O MdDS tem causado impacto ultimamente. Com recentes aparições em Good Housekeeping, The Independent e UNILADO mundo finalmente está começando a dar ouvidos. Mas, à medida que os holofotes aumentam, também aumenta a necessidade de precisão.
Definindo o recorde direto
A Fundação MdDS contatou os autores e editores dos artigos recentes para ajudar a corrigir dois dos mitos mais comuns:
Mito 1: É apenas uma questão de "se acostumar com o balanço do mar".
- A realidade: A sensação comum de mal-estar após o desembarque geralmente desaparece em 48 horas. A síndrome de Down é persistente., com sintomas que duram pelo menos 30 dias.
Mito 2: É um problema no ouvido interno.
- A realidade: Reposicionar os cristais da orelha (como a Manobra de Epley) não ajudará. MdDS é um distúrbio neurológico (cerebral)Não se trata de um problema de ouvido.
Corrigir apenas essas duas ideias equivocadas reduz os diagnósticos errados e ajuda os pacientes a evitar tratamentos ineficazes. A comunidade MdDS se uniu a nós, manifestando-se sobre o assunto. Facebook—para destacar experiências reais vividas—e a mídia ouviu vocês! Toque nos links acima para ler os artigos atualizados. Equívocos corrigidos. ✅ ✅ Pronto para seguir em frente?
Aja: Conte a sua história.
Em honra de Dia das Doenças Raras (28 de fevereiro)Solicitamos que você entre em contato com a mídia local. Seja um jornal, uma estação de rádio ou um programa de saúde na TV, eles estão sempre em busca de histórias humanas impactantes.
Veja como começar:
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Identifique seu contato: Procure por editores de saúde ou viagens nos veículos de comunicação locais.
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Dê destaque à comunidade: Mencione que milhares de nós estamos nos apoiando mutuamente e que a Fundação MdDS está financiando ativamente pesquisas.
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Mencione o Registro: Compartilhe que um novo Registro de Pacientes MdDS Será lançado em breve para ajudar a impulsionar a pesquisa em busca de uma cura.
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Reserve a data: Informe-os que Junho é o Mês da Conscientização sobre a Síndrome de Disfunção Endotelial de Midi-Dubé (MDDS)..
É Sua história para contarAo se manifestar, você transforma a experiência pessoal em conscientização pública.
Modelo: Apresente sua história à mídia local
Copie e cole o texto abaixo. Preencha as informações entre colchetes para personalizar sua mensagem.
Assunto: História local: Vivendo com MdDS, a rara doença neurológica que causa distúrbios de movimento.
Prezado(a) [Nome do Editor/Produtor],
Como reconhecemos Dia das Doenças Raras em 28 de fevereiroEstou entrando em contato para compartilhar uma história de saúde singular da nossa comunidade local.
Eu moro com Síndrome de Mal de Débarquement (MdDS), uma rara doença neurológica que causa a sensação de estar perpetuamente à deriva. Ao contrário da sensação comum de "pernas de barco" que desaparece em um ou dois dias, meus sintomas persistem há [Meses/Anos].
Apesar de ser uma condição cerebral, a MdDS é frequentemente diagnosticada erroneamente como um problema no ouvido interno. Isso leva muitas pessoas em nossa comunidade a consultarem o médico errado e a experimentarem tratamentos ineficazes. Quero compartilhar minha jornada para ajudar outras pessoas. [Sua cidade/município] Encontre o atendimento adequado mais cedo e destaque a Registro de Pacientes MdDS Atualmente em construção como um centro de pesquisa de história natural.
Com Mês de Conscientização MdDS Em junho, eu adoraria ter a oportunidade de ser entrevistado(a) por... [Nome do estabelecimento] Para discutir a realidade de viver com essa deficiência invisível.
Agradeço seu tempo e por me ajudar a dar voz a milhares de pessoas que enfrentam essa condição.
