MdDS Sound Bite: Ouça uma análise detalhada deste artigo!
Sua jornada com a Síndrome de Mal de Débarquement é uma peça fundamental desse quebra-cabeça.
O Registro de Pacientes MdDS é um estudo de pesquisa, e é Chegando neste verão! Desenvolvido em parceria com a Organização Nacional para Doenças Raras (NORD), projetamos a participação para ser o mais fácil possível — para que possamos fornecer dados a médicos e parceiros da indústria que pode desvendar os mistérios do MdDS.
Fácil e acessível
Entendemos que viver com MdDS pode tornar tarefas complexas difíceis de realizar. É por isso que o Registro de Pacientes com MdDS utilizará questionários simples com 🔘 botões de rádio e ☑ caixas de seleção—Não será necessário digitar nem escrever textos longos.
Não é necessário ser perfeito: Não se preocupe se não se lembrar das datas exatas ou de todos os detalhes. O registro foi criado para guardar tudo o que você deseja. do Você sabe. Pode salvar seu progresso e voltar mais tarde com as respostas. Ou simplesmente dar sua melhor estimativa — sua contribuição ainda será extremamente valiosa. Você pode parar e reiniciar quando lhe for conveniente..
Seus dados podem impulsionar a descoberta.
Desenvolvido com a orientação de dois conselhos consultivos especializados, o Registro MdDS utilizará uma série de questionários para obter um panorama completo da sua experiência. Ao respondê-los, você poderá fornecer aos pesquisadores os dados específicos de que precisam para explorar possíveis tratamentos.
- A linha de baseO Conjunto de pesquisas de Status MdDS visa estabelecer sua experiência principal.
- The Big PictureQuestionários breves, como diagnóstico, tratamentos e histórico familiar.
- O ImpactoOs pesquisadores também querem saber o que melhora ou piora sua MdDS, além de informações sobre seu equilíbrio, tontura e qualidade de vida.
Um marco históricoEste será o primeiro registro a coletar Dados longitudinais específicos para MdDS (dados acompanhados ao longo do tempo).
Por que usar dados longitudinais? Ao repetir os questionários periodicamente, você pode ajudar os pesquisadores a observar a "história natural" da MdDS — como ela progride e como os sintomas mudam ao longo do tempo. Em vez de apenas tirar uma foto instantânea, os dados longitudinais permitem que os pesquisadores identifiquem tendências, trajetórias e relações de causa e efeito.
Dados individuais de pacientes, coletados repetidamente, são exatamente o que os pesquisadores procuram! Seus dados, em conjunto com os dados coletados de outros membros da comunidade MdDS, nos permitirão descobrir padrões, aprimorar tratamentos e estabelecer melhores padrões de atendimento.
Prometemos que é fácil! Não é necessário escrever nada — basta tocar ou clicar para selecionar as respostas que melhor se encaixam na sua jornada. O sistema até mesmo te lembrará quando for hora de refazer uma pesquisa ou de concluir uma que você salvou para terminar mais tarde.
Por que se cadastrar no Registro?
- Informações da comunidade: Veja o “panorama geral” (por exemplo...quantas outras pessoas compartilham seus sintomas específicos?
- Alertas de Ensaios Clínicos: Seja um dos primeiros a saber sobre novas oportunidades de pesquisa.
- Melhor atendimento: Seus dados podem ajudar a estabelecer novos padrões para a forma como os médicos tratam a Síndrome de Disfunção Erétil.
Já se perguntou quantas outras pessoas compartilham a sua jornada? O Registro MdDS não será uma via de mão única para dados; ele fornecerá feedback visual. Você poderá ver gráficos em tempo real mostrando os dados combinados daqueles que responderam às mesmas perguntas. Quanto mais pessoas contribuírem com dados, mais rápidos e melhores serão os resultados!
Quer estar com a sua lista de presentes pronta AGORA?
Somente Saiba o seu número durante o mês! Veja como:
- Faça o download do Escala de gravidade dos sintomas.
- Acompanhe seus números diários ou semanais usando nossa nova ferramenta. Registro de acompanhamento de sintomas.
Embora os questionários completos ainda não estejam prontos, você pode começar a participar usando nossa ferramenta online. Escala de gravidade dos sintomas Saiba o seu número. Depois, use o nosso novo Registro de acompanhamento de sintomasVocê pode usar o aplicativo Notas do seu celular ou um simples caderno para manter um registro — mantenha a simplicidade! Sua média mensal é tudo o que você precisa. Monitorar seus sintomas agora garante que você tenha dados cruciais para impulsionar novas pesquisas assim que o Registro de Pacientes do MdDS for lançado.
