Para gerenciar sintomas persistentes, é importante reduzir o estresse, fique bem descansado e preste atenção ao seu sintoma desencadeia. Tente não entrar em pânico e tenha sempre em mente que o MdDS não oferece risco de vida. Lembrar:

  • Você não está sozinho. Nós e nosso grupo de apoio estão com você.
  • Haverá bons dias além de dias ruins.
  • Escute seu corpo e cérebro e peça ajuda quando precisar.

Quer saber se você deve tentar uma dieta de enxaqueca? Precisa de conselhos para voar? E quanto a cozinhar e limpar com o MdDS?

Nosso primeiro grupo de suporte online foi estabelecido em 2003, e as dicas abaixo representam o melhor conselho dado por membros do grupo de suporte para viver com sintomas de MdDS em uma variedade de situações.


Viajando de carro e avião

  • Para muitos, dirigir é melhor do que ser passageiro. O banco da frente do carro geralmente é melhor que o encosto.
  • Ao fazer longas viagens de carro, pare a cada duas horas para esticar as pernas. Uma breve caminhada é boa para o equilíbrio e a circulação.
  • Escolha os assentos do avião na frente para o meio, a parte mais estável do avião sendo logo à frente das asas, para reduzir a detecção de movimento e turbulência.
Mais dicas de viagem
  • Experimente os tampões de ouvido EarPlanes® ou FlyFit® para viagens aéreas.
  • Em vez de ler ou jogar no seu tablet / telefone, é melhor evitar olhar para baixo e manter sua mente envolvida com o meio ambiente. Assistir a filmes a bordo pode ou não elevar os sintomas.
  • Discuta as opções de medicação com seu médico. Alguns médicos sugerem tomar benzodiazepínicos ou aumentar ligeiramente a sua dose antes e durante um curto período de tempo após a viagem aérea. Os benzodiazepínicos suprimem o sistema vestibular e podem ajudar a minimizar os efeitos dos vôos sobre os sintomas da MdDS. Enquanto muitos membros do grupo de apoio alegam que esse curso de ação ajuda durante a viagem, são necessários estudos clínicos para provar sua eficácia na população de portadores de MdDS.
  • Ficar em um hotel? Peça um quarto acessível. Você pode encontrar o maior espaço de chuveiro com barras de segurança relaxantes.


Computadores e Trabalho

  • Não role rapidamente nas telas (telefones, tablets, computadores), pois isso pode aumentar os sintomas.
  • Alguns descobriram aplicativos de bloqueio de luz azul e óculos úteis. Os usuários do iPhone devem ativar reduzir Movimento.
  • Reduza anúncios chamativos enquanto estiver na Internet. Instale uma extensão do navegador como AdBlock or Adblock Plus.
Mais dicas sobre o local de trabalho
  • Menos tempo na tela geralmente é melhor.
  • Mantenha uma ergonomia saudável - postura, posicionamento da cadeira, altura das telas do computador e uso de fone de ouvido ou viva-voz.
  • Não pule as pausas, principalmente se estiver usando um computador.
  • Solicite que as luzes fluorescentes acima de sua área de trabalho sejam desconectadas. Use lâmpadas LED ou de mesa.
  • Solicite acomodações, se possível: um cronograma reduzido, trabalhar em casa, responsabilidades diferentes, redução no tempo de tela, etc. Verifique com o departamento de recursos humanos da sua empresa para ver quais modificações podem ser feitas e quais etapas você precisa seguir para receber acomodações temporárias ou permanentes.


Dieta e exercícios

Não há evidências médicas de que a dieta contribua para o MdDS, mas modificar sua dieta pode melhorar sua saúde geral. Um programa regular de exercícios pode ser útil para lidar com os sintomas e também melhorar a saúde física e mental. Procure atividades que mantenham sua mente ocupada enquanto se exercita.

