Mais do que participar de uma reunião anual, o contato pessoal é a forma como amplificamos a voz da comunidade MdDS e criamos mudanças positivas duradouras.
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Recapitulação da cúpula: Ao longo dos três dias do evento, conheci muitas outras organizações de defesa de pacientes com desafios e sucessos compartilhados.
A maioria dos pacientes com doenças raras não tem uma Organização de Advocacia que os representa. Leia como a MdDS Foundation está advogando por você, hoje no blog.
A Fundação MdDS agradece sinceramente a todos os apoiadores e voluntários que ajudaram a tornar este ano um sucesso. Sem você, essas conquistas não seriam possíveis. Reserve alguns minutos para ler esses destaques. Principais momentos da mídia Durante o TweetChat do Dia das Doenças Raras com NORD e ABC, 3,212 tweets foram enviados com uma exposição potencial de 28.2 milhões. Joy Sheerer apareceu com o Dr. [...]
Marilyn e Roger Josselyn fundaram a Fundação MdDS depois que Marilyn desenvolveu a Síndrome de Mal de Débarquement (MdDS) em 1998. Seus esforços aumentaram a conscientização sobre a doença, elevando o número de membros para mais de 600 em todo o mundo. A fundação tem como objetivo promover pesquisas, fornecer apoio e educar profissionais da saúde sobre o diagnóstico e o tratamento da MdDS.