Meu nome é Rena.
Tenho sofrido da Síndrome de Mal de Debarquement intermitentemente por mais de cinco anos. Meu primeiro surto começou depois de um voo de volta para o Canadá do Reino Unido. Peguei um resfriado horrível no voo e, depois de semanas me sentindo desequilibrado, fui ao meu médico para reclamar que meu "jet lag" estava durando muito tempo. Depois de meses digitando "tonto" na barra de pesquisa do Google (o que foi inútil), digitei "balançando e balançando". Bingo! Finalmente encontrei um site que correspondia aos sintomas que eu estava sentindo.
Meu médico nunca tinha ouvido falar de Mal de Debarquement e, além disso, depois de 2.5 meses meus sintomas desapareceram. Mas depois de receber literatura da Fundação MdDS, consegui que meu médico embarcasse em meus cuidados. Meu otorrinolaringologista pediu um teste de tontura que descartou vertigem. Uma ressonância magnética revelou discos protuberantes em meu C4–C7. Sofri vários acidentes de carro e de bicicleta ao longo dos anos que impactaram minha parte superior das costas e pescoço, e me pergunto se há uma conexão aí. Também estou na menopausa.
Sou grato por ter encontrado o fórum do Facebook para os afetados. É reconfortante saber que não estou sozinha nessa síndrome e que não estou apenas "enlouquecendo". Também sou grato por este site, onde espero que minha história possa acrescentar algumas pistas sobre possíveis causas.
Não estou em remissão há mais de três anos, mas minha esperança é continuar olhando para o lado positivo, especialmente quando essa condição realmente me arrasta para baixo. A parte mais difícil de viver com MdDS tem sido a parte de "desacelerar". Cada movimento é preparado. Escadas são lentas. Gasto tanta energia me mantendo equilibrado que fico exausto facilmente. Minha casa nunca esteve tão desorganizada. É pior quando me sinto bêbado e de ressaca ao mesmo tempo. Não consigo mais me lembrar de como é ficar parado, e alguns dias quando sinto que nunca vou escapar dessa condição, sou levado às lágrimas.
Mas quando estou realmente muito deprimido... digo a mim mesmo que tenho um superpoder.
Meu superpoder é que sou capaz de sentir a oscilação da rotação da Terra, e é por isso que me sinto do jeito que me sinto. É bobo, mas às vezes é um pouco de alívio cômico que me tira do desespero. Autoempoderada, consegui definir um novo curso na minha carreira de professora. Estou ensinando meio período e há dias suficientes para me recuperar um pouco. E você? Já descobriu seu superpoder?
Helaas também ik heb mdds. De diagnosticar heb ik nog steeds niet. Eu não sei se há alguma arte que você não possa ajudar. Ele tem uma porta aberta para Mert em Houten te gaan, todas as minhas artes KNO kent mdds não, e lembre-se de que a porta fechada é um momento angustiante. A leitura de seu breve resumo foi muito importante e não mais o que devo fazer. Não houve angústia, se tivesse acabado de ser levado para o inferno, e seu negócio começou. Também minha família queria saber o que ele estava fazendo.
De KNO arts zei que eu ademhalings oefeningen moet doen, hij kent mdds niet. Depois de 2 segundos de leitura no Google, você não sabe.
Ik ben 37, um loop está no meio de 8 meses atrás. Os sintomas: deinend, wiegend gevoel, forte reação sobre a água, em uma panela roeren, em mau gaan, handen wassen. Ele é o dia inteiro. Com a autoridade que eu voei, eu ainda terei que parar antes de uma parada. Mijn evenwichtsorganen functioneren foi. Heb een onderzoek encontrou água, e strepen gehad. Het is bij mij vanzelf ontstaan zonder te reizen. Desde o momento em que ele começou a mudar, depois de eu ter uma temperatura elevada. A casa começou com um vírus e eu não sei o que fazer.
Além disso, uma boa arte KNO de neuroloog (em Gelderland de Utrecht) sabe que o bem recebido é conhecido por mdds reageer e por seu conhecimento. Heb echt een diagnostic nodig, anders worden de behandelingen not vergoed :(.
Esperamos que você participe Amigos do MdDS. Os membros são do mundo inteiro e podem oferecer o suporte que você precisa.
Eu tinha certeza de que o compartimento da banheira estava solto e balançando ao tomar banho. Andando por aí, me perguntei por que as solas dos meus chinelos pareciam tão esponjosas... um pé é mais curto que o outro? Demorei alguns dias para perceber que sou eu quem está balançando. Ainda não consigo entender por que tomar banho em pé na banheira é a pior sensação. Isso está acontecendo nas últimas 3 semanas. Espero que desapareça sozinho.
Você não está sozinho! Não se sabe bem o porquê, mas o espaço fechado do chuveiro é problemático para muitos. Tocar nas paredes pode ajudar na orientação espacial. Muitos acham que um banco de chuveiro, um tapete de massagem, barras de apoio ou uma cortina de chuveiro transparente são úteis. Encontre mais dicas sobre Dicas de enfrentamento página deste site.
