Se você é irmão, pai, filho, amigo ou prestador de cuidados de alguém que lida com doenças crônicas, é provável que você se pergunte ocasionalmente - ou sem parar - Como posso ajudar? Como cuidadora em tempo integral de minha esposa e também como pessoa com MdDS, escrevi este guia que espero que ajude você a navegar na jornada muitas vezes desafiadora e nebulosa de ter MdDS.
Seja empático.
Eu tinha cuidadodoar a minha esposa por seis anos antes de desenvolver o MdDS. Por mais que eu quisesse desesperadamente entender a gravidade de sua doença e como eraafetando-a, eu não podia ... não completamente. Claro, eu estava lá da maneira que eu poderia pensar, mas não conseguia entender por que ela permaneceu na cama, por que a dor e a fadiga severa perseveraram, por que a debilitação continuou a progredir. E então, do nada, o inesperado aconteceu: o MdDS me atingiu. Terminar com uma doença crônica mudou meu relacionamento com a doença dela drasticamente. Recentemente, de má vontade e constantemente, meu mundo inteiro estava virado de cabeça para baixo. Eu não mais sabia o que ela deveria fazer para melhorar. Todas as idéias que tive, os inúmeros artigos e livros que li, as centenas de sugestões que as pessoas me ofereceram repetidamente sobre maneiras de "torná-la melhor" desapareceram em menos de um mês da minha aquisição do MdDS. De repente, entendi como era não ter respostas duras e rápidas sobre o que eu deveria fazer eu mesmo ficar melhor. E, ao entender isso, ainda que, de alguma forma, continuasse sendo seu cuidador, comecei a perceber algumas coisas importantes sobre ser um cuidador verdadeiramente empático.
Deixe que eles saibam, com ações, que você "tem as costas deles".
Na minha opinião, o papel mais importante que um cuidador pode desempenhar na vida de quem está doente é manter, da melhor maneira possível, apoio constante da jornada dessa pessoa através da doença. Obviamente, isso pode seguir muitas direções diferentes e incluir várias funções e tarefas, todas sujeitas a alterações com o passar do tempo.
- Pergunte como você pode ajudar; descobrir isso muitas vezes é um esforço de equipe.
- Seja paciente. O suporte constante é incrivelmente significativo.
- Se ainda não tiver sido diagnosticado, faça o possível para facilitar o processo de encontrar um diagnóstico preciso.
- Entenda que muitas coisas provavelmente mudaram em um piscar de olhos para elas; no entanto, isso não significa que QUEM SÃO mudaram.
No caso do MdDS, onde um diagnóstico preciso geralmente leva meses ou anos, o papel de um cuidador pode ser começar a tentar ajudar a pessoa a encontrar um diagnóstico legítimo. Antes do diagnóstico, se os sintomas sugerem a possibilidade de MdDS ou se a pessoa não sabe o que está acontecendo, tente ter em mente que sua vida mudou drasticamente e, muitas vezes, isso acontece em um piscar de olhos. As faculdades que eles tiveram (funcionamento cognitivo e equilíbrio, para citar apenas alguns) são provavelmente súbita e severamente comprometidas. Faça o seu melhor para entender; é tudo o que você pode fazer. É tudo o que você precisa fazer.
As principais respostas precisam vir delas.
Até que você tenha a chance de obter um diagnóstico preciso e, com sorte, conversar com alguém que esteja familiarizado com alguns medicamentos e / ou técnicas para começar, tente não oferecer muitas sugestões. No entanto, na minha própria experiência com o MdDS, aqui estão algumas coisas que você pode dizer que provavelmente serão úteis e apreciadas.
"Tente descansar o máximo que puder."
"Eu sei que será realmente difícil fazer isso, mas faça o possível para criar alguma calma para si mesmo." (talvez você os conheça bem o suficiente para oferecer algumas idéias?)
“Eu sei que você quer respostas, mas tente limitar a quantidade de tempo que você gasta lendo sobre 'isso' on-line.”
Ficará evidente bastante cedo em quais tarefas a pessoa afetada precisará de ajuda. Eles NÃO vão querer desistir de quem são e dos papéis que estão acostumados a desempenhar, das vidas que estão acostumados a viver. No entanto, eles geralmente são forçados a desistir de algumas coisas pelo menos temporariamente. É aqui que você intervém ... não para dizer a eles o que desistir, mas para "ficar de costas" quando eles precisarem de você. Pode ser qualquer coisa ou nada, dependendo da intensidade com que são afetados. Em alguns casos, você estará assumindo grande parte dos cuidados deles; o principal, no entanto, é tentar deixá-lo evoluir conforme necessário. Ser cuidador é uma jornada que se desenrola e precisamos fazer o possível para ser paciente e permitir que tudo se desdobre a tempo.
O autocuidado é CRUCIAL.
Por mais importante que eles saibam que você está lá para eles, certifique-se de cuidar de si mesmo. Parece muito mais fácil do que é, no entanto. Ser cuidador pode rapidamente se tornar avassalador. É muito fácil “desmoronar” como cuidador. Minha idéia de "autocuidado" era me esforçar o máximo possível, apesar dos meus próprios problemas de saúde (antes do MdDS). Eu exercitei uma quantia insana e enchi meu calendário social até o ponto em que nada mais poderia ser adicionado. No topo de minha vida já completa como cuidadora de minha esposa, eu estava cuidando de amigos, além da minha capacidade de fazê-lo. O estresse construído e construído. No auge, e durante um cruzeiro de 7 dias altamente estressante (que deveria ser relaxante), foi quando o MdDS entrou em ação, concedendo-me o mais grave desafio à saúde que eu conhecia até agora. Desde então, desenvolvi outros desafios à saúde. O MdDS e esses outros desafios à saúde não teriam se desenvolvido se eu fosse “melhor” no autocuidado? Eu não sei. O que eu sei é que você não deve deixar que ser um cuidador o defina. Arranje tempo para si mesmo. Se você estiver estressado ou com dor, reconheça-o como uma oportunidade para parar e reavaliar.
O autocuidado depende de cada um de nós definir e refinar à medida que avançamos. Além de utilizar nossa rede de suporte, conforme necessário, descobrir o autocuidado é em grande parte uma jornada interior. Estou constantemente tendo que ajustar minhas habilidades de autocuidado, às vezes diariamente; é raro que pareça o mesmo dia a dia.
Espero que, ao compartilhar com você minha jornada como “cuidador com problemas de saúde”, seja capaz de encontrar o caminho que funciona para você, ajudando a cuidar de seu ente querido ... seja com MdDS ou outra doença com a qual eles estejam lidando.
Mike Nelson, MdDS Warrior desde 2011