequentar um programa duplo de MD/PhD. No início do meu MdDS, parecia que aquele objetivo estava escapando dos meus dedos. Foi muito difícil lidar com essa perda de controle e levei algum tempo para acreditar plenamente naquele sonho novamente. Quando me inscrevi em programas de MD/PhD no ano passado, tomei a difícil e arriscada decisão de discutir a minha experiência com o MdDS, embora a tenha descrito apenas como uma condição neurovestibular não diagnosticada. Embora eu soubesse que me beneficiaria ao me inscrever em um programa que valorizasse minhas experiências em vez de vê-las como um risco potencial, temia que compartilhar sobre uma condição não diagnosticada (na época) fechasse as portas para oportunidades potenciais. Essa consideração foi um fardo extra que carreguei comigo durante o ano passado e que a maioria dos candidatos não enfrenta.

Minha futura carreira também moldou minha autopercepção e minhas interações com os médicos. Como cientista, sempre quero ter uma explicação profunda para algo que um paciente está vivenciando. Ter uma doença sem essa explicação me fez ter muitas dúvidas. Questionei minhas próprias experiências, me perguntando se isso realmente estava “tudo na minha cabeça”. Como futuro médico, quando me reunia com médicos, queria estabelecer uma boa reputação. Eu não queria ser visto como um “paciente difícil”. Embora eu mencionasse o MdDS e fornecesse recursos da Fundação MdDS, não tentei pressioná-los a me dar um diagnóstico. Isto fez com que os médicos optassem por tipos de doenças com os quais estavam mais familiarizados, como a enxaqueca. A reformulação de minha queixa principal fez com que meus sintomas vestibulares fossem amplamente desconsiderados.

Como as coisas melhoraram?

Embora o MdDS possa ser bastante persistente, e definitivamente tem sido para mim, felizmente experimentei uma redução geral dos sintomas ao longo do tempo. Meus sintomas continuam a flutuar, mas geralmente são leves agora.

Recebi meu diagnóstico dois anos após o início dos sintomas, depois que um neurologista me encaminhou para um fisioterapeuta especializado em doenças neurológicas. Ela foi minha primeira provedora a mencionar o MdDS antes de mim, o que me fez sentir extremamente validado. Ela me deu alguns exercícios e práticas que me permitiram melhorar meu foco. Usar uma almofada de caminhada, ter algo para apoiar a nuca enquanto estou sentado e apertar uma bola anti-stress são alguns hábitos que considero úteis.

Vou começar meu treinamento de MD/PhD em um dos meus programas preferidos no próximo verão e não poderia estar mais animado! Especialmente no contexto da incerteza que senti quando desenvolvi o MdDS pela primeira vez, sinto-me muito privilegiado e grato por ter esta oportunidade. Ter o MdDS realmente esclareceu o quanto ainda se desconhece sobre o corpo e, agora, estou especialmente motivado a conduzir pesquisas médicas que forneçam maiores informações sobre os mecanismos das doenças.

Que mensagem pessoal você deseja compartilhar?

Para pacientes: Embora certamente nos falte muito conhecimento médico, entenda que, ao mesmo tempo, há atualmente muito mais conhecimento médico disponível do que qualquer médico pode facilmente lembrar. Nenhum médico estará familiarizado com todas as doenças raras, mas um bom médico estará disposto a admitir o que não sabe e estará aberto a aprender com novas informações. Então, é muito importante ser seu próprio defensor, e recursos da Fundação MdDS são muito úteis nesse sentido!

Para provedores: Ouça seus pacientes. É preciso muita coragem para abordar um profissional médico quando se vivencia um tipo de doença que muitas vezes é desconsiderada e descartada. Trabalhe junto com seus pacientes para descobrir como você pode ajudá-los a controlar os sintomas que mais interferem no alcance de seus objetivos. Não tenha medo de explicações que não lhe foram ensinadas anteriormente; se for apresentado a algo novo, veja-o como uma oportunidade de aprender, e não como um desafio às suas capacidades. Como um médico me disse, por uma razão se chama “praticar” medicina; você deve sempre entrar na clínica com a intenção de se tornar um melhor provedor e defensor de seus pacientes.

Sydney
Acionado por movimento
Idade de início: menos de 30 anos

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comentários 6

Política de Discussão
  1. Sydney,
    Estou realmente surpreso e extremamente impressionado com sua perseverança. Como consultor pré-médico, sei o quão desafiador é o processo de inscrição para a faculdade de medicina e compartilharei sua história com meus alunos. Por favor, mantenha-nos atualizados sobre sua jornada e ansiosos para pesquisar. Boa sorte no seu primeiro ano!!

    1. Sydney Nelson

      Muito obrigado pela sua resposta, Verônica! Espero que a minha experiência possa ser encorajadora para estudantes de medicina que também lutam contra doenças raras/doenças crónicas.

  2. Kathleen Martins

    Minha esposa Kathleen tem MdDS há quinze anos.

  3. Ruthgoldblatt

    Obrigado por escrever e compartilhar sua jornada até agora. Você terá desafios pela frente e ainda assim trará um sentimento de empatia por todos os pacientes que pode estar faltando na área da saúde atualmente. A arte de praticar a medicina é exatamente isso. Você tem uma abordagem realista fabulosa e desejo-lhe tudo de melhor. Talvez você faça parte de uma equipe para encontrar uma cura! Depois de se inscrever, considere compartilhar os dados da Fundação MdDS brochuras e referência rápida cartões de conhecimento com seus colegas, colegas e professores! Cada conexão pode fazer a diferença.

    1. Kathleen Martins

      Tenho MdDs há 15 anos, que começou com um cruzeiro. Eu não dirijo nem faço compras. Não consigo fazer muito exercício. A vida é um desafio constante. Meu andador é um salva-vidas. Ainda frequento a GB 3 (nossa academia local) e trabalho em máquinas, mas é difícil continuar. Ninguém realmente entende como é isso, exceto meu querido marido e meu médico Kaiser Permanente. Meu psiquiatra da Kaiser tem bastante conhecimento. Infelizmente, as causas ou tratamentos médicos, porém, são poucos. Eu cozinho e asso. Lavo nossas roupas, mas nada é fácil.

    2. Sydney Nelson

      Obrigado pelo seu comentário atencioso. Pretendo aprender como minha faculdade de medicina incorpora a educação sobre doenças raras e as perspectivas dos pacientes e me oferecerei para compartilhar sobre minha experiência como paciente e o MdDS.

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