P: Que impacto você espera que sua história tenha?
R: Espero que minha história possa ser uma inspiração para continuar no caminho de equilibrar escuridão e luz, deficiência e estabilidade.
P: Como você se sentiu quando encontrou uma comunidade de outras pessoas como você?
R: Depois de pesquisar meus sintomas e verificar o que o Google disse que eu poderia ter, pesquisei no Facebook e encontrei o grupo de suporte MdDS, Amigos do MdDS. Depois de ingressar, li muitos depoimentos e incentivo outros a fazerem o mesmo. Pesquisando as mensagens, soube que havia encontrado uma comunidade de pessoas que sabiam o que eu estava sentindo, oferecendo até sugestões de alívio. Agora que convivo com o transtorno há alguns anos, tento ser uma luz para aqueles que são novos no MdDS e também dar conselhos razoáveis.
P: Qual foi a parte mais difícil de ter o MdDS?
R: Já fui a vários médicos e terapeutas. A maioria nunca ouviu falar da Síndrome de Mal de Debarquement e não pode ajudar. É frustrante porque você é visto como uma pessoa que tem um problema de saúde mental, e não uma condição neurológica. É muito triste ter que compartilhar sua história repetidas vezes, com médico após médico, e ir embora sem nenhum alívio. O estresse piora os sintomas. Imagine sair do consultório médico sem cura, infeliz e incapaz.
P: Como as coisas melhoraram?
R: As coisas melhoraram? Não, mas você aprende a viver e a manter a estabilidade em sua vida, a enfrentar. A vida como eu a conhecia mudou. Está alterado para sempre. Mas estou evoluindo. Eu gravo luz para a esperança e me esforço para viver a vida pelo menos como os bons e velhos tempos. Ainda não sou Dawn!
P: Que mensagem pessoal você deseja compartilhar?
R: Quero que as pessoas continuem pressionando seus médicos para que solicitem financiamento para pesquisas para a cura. Quero que as pessoas façam o que puderem para encontrar luz na escuridão. Não é incomum termos que viver nossas vidas com pouca ou pouca luz – mas se mantivermos alguma luz para ter esperança – podemos superar isso.
Dawn McGhee de Dallas, Texas
Acionado por movimento
Idade de início: 40 anos
Os médicos precisam saber que o MdDS pode ser diagnosticado. Uma fundação sem fins lucrativos totalmente voluntária, educamos e interagimos com profissionais que prestam cuidados médicos e tratamento a pacientes MdDS. Solicite folhetos e cartões de conhecimento para distribuir aos seus médicos. Gratuito mediante solicitação, não se esqueça de fornecer um endereço para correspondência.
Obrigado por compartilhar. Sentir-se bem, na frente dos médicos, é algo que muitos de nós somos desafiados, é revigorante não nos sentirmos sozinhos.
Eu sei que acessar o tratamento padronizado para MdDS não é fácil em alguns países, mas mesmo assim tiro o chapéu para esses pesquisadores:
https://doi.org/10.3389/fneur.2024.1359116