Se você é irmão, pai, filho, amigo ou prestador de cuidados de alguém que lida com doenças crônicas, é provável que você se pergunte ocasionalmente - ou sem parar - Como posso ajudar? Como cuidador em tempo integral de minha esposa e também como uma pessoa com MdDS, escrevi este guia que espero que ajude você a navegar na jornada muitas vezes desafiadora e nebulosa de ter MdDS.
Seja empático.
Eu tinha cuidadodoar a minha esposa por seis anos antes de desenvolver o MdDS. Por mais que eu quisesse desesperadamente entender a gravidade de sua doença e como eraafetando ela, eu não poderia ... não completamente. Claro, eu estava lá da maneira que poderia imaginar, mas não conseguia entender por que ela permaneceu na cama, por que a dor e a fadiga severa persistiram, por que a debilitação continuou a progredir. E então, do nada, o inesperado aconteceu: o MdDS me atingiu. Ter acabado com uma doença crônica mudou drasticamente meu relacionamento com a doença dela. Recém e involuntariamente e constantemente como um mar, meu mundo inteiro estava virado de cabeça para baixo. Eu não mais sabia o que ela deveria fazer para melhorar. Todas as idéias que tive, os inúmeros artigos e livros que li, as centenas de sugestões que as pessoas me ofereceram repetidamente sobre maneiras de "torná-la melhor" desapareceram em menos de um mês da minha aquisição do MdDS. De repente, entendi como era não ter respostas duras e rápidas sobre o que eu deveria fazer eu mesmo ficar melhor. E, ao entender isso, ainda que, de alguma forma, continuasse sendo seu cuidador, comecei a perceber algumas coisas importantes sobre ser um cuidador verdadeiramente empático.
Deixe que eles saibam, com ações, que você "tem as costas deles".
Em minha opinião, o papel mais importante que um cuidador pode desempenhar na vida de quem está doente é manter, da melhor forma possível, um apoio constante durante a jornada dessa pessoa durante a doença. Isso pode, é claro, ir em muitas direções diferentes e pode incluir qualquer número de funções e tarefas, todas as quais podem estar sujeitas a alterações com o passar do tempo.
- Pergunte como você pode ajudar; descobrir isso muitas vezes é um esforço de equipe.
- Seja paciente. O suporte constante é incrivelmente significativo.
- Se ainda não tiver sido diagnosticado, faça o possível para facilitar o processo de encontrar um diagnóstico preciso.
- Entenda que muitas coisas provavelmente mudaram em um piscar de olhos para elas; no entanto, isso não significa que QUEM SÃO mudaram.
No caso do MdDS, em que um diagnóstico preciso pode levar meses ou anos, o papel do cuidador pode ser o de tentar ajudar a pessoa a encontrar um diagnóstico legítimo. Antes do diagnóstico, se os sintomas sugerirem a possibilidade de MdDS ou se a pessoa não souber o que está acontecendo, tente ter em mente que sua vida mudou drasticamente e, muitas vezes, isso aconteceu em um piscar de olhos. As faculdades que eles já tiveram (funcionamento cognitivo e equilíbrio, para citar apenas algumas) provavelmente estão súbita e severamente comprometidas. Faça o seu melhor para entender; isso é tudo que você pode fazer. Isso é tudo que você precisa fazer.
As principais respostas precisam vir delas.
Até que você tenha a chance de obter um diagnóstico preciso e de conversar com alguém que esteja familiarizado com alguns medicamentos e / ou técnicas para começar, tente evitar oferecer muitas sugestões. No entanto, em minha própria experiência com o MdDS, aqui estão algumas coisas que você pode dizer que provavelmente serão úteis e apreciadas.
“Tente descansar o máximo que puder.”
“Eu sei que vai ser muito difícil fazer isso, mas faça tudo o que puder para criar um pouco de calma para você.” (talvez você os conheça bem o suficiente para oferecer algumas ideias?)
“Eu sei que você quer respostas, mas tente limitar a quantidade de tempo que você gasta lendo sobre 'isso' online.”
Ficará evidente bastante cedo em quais tarefas a pessoa afetada precisará de ajuda. Eles NÃO vão querer desistir de quem são e dos papéis que estão acostumados a desempenhar, das vidas que estão acostumados a viver. No entanto, eles geralmente são forçados a desistir de algumas coisas pelo menos temporariamente. É aqui que você intervém ... não para dizer a eles o que desistir, mas para "ficar de costas" quando eles precisarem de você. Pode ser qualquer coisa ou nada, dependendo da intensidade com que são afetados. Em alguns casos, você estará assumindo grande parte dos cuidados deles; o principal, no entanto, é tentar deixá-lo evoluir conforme necessário. Ser cuidador é uma jornada que se desenrola e precisamos fazer o possível para ser paciente e permitir que tudo se desdobre a tempo.
O autocuidado é CRUCIAL.
Por mais importante que eles saibam que você está ao seu lado, você deve se certificar de que está cuidando de si mesmo. Mas parece muito mais fácil do que é. Ser um cuidador pode rapidamente se tornar opressor. É muito fácil “desmoronar” como cuidador. Minha ideia de “autocuidado” era me esforçar ao máximo, apesar dos meus próprios problemas de saúde (antes do MdDS). Eu exerci uma quantidade insana e enchi meu calendário social a ponto de nada mais poder ser adicionado. Além da minha vida já plena sendo cuidadora da minha esposa, cuidava até dos amigos, além da minha capacidade. O estresse crescia e aumentava. No auge disso, e durante um cruzeiro de 7 dias altamente estressante (que deveria ser relaxante), foi quando o MdDS entrou em ação, conferindo-me o desafio de saúde mais grave que conheci até hoje. Desde então, desenvolvi outros desafios de saúde. O MdDS e esses outros desafios de saúde não teriam se desenvolvido se eu fosse “melhor” no autocuidado? Eu não sei. O que eu sei é que você não deve deixar ser um cuidador definir você. Reserve um tempo para você. Se você estiver se sentindo estressado ou com dor, reconheça isso como uma oportunidade de parar e reavaliar.
O autocuidado depende de cada um de nós definir, bem como refinar, à medida que avançamos. Além de utilizar nossa rede de apoio quando precisamos, descobrir o autocuidado é em grande parte uma jornada interior. Estou constantemente tendo que ajustar minhas habilidades de autocuidado, às vezes diariamente; é raro que pareça o mesmo dia após dia.
Espero que, ao compartilhar com você minha jornada como um “cuidador com problemas de saúde”, você seja capaz de encontrar o caminho que funciona para você, ajudando a cuidar do seu ente querido ... seja MdDS ou outra doença da qual ele esteja lidando.
Mike Nelson, MdDS Warrior desde 2011