Sucesso na Conferência ✅ Nos reunimos com os principais líderes do Registro de Pacientes IAMRARE® para discutir estratégias e explorar novas oportunidades. Mais do que participar de um encontro anual, o contato pessoal é a forma como amplificamos a voz da comunidade MdDS e criamos mudanças positivas e duradouras.
Quer saber o que isso significa para você? Leia o post completo agora!
Junte-se a nós na conscientização para que mais pessoas sem diagnóstico ou com diagnóstico incorreto possam encontrar apoio em nossa comunidade. Se você ganhar a zebra, leve-a para onde for. Tire fotos. E conte a todos a sua História da Zebra MdDS!
Recapitulação da cúpula: Ao longo dos três dias do evento, conheci muitas outras organizações de defesa de pacientes com desafios e sucessos compartilhados.
A maioria dos pacientes com doenças raras não tem uma Organização de Advocacia que os representa. Leia como a MdDS Foundation está advogando por você, hoje no blog.
Onze anos atrás, as férias alegres de Sylvia Hemby no Havaí se transformaram em uma experiência desafiadora devido ao seu diagnóstico de Síndrome de Mal de Débarquement (MdDS). O transtorno causou uma sensação persistente de balanço. No entanto, ela encontrou consolo na criação de arte com conchas, canalizando suas lutas para a beleza e resiliência, representando sua jornada de crescimento.
Notícias emocionantes que você pode usar! Esta edição está repleta de informações importantes que você definitivamente deseja ler.
“Espero ajudar as pessoas a compreender o quão debilitante é o MdDS e como é frustrante parecer bem por fora, mas sofrer silenciosamente.” ~Dawn #alutaéreal
Para alguns, o MdDS é um manto de escuridão que se instala sobre eles. Mas Dawn McGhee está ajudando pessoas que lutam como ela a encontrar luz na escuridão.