  • Muitas pessoas com MdDS relatam ganho de peso se tiverem dificuldade para se exercitar no nível anterior ao MdDS. Esforce-se para comer alimentos saudáveis, limitar o consumo de álcool e manter-se hidratado.
  • Ao caminhar ou fazer caminhadas, especialmente em superfícies irregulares, bengalas, bastões para caminhadas ou bengala são úteis.
  • Recomenda-se evitar equipamentos de ginástica que envolvam movimentos repetitivos, especialmente aqueles que possam criar uma sensação de movimento para a frente na ausência de movimento real: esteiras, elípticos, máquinas de remo, Stairmasters, etc.
Mais dicas de dieta e exercícios
  • Planeje com antecedência e guarde sua despensa para algumas refeições nutritivas e fáceis de preparar, pois você pode não se sentir confortável ao cozinhar quando seus sintomas são altos.
  • Ao iniciar um regime de exercícios, experimente gradualmente os recursos. Se exercícios aeróbicos intensos aumentam seus sintomas, tente levantamento de peso, ioga, tai chi, Pilates, Etc.
  • Correr ou correr enquanto se concentra no horizonte é uma das melhores formas de exercício.
  • Alguns gostam de andar de bicicleta, mas podem ter "retorno" ou recuperação, um aumento temporário dos sintomas depois.
  • Se você gosta de nadar, não flutue na piscina, pois o movimento passivo pode desencadear os sintomas.
  • Dependendo do seu equilíbrio, considere dançar, fazer aulas de ginástica, basquete e outras atividades que exijam uma conexão corpo / mente envolvida.
  • Verifique com seu médico antes de iniciar qualquer programa de exercícios, fazer alterações em sua dieta ou experimentar quaisquer suplementos sugeridos por outras pessoas.


Pela casa e cozinha

Não se estresse com o que você não faz. Sua saúde mental e física é mais importante do que uma casa impecável ou refeições gourmet. Esteja atento e não se apresse.

  • Evite um pico nos sintomas, não esfregando vigorosamente, curvando-se, levantando-se ou girando rapidamente no lugar.
  • O espaço fechado do chuveiro é problemático para muitos. Tocar nas paredes pode ajudar na orientação espacial. Muitos acham útil um banco de banho, um tapete de massagem, barras de apoio ou uma cortina de chuveiro transparente.
  • Considere desligar todas as lâmpadas fluorescentes de sua casa. Mude para LED ou use lâmpadas incandescentes de mesa.
  • Se as compras forem desafiadoras, procure mercearias que ofereçam serviços de compras com retirada ou entrega.
  • Mantenha as refeições simples e peça ajuda para cozinhar, especialmente mexendo e misturando.
  • Tenha cuidado ao carregar e descarregar a máquina de lavar louça e a lavadora / secadora. O movimento para cima e para trás e para frente e para trás pode desencadear ou elevar os sintomas.
Mais dicas de culinária
  • Procure opções de refeições fáceis, incluindo comida saudável e alimentos congelados. Sanduíches servidos com frutas ou legumes para o jantar são surpreendentemente agradáveis.
  • Planeje com antecedência os dias em que os sintomas forem altos. Armazene sua despensa para algumas refeições nutritivas e fáceis de preparar, ou refeições que você pode preparar e comer vários dias seguidos.
  • Se o olhar para baixo enquanto estiver cortando / fatiando ingredientes for incômodo, tente sentar à mesa em vez de preparar a bancada.
  • Ao lavar a louça, não pressione a pia. Dar um passo para trás para alongar seu olhar pode tornar a lavagem, especialmente panelas e frigideiras, menos incômoda.
  • Não se apoie em bancos, cadeiras ou escadas. Peça por ajuda.


Leitura e óculos

  • Alguns acharam úteis os óculos de bloqueio da luz azul. Observe que uma alteração na forma pode aumentar ou diminuir os sintomas.
  • Alguns acharam benéfico manter o livro ou o tablet no nível dos olhos para evitar olhar para baixo. Quando seus braços se cansam, é hora de fazer uma pausa.
  • Se a leitura aparecer, experimente audiolivros / livros em fita.