Cumprimentos,
[Your Name] [Seu número de telefone] mddsfoundation.org
Precisa de mais inspiração? Veja e ouça!
Explore o nosso SoundCloud e YouTube canais. Encontre entrevistas com os principais jornais e revistas no Media Disputas de Comerciais.
Meu lindo homem teve uma crise de vertigem muito forte em agosto de 2024 e cerca de duas semanas depois...
Ele teve uma crise grave de MdDS e nunca passou. Ele sempre tem uma sensação de balanço/oscilação/movimento de vai e vem e...
Faixa de pressão para dor de cabeça em volta da cabeça.
(Não de um cruzeiro)
Ele também sofre de zumbido severo e hiperacusia em níveis extremamente graves.
Ele tem isso há cerca de 40 anos.
Então, contrair MdDs torna a vida dele um verdadeiro inferno.
É muito difícil ver um ente querido passar por tudo isso.
Mas ele é o homem mais amoroso e carinhoso.
Definitivamente precisamos de mais políticos que pressionem os médicos a conseguirem verbas para pesquisa.
Obrigada por compartilhar sua história e por ser uma defensora tão dedicada do seu marido. A defesa de direitos pode assumir muitas formas e, muitas vezes, é a nossa ferramenta mais poderosa para promover mudanças. Já que você mencionou a necessidade de atenção política, aqui estão algumas maneiras de se envolver:
"Semana das Doenças Raras em Capitol Hill“É uma forma poderosa de compartilhar a história do seu marido.” Reúna-se com legisladores, incluindo seus representantes no Congresso, para pressionar por financiamento para pesquisas. Visite o site. Fundação EveryLife para saber mais.
Divulgação no CongressoVocê não precisa esperar por um evento formal; você pode Entre em contato com o escritório do seu representante local. Vocês podem compartilhar a qualquer momento como essa condição afeta suas vidas.
Agradecemos por se juntar a nós neste trabalho vital para colocar a MdDS em destaque.
Por favor, poderiam trabalhar para estabelecer um código genético para aqueles de nós com MdDS familiar/hereditária e considerar que pode haver uma raiz poligênica para alguns de nós?
Agradecemos sua pergunta atenciosa. A Fundação MdDS incentiva e apoia pesquisa nos mecanismos subjacentes da MdDS. Nossa abordagem continua centrada em pesquisas baseadas em evidências e no apoio ao paciente, para restringir o foco. Veja como estamos avançando em direção à visão abrangente que você descreveu:
. Registro de Pacientes MdDSEste estudo de história natural foi especificamente desenvolvido para coletar dados abrangentes, incluindo um questionário dedicado à história familiar. Para garantir a facilidade de uso, ele apresenta botões de opção 🔘 e caixas de seleção ☑️ simples; você não precisará se lembrar de datas exatas ou de todos os detalhes.
. Recolha de DadosAo reunir essas informações, pretendemos fornecer aos pesquisadores os dados necessários para identificar padrões — incluindo a possibilidade de uma origem poligênica.
. Apoio CientíficoEmbora a Fundação se concentre em estudos clínicos e translacionais, o registro está sendo projetado para capturar os dados essenciais necessários para ajudar a descobrir conexões e revelar padrões que não conseguíamos ver antes.
Quando o cadastro for aberto para inscrições, em breve, a participação dos indivíduos e de seus familiares será fundamental para a construção desse conjunto de dados essencial.
Até o momento, as pesquisas baseadas em evidências demonstraram que a Síndrome de Dix-Schizdon (MdDS) é um distúrbio vestibular (neurológico) central. Os pesquisadores não encontraram evidências científicas de inflamação, disfunção nervosa, fístula liquórica ou qualquer outra causa estrutural ou funcional para a MdDS.
Para entender a causa raiz da MdDS, precisamos... Aumentar a conscientização para aumentar o interesse isso leva a mais pesquisas científicasPor favor, utilize o modelo fornecido!