Наш блог

Вчера я отправил запрос губернатору Джону Хикенлуперу об объявлении 29 февраля 2012 года Днем редких заболеваний в Колорадо. Получение прокламации вашего губернатора важно, потому что оно повышает осведомленность о сиротских расстройствах, подобных нашему. На самом деле это было довольно легко, но было бы еще проще, если бы я знал пару вещей заранее. Сегодня я надеюсь помочь вам с вашим запросом.

1) Ниже представлен избранный список веб-сайтов губернатора. Используйте Google или Хороший поиск чтобы найти веб-сайт губернатора вашего штата, если он не указан здесь. Там вы найдете почтовый адрес и контактные телефоны. Это лучший способ отправить официальный запрос. Вот загружаемое письмо, которое вы можете настроить и отправить.

2) На веб-странице «Связаться с губернатором» найдите ссылку «Прокламации», по которой вы можете отправить свой запрос онлайн. Скопируйте и вставьте язык из ссылки ниже, поскольку они, вероятно, не позволят вам отправить письмо в качестве вложения. Они также могут запросить некоторую информацию, например:

• Информация о запрашивающей организации. Я набрал: MdDS Balance Disorder Foundation занимается продвижением образования и исследований по синдрому Маль де Дебаркмента (MdDS). Мы - некоммерческая организация 501 (c) 3, состоящая исключительно из добровольцев, которая занимается повышением осведомленности о MdDS и поиском методов лечения и излечения для людей, страдающих этим редким заболеванием в Колорадо [укажите ваш штат] и по всему миру. www.mddsfoundation.org
• Цель воззвания. Повышать осведомленность граждан [вашего государства] о редких заболеваниях, таких как синдром Маль де Дебаркмента.
• Проект языка для прокламации. Вот загружаемый документ с примером языкаПредоставлено NORD / EURORDIS (Европейская организация по редким заболеваниям и редким заболеваниям в Европе).

Выберите список веб-сайтов губернатора

Аризона - онлайн; запросы должны быть отправлены за 6 недель.

Калифорния - издает памятные послания, а не прокламации.

Грузия - необходимо сделать за 45 дней.

Иллинойс - общая контактная форма. Наверное, лучше всего отправить письмо по почте.

Индиана - заявки необходимо подавать за 6-8 недель, используя электронную форму; телефонные, факсимильные и почтовые запросы не принимаются.

Массащусетс - Вы должны отправить свой запрос не позднее 1 февраля. Пожалуйста, отправьте свой запрос вместе с предлагаемыми языками и справочными материалами НЕ МЕНЕЕ 20 РАБОЧИХ ДНЕЙ ДО СРОКА ПЕЧАТИ ИЛИ СОБЫТИЯ по адресу constituent.services@state.ma.us, факс 617-727-9725, почтой США губернатору Девалу Патрику. , State House, Boston, MA 02133, или позвоните по телефону 617-725-4005, чтобы поговорить с членом штата губернатора Патрика.

Миннесота - скачать форму запроса прокламации

Нью-Мексико - онлайн-форма запроса

New York - позвоните или напишите губернатору

Северная Каролина - заявки следует подавать за 6-8 недель

Орегон - в правилах прокламации указано, что для обработки требуется 20 дней.

Если вам нужна помощь в поиске и обращении в офис вашего губернатора, дайте нам знать. Вместе мы разберемся. Некоторым штатам требуется до 2 месяцев для обработки запроса, а мы уже отстаем от восьмерки! Итак… вперед!


Редкий день болезни впервые наблюдался в Европе в 2008 году. EURORDISЕвропейская организация по редким заболеваниям. В 2009 году EURORDIS спросил СЕВЕРО быть ее партнером в этой инициативе и спонсировать День редких заболеваний в Соединенных Штатах. Теперь эта концепция распространяется по всему миру. В 2011 году более 60 стран приняли участие.
Каждый год Всемирный день редких заболеваний будет отмечаться в последний день февраля (29 февраля в високосные годы и 28 февраля в другие годы). Наша цель - привлечь внимание к редким заболеваниям как важной проблеме общественного здравоохранения, которую нельзя игнорировать. Чтобы узнать больше о глобальных инициативах, поддерживаемых в рамках Дня редких заболеваний, посетите www.rarediseaseday.org.