Por que minha história se chama “A luta é real”.
O MdDS apresenta muitos desafios, por isso tenho mais de uma resposta para: “Qual é a parte mais difícil nisso?” Sou uma pessoa muito ativa e conviver com o MdDS tem sido difícil. Mas penso que acima de tudo é que a Síndrome de Mal de Debarquement pode ser debilitante, e é frustrante porque parecemos bem por fora, mas estamos sofrendo silenciosamente.
Gastei muito dinheiro com médicos e gastei todo tipo de horas em coisas que não ajudaram. Gastar mais dinheiro e tempo em algo que possa ajudar tem sido realmente uma luta. Não saber se você pode continuar trabalhando também tem sido assustador.
Família esquecendo que você tem um transtorno porque, novamente, você parece bem. Eles querem que você faça todas as coisas que era capaz de fazer antes e não entendem como as coisas são difíceis para você agora.
Mas as coisas melhoraram.
Manter-se ativo é o melhor, mas também descansar e saber quando parar; ter um bom equilíbrio. E não se esqueça: é muito importante cuidar da sua saúde mental. Também Encontrei Amigos do MdDS! Tem sido útil encontrar outras pessoas compartilhando e entender como é a vida com o MdDS. Também acho que apenas me esforçar e manter uma atitude positiva ajudou. Posso sentar-me e não fazer nada e sentir pena de mim mesmo, ou posso fazer parte da vida e esforçar-me, até certo ponto, para me envolver e reconhecer que existem outros com condições muito piores do que o MdDS.
Se você está lutando e também se sente invisível, Eu te vejo! E espero que você encontre um pouco de felicidade no meio da tempestade. Neste momento, não existem muitos locais que tenham conhecimento ou saibam como nos ajudar. Mas com uma maior sensibilização, espero que haja mais ajuda para nós num futuro próximo.
Amanhecer, acionado por movimento
Idade de início: 50 anos
Mês de Conscientização MdDS 2024 tem como objetivo garantir que os pacientes com MdDS sejam vistos e ouvidos. Mais de uma dúzia contaram histórias com suas próprias vozes e provaram que doenças invisíveis não precisam obscurecer ou definir você. Com essas histórias, visitas ao mddsfoundation.org, um depósito de informações do MdDS e recursos, aumentou 20%. Se você perdeu algum, você pode encontrar o Faces do MdDS histórias na seção Blog. Com as recentes melhorias no site, o blog agora pode ser encontrado sob a nova LEIA NOSSAS NOTÍCIAS+ menu em nossa página inicial.
Enquanto junho está acabando, nunca é tarde para você ser visto e ouvido! Não sofra em silêncio! À medida que o MdDS se torna mais amplamente reconhecido, os noticiários ou jornais locais da televisão aumentam o interesse na sua história, especialmente se a contar a partir da sua perspectiva local. Se você encontrou um médico prestativo por perto, peça-lhe que seja um defensor do paciente e que o apoie em seu esforço. Encontre inspiração na cobertura da mídia MdDS de outros aqui: mddsfoundation.org/media.
Em nome de toda a comunidade MdDS, obrigado por ler até ao fim e por apoiar a Fundação MdDS.
Outra coisa que notei só nos últimos meses, minha visão de perto está piorando, eu estava usando leitores 1.25 e agora preciso usar 1.50 até para ler a tela do meu computador.
Esta é uma maneira horrível de viver! Imagine girar com os braços estendidos pelo menos 50 vezes e depois andar em frente sem cair ou vomitar (sim, certo). É ruim quando você não consegue nem usar um andador.
Convivo com essa condição há 21 anos. Tudo começou depois de uma viagem de avião de volta da Flórida. Nada adianta, tentei muitas coisas, médicos, PT. Meus músculos estão sempre tensos para manter meu equilíbrio e ajudar a evitar quedas. Acabei de aprender a conviver com isso. Orando para que algum dia alguém encontre ajuda verdadeira para essa condição de balanço e oscilação.
Como tantos outros distúrbios neurológicos, os MdDs são invisíveis. Você parece bem, mas por dentro você é uma lixeira em chamas! Tenho convivido com o distúrbio e seus efeitos desde 1978, e isso impactou minha vida de maneiras que não consigo descrever.
Meu coração está com todos que sofrem com esta doença e espero que um dia haja uma cura.
Bob S.
Eu gostaria de compartilhar alguns deles no Facebook para que meus amigos e familiares possam entender melhor e saber que é uma coisa real há 10 anos e sem remissão.
Obrigado por querer compartilhar e promover uma melhor compreensão do MdDS, Sharon. Todo o conteúdo do mddsfoundation.org pode ser compartilhado. Basta copiar o URL de qualquer postagem ou página. Em seguida, cole-o no campo do Facebook onde diz: “O que você está pensando?” no Facebook. E, claro, você pode colá-lo no corpo de um e-mail para amigos que não estão no Facebook.
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É muito útil ler como outras pessoas estão lidando com o MdDS. Fui diagnosticado há mais de 20 anos. Já passei por PT, tratamento para “os cristais”, etc. O Clonopin foi quem mais ajudou e estou tentando diminuir a dosagem por causa da sonolência. Eu permaneço ativo e faço todas as minhas atividades habituais, mas está ficando mais difícil à medida que chego aos 70 anos. Agradeço a Deus por me dar uma família que me apoia e prestadores de serviços médicos familiares prestativos.
Tenho lido muito sobre Quiropráticos Cervicais Superiores que têm estudado sobre esse problema e descobri que isso pode ser causado por mais coisas do que podemos imaginar. Quando me aprofundo na minha própria história, penso que a minha pode ter começado com uma queda de uma escada em meados da década de 1960, e assim por diante com outras coisas. A ocasião mais proeminente e recente foi em maio de 2022, um médico me deu Zoloft, tomei 5 dias e desmaiei ao alcançar um armário, caí e bati com a testa superior direita na bancada, caí de costas na madeira chão e acertei o centro da nuca! Esse foi o verdadeiro começo para mim. Eu também tenho degeneração de disco nos meus 5 discos cervicais inferiores no lado direito, onde está o zumbido no meu ouvido. Fiz uma ablação do nervo no lado direito da coluna cervical há um ano e isso ajudou um pouco com a dor, mas nada mais. Ainda batendo, balançando, balançando!