Para gerenciar sintomas persistentes, é importante reduzir o estresse, fique bem descansado e preste atenção ao seu sintoma desencadeia. Tente não entrar em pânico e tenha sempre em mente que o MdDS não oferece risco de vida. Lembrar:

  • Você não está sozinho. Nós e nossos grupos de apoio estão com você.
  • Haverá bons dias além de dias ruins.
  • Escute seu corpo e cérebro e peça ajuda quando precisar.

Quer saber se você deve tentar uma dieta de enxaqueca? Precisa de conselhos para voar? E quanto a cozinhar e limpar com o MdDS?

Nosso primeiro grupo de suporte on-line foi criado em 2003, e as dicas abaixo representam os melhores conselhos dados pelos membros do grupo de suporte para lidar com os sintomas de MdDS em várias situações.


Viajar de carro e avião

  • Para muitos, dirigir é melhor do que ser passageiro. O banco da frente do carro geralmente é melhor que o encosto.
  • Ao fazer longas viagens de carro, pare a cada duas horas para esticar as pernas. Uma breve caminhada é boa para o equilíbrio e a circulação.
  • Escolha os assentos do avião na frente para o meio, a parte mais estável do avião sendo logo à frente das asas, para reduzir a detecção de movimento e turbulência.
Mais dicas de viagem
  • Experimente os tampões EarPlanes® ou FlyFit® para viagens aéreas.
  • Em vez de ler ou jogar no seu tablet / telefone, é melhor evitar olhar para baixo e manter sua mente envolvida com o meio ambiente. Assistir a filmes a bordo pode ou não elevar os sintomas.
  • Discuta as opções de medicação com seu médico. Alguns médicos sugerem tomar benzodiazepínicos ou aumentar ligeiramente a sua dose antes e durante um curto período de tempo após a viagem aérea. Os benzodiazepínicos suprimem o sistema vestibular e podem ajudar a minimizar os efeitos dos vôos sobre os sintomas da MdDS. Enquanto muitos membros do grupo de apoio alegam que esse curso de ação ajuda durante a viagem, são necessários estudos clínicos para provar sua eficácia na população de portadores de MdDS.
  • Ficar em um hotel? Peça um quarto acessível. Você pode encontrar o maior espaço de chuveiro com barras de segurança relaxantes.


Computadores e Trabalho

  • Não role rapidamente nas telas (telefones, tablets, computadores), pois isso pode aumentar os sintomas.
  • Alguns descobriram aplicativos de bloqueio de luz azul e óculos úteis. Os usuários do iPhone devem ativar reduzir Movimento.
  • Reduza anúncios chamativos enquanto estiver na Internet. Instale uma extensão do navegador como AdBlock or Adblock Plus.
Mais dicas sobre o local de trabalho
  • Menos tempo na tela geralmente é melhor.
  • Mantenha uma ergonomia saudável - postura, posicionamento da cadeira, altura da tela do computador e uso de fone de ouvido ou viva-voz.
  • Não pule as pausas, principalmente se estiver usando um computador.
  • Solicite que as luzes fluorescentes acima da sua área de trabalho sejam desconectadas. Use lâmpadas de mesa em seu lugar.
  • Solicite acomodações, se possível: horário reduzido, trabalho em casa, responsabilidades diferentes, redução no tempo de tela, etc. Consulte o departamento de recursos humanos da sua empresa para ver quais modificações poderiam ser feitas e quais etapas você precisaria tomar para receber acomodações temporárias ou permanentes.


Dieta e Exercício

Não há evidências médicas de que a dieta contribua para o MdDS, mas modificar sua dieta pode melhorar sua saúde geral. Um programa regular de exercícios pode ser útil para lidar com os sintomas e melhorar a saúde mental e física também. Procure atividades que mantenham sua mente envolvida durante o exercício.

  • Muitas pessoas com MdDS relatam ganho de peso se tiverem dificuldade para se exercitar no nível anterior ao MdDS. Esforce-se para comer alimentos saudáveis, limitar o consumo de álcool e manter-se hidratado.
  • Ao caminhar ou fazer caminhadas, especialmente em superfícies irregulares, bengalas, bastões para caminhadas ou bengala são úteis.
  • Recomenda-se evitar equipamentos de ginástica que envolvam movimentos repetitivos, especialmente aqueles que possam criar uma sensação de movimento para a frente na ausência de movimento real: esteiras, elípticos, máquinas de remo, Stairmasters, etc.
Mais dicas de dieta e exercício
  • Planeje com antecedência e guarde sua despensa para algumas refeições nutritivas e fáceis de preparar, pois você pode não se sentir confortável ao cozinhar quando seus sintomas são altos.
  • Ao iniciar um regime de exercícios, experimente gradualmente os recursos. Se exercícios aeróbicos intensos aumentam seus sintomas, tente levantamento de peso, ioga, tai chi, Pilates, Etc.
  • Correr ou correr enquanto se concentra no horizonte é uma das melhores formas de exercício.
  • Alguns gostam de andar de bicicleta, mas podem experimentar "recuperação" ou recuperação, um aumento temporário dos sintomas posteriormente.
  • Se você gosta de nadar, não flutue na piscina, pois o movimento passivo pode desencadear sintomas.
  • Dependendo do seu equilíbrio, considere dançar, fazer aulas de ginástica, basquete e outras atividades que exijam uma conexão corpo / mente envolvida.
  • Verifique com seu médico antes de iniciar qualquer programa de exercícios, fazer alterações em sua dieta ou experimentar quaisquer suplementos sugeridos por outras pessoas.


Em torno da casa e cozinha

Não se estresse com o que você não faz. Sua saúde mental e física é mais importante do que uma casa impecável ou refeições gourmet. Esteja atento e não se apresse.

  • Evite um pico nos sintomas, não esfregando vigorosamente, curvando-se, levantando-se ou girando rapidamente no lugar.
  • O espaço fechado do chuveiro é problemático para muitos. Tocar nas paredes pode ajudar na orientação espacial. Muitos acham útil um banco de banho, um tapete de massagem, barras de apoio ou uma cortina de chuveiro transparente.
  • Considere desligar todas as luzes fluorescentes da sua casa. Use lâmpadas de mesa incandescentes.
  • Se as compras forem desafiadoras, procure mercearias que ofereçam serviços de compras com retirada ou entrega.
  • Mantenha as refeições simples e peça ajuda para cozinhar, especialmente mexendo e misturando.
  • Tenha cuidado ao carregar e descarregar a máquina de lavar louça e a lavadora / secadora. O movimento para cima e para trás e para frente e para trás pode desencadear ou elevar os sintomas.
Mais dicas de culinária
  • Procure opções de refeições fáceis, incluindo comida saudável e alimentos congelados. Sanduíches servidos com frutas ou legumes para o jantar são surpreendentemente agradáveis.
  • Planeje com antecedência os dias em que os sintomas forem altos. Armazene sua despensa para algumas refeições nutritivas e fáceis de preparar, ou refeições que você pode preparar e comer vários dias seguidos.
  • Se o olhar para baixo enquanto estiver cortando / fatiando ingredientes for incômodo, tente sentar à mesa em vez de preparar a bancada.
  • Ao lavar a louça, não pressione a pia. Dar um passo para trás para alongar seu olhar pode tornar a lavagem, especialmente panelas e frigideiras, menos incômoda.
  • Não se apoie em bancos, cadeiras ou escadas. Peça por ajuda.


Óculos de leitura

  • Alguns acharam úteis os óculos de bloqueio da luz azul. Observe que uma alteração na forma pode aumentar ou diminuir os sintomas.
  • Alguns acharam benéfico manter o livro ou o tablet no nível dos olhos para evitar olhar para baixo. Quando seus braços se cansam, é hora de fazer uma pausa.
  • Se a leitura aparecer, experimente audiolivros / livros em fita.

Compras e socialização

Compras on-line está disponível para quase tudo nos dias de hoje. Ao fazer compras na Amazon, lembre-se de sempre #StartWithaSmile. Fazendo login em smile.amazon.com e selecionando a Fundação MdDS Balance Disorder como sua instituição de caridade, a Amazon doará uma porcentagem da maioria das compras à Fundação em seu nome. Quando você faz login iGive.com primeiro, as doações podem ser empilhadas.

  • Faça compras fora do horário de pico para evitar multidões. Evite lojas com luzes fluorescentes brilhantes, se possível.
  • Peça a um amigo ou membro da família para ajudá-lo a comprar; ter alguém para encontrar itens permitirá que você entre e saia mais rápido e limite sua reação a corredores, multidões e luzes brilhantes.
  • Ao participar de eventos esportivos, teatro ou outros eventos públicos, sente-se cedo para não precisar lidar com grandes multidões. Após o evento, aguarde até que a multidão de pessoas se dissipe antes de sair do seu lugar.
  • Se você não está confortável saindo agora, convide pessoas para vir até você - passeio pelo bairro, passeios, filmes, comida para viagem, noites de caça, etc.
Mais dicas de socialização
  • Procure eventos em locais e lounges menores, em vez daqueles realizados em arenas ou estádios.
  • Se você comparecer a um evento maior (evento esportivo, concerto, performance teatral), use os corrimãos nos degraus e reserve um tempo. Pergunte à pessoa com quem você está segurando a mão, o braço ou o ombro para ajudá-lo a se equilibrar quando necessário.
  • Muitas pessoas ainda gostam de ir ao cinema, embora algumas sejam incomodadas por transições rápidas da câmera, filmes de ação em movimento rápido ou cenas com água em movimento. Geralmente, é recomendável evitar filmes em 3D.


Manutenção do bem-estar emocional e espiritual

  • Encontre atividades nas quais você goste de se concentrar em vez de sintomas: leitura, música, cinema, televisão, caminhada, exercício, escrita, voluntariado, artesanato, serviços religiosos, clubes, atividades sociais, leitura, podcasts, meditação, etc.
  • Reconheça e aprecie o que você pode fazer em vez do que você não pode.
  • Não se sinta culpado sobre dizer "Não" ou por não conseguir fazer tudo o que costumava fazer.
  • Lembrete Você não está sozinho. Entre em contato com outras pessoas que possuem MdDS e entendam; participar de um grupo de suporte.

Se você é um cuidador: A coisa mais útil que você pode fazer é dizer, "Eu acredito em você."
Mais dicas para cuidadores
  • Pergunte como você pode ajudar; descobrir isso muitas vezes é um esforço de equipe, mas as principais respostas precisam vir delas.
  • Seja empático.
  • Deixe que eles saibam, com ações, que você "tem as costas deles".
  • Seja paciente. O suporte constante é incrivelmente significativo.
  • Se ainda não tiver sido diagnosticado, faça o possível para facilitar o processo de encontrar um diagnóstico preciso.
  • Entenda que muitas coisas provavelmente mudaram em um piscar de olhos para elas; no entanto, isso não significa que QUEM SÃO mudaram.
  • O autocuidado é CRUCIAL. Ser cuidador pode rapidamente se tornar avassalador. Não deixe que isso o defina e reserve um tempo para si mesmo.


Carta de Roger Josselyn aos membros da família

Roger Josselyn, estabeleceu o caminho para o sucesso da Fundação MdDS quando a co-fundou com sua esposa, Marilyn, em 2007. Ele faleceu em 2018, deixando um legado de obstáculos claros e realizações duradouras. Partilhada pela primeira vez em 2004, sua excelente mensagem para famílias e amigos de quem mora com o MdDS ainda é muito relevante.

Data: Qua 15 de dezembro de 2004
Assunto: MdDS e cônjuges insensíveis, pais ou filhos
Como marido de uma mulher que tem MdDS há quase sete anos, tenho experiência suficiente com o impacto do MdDS para oferecer alguns conselhos. Portanto, para vocês machos (ou fêmeas!) Que assumiram a posição de que alguém próximo a você é hipocondríaco ou está buscando simpatia por um distúrbio que “é uma invenção de sua imaginação”, por favor, continue lendo.

Você deve saber que eu não sou o cara mais tolerante e não gosto de reclamantes! Agora que estabelecemos minha intolerância, quero dizer que quem quer que seja, pode ser vítima do que todos sofremos de vez em quando - sem encarar a realidade! Tendo observado os muitos problemas de minha esposa vivendo com o MdDS e acompanhando milhares de comentários de pessoas com MdDS nos vários sites, além de ter conversado com alguns dos médicos mais versados ​​e renomados que estudaram o MdDS, Peço que você acredite em mim - é um distúrbio genuíno e é muito provável que seja extremamente incapacitante.

Não vou falar com nenhum de vocês que não são crentes. Só estou pedindo para você dar uma outra olhada nisso e começar a acreditar, em vez de se recusar a levar a sério a sua amada. Você está olhando para o SOFRIMENTO REAL! Sim, sabe-se claramente que um aspecto importante do MdDS é a falha em aparecer quando submetido a uma variedade de "testes vestibulares convencionais". E é uma característica do MdDS que a maior parte de seu impacto esteja no processamento das sensações de equilíbrio do cérebro e do sistema vestibular.

Mas você deve saber que, como acontece com milhares de outras "doenças órfãs", não há atenção ou pesquisa dedicada a ela e muitos médicos não reconhecem o distúrbio. A definição de uma doença órfã é "menos de 200,000 casos". (Não temos idéia do número de casos de MdDS, mas nossa estimativa pode ser inferior a 10% desse número). Afinal, os milhares de distúrbios que são PRINCIPAIS CONSTAM TOTALMENTE A ATENÇÃO DE MÉDICOS. Este não é um distúrbio. Isso é raro !!!

Então, rapazes e bonecas, que tal dar um momento para perceber que o que podemos estar fazendo é recusar-se a pensar que outra pessoa foi vitimada e, enquanto tomamos nossa saúde como garantida, sua outra pessoa precisa de seu apoio e simpatia. Sim, isso significa que não podemos nos apoiar nela, como costumávamos ou gostaríamos. Isso é vida. Mas vamos aguentar quando alguém precisar de nós? Negar a verdade não é o caminho para enfrentar novas responsabilidades.

Pense nisso - não impedirá que nossa auto-imagem machista mostre preocupação e reconheça as falhas descontroladas dos outros. Ei, nós, maridos, filhos ou pais, devemos tentar ajudar da melhor maneira possível. Nós, maridos, falamos sério quando dissemos “sim” depois das palavras “para melhor ou para pior”? Nós também estaremos naquele barco algum dia, então por que não começar a treinar para ele com a pessoa que mais luta a cada hora do dia com MdDS, Síndrome de Mal de Debarquement? E caso pensemos que são apenas hipocondria ou algo parecido, lembre-se de que é oficialmente reconhecido por todas as principais organizações médicas aqui e no exterior, eg, Os Centros de Controle de Doenças, Organização Nacional de Doenças Raras, Instituto Nacional de Saúde, Associação de Distúrbios Vestibulares e muitos médicos de renome em todos os principais hospitais de ensino do mundo.

Roger Josselyn

Ajuda suicida

Linha de vida nacional da prevenção do suicídio: TELEFONE: (1) 800-273
Linhas Diretas Internacionais de Prevenção de Suicídio

Dicas de enfrentamento Fundação MdDS 3: 58 pm