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Esta é uma versão modificada do boletim informativo lançado em 27 de junho de 2024. Os boletins informativos normalmente não são reformatados como postagens de blog. Mas esta edição traz muitas informações importantes que você não deve perder. Uma leitura fácil de 6 minutos. Recomendamos que você leia este boletim informativo de cima a baixo.

Pesquisa financiada pela Fundação MdDS

Navegando nos mares da desorientação: correlacionando exposições de movimento com sintomas da síndrome de Mal de Débarquement

Um esforço de pesquisa colaborativo entre a Universidade da Califórnia em San Diego e os Centros Médicos Navais em San Diego, CA, e Portsmouth, VA, visa examinar a relação entre tipos específicos de exposição ao movimento e sintomas associados à Síndrome de Mal de Débarquement. O objetivo principal deste estudo é construir um modelo preditivo para o início do MdDS. Através da identificação de gatilhos de movimento precisos, a pesquisa se esforça para facilitar o desenvolvimento de estratégias direcionadas de prevenção e tratamento.

Investigador Principal: Akihiro J. Matsuoka, MD, DMSc, PhD, FACS

Diretor, Programa de Equilíbrio e Vestibular

Professor Associado, Departamento de Otorrinolaringologia-Cirurgia de Cabeça e Pescoço, Universidade da Califórnia em San Diego

Fisioterapia vestibular usando reponderação sensorial na síndrome de Mal de Débarquement

Este projeto de pesquisa clínica aprovado pelo IRB está focado no uso de feedback sensorial aprimorado para reduzir os sintomas de MdDS. A abordagem experimental reflete o fato de que a manutenção do equilíbrio e do alinhamento vertical ocorre através de informações sensoriais derivadas dos sistemas vestibular, visual e somatossensorial (incluindo propriocepção). Estudos estão em andamento, no entanto, o recrutamento de pacientes está atualmente fechado para inscrição.



Fisioterapia de South Valley, Denver, CO

Co-Investigadores Principais: Sarah Gallagher, PT, DPT, NCS
Chelsea R. Van Zytveld PT, DPT

Patricia Winkler, PT, DSc, NCS (emérita)

Bolsa de Treinamento em Pesquisa Clínica (CRTS)

A Fundação MdDS e a American Brain Foundation (ABF) em colaboração com a Academia Americana de Neurologia (Aan) espera apoiar um novo Bolsa de Treinamento em Pesquisa Clínica. O prêmio de dois anos, totalizando US$ 150,000, tem como objetivo incentivar investigadores em início de carreira a realizar estudos clínicos sobre a Síndrome de Mal de Debarquement e Distúrbios Neurológicos Vestibulares Centrais.

Já está aberto o período de inscrições para o prêmio 2025. E precisamos da sua ajuda para divulgar! Por favor, compartilhe este anúncio com os escritórios e clínicas de seus prestadores de cuidados de saúde. Isto é especialmente importante se estiverem associados a um programa acadêmico (universitário). Peça aos seus profissionais de saúde para ajudar em nossa busca por investigadores em início de carreira que possam estar interessados ​​no treinamento em pesquisa do MdDS. Encontrar a cura para o MdDS depende disso e de você!

Registro de Pacientes MdDS

A Fundação MdDS está desenvolvendo um novo registro global de pacientes que visa ajudar a encontrar respostas para questões importantes sobre a história natural do MdDS. Usando a plataforma IAMRARE® desenvolvida pela Organização Nacional para Doenças Raras (NORD®), o Registro de Pacientes MdDS coletará informações por meio de pesquisas validadas e questionários personalizados. Os dados desidentificados dos pacientes ajudarão os pesquisadores a explorar tratamentos potenciais ou a lançar ensaios clínicos. Da mesma forma, os dados agregados dos pacientes serão analisados ​​para fornecer aos prestadores de cuidados de saúde informações para melhorar os padrões de atendimento. Além disso, os pacientes terão a oportunidade de ser notificados sobre os ensaios clínicos do MdDS, bem como de visualizar seus dados em comparação com outros dentro do registro. Saiba mais sobre o Programa IAMRARE® e fique atento a informações sobre o Registro de Pacientes com Síndrome de Mal de Debarquement em um futuro próximo.

Um site ainda melhor

Tornamos mais fácil encontrar o que é importante para você em mddsfoundation.org. Uma home page revitalizada com melhores menus de navegação. Conteúdo reorganizado. Novas páginas! O Compartilhe sua história página é popular e está pronta para pacientes e cuidadores. Experimente hoje.

Estamos tornando mais fácil para os profissionais encontrarem o que é importante para eles. Os profissionais médicos também encontrarão novas páginas com tudo o que precisam saber sobre o MdDS. As páginas de Pesquisa e Literatura Biomédica terão funcionalidades adicionais, com opções robustas de filtragem e classificação. Essas atualizações estão chegando ao Profissionais área do nosso site em breve. Enquanto isso, eles desfrutam de uma versão deste boletim informativo, escrito especialmente para eles.

Empacotando…

Embora trabalhemos arduamente durante todo o ano, concentrando os esforços de divulgação durante Mês de Conscientização MdDS (Junho) é uma forma eficaz de sensibilizar o público. Mais de uma dúzia de pacientes do MdDS ajudaram compartilhando suas histórias pessoais. Você encontrará muitas postagens #mddsJAM em ambos Facebook e Instagram. Juntando a sua voz à nossa, promoveram uma compreensão do MdDS e do seu impacto transformador com resultados amplificados. O tráfego de visitantes pela primeira vez em mddsfoundation.org neste trimestre aumentou mais de 23%! Nossas postagens no Facebook durante junho foram compartilhadas por Paciente Digno, uma organização de defesa das doenças raras com mais de 11,000 seguidores, e a Fundação Americana do Cérebro, 98 mil seguidores, que promove e investe em pesquisas em todo o espectro de doenças cerebrais. Veja o Faces do MdDS e leia suas histórias em nosso blog. Como parte das melhorias do site, o blog agora pode ser encontrado na nova LEIA NOSSAS NOTÍCIAS+ menu em nossa página inicial.

Folheto MdDS e Cartão de Conhecimento – TÃO NOVOS que ainda nem saíram da impressora!

Novos pacientes e profissionais de saúde aprenderão muito sobre o MdDS com nossos folhetos elaborados profissionalmente. Os médicos apreciam especialmente os cartões de conhecimento de referência rápida. Ambos têm apenas por foi atualizado. E ambos são gratuitos mediante solicitação! Informe aos nossos voluntários quantas você precisa, e eles enviarão assim que as peças impressas profissionalmente (Idioma inglês somente) são entregues pela impressora. Não se esqueça de fornecer seu endereço de correspondência ao enviar e-mail brochuras@mddsfoundation.org.

Outro elogio

Pelo oitavo ano consecutivo, a Fundação MdDS ganhou o selo de transparência platina Candid GuideStar. Os princípios éticos e a responsabilidade são valores fundamentais da Fundação, e não apenas quando se trata de angariação de fundos. Nosso compromisso com a transparência e com a comunidade MdDS se estende a todos os aspectos da nossa organização. Da defesa à divulgação, trabalhamos arduamente todos os dias para conquistar e manter a sua confiança.

Obrigado!

Esta newsletter destaca um trabalho que só foi possível com o apoio da comunidade MdDS e do voluntariado no trabalho. Se você quiser ajudar a levar esses projetos adiante, seja voluntário! Conheça nosso Missão e Objetivos, então escreva para nós em connect@mddsfoundation.org. Diga-nos como você pode ajudar. Estamos à espera de ouvir notícias tuas.