Lembre-se: participar do Registro de Pacientes MdDS é uma das contribuições mais impactantes e importantes que você pode dar para o desenvolvimento de tratamentos e curas. Quanto mais pessoas se inscreverem logo após o lançamento e quanto mais se comprometerem a contribuir com dados, mais rápido e melhor poderemos compartilhar informações relevantes.
Pretendemos anunciar em breve o lançamento do Registo de Pacientes MdDS através da nossa newsletter eletrónica! Insira seu endereço de e-mail e clique em Notificar-me Para se inscrever.
Obrigada, e isso faz todo o sentido em relação à proteção da privacidade dos participantes em registros, o que tem sido extremamente problemático para pessoas com doenças ultrarraras como a síndrome do osso occipital. Duvido que minha irmã com MdDS queira participar do registro, então gostaria de saber se posso fornecer os dados dela com o consentimento dela.
A plataforma Registry permite que uma única conta gerencie vários participantes, mas existem diretrizes importantes sobre consentimento:
* Se ela for uma adulta capazEla precisa criar sua própria conta para assinar pessoalmente o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Você pode, certamente, atuar como seu "escriba" para ajudá-la com a digitação e a navegação, caso os sintomas dela dificultem o uso de telas.
* Se você for o representante legalmente autorizado dela (LAR): Se ela não puder dar consentimento legal por si mesma e você tiver a guarda, poderá adicioná-la como participante em sua conta e responder às pesquisas em nome dela.
Concluindo!Para garantir que seus dados sejam válidos para pesquisa, ela deve ser quem dá o consentimento, caso tenha capacidade legal para fazê-lo.
Se a ideia do cadastro parecer assustadora, diga a ela que pode preencher os questionários no seu próprio ritmo. O sistema salva o progresso, então ela pode fazer apenas alguns minutos por vez, sempre que se sentir disposta.
Pronto para se preparar para o Registro?
Uma parte fundamental da pesquisa é fornecer aos médicos dados claros e precisos. Você pode começar a se preparar agora mesmo usando a Escala de Gravidade dos Sintomas do MdDS para "conhecer seus números". Monitorar seus sintomas agora significa que você terá uma média mensal pronta para relatar assim que o estudo for lançado. Vamos transformar nossas experiências de vida nos dados baseados em evidências que os pesquisadores estão buscando!
Sua meta para este mês: Conheça seus números:
1. Faça o download do Escala de gravidade dos sintomas.
2. Monitore seus números diários ou semanais.
3. Tenha sua média mensal pronta para o nosso lançamento de verão.
Alguém já começou a monitorar seus "números"? Qual a sua maneira favorita de manter a consistência?
Esta é uma notícia fantástica!
Estamos muito felizes que você esteja ansioso(a) pelo lançamento do Registro MdDS! Para se preparar, recomendamos usar nossa nova Escala de Gravidade dos Sintomas para "conhecer seus números". Ao monitorar seus sintomas agora, você terá uma média mensal clara pronta para relatar assim que o Registro for aberto. Baixe a escala em [link para a escala]. Recursos página deste site.
Como estou em remissão na maior parte do tempo e tenho bastante confiança de que essa remissão se manterá, seria difícil para mim saber meus números, embora eu pudesse fazer isso retrospectivamente, se isso ajudasse.
Essa é uma ótima posição para se estar! Os dados daqueles em remissão são incrivelmente Valioso para os pesquisadores porque os ajuda a compreender toda a "história natural" da MdDS.
Embora o Registro seja projetado para acompanhamento atual, seus "números" retrospectivos de quando você apresentava sintomas ainda forneceriam uma base de referência importante. Mesmo que você permaneça em remissão, seus relatórios contínuos de "zero" ajudarão a estabelecer como será a recuperação a longo prazo.
Obrigada e estou ansiosa para participar. Os dados serão discriminados por país/estado? No Reino Unido, cada nação descentralizada tem uma abordagem ligeiramente diferente para implementar nossas estratégias para doenças raras, então seria muito útil se pudéssemos usar nossos dados para recepções parlamentares, etc. Não sei o que é um botão de rádio, mas acho que consigo descobrir 🙂
Você levantou um ponto excelente sobre a defesa de direitos, Polly. Para proteger a privacidade dos participantes na comunidade de doenças raras, dados agregados anonimizados — como a distribuição geográfica — só serão compartilhados quando um grupo atingir um mínimo de 10 indivíduos. Isso garante que nenhuma pessoa seja identificada inadvertidamente. Compartilharemos o máximo de dados geográficos possível à medida que o Registro crescer e os limites de participação forem atingidos.
Um botão de opção é o círculo vazio no qual você clica ou toca para fazer uma seleção. Quando selecionado, o círculo é preenchido com um ponto, assim 🔘. As caixas de seleção são quadrados que são preenchidos com uma marca de seleção quando clicados ou tocados, assim ☑️.