Você tem usado seu nova escala Como medir e monitorar sua MdDS? A nova escala quantifica a gravidade dos sintomas de 0 a 10 e simplifica bastante o monitoramento dos sintomas da MdDS. Ela está sendo adotada para garantir relatórios de sintomas precisos e consistentes em todo o mundo, e recomendamos que você use a sua regularmente. O monitoramento de rotina não se resume apenas ao registro de números.
Trata-se de reunir os dados que você precisa…
para revelar padrões que você nunca havia notado antes. Fazer correlações pode permitir que você ajuste suas táticas de gestão e assuma o controle do seu MdDS. E talvez até mesmo alcançar remissão. Agora você provavelmente está se perguntando…
Para entender melhor sua jornada com a MdDS, é importante definir termos-chave, como remissão, episódio e domínio.
A Fundação MdDS está comprometida em complementar a base de conhecimento do MdDS com informações padronizadas que tragam clareza e consistência, e abram caminho para uma comunidade MdDS mais informada e empoderada. Por isso, consultamos especialistas em saúde e cientistas cidadãos para estabelecer definições para o MdDS. Uma base importante a ser estabelecida é que o sintoma definidor da MdDS é o percepção de movimento na ausência de movimento real. Você pode sentir coisas como desequilíbrio, fadiga, comprometimento cognitivo, etc. – mas esses impactos são não sintomas da MdDS. Falaremos sobre esses domínios um pouco mais adiante. O importante agora é entender que os principais sintomas da MdDS são balanço, Balançando, balançando e no Atração gravitacional.
Agora, vamos falar sobre remissão.
Os sintomas da MdDS podem aparecer e desaparecer, com algumas pessoas apresentando meses ou até anos sem quaisquer sintomas de movimento percebido. Esses períodos sem sintomas são chamados de remissões. Você ainda pode sentir associado sintomas como desequilíbrio ou sensação de solo instável. Mas MdDS-associado Os sintomas não devem ser levados em consideração ao determinar seu estado de remissão. Em outras palavras, sentir tontura, desequilíbrio, fadiga... qualquer um dos sintomas comumente associados—não afeta o estado de remissão—desde que os sintomas principais de balanço, oscilação, oscilação e atração gravitacional estejam ausentes.
À medida que você avança em direção à remissão, geralmente experimentará uma diminuição na gravidade dos sintomas, com intervalos sem sintomas se tornando mais frequentes e duradouros. Embora essas breves interrupções dos sintomas possam ser encorajadoras, elas ainda não significam remissão. Um período de seis (6) meses completos sem sintomas — e sem o uso de medicamentos para controlar o movimento percebido — é necessário para confirmar a remissão. Uma vez alcançada, a remissão pode durar indefinidamente, oferecendo alívio duradouro da SMD. No entanto, caso os sintomas retornem, indicando uma recaída, é importante começar a monitorar os níveis de gravidade novamente, tratando-os como o início de um novo episódio.
Os sintomas da MdDS podem aparecer e desaparecer.
Intimamente relacionado à remissão está o conceito de uma 'episódio.' Embora a MdDS seja considerada crônica, uma pessoa com a síndrome pode ter períodos de sintomas ativos seguido por um período de remissão sem sintomas, apenas para voltar a apresentar sintomas. Para fins de rastreamento dos sintomas, o o fim de um episódio é definido pelo início de um período de 6 meses sem sintomas— que você só saberá daqui a seis meses. Complicado, nós sabemos!
Dada a natureza diferenciada da remissão e dos episódios, torna-se especialmente importante que você avalie e monitore seus sintomas regularmente.
Adotar essa abordagem proativa — monitorar seus sintomas com a nova escala — é uma ferramenta poderosa no gerenciamento da sua Síndrome de Down. Acompanhar e observar as flutuações pode ajudar você a descobrir o que melhora ou piora as coisas. E talvez até mesmo levar a um longo período sem sintomas — é isso que é remissão! Então, imprima a balança e comece a monitorar — você consegue!
Clique com o botão direito, ctrl+clique ou pressione e segure para baixar. Para solicitar uma cópia impressa da escala por correio, complete este formulário.
Viver com MdDS pode afetar todos os aspectos da sua vida, desde a forma como você se movimenta até como se sente emocionalmente. Mas você sabia que os pesquisadores estudam os efeitos e impactos separadamente, assim como domínios? Os domínios incluem aspectos como equilíbrio, tontura e qualidade de vida. Isso permite que eles se concentrem no que é mais importante e desenvolvam soluções personalizadas para desafios específicos. Ao monitorar seu nível de gravidade, é importante monitorar as áreas dos domínios separadamente também.
Haha, ok, então essa coisa de monitoramento de rotina parece menos divertida e mais como pesquisa científica, mas, ei, se me ajudar a encontrar remissão (ou seja, nunca mais ter que me sentir como se estivesse em um barco), tudo bem! Definir remissão como seis meses *completos* é como esperar pelo Papai Noel – você nunca sabe quando ele vai chegar, mas com certeza torce para que ele chegue! E boa sorte monitorando esses episódios – parece um jogo de adivinhação até junho! Mesmo assim, adoro a Fundação MdDS tentando trazer clareza. Vou pegar essa balança, imprimir e talvez começar a monitorar meus sintomas antes mesmo de senti-los, só por precaução. É tudo uma questão de ser proativo, certo? Vamos começar a coleta de dados!
Nunca em remissão. A umidade eleva os sintomas de 10 a 900.
11 anos de inferno. Estou me perguntando por que a IA não consegue descobrir isso.
Nós nos solidarizamos com você, Rowyn, e esperamos que você encontre algum alívio em breve.
Em relação à IA, simplesmente não há dados suficientes para que ela forneça respostas reais. Sem grandes quantidades de dados para analisar, a IA não tem a capacidade de identificar padrões, fazer previsões ou oferecer soluções.
Todos nós precisamos monitorar e identificar nossos próprios padrões e coletar nossos próprios dados. A Fundação MdDS espera coletar esses dados em breve. Se houver dados suficientes para análise, compartilharemos essas informações. Você pode saber mais sobre esta iniciativa aqui: https://mddsfoundation.org/mdds-patient-registry/