Compras e socialização

Compras on-line está disponível para quase tudo nos dias de hoje. Ao fazer compras na Amazon, lembre-se de sempre #StartWithaSmile. Fazendo login em smile.amazon.com  e selecionando a Fundação MdDS Balance Disorder como sua instituição de caridade, a Amazon doará uma porcentagem da maioria das compras à Fundação em seu nome. Quando você faz login iGive.com primeiro, as doações podem ser empilhadas.

  • Faça compras fora do horário de pico para evitar multidões. Evite lojas com luzes fluorescentes brilhantes, se possível.
  • Peça a um amigo ou membro da família para ajudá-lo a comprar; ter alguém para encontrar itens permitirá que você entre e saia mais rápido e limite sua reação a corredores, multidões e luzes brilhantes.
  • Ao participar de eventos esportivos, teatro ou outros eventos públicos, chegue ao seu lugar cedo para não ter que lidar com grandes multidões. Após o evento, espere até que o fluxo de pessoas tenha se dissipado antes de sair de seu assento.
  • Se você não se sente confortável em sair agora, convide pessoas para vir até você - uma caminhada pela vizinhança, passeios, filmes, comida para viagem, noite de jogos, etc.
Mais dicas de socialização
  • Procure eventos em locais e lounges menores, em vez daqueles realizados em arenas ou estádios.
  • Se você comparecer a um evento maior (evento esportivo, concerto, apresentação de teatro), use os corrimãos nas escadas e vá com calma. Pergunte à pessoa com quem está se você pode segurar sua mão, braço ou ombro para ajudá-lo a se equilibrar quando necessário.
  • Muitas pessoas ainda gostam de ir ao cinema, embora algumas se incomodem com transições rápidas de câmera, filmes de ação em movimento rápido ou cenas com água em movimento. Em geral, é recomendável evitar filmes em 3D.


Manter o bem-estar emocional e espiritual

  • Encontre atividades nas quais você goste de se concentrar em vez de sintomas: leitura, música, cinema, televisão, caminhada, exercício, escrita, voluntariado, artesanato, serviços religiosos, clubes, atividades sociais, leitura, podcasts, meditação, etc.
  • Reconheça e aprecie o que você pode fazer em vez do que você não pode.
  • Não se sinta culpado por dizer “Não” ou por não poder fazer tudo o que fazia.
  • Lembrete Você não está sozinho. Entre em contato com outras pessoas que possuem MdDS e entendam; participar de um grupo de suporte.

Se você é um cuidador: A coisa mais útil que você pode fazer é dizer, "Eu acredito em você."
Mais dicas para cuidadores
  • Pergunte como você pode ajudar; descobrir isso muitas vezes é um esforço de equipe, mas as principais respostas precisam vir delas.
  • Seja empático.
  • Deixe que eles saibam, com ações, que você "tem as costas deles".
  • Seja paciente. O suporte constante é incrivelmente significativo.
  • Se ainda não tiver sido diagnosticado, faça o possível para facilitar o processo de encontrar um diagnóstico preciso.
  • Entenda que muitas coisas provavelmente mudaram em um piscar de olhos para elas; no entanto, isso não significa que QUEM SÃO mudaram.
  • O autocuidado é CRUCIAL. Ser um cuidador pode rapidamente se tornar opressor. Não deixe que isso o defina e reserve um tempo para si mesmo.


Carta de Roger Josselyn aos membros da família

Roger Josselyn, estabeleceu o caminho para o sucesso da Fundação MdDS ao co-fundá-la com sua esposa, Marilyn, em 2007. Ele faleceu em 2018, deixando um legado de obstáculos superados e realizações duradouras. Compartilhada pela primeira vez em 2004, sua excelente mensagem para familiares e amigos de quem vive com MdDS ainda é muito relevante.

