Você tem usado seu nova escala Como medir e monitorar sua MdDS? A nova escala quantifica a gravidade dos sintomas de 0 a 10 e simplifica bastante o monitoramento dos sintomas da MdDS. Ela está sendo adotada para garantir relatórios de sintomas precisos e consistentes em todo o mundo, e recomendamos que você use a sua regularmente. O monitoramento de rotina não se resume apenas ao registro de números.
Trata-se de reunir os dados que você precisa…
para revelar padrões que você nunca havia notado antes. Fazer correlações pode permitir que você ajuste suas táticas de gestão e assuma o controle do seu MdDS. E talvez até mesmo alcançar remissão. Now you’re probably wondering…What is remission?

Para entender melhor sua jornada com a MdDS, é importante definir termos-chave, como remissão, episódio e domínio.
A Fundação MdDS está comprometida em complementar a base de conhecimento do MdDS com informações padronizadas que tragam clareza e consistência, e abram caminho para uma comunidade MdDS mais informada e empoderada. Por isso, consultamos especialistas em saúde e cientistas cidadãos para estabelecer definições para o MdDS. Uma base importante a ser estabelecida é que o sintoma definidor da MdDS é o percepção de movimento na ausência de movimento real. Você pode sentir coisas como desequilíbrio, fadiga, comprometimento cognitivo, etc. – mas esses impactos são não sintomas da MdDS. Falaremos sobre esses domínios um pouco mais adiante. O importante agora é entender que os principais sintomas da MdDS são balanço, Balançando, balançando e Atração gravitacional.
Entendendo sua linha de base: O que é um episódio?
It helps to understand how health experts view timelines. In MdDS, an episódio is a period when you’re experiencing the perception of movement—specifically rocking, bobbing, swaying, or gravitational pull. An episode begins when these core sensations start.
When an episode ends is not quite as simple. It doesn’t instantly end just because your symptoms temporarily dial down. For some, the perception of movement may drop to zero for a week, a month, or even several months. While these windows offer welcome relief, breaks shorter than six (6) are not clinical remission. An episode is considered ended only after six consecutive months completely free of perceived movement, achieved without the use of symptom-suppressing medication.
For tracking purposes, treating shorter breaks (under 6 months) as remission will inflate the number of episodes you’ve experienced. You should include the symptomatic periods before and after short symptom breaks as part of the same underlying episode. In other words, a new episode can only occur if you’ve enjoyed at least 6 months of remission.
Definindo uma pausa nos sintomas versus uma remissão verdadeira
Os sintomas da MdDS podem flutuar significativamente. À medida que você se aproxima da remissão, geralmente experimentará uma diminuição na gravidade dos sintomas, com intervalos sem sintomas tornando-se mais frequentes e duradouros. Uma vez alcançada a remissão, a remissão pode durar indefinidamente, oferecendo alívio duradouro da MdDS. Para determinar se você está experimentando uma pausa temporária dos sintomas ou uma remissão verdadeira, observe estes três critérios:
- A regra dos seis meses: A verdadeira remissão requer uma ausência sustentada e contínua de todos os sintomas motores percebidos, com duração de [inserir período aqui]. seis meses consecutivos ou mais. Breaks in symptoms under 6 months are part of the same episode.
- Sem alívio induzido por medicamentos: A remissão deve ser alcançada. sem o uso de medicamentos to suppress or manage the
perception of movement. - Apenas os sintomas principais: A remissão é julgada unicamente na ausência de movimento percebido (balanço, oscilação, oscilação ou força gravitacional). Sintomas secundários como tontura, desequilíbrio — qualquer um dos sintomas comumente associados—não contam para o status de remissão.
Reconhecer uma pausa temporária pelo que ela é mantém as expectativas realistas, para que você não se sinta frustrado quando o episódio for retomado.
For the purpose of tracking symptoms, A remissão começa no início de um período de 6 meses sem sintomas.—which you won’t know until six months have passed. If your rocking, bobbing, swaying, or gravitational pull returns after a break that is shorter, the symptomatic periods before and after that break are part of the same continuous episode. Complicated, we know! Using our rastreador de sintomas imprimível vai ajudar.
Consistência é fundamental 🗝️ Monitore regularmente
Dada a natureza diferenciada da remissão e dos episódios, torna-se especialmente importante que você avalie e monitore seus sintomas regularmente.
Adotar essa abordagem proativa — monitorando seus sintomas com a nova escala — é uma ferramenta poderosa no gerenciamento da sua Síndrome de Disfunção Erétil. Seja usando o aplicativo Notas do seu celular ou um simples caderno para... manter um registro-Mantenha a simplicidade! Acompanhar e observar as flutuações pode ajudar você a descobrir o que melhora ou piora a situação. E talvez até leve a uma longa pausa nos sintomas — e até mesmo à remissão! Então, imprima a balança e comece a monitorar — você consegue!
Clique com o botão direito, ctrl+clique ou pressione e segure para baixar. Para solicitar uma cópia impressa da escala por correio, complete este formulário.
Viver com MdDS pode afetar todos os aspectos da sua vida, desde a forma como você se movimenta até como se sente emocionalmente. Mas você sabia que os pesquisadores estudam os efeitos e impactos separadamente, assim como domínios? Os domínios incluem aspectos como equilíbrio, tontura e qualidade de vida. Isso permite que eles se concentrem no que é mais importante e desenvolvam soluções personalizadas para desafios específicos. Ao monitorar seu nível de gravidade, é importante monitorar as áreas dos domínios separadamente também.

Haha, ok, então essa coisa de monitoramento de rotina parece menos divertida e mais como pesquisa científica, mas, ei, se me ajudar a encontrar remissão (ou seja, nunca mais ter que me sentir como se estivesse em um barco), tudo bem! Definir remissão como seis meses *completos* é como esperar pelo Papai Noel – você nunca sabe quando ele vai chegar, mas com certeza torce para que ele chegue! E boa sorte monitorando esses episódios – parece um jogo de adivinhação até junho! Mesmo assim, adoro a Fundação MdDS tentando trazer clareza. Vou pegar essa balança, imprimir e talvez começar a monitorar meus sintomas antes mesmo de senti-los, só por precaução. É tudo uma questão de ser proativo, certo? Vamos começar a coleta de dados!
Nunca em remissão. A umidade eleva os sintomas de 10 a 900.
11 anos de inferno. Estou me perguntando por que a IA não consegue descobrir isso.
Nós nos solidarizamos com você, Rowyn, e esperamos que você encontre algum alívio em breve.
Em relação à IA, simplesmente não há dados suficientes para que ela forneça respostas reais. Sem grandes quantidades de dados para analisar, a IA não tem a capacidade de identificar padrões, fazer previsões ou oferecer soluções.
Todos nós precisamos monitorar e identificar nossos próprios padrões e coletar nossos próprios dados. A Fundação MdDS espera coletar esses dados em breve. Se houver dados suficientes para análise, compartilharemos essas informações. Você pode saber mais sobre esta iniciativa aqui: https://mddsfoundation.org/mdds-patient-registry/