29 февраля 2012 г. - Сидя на деловой встрече, я случайно упомянул, что это День редких заболеваний, и женщина гордо подняла руку и сказала: «У меня редкое заболевание!» Я не должен был удивляться, но удивился.
Имея такое сиротское заболевание, как MdDS, мы так часто чувствуем себя изолированными, и кажется, что никто не понимает. Но MdDS - это всего лишь одна из более чем 7,000 1 редких болезней, которые в совокупности поражают каждого десятого американца..
Сидите вместе за чашкой кофе или болтаете на FaceBook, принятие мер в День редких заболеваний устраняет эту изоляцию и объединяет нас в солидарности. Не расстраивайтесь, если вам не удалось получить Прокламацию губернатора. Мне потребовалось два года, чтобы получить такую. Просто помни, "В одиночку мы редки, вместе мы сильны".
Вот видения солидарности в этом году.
Чтобы узнать больше о Дне редких заболеваний и текущих инициативах Национальной организации по редким заболеваниям, пожалуйста, посетите веб-сайт NORD.
Сила чисел не только привлекает внимание к вопросам редких заболеваний, но также объединяет тех, кто страдает данным редким заболеванием. Полученная в результате «групповая» поддержка со стороны тех, кто понимает, неизмерима.