Parte 2: A Cúpula Breakthrough de 2024, Tote e PAOs
Recapitulação da cúpula: Ao longo dos três dias do evento, conheci muitas outras organizações de defesa de pacientes com desafios e sucessos compartilhados.
Categoria: Sensibilização
Sozinhos somos Raros. Juntos somos Fortes.
A maioria dos pacientes com doenças raras não tem uma Organização de Advocacia que os representa. Leia como a MdDS Foundation está advogando por você, hoje no blog.
Uma jornada por águas desconhecidas: minha vida com MdDS
Onze anos atrás, as férias alegres de Sylvia Hemby no Havaí se transformaram em uma experiência desafiadora devido ao seu diagnóstico de Síndrome de Mal de Débarquement (MdDS). O transtorno causou uma sensação persistente de balanço. No entanto, ela encontrou consolo na criação de arte com conchas, canalizando suas lutas para a beleza e resiliência, representando sua jornada de crescimento.
Junho 2024 Boletim informativo
Notícias emocionantes que você pode usar! Esta edição está repleta de informações importantes que você definitivamente deseja ler.
“MdDS – a luta é real” por Dawn
“Espero ajudar as pessoas a compreender o quão debilitante é o MdDS e como é frustrante parecer bem por fora, mas sofrer silenciosamente.” ~Dawn #alutaéreal
Ainda não sou Dawn!
Para alguns, o MdDS é um manto de escuridão que se instala sobre eles. Mas Dawn McGhee está ajudando pessoas que lutam como ela a encontrar luz na escuridão.
Balançando Velas, Retribuindo desde 2018
Por oito anos, Kate tem explicado aos outros como é a vida diária dos portadores de MdDS. Ela mesma uma guerreira da MdDS, tem criado velas personalizadas e retribuído por meio de doações para apoiar pesquisas para que todos nós possamos "sair desse barco".
Colapsos e Taças de Buda, por Andrea Smit
Você sabia? O MdDS pode ser acionado por um evento que não envolva viagens. Aqui está um caso incomum, em uma palavra: jishin-yoi Leia e Aprenda!