Фонд MdDS и наш партнер по пропаганде, Национальная организация по борьбе с редкими заболеваниями (NORD), празднуют День редких заболеваний 28 февраля 2013 года. В прошлом году мы работали над пропагандой на уровне штата, приняв многие декларации губернаторов о редких заболеваниях. День. В этом году NORD предлагает несколько новых идей о том, как отпраздновать свою редкость.
|
Государственный Дом События Более 80 защитников в 28 штатах выразили заинтересованность в планировании мероприятия Государственной палаты по редким заболеваниям! Цель состоит в том, чтобы повысить осведомленность законодателей штата о проблемах редких заболеваний. Организации пациентов и компании работают вместе над планированием и организацией этих мероприятий. Если вы хотите помочь спланировать мероприятие в вашем штате, пожалуйста, заполните эту контактную форму и NORD свяжет вас с другими людьми, которые уже начали первоначальное планирование. Информация о конкретных событиях будет размещена на нашем карта событий. |
|
Другие события NORD публикует информацию о других великих События происходит по всей стране. В прошлом события включали в себя корпоративные ланчи и обучение, образовательные симпозиумы, митинги, концерты и многие другие мероприятия по повышению осведомленности. Расскажите нам, что вы делаете для празднования Дня редких заболеваний здесь. |
|
Принесите день редкой болезни в свою школу Родители, ученики и учителя просили поделиться идеями о том, как провести День редких заболеваний в школах. Мы создали несколько ресурсов, в том числе учебный план для школьных уроков здоровья и биологии, которые могут использовать все желающие. Кроме того, мы хотели бы узнать больше о других мероприятиях в школе. Читайте о том, что делают другие, и просмотрите наши ресурсы и предложения здесь. |
|
Отпечатки рук по всей Америке
|
Уже второй год мы просим людей присылать фотографии, на которых они себя держат. |
Зал славы исследований редких заболеваний Многие исследователи в университетских городках, больницах, Национальных институтах здравоохранения, фармацевтических или биотехнологических компаниях делают открытия, которые приводят к лучшему пониманию редких заболеваний, а иногда и новых важных методов лечения пациентов. В День редких заболеваний мы просим людей указать имя исследователя, оказавшего влияние на сообщество редких заболеваний, для отображения в Зале славы исследований редких заболеваний. Узнать больше и представить имя исследователя. |
|
Другие способы вовлечения
Есть много других способов принять участие в Дне редкой болезни! Узнайте больше об американских инициативах на ru.rediseaseday.us или что происходит в глобальном масштабе в ru.rediseaseday.org. |
Присоединяйтесь к нам на Фонд хотел бы добавить пару предложений. Если вы страдаете от MdDS или ухаживаете за больным, сейчас самое подходящее время, чтобы рассказать свою историю о редких заболеваниях, Вы можете отправить свою историю Face of MdDS (воспользуйтесь ссылками выше) или написать письмо в местную газету или телеканал. NORD разработал набор, который поможет вам поделиться своим опытом с другими.
В прошлом году у нас был День редких болезней, объявленный нашими губернаторами во многих штатах. В этом году мы призываем вас сделать еще один шаг и связаться с представителями штата. Вот Советы для связи с вашими представителями.
Наконец, не забудьте поделиться с нами своими историями успеха, чтобы мы могли опубликовать их. Чтобы увидеть прошлогодние истории успеха нажмите здесь..
Насколько редко встречается синдром Маль де Дебаркема?
Национальные институты здравоохранения считают редким любое заболевание, расстройство, заболевание или состояние, затрагивающее менее 200,000 XNUMX человек в Соединенных Штатах (NIH), Управление по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) и Национальная организация по редким заболеваниям (СЕВЕРО). В настоящее время NIH перечисляет около 7,000 редких заболеваний.
Истинный уровень заболеваемости MdDS неизвестен, но по состоянию на октябрь 2018 года членство в нашей группе поддержки составляет чуть более 3,000 человек. Многие пациенты не диагностированы или были неправильно диагностированы. наш миссия состоит в том, чтобы изменить это и лучше понять истинную природу синдрома Маль де Дебаркема.
С опозданием запросили прокламацию губернатора, но все равно получили! Это Колорадо ... Кто еще получает Прокламацию RDD?