O navio já tocou a costa há muito tempo,
Mas ainda assim, sinto o rugido do oceano—
Uma maré silenciosa dentro do meu cérebro,
Que rola e balança sem refrão.
Aqui não há bússola, nem mapa estável,
Sem porto final, sem tempo para tirar uma soneca.
Apenas inchaços que surgem na minha pele,
Um mundo que gira sob meu sorriso.
Cada passo é uma dança que não escolhi,
Cada dia, uma aposta que posso perder.
Mas neste mar eu não mapeei,
Aprendi a ouvir com o coração.
É uma jornada, não um lugar.
Então eu me movo gentilmente, dou graça.
Eu vivo e amo cada dia de novo,
Quando o céu está cinza, quando o céu está azul.
Saúdo a calma, abraço a tempestade,
Ajustar minhas velas, mudar da norma.
Eu encontro a alegria escondida entre
Os momentos perdidos e aqueles serenos.
Então deixe o mundo inclinar-se se for preciso,
Eu vou firmar meus pés, vou aprender a confiar—
Que embora as ondas nunca cessem,
Ainda posso construir um mundo, uma vida de paz.
Sobre o Poeta
O meu nome é Elizabeth Cannard. Eu escrevi este poema como uma forma de me ajudar “sentir"meu caminho nesta jornada. A vida com MdDS é uma vida em movimento constante, seja real ou imaginário. Através deste poema, busquei expressar não apenas a desorientação e o desgaste emocional desta síndrome, mas também a profunda força, resiliência e graça necessárias para navegar por ela. Cada linha ecoa a luta silenciosa daqueles que vivem com essa condição diariamente, muitas vezes não diagnosticada ou mal compreendida..
Moro no sul de New Hampshire com meu marido incrível, nossos 3 filhos, 2 cachorros e 2 gatos. A síndrome de Down começou na noite anterior, após um passeio de barco de um dia inteiro em Punta Cana. Achei que meus sintomas iniciais fossem devido a uma possível desidratação ou calor. Disseram que eu estava com vertigem e me receitaram meclizina e a manobra de Epley. Nada adiantou. Consultei meu médico várias vezes antes de me encaminharem para um especialista.
Incluí algumas fotos minhas cavalgando, pois essa é uma das coisas que ainda consigo fazer sem ficar tonto e perder o equilíbrio. Cavalgar é um verdadeiro presente quando muitas outras coisas são desafiadoras.