O meu começou depois de um cruzeiro e às vezes volta depois de uma longa viagem de carro ou viagem. Sofro de MDDS há 5 anos, intermitentemente. Fui à terapia vestibular para descartar vertigem e percebi que qualquer movimento me fazia sentir melhor. Eu balanço constantemente e piora ao longo do dia. Pareço estar bêbado e trabalho em um bar! Por mais que dirigir ajude, quanto mais eu dirijo, pior meu balanço fica depois. Então, faço viagens curtas quando preciso de uma pausa. Descobri maneiras de lidar com isso por meses a fio, com fisioterapia no pescoço e terapia vestibular com caminhada com foco em um objeto. Também tenho problemas de disco c4-c7 e encontrei médicos que correlacionam isso a MDDs, juntamente com idade e sexo. A maioria das mulheres entre 40 e 60 anos são afetadas. [sic] Tenho 51 anos e começou aos 46. Ainda viajo e faço cruzeiros, mas se for longo, preciso fazer terapia depois e geralmente passa depois de 4 a 6 semanas até a próxima vez que acontecer de repente. Também sinto uma correlação com voltar quando viajo doente (talvez sistema imunológico) ou viajo quando bebo álcool (cruzeiro, com certeza! Mas avião também!) pode ser apenas o movimento, mas parece piorar. Sou muito grata à minha terapeuta que fez um curso de 3 dias para aprender mais sobre isso, depois do meu diagnóstico. Ela não tinha ouvido falar sobre isso e queria aprender como me ajudar melhor. Quanto mais divulgarmos, melhor será para aqueles que sofrem sem diagnóstico!
Declarações como, “A maioria das mulheres entre 40 e 60 anos são afetadas,” são baseadas em dados incompletos. Uma declaração mais precisa é, “MdDS é relatado principalmente por mulheres, geralmente com idades entre 30 e 60 anos.” Um registro de pacientes (em construção) visa coletar dados estatisticamente significativos para responder a perguntas sobre MdDS tanto longitudinalmente quanto em toda a população de pacientes com MdDS. Será um estudo global, aberto a todos que sofrem com MdDS. Assine este blog ou nossa newsletter para estar entre os primeiros a saber quando o registro for lançado. Forneça seu endereço de e-mail no formulário de inscrição abaixo.
Eu estava na Marinha dos EUA, e você está certo. É relatado principalmente por mulheres de 30 a 60 anos. Mas conheço muitos homens de todas as idades que tiveram isso, incluindo eu. Tenho tido isso de vez em quando desde os 45 anos. Quando o Dr. Hain escreveu sobre isso em um artigo décadas atrás, ele mencionou um viés em seus dados porque o método de extração de dados era um autorrelato escrito de uma publicação voltada para mulheres de meia-idade, então é claro que parece que isso afeta apenas mulheres de meia-idade. Ele parece ter esquecido disso, mas aqueles ao seu redor também encorajam essa falácia em seu pensamento.
Já temos um problema como homens [tímidos] de consultar médicos ou procurar assistência médica. Já vi homens caírem de píeres ou andarem com arrogância por meses e insistirem que não há nada de errado. Mentalidade de resistir.
Quando você adiciona isso ao mito de que apenas mulheres de meia-idade ou na menopausa têm isso ou que é alguma bobagem de menstruação, os homens serão dez vezes mais resistentes a admitir que têm esse distúrbio. Há médicos e médicos na Marinha agora que não diagnosticam corretamente porque acham que é um problema de mulher de meia-idade e zombam de você porque se você tem isso, deve estar menstruada. Esses homens nunca vão escrever no registro de pacientes.
O registro ainda terá esse problema. Na Marinha Mercante, conheci homens que foram desencorajados por defensores de pacientes no Reino Unido que culparam seus níveis de estrogênio sem nenhuma prova. Eles nunca escreveriam no registro. Minha esposa contatou os belgas e eles também insistiram que é um problema da menopausa, apesar do fato de que eles erram a idade média da menopausa em seu artigo. Ela também contatou um pesquisador que hesito em chamar de pesquisador. O charlatão insistiu que era impossível para os homens terem esse distúrbio. Ela ainda coloca seu nome em artigos do MDDS até hoje. Homens que se deparam com esses grupos serão desencorajados a participar de qualquer pesquisa. Falei com alguns.
Alguns de nós na Marinha temos alguma forma de formação em engenharia ou ciência. Se olharmos para a literatura, vemos que, quando se trata de gênero e hormônios, os números não apoiam as conclusões que os artigos tiram. Não há nada que possamos fazer sobre isso. Então olhamos para postagens e comentários de pacientes em lugares como este que dão credulidade a esses artigos em vez de forçá-los a merecê-la, e isso tem um custo enorme de alienar populações de pacientes.
Fico feliz que você esteja tentando corrigir isso aqui.
Mas até que essas ideias possam ser corrigidas e os vieses possam ser desmantelados, qualquer estudo de autorrelato provavelmente produzirá o mesmo resultado distorcido de ser uma doença de mulher na menopausa de meia-idade. E o ciclo continuará.
Você está absolutamente correto sobre essa questão, John. Estou tão feliz de ver isso… escrito por um homem! Obrigado!!!
Lamento que você também tenha passado pela MdDS. Apesar dos desafios que você descreve sobre a relutância dos homens em fazer parte da solução, o Patient Registry é exatamente o que precisamos! Para coletar os dados que refletirão melhor TODOS os afetados. Em breve, a MdDS Foundation realizará uma grande campanha para educar melhor a todos sobre a MdDS, coleta de dados de pesquisa/privacidade e a importância de contribuir com sua história individual. Então, o quadro deve ficar mais completo.
Enquanto isso, obrigado pelos seus comentários. Aguardo suas sugestões contínuas que encorajarão a participação de homens com MdDS!
Linda McManus
Registro de Pacientes PI MdDS
Também há muitas pessoas entre 35 e XNUMX anos de idade, ou nog jongere mensen na een zwangerschap. Misschien heeft het methormonn te maken?.
O papel dos hormônios na piora/remissão dos sintomas de MdDS não é compreendido. Pesquisa é necessária.
A relação dos hormônios durante o surgimento/remissão dos sintomas do MdDS não foi detectada. Onderzoek é nodig.