Data: Qua 15 de dezembro de 2004
Assunto: MdDS e cônjuges insensíveis, pais ou filhos
Como marido de uma mulher que teve MdDS por quase sete anos, tenho experiência suficiente com o impacto do MdDS para oferecer alguns conselhos. Portanto, para vocês machos (ou fêmeas!) Que assumiram a posição de que alguém próximo a você é um hipocondríaco ou está em busca de simpatia por um distúrbio que “é uma invenção de sua imaginação”, continue lendo.

Você deve saber que eu não sou o cara mais tolerante e não gosto de reclamantes! Agora que estabelecemos minha intolerância, quero dizer que, seja você quem for, pode ser vítima do que todos sofremos de vez em quando - sem enfrentar a realidade! Tendo observado os muitos problemas da minha esposa por viver com o MdDS, e tendo acompanhado milhares de entradas de pessoas com MdDS para os vários sites, bem como conversado com alguns dos médicos mais versados ​​e renomados que estudaram o MdDS, Peço que você acredite em mim - É UM DESORDEM GENUÍNO E MUITO PROVÁVEL SER EXTREMAMENTE INCAPACITADOR.

Eu não vou falar mal de nenhum de vocês, não crentes. Só estou pedindo a você que dê uma nova olhada nisso e comece a acreditar, em vez de se recusar a levar o seu ente querido a sério. Você está diante de um verdadeiro SOFRIMENTO! Sim, é claro que um aspecto importante do MdDS é que ele não aparece quando submetido a uma variedade de “testes vestibulares convencionais”. E é uma característica do MdDS que a maior parte de seu impacto esteja no processamento do cérebro e do sistema vestibular das sensações de equilíbrio.

Mas você deve saber que, como acontece com milhares de outras “doenças órfãs”, não há nenhuma atenção ou pesquisa dedicada a ela, e muitos, muitos médicos não reconhecem a doença. A definição de doença órfã é “menos de 200,000 casos”. (Não temos ideia do número de casos de MdDS, mas nossa estimativa pode ser inferior a 10% desse número). Afinal, os milhares de transtornos que são MAIORES CONSUMEM TOTALMENTE A ATENÇÃO DOS MÉDICOS. Este NÃO é um transtorno. Isso é raro !!!

Então, rapazes e bonecos, que tal tomar um momento para perceber que o que podemos estar fazendo é nos recusar a pensar que outra pessoa foi vitimada e, embora consideremos nossa saúde garantida, sua outra pessoa precisa de seu apoio e simpatia. Sim, isso significa que não podemos nos apoiar nele como fazíamos ou gostaríamos. Isso é vida. Mas vamos fugir quando alguém precisar de nós? Negar a verdade não é a maneira de enfrentar novas responsabilidades.

Pense nisso - não vai atrapalhar nossa auto-imagem de macho mostrar preocupação e reconhecer as falhas descontroladas dos outros. Ei, nós, maridos, filhos ou pais, devemos tentar contribuir da melhor maneira que pudermos. Nós, maridos, FALAMOS sério quando dissemos “Sim” após as palavras “para melhor ou para pior”? Nós também estaremos naquele barco algum dia, então por que não começar a treinar para ele com aquela pessoa que está lutando quase todas as horas do dia com MdDS, Síndrome de Mal de Debarquement? E no caso de acharmos que é apenas hipocondria ou algo parecido, lembre-se de que é oficialmente reconhecido por todas as grandes organizações médicas aqui e no exterior, eg, Os Centros de Controle de Doenças, Organização Nacional de Doenças Raras, Instituto Nacional de Saúde, Associação de Distúrbios Vestibulares e muitos médicos de renome em todos os principais hospitais de ensino do mundo.

Roger Josselyn

Ajuda suicida

Linha de vida nacional da prevenção do suicídio: TELEFONE: (1) 800-273
Linhas Diretas Internacionais de Prevenção de Suicídio

Dicas de enfrentamento Fundação MdDS 3: